Toivon merkitys sairastuneen elämässä

Maratonportti. Helsingin Olympiastadion. Punaisiin t-paitoihin sonnustautunut joukko astelee määrätietoisin askelin kohti lähtöviivaa. Ilmassa on suurta urheilujuhlan tuntua.

Kokemustoimijoiden kuulijakuntana voi olla saman diagnoosin saaneet ns. vertaistuelliset puheenvuorot. Kuulijana voi olla ihmisiä, joilla sairaus on hyvinkin akuuttina päällä ja/tai sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen on suuria haasteita. Harvinaisissa sairauksissa emme aina pääse kuulemaan saman diagnoosin saanutta, vaan opettelemme hyväksymään sen, että olemme harvinaisten joukko, siihen joukkoon kuuluu useita eri diagnooseja. Puhujina olemme saattaneet kuulla olevamme: "toivon tuojia" ja "valon tuojia". "Kiitos, kun toit toivon.", "Nyt on vaikeaa, mutta ehkä tämä tilanne vielä helpottaa, näen vähän valoa tulevaisuudessa."

Hengitysliitto järjesti 'Harvinainen maraton 2022', (3.9.22), Helsingin Olympiastadionilla, ennen Suomi-Ruotsi maaottelun alkua. Tunsin kuuluvani persoonien joukkoon, kävellessäni kohti lähtöviivaa, muiden harvinaisia keuhkosairauksia sairastavien, keuhkonsiirron saaneiden ja heidän läheistensä sekä Hengitysliiton työntekijöiden kanssa.

Lähtöä odotellessa, katseeni kiinnittyi naiseen. Yllätyin voimakkaasta tunnereaktiostani, liikutuin syvästi. 'Hei, etkö olekin Tuija Helander? Haluaisin kertoa sinulle jotain. Sinä olet sytyttänyt minussa toivon kipinän."

Tuija Helander – elämää jo 20 vuotta uudella keuhkolla.

Tuija Helanderille tehtiin keuhkonsiirto 10/2000. Minä sain omat harvinaiset keuhkodiagnoosini 11/2001. Tuolloin PAHn osalta pidettiin, lähes itsestäänselvyytenä, että parin vuoden sisällä on edessä keuhkonsiirto, jopa sydämen. Ilman siirtoa, elämä ei jatku, koska lääkitystä ei ole. Epätoivoisessa elämäntilanteessa, kun mitään toivoa ei tuntunut olevan, Tuija Helander toi toivon kipinän. Hänen läpikäymänsä valoi uskoa ja toivoa, ehkä tästä voi olla mahdollisuus selvitä, jollakin tavalla. Aina toivon kipinän löytämiseen ei tarvi kontaktia toisen ihmisen kanssa, ei edes samaa diagnoosia. Joskus toivon kipinän herättää lehtijuttu. Omalla kohdallani toivon kipinä roihahti liekkiin, kun kuulin, että PAHiin oli tulossa lääke, suurin odotuksin. Keuhkonsiirto ajatuksenakin on takavasemmalla.

Toivoon takertuu siinä hetkessä, kun muuta ei enää ole. Toivo, auttaa meitä nousemaan jaloilleen ja ottamaan askeleen, vaikka voimia ei olisi. Toivo, energia joka viriää meissä, joskus jopa huomaamatta. "Huomasin toivovani."

Lähtölaukaus pamahtaa, punaisten t-paitojen joukko lähtee etenemään. Osa juosten, osa reippaasti kävellen ja osa vähän hillitymmin. Aikaa ratakierrosten kiertämiseen on 42 min, jokainen etenee omaan tahtiinsa ja tyyliinsä. Hymyilyttää väkisinkin kävellessäni ohi Ruotsin ja Suomen lipun, hymyilyttää vielä enemmän, kun katsomosta kuuluu kannustusta. Kävelen 5 tai 6 kierrosta, viimeiset 20 m hölkyttelen maaliin. Maaliviivan ylittäessäni, minusta tuntuu, että tein jotain suurta.

Kokemustoimija kesäloman kynnyksellä

On kulunut lähes 20 vuotta siitä, kun olen viimeksi ollut kesälomalla. En vain viettänyt kesää, vaan ollut ihan virallisella, ansaitulla, kesälomalla. 

Huomenna tulee täyteen viisi kuukautta siitä, kun aloitin työni kokemustoimijana, Hengitysliitossa, Paikka auki -avustuksen myötä. Työt jatkuvat vielä tammikuun -23 loppuun eli kohta on puolet tehtynä tai puolet vielä jäljellä. Haluaa tuon ajan ajatella kuten haluaa, niin ajan kulku on ollut nopeaa ja työtahti tiivis.

Ajattelin, ensialkuun, että kirjoitan säännöllisesti kuulumisia työrintamalta, mutta on ollut pakko myöntää, että voimavarat eivät ole siihen riittäneet, eikä aikakaan. Näin viiden kuukauden jälkeen, muutama pohdinta.

Tämä vuosihan on minulle kokeilu. Suunnattoman kiitollinen siitä, että minulle tämä mahdollisuus suotiin. Työkyvyttömyyseläke lepäämään ja töihin 60 % työajalla. Teen töitä pääsääntöisesti etänä, ja se on minun juttuni. Toki satunnaiset nenäkkäin tapaamiset, ovat ihana ja piristävä lisä. Rehellisesti on sanottava, että ellen voisi kotoa käsin tehdä töitä, en olisi jaksanut tänne asti. 60 % työaika on vähän liikaa, sillä kaikki muu tekeminen on jäädytettynä.

Orastavana haaveena, että tämän vuoden jälkeen, voisin siirtyä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja tehdä 50 % työaikaa, etätyönä. Silloin voimavaroja jäisi myös työn ulkopuolisille asioille. Toinen vaihtoehto olisi palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle ja löytää työpaikka, säännöllisellä tuntimäärällä, mutta niin, että ansioraja pysyy sallitussa. Loppuvuosi tulee avaamaan tilannettani suuresti. Onneksi eläkeen voi pitää lepäämässä kaksi vuotta; sairas fysiikka on sairas ja jos vuosi työelämässä kertoo jaksamisesta jotain, niin kaksi vuotta avartaa tilannetta kummasti.

Suurena haasteena jaksamiselle on epäsäännölliset työajat eli aika paljon on juttuja iltapainotteisesti, jonkin verran viikonloppuja jne. Päivään, kun laittaa yhden aamupalaverin ja jatkot illalla, niin ottaa se voimille, vaikka tauko päivässä onkin. Syksyä ajatellen, olen nyt yrittänyt merkitä kalenteriin työaikatauluja, vapaita viikonlopun työn jälkeen jo ennakkoon, että toisetkin palaveria suunnittelevat näkevät olenko töissä vai en. Tähän on kyllä sanottava, että esihenkilöni puhuu minulle jatkuvasti siitä, että pitää ottaa vapaaksi pitkiä viikonloppuja, jos tunnit menevät yli jne. Tarkoitus ei ole, että piiputan itseni täysin. Minä pidän työn tekemisestä.

Järjestötyöstä voin rehellisesti sanoa, että minulla ei ollut mitään hajua, mitä järjestötyö on käytännössä ja kuinka monipuolisia asioita tähän liittyy. Kiitollisena siitä, että olen päässyt monipuolisesti ja aktiivisesti mukaan järjestötoimintaan. Olen vaikuttunut siitä ammattitaidon määrästä, mitä meiltä löytyy.

Minut, koulutettu kokemustoimija, on valjastettu ammatilliseen hyötykäyttöön. Kokemustietoni on asiantuntijatietoa. Ensin ihan virallisesti töihin Hengitysliittoon ja sitä kautta Asiakas- ja potilasturvallisuusstrategian, toimeenpanevan työryhmän jäseneksi. Minun ns. heikkouteni ovat muuttuneet vahvuuksikseni. Sanoin näin, jo vuonna 2016, kun valmistuin kokemustoimijaksi. 

Mutta se loma! Ansaittu ja tarpeeseen tullut loma! Noin 30 minuuttia ja laitan s-postiin viestin: "Olen taas paikalla 1.8."

Hyvää kesää!

    

Työtä työtä työtä tehdä, paikka auki

Lottovoittoa pukkaa. Tammikuun viimeisenä viikonloppuna Facebook toi eteeni muiston. Olin aloittanut 6 vuotta aiemmin Hengitysliiton järjestämän kokemustoimijakoulutuksen. Melkein päivälleen 6 vuotta myöhemmin aloitin työt kokemustoimijana Hengitysliitossa. Uskottava se on.

Paikka auki -ohjelma ja Hengitysliitto mahdollistivat minun elämäni lottovoiton. Kuten aiemmissa blogi-teksteissä olen kirjoittanut palo työn tekemiseen ei ole hälvennyt, vaikka aina välillä olen kuvitellut, että tyydyn osaani työkyvyttömyyseläkkeellä. Jostakin se kaipuu töihin kuitenkin nostaa päätänsä. Minun elämän taphtumat ovat muuttuneet työkaluiksi, joita hyödynnän omassa työssäni kokemustoimijana. Olen myös innoissani päästessäni ihan uusiin kuvioihin eli kolmas sektori avautuu nyt minulle uudesta suunnasta.

Joitakin vuosia sitten pääsin kokeilemaan siipiäni kesätöissä, täydellä päivällä ja jouduin toteamaan muutaman kesän jälkeen, että minun fysiikka ei kestä. Kouluttauduin kokemustoimijaksi ja simulaationäyttelijäksi vuonna 2016 ja olen saanut tehdä näitä töitä työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. Siltikin toivonut, että tulisi vielä mahdollisuus testata kestääkö fysiikka säännöllisempää työrytmiä. Nyt se mahdollisuus tuli.

Mahdollisuus. Siitähän kaikki lähtee - mahdollisuudesta. Meille vajaakuntoisille ei ole itsestäänselvyys, että niitä mahdollisuuksia tulvisi ovista ja ikkunoista, saati sitten 51 vuotiaalle vajaakuntoiselle. Yksikin mahdollisuus voi riittää. Minun onneni oli se, että Hengitysliitto palkkasi vuosi sitten Paikka auki -ohjelman kautta kokemustoimijan töihin. Tätä kohtaa on pakko edelleen korostaa; palkkasi kokemustoimijan, kokemustoimija työnimikkeellä töihin. Edeltäjäni -Krista- teki työt siihen malliin, että minulle avautui myös mahdollisuus omaan vuoteeni.

Saatatte muistaa, että olin vuoden lopussa aika väsyksissä tekemästäni pienestä työpätkästä ja nyt uudelleen töihin. Mitenkä kuvittelen jaksavani nyt?

Ensiksi piti kartoittaa missä mittakaavassa minun kannattaa edes lähteä tätä kokeilemaan. Kela ja oma työeläkeyhtiö Varma olivat ne tahot, joista lähdin asiaa selvittämään. Edellisessä tekstissäni moitin Kelan sanamuotoja asiakkaalle, mutta nyt voin sanoa, että sain apua kummaltakin taholta ns. rautalankamallilla.

Järkevin vaihtoehto minulle olisi ollut tehdä työsopimus, jossa ansaintaraja olisi pysynyt työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. En tiedä olisiko se edes ollut mahdollista, mutta se olisi tarkoittanut käytännössä sitä, että simulaatio ja muut -liiton ulkopuoliset- kokemustoimijakeikat olisivat jääneet vuodeksi tauolle.

Yksi vaihtoehto mitä mietin oli osatyökyvyttömyyseläke ja ansiotyö niiden rajojen mukaan. Tässä tapauksessa 50% työaika olisi mahtunut osatyökyvyttömyyseläkkeen ansaintarajoihin, mutta myös tämä vaihtoehto olisi rajannut keikat pois. Ratkaisevin tekijä oli kuitenkin se, että osatyökyvyttömyyseläkkeeltä ei palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle sormia napsauttamalla. En tässä vaiheessa vielä tiedä kestääkö fysiikka vai ei, joten tämä vaihtoehto tuntui liian riskialttiilta. Jos kaikki menee hyvin, tämä voi kenties myöhemmin olla varteenotettava vaihtoehto.

Mitä jää jäljelle? Työkyvyttömyys- ja kansaneläkeen lepäämään laittaminen. Ne voi laittaa lepäämään maksimissaan kahdeksi vuodeksi, minimin ollessa 3 kk. Tämä suo mahdollisuuden kokeilla oikeasti työntekoa. Jos fysiikka romahtaa, niin ilman eri selittelyjä voin palata eläkkeelle.

Päädyin laittamaan eläkkeet lepäämään vuodeksi. Vielä piti päättää olisiko työaika 50% vai 60%. Yksistään 50% työaika ei olisi tuonut  minkäänlaista taloudellista kannustinta. Päädyin siis 60% työaikaan. Tämä järjestely takaa sen, että voin myös keikkailla, jos voimia on. Toki tämän vuoden tärkein asia on hoitaa tämä pesti kunnialla läpi.

Talousasioita oli laskettava. Minulle oli tärkeää, että lompakkoon jää enemmän rahaa, mitä eläkkeestä jää. Ei mulla kyllä koskaan lompakkoon ole mitään jäänyt. Minä tulen antamaan voimavaroja vajaasta fysiikastani, en aio tehdä sitä pelkästään hyväntekeväisyytenä. Yllätyin suuresti kuinka pieneksi työveroprosenttini tippui verrattaessa eläkkeideni veroprosentteihin. En tahtonut uskoa todeksi uutta veroprosenttia, vieläkin epäilys kaihertaa mielessä. Toinen yllätys minulle oli se, että eläkettä saavan hoitotuki muuttui 16 vuotta täyttäneen (todellakin täyttäneen) korkeimmaksi vammaistueksi, joka on myös edellistä isompi. Joten on sanottava, että tämä on myös taloudellisesti kannattava, vaikka fysiikka joutuukin koville.

Oma jaksaminen on arvoitus. Koronasta on se hyöty, että etätyöskentelystä on tullut normaalia. Minäkin työskentelen suurimman osan etänä. Ilman etätyömahdollisuutta en varmaankaan olisi tähän edes uskaltanut lähteä. Minähän kirjoitin, että lottoavoittoa pukkaa. Joudun kuitenkin olemaan tarkkana itseni kanssa. Minulla on tapana kuvitella vähän liikoja voimieni suhteen ja kun oikein innostun, iskee myös työhöyry päälle. Aion uskoa kaveriani, joka sanoi, että sillä hetkellä, kun alan katsella kalenteria siihen malliin, että: "Tuon jos siirrän tuonne ja tuon taas tähän niin nippanappa ehdin sinne." niin sitten ollaan menossa railakkaasti yli sen oman jaksamisen.

Työviikko numero 2 takana. Pää on täynnä uusia asioita iloisessa sekamelskassa ja pari kertaa on pitänyt itseä komentaa "Nyt se kone kiinni." Ensi viikko tulee olemaan työntäyteinen. Hengitysliitto järjestää Suomen ensimmäisen Kokemustiedon viikon, jossa olen tiiviisti mukana, tämän lisäksi ohjelmassa on teemallista verkko tapaamista, puheenvuoro No Harm Bothnia -webinaarissa ja simulaatiota. 

Toivon, että fysiikkani kestää. Haaveilen, että fysiikkani kestäisi niin hyvin, että voisin jopa harkita osatyökyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä. Toivon edelleen, että yksi mahdollisuus voisi poikia toisenkin.

Onnellisuus kuplii sisälläni.

Aluevaaliehdokasta etsimässä

En ole ikinä ennen tutkaillut niin tarkkaan ehdokaslistoja kuin nyt ensimmäisten aluevaalien kohdalla olen. Sopivaa ehdokasta ei löydy - ei sitten millään. Kyseessä tärkeät vaalit. Hyvinvointialueen vastuualueet ovat isot.

Ehdokkaiden kirjo on laaja, kuten pitää ollakin, kun haetaan ihmisiä joiden harteilla on vastuu hyvinvointialueiden palvelujen järjestämisestä vuodesta 2023 alkaen. Listoilla on lääkäreitä, hoitajia, eläkeläisiä, opiskelijoita sekä monen eri alan ammattihenkilöstöä eli valinnanvaikeushan tässä pitäisi olla. 

Puolue sentään on jo selvillä, ollut jo vuosia, eri vaalikoneetkin sitä ajatusta vahvistavat, mutta kaipaisin rohkeampia kannanottoja ehdokkailta. Tuntuu, että tärkeimmäksi vaaliteemaksi on noussut se pitääkö lääkäriin päästä 7 päivässä vai ei. Minä en välttämättä odota pääseväni lääkäriin viikossa, kuinka nopeasti lääkäriin pitää päästä riippuu vaivasta. Puolen vuoden jonotus minnekään ei toki ole asianmukaista.

Haen ehdokasta joka ymmärtää:

* sosiaali- ja terveyspalvelut kulkevat rinnatusten, ne kuuluvat saman katon alle

* ihminen kuuluu kohdata kokonaisvaltaisesti

* ihminen on aina yksilö

* lähtökohtana ei voi olla, että potilas/asiakas osaa itse kysyä

* ihmisen ei pidä olla vahvimmillaan silloin kun on heikoimmillaan

* luukulta luukulle ei kuulu enää nykyaikaan

ja pyrkii myös ymmärryksen lisäksi edistämään edellä mainittuja.

Kolmannen sektorin toimijat missä te olette? Nettiä selatessani ja kaivellessani löysin SOSTE:n (Suomen sosiaali- ja terveys ry) sivuilta, SOSTE:n jäsenjärjestöjen ehdokaslistan, joka on esim. Päijät-Hämeen osalta surullisen lyhyt vs. varsinaiset ehdokasmäärät.

Nostanpa sitten rimaa. 

Haen ehdokasta joka edellä mainittujen lisäksi ymmärtää:

* sote-järjestöjen kuuluu olla tiivisti mukana hyvinvointialueiden kehittämisessä

* järjestöjen vertaistukitoiminnan merkityksen

* kansalaisraatien merkityksen

Pisteenä i:n päällä.

Haen ehdokasta, joka ymmärtää koulutettujen kokemustoimijoiden (somaattiset sairaudet) ja kokemusasiantuntijoiden (päide- ja mielenterveys) kokemuksen hyödyntämisen tarpeellisuuden ammattilaisten teoriatiedon rinnalla.

Aluevaalien ennakkoäänestys on jo menossa. Muutamaa päivää vaille viikko aikaa tehdä lopullinen päätös siitä kuka ääneni saa. 

Työtä työtä työtä tehdä, äläpä teekkään!

"Jos työskentelet toistuvasti lyhyitä jaksoja, selvitämme, onko sinulla edelleen oikeus eläkkeeseen." Tähän mukavaan sävyyn päättyi kirje Kelasta, kun sieltä kerrottiin, että kansaneläkkeeni maksamista jatketaan. Kiva.

Olin kouluttamassa uusia kokemustoimijoita ajalla 1.9.-14.11. + muutama lisäpäivä/ 90 tuntia. Terve, työssäkäyvä ihminen, tekee tuon määrän reilussa kahdessa viikossa. Minulle tuo 90 tuntia oli tehtävissä, mutta työrupeaman jälkeen seurauksena pohjaton uupumus, joka näkyi minun ns. normaalissa arjessani. En jaksanut tehdä sitten sitä vähääkään.

Ne asiat joilla pyrin pitämään fysiikkaani toimintakykyisenä jäivät tekemättä ja oli pakko ilmoittaa pilates, että balettiopettajille, että ei pysty ei kykene. Nähdään taas ensi vuonna tunneilla. Olen lähestulkoon 20 vuotta käyttänyt koiria kolme kertaa päivässä ulkona, nyt oli hyvä, että kykenin kahteen ulkoilukertaan - huono omatunto mittaamaton. Aamureippailu metsässä oli raahustamista - jalat painoivat tonnin. Kerrostalo jossa asumme on hissitön. Kipuaminen 3. kerrokseen tuntui välillä mahdottomalta. Sohvannurkka muuttui parhaaksi kaveriksi. Mielessäni kuulin äänen menneisyydestä." Sää nukut aina."

Miksi ihmeessä minä sitten lähden näihin työrupeamiin mukaan? Miksi en vain anna olla? Kun tuo pääkoppa ei vain kykene hyväksymään sitä, että on hyödytön. Kun vähään kuitenkin pystyy. Lisäintoa näihin rupeamiin tuo varsin massiiviset sairauskulut. Esim. erilaisia poliklinikkakäyntejä kertyi marras-joulukuussa hieman yli 280 euroa ja marras-joulukuun apteekkikulut vähän yli 100 euroa - niin kaikki reseptilääkkeet eivät ole Kela-korvattavia. Tämän lisäksi tammikuun alussa 2022 pitää olla n. 580 euroa rahaa, jotta saan lunastettua yhden lääkkeistäni, josta maksukatto menee yli yhdellä ostokerralla. Ja kyllä olen erittäin onnellinen, että meillä on tällainen lääkekattojärjestelmä, koska muuten minulla pitäisi olla joka kuukausi 2.543 ja risat euroa tähän yhteen lääkkeeseen. Tämä on vasta yksi käyttämistäni lääkkeistä. Kun ihminen on jäänyt täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle 34-vuotiaana, niin ainakaan minun tapauksessa eläke ei ihan hurja ole. 

Toimeentulotuki tai esim. maksusitoumus lääkkeeseen ei tule nykyään kuuloon, koska meillä Suomessa eletään joissain asioissa Neandertalilaisella aikakaudella eli tuo armaan avopuolisoni tulot katsotaan armotta myös minun tuloiksi. Ollaan oltu yhdessä vajaa 3 vuotta ja yhtä-äkkiä minun miehen kuuluisi kustantaa minun sairauskulut. Ei muuten kuulu. Meillä on yhteiset menot; vuokra, sähkö, ruoka jne. joista hän maksaa jo isomman potin, mutta minun sairauskulut ei kuulu meidän yhteisiin menoihin. Piste.

Tulen siis jatkossakin tekemään näitä 'toistuvasti lyhyitä jaksoja'. Näillä lyhyillä rupeamilla maksan omat sairauskuluni. Niiden lisäksi saan tunteen, että voin olla vielä hyödyksi. Elämälläni on ollut merkitys, jota voin hyödyntää näillä lyhyllä jaksoilla.

Olisin varmasti ollut paljon iloisempi, jos tämän pätkärupeaman jälkeen olisi Kelasta tullut kirje, jossa (kuten nytkin) kerrottiin ohjeistus miten työkyvyttömyyseläkkeellä voi työskennellä, mutta "Jos työskentelet toistuvasti lyhyitä jaksoja, selvitämme, onko sinulla edelleen oikeus eläkkeeseen." tilalla olisikin lukenut vaikka "Hienoa, että olet kyennyt työskentelemään lyhyitä jaksoja." Jos vaikka sitä porkkanaa olisi tarjolla, eikä aina keppiä.

Olen aiemminkin kirjoittanut työn tekemisestä ja sen mahottomuuesta:

Työtä työtä työtä tehdä, osa I

Työtä työtä työtä tehdä, osa II

Työtä työtä työtä tehdä, osa III

Tässä aaton alla tuntuu, että elimistö alkaa olla minun normaalitilassa. Näihin mielensäpahoittajan tunnelmiin päätän tämän vuoden ja toivotan teille kaikille lukijoille:

 Hyvää Joulua ja valoisaa Uutta Vuotta 2022

Harvinainen reuma - MCTD

"Kyllä sinulla on erittäin selkeä MCTD, mm. RNP-vasta-aine on selkeästi positiivinen." toteaa lääkäri ensikäynnilläni uuden sairaanhoitopiirini reumapolilla. Syksyllä 1996, juuri näihin aikoihin, ihmettelyä herättäneiden oireiden alkaessa ja pian diagnosoitu MCTD pitää edelleen kutinsa. 25 vuotta - lähes puolet elämästäni MCTD on riippunut housunpuntissa. Kyseenalainen juhlavuosi.

Tuli kutsumatta jäi pyytämättä. Sinunkauppoja en ole tehnyt.

MCTD - Mixed Connective Tissue Disease eli sekamuotoinen sidekudossairaus kuuluu harvinaisiin reumasairauksiin. Nimensä mukaisesti sekamuotoinen ottaen oireita eri reumasairauksista. Kahdella MCTD diagnoosin saaneella voi näin ollen olla hyvin erityyppinen oirekuva, mutta RNP-vasta-aine on kaikilla MCTD diagnoosin saaneilla positiivinen. Minun oirekirjo on vuosien varrella muistuttanut mm. nivelreumaa, Sklerodermaa, Sjögrenin sydroomaa, EDS:ää,  SLE:tä - näin muutaman mainitakseni. Fyysisten oireiden kirjo on ollut melkoinen, vakavimpana Raynaudin (valkosormisuus) oireyhtymä, joka on kohdallani johtanut useisiin sormiamputaatioihin sekä keuhkovaltimopaineiden nousu (PAH) ja keuhkofibroosi. 

Nykyään tiedetään, että MCTD:n taustalla on perinnöllinen alttius.

Tällä hetkellä tilanteeni on aika rauhallinen, mutta remissiossa -sairauden oireeton vaihe- en ole ollut koskaan, aina jotain pientä vänkää menossa minun fysiikassa. Hoitotasapaino  on kuitenkin niin hyvä, esim. biologiselle lääkkeelle ei ole tarvetta vain sen takia, että saadaan kortisoniannosta alemmas 2mg/pvä - tuumasi lääkäri. Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kuitenkin tuntui lohdulliselta kuulla, että mikäli sairaus oikein riehaantuisi, on olemassa biologinen lääke, joka luultavasti toimisi hyvin minulla, kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Kortisonistahan minä en eroon pääse koskaan, sillä oma elimistöni ei kortisolia enää tuota.

Vuosi sitten, Lahteen muutettuani tein ratkaisun jota en olisi uskonut koskaan tekeväni. Siirsin hoitoni  yliopistosairaalan (HUS) sijasta keskussairaalaan (PHHYKY) Lahteen. Ratkaisuun vaikutti syvästi se, että OYS laittoi lähetteen eräältä polilta HUSiin. Sieltä lähete "palautettiin" Lahteen reumapolille, jossa en siis ollut edes hoidossa, kun olin menossa Helsinkiin. Sekavaa eikö totta? Asiaa oli ihmetellyt myös keskussairaalan reumalääkäri, joka lähetteen saatuaan joutui miettimään, että mikäs se tämmöinen Peltonen on, joka ei edes ole heillä hoidossa? Hän tilasi kaikki paperini Oulusta, kirjoitti jäätävän pitkän lausunnon, jota minä vuorostani aloin ihmettelemään Omakannassa, että mikäs tämä tämmöinen lausunto on? En muista, että minusta olisi ikinä ennen niin pitkää ja perusteellista lausuntoa kirjoitettu, näkemättä potilasta ja tietämättä edes onko kyseinen Peltonen koskaan tulossa Lahteen reumapolille. Lausunnon kirjoittanut lääkäri on reumatologian ylilääkäri, professori, Markku Kauppi, PHHYKY.

Uskon vakaasti tietynlaiseen johdatukseen. Samoihin aikoihin tämä sama lääkäri ilmestyi mediassa silmieni eteen aloin kuulla myös Lahdessa elävästä "Reuman hengestä", tällä tarkoitetaan Heinolan reumasairaalan henkeä. Tuli päivä, että kuulin itseni soittavan HUS reumapolille ja sanovani, että käännättekö lähetteeni tänne Lahteen?

Ensi käynti lääkäri Markku Kaupilla oli mieleenpainuva. Tunne, että minua kuunnellaan perinpohjaisesti. Lääkäri, joka ei hakenut tietoa koneelta vaan minulta. Häkellyin niin, että esim. osa lääkkeistä unohtui sanomatta. Tuon käynnin seurauksena olenkin sitten laukkonut eri tutkimuksissa niin, että hengästyttää muutenkin kuin perussairauksien vuoksi. Tällä hetkellä olen kovin tyytyväinen tekemääni ratkaisuun.

Minun kohdalle tuli vaikeamuotoinen MCTD, joka invalidisoi minut pois työelämästä, mutta ei kuitenkaan vienyt elämääni, kuten jossain vaiheessa pelättiin. Eihän tämä minun elämä ihan sitä ole ollut, mitä itselleni ajattelin, mutta ei tämä huono elämä ole. Vaikeimpia asioita tällä matkalla on ollut oppia hyväksymään ne päivät, jolloin itselle pitäisi suoda lepo jota tarvii. Vaikeinta hyväksyä, että työura jäi niin vajaaksi. Mieli ja fysiikka eivät kulje käsi kädessä. On tärkeää pitää yllä omaa fyysistä kuntoa, että on sitten jotain mistä tiputtaa, jos ja kun huono vaihe tulee. Tärkeintä on kuitenkin jatkaa elämää, niillä eväillä jotka on annettu. 

"Pittää ellää nytku eikä sitku!"

Eilen (12.10.) vietettiin Maailman reumapäivää ja reumaviikkoa vietetään 10.-16.10.2021. Lisätietoja esim. harvinaisista reumasairauksista löydät Reumaliiton sivuilta: Harvinainen reuma.

Kyltti Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikan seinällä.

Toinen kerta toden sanoo

Kutkuttava tunne mahanpohjassa. Mua jännittää ja tavoistani poiketen olen hyvissä ajoin paikalla. Viimeksi olin ajoissa, paikassa A, 12 viikkoa sitten ja nyt taas. Tästähän tulee melkein tapa. On koronarokotuksen toisen annoksen aika. Ensimmäisen rokotteen saatuani tuleva 12 viikkoa seuraavaan rokotteeseen tuntui kovin pitkältä ajalta. Ei se sitten ollutkaan, lukuunottamatta ihan viimeisiä päiviä.

Aloin jo pikkuhiljaa hölläilemään omia rajoituksia ennen toista rokoteannosta ja esim. Vappuna menimme syömään ravintolaan. Käynti ravintolassa oli puhdasta ylellisyytä, mutta myös pelottavaa ylellisyyttä. Pariskunta, jolle oli varattu pöytä meidän viereen, pyysivät yhtä tyhjää pöytää väliimme. Yritin viestittää heille kiitosta, sillä olin jo ennen heidän saapumistaan ehtinyt mittailla pöytäväliämme vähän huolestuneena. Siinä vaiheessa minuakin alkoi jo hymyilyttää, kun tämän pariskunnan toinen osapuoli otti puvuntakin taskusta pienen desifiointiaineputelin, minulla tämmöinen pieni pullo törrötti farkkutakin taskusta. Tiiviiseen tahtiin käytimme ainetta, noin niinkuin joka välissä. Ravintolan järjestelyt toimivat hyvin, alkupalat haettiin maskit naamalla ja turvavälein. Saatavilla oli desifiointiainetta ja kertakäyttöhanskoja. Pääruoka oli tilattu jo ennakkoon, joten sitä ei tarvinnut enää mistään erikseen hakea, vaan se tuotiin suoraan pöytään. Jälkiruoka haettiin taas turvavälein ja maskit naamalla. Hyvin ihmiset tätä ohjeistusta noudattivat. Yhden miehen näin hakevan kahvia ilman maskia. Huomasin kyttääväni ihmisiä. Kotiin painelimme linja-autolla. Linja-autolla ajelukin voi tuntua ylellisyydeltä. Muitakin pieniä ylellisyyksiä olen sallinut, jätskillä ulkona, maakuntamatkailua muutenkin kuin autonikkunasta maisemia katsellen ja kyllä siellä terassillakin on tullut muutamalla käytyä.

Sain eilen (26.5.) II-rokotteen ja olen tässä odotellut niitä mahdollisia kovempia oireita vs. I-rokote. Ei mitään. Ei sitten niin mitään. Edes pistokohta ei ole ollut kipeä sitten yön jälkeen. Iltapäivällä otin kyllä tirsat, mutta väsymys johtui mielestäni jännityksen laukeamisesta ja huonosti nukutusta yöstä kuin rokotteesta. Pitääkö olla huolissaan kun ei ole mitään flunssan kaltaisia oireita? Rokote tosiaan muuttui Astra Zenecan rokotteesta BioNTechin, Cormirnaty -rokotteeseen. Omakannasta löytyi muuten jo kansallinen rokotustodistus saadusta rokotteesta. I-rokote päivittyy sinne hieman myöhemmin, mutta todistuksessa näkyy, että annoksia on saatu tarpeellinen kaksi kappaletta. Kahden viikon päästä minulla pitäisi olla suojat päällä niin hyvin kuin se on tähän hetkeen mahdollista. 

Tilannehan ei, kuten tiedetään, ole vielä ohi. Tuossa naapurissa, Kanta-Hämeessä, Intian variantti jyllää niin, että sairaanhoitopiirissä joudutaan siirtämään kiireettömiä hoitoja, henkilökuntaa on sairastunut ja potilaspaikat alkaa olla kortilla. Hoitohenkilökunta alkaa varmaan olla jo aika piipussa. Huolestuttavaa! Me jokainen voidaan omalla käytöksellä pitää huolta omista asuinalueistamme. Kun muistettaisiin, että tämä koskettaa meitä kaikkia. 

Itse olen nyt onnellisessa asemassa ja aion nauttia tästä hetkestä eli siitä, että olen mahdolliset suojaukset saanut. Jatkan maskin käyttöä, käsien pesua ja yritän huolehtia turvavälit kuntoon kunnes toisin ohjeistetaan. Samalla kun suojaan itseäni, suojaan myös muita. Jos korona tarttuu minuun, en todellakaan halua olla sitä levittämässä eteenpäin.

Se mitä kesä loppupeleissä tuo eteen jää nähtäväksi, mutta juuri nyt on hyvä ja kesää kohti katson luottavaisesti. Riskiryhmäläinen kiittää! Täältä tullaan elämä!

Veemäinen koppelo

Tulenlieskat taustalla. Ase tanassa. Aurinkolasit silmillä. Valmiina kajauttamaan 'Hasta La Vista Baby!' Arska Schwarzenegger ja Terminaattori osa jotain? Eiku se olen minä kaupassa. Hikeä valuen, ostoskori tanassa, rillit vinossa - räjähdysalttiina.

Yöhikoilut, päivähikoilut, jäätävät eiku kuumottavat mielialan vaihtelut räjähdysherkästä itkupilliin ja tummiin vesiin ja siinä jossain välissä, hetken verran,  hersyvän hyväntuulinen nainen. Meni aikaa, että tajusin kyseessä olevan jotakin muuta kuin anafylaktisen reaktion jälkitila, hikoilun suhteen nimittäin. (Blogiteksti Yllätyskyykky) Miksi mää semmosta ajattelin olleen? Mun mielestä se hikoilu jäi jotenkin päälle sen shokin jälkeen. Tämä hikoilu olikin sitten jotakin ihan muuta. Mutta että niin älyttömän paljon aikasemmin kuin 50 vuotiaana, määhän olin vasta 45 vuotias kun oireet alkoi.

Mulla ei hikoilu sitten mitään yöhikoilua ollut vaan se perkeleen humahdus tuli ns. yötäpäivää. Kuvailisin sitä tuntemuksena lähinnä saunan jälkihikeen. Ehdit tajuta, että kuuma aalto tulee ja sitten se onkin päällä. Hiki valuu norona. Erona on se, että tämä tulee noin älyttömän monta kertaa vuorokaudessa. Kylmänherkkä ihminen seisoo pakkasella parvekkeella, t-paita päällä. Ymmärrän sitä naista, joka sanoi nukkuvansa ikkuna auki kesät talvet.

Laboratoriotuloshan kertoi sitten totuuden jota vastaan ei auttanut kammeta. Vaihdevuodet. Toisaalta olin älyttömän kiitollinen niistä, eihän mun koskaan pitäny vaihevuosia kohdata. Useammalta lääkäriltä kyselin varovasti, että onko mulla mahollisuuksia hormonikorvaushoitoon? Vastaus oli aina yksiselitteinen 'ei ole'.

Viime vuonna maaginen 50-vuotta tuli täyteen. Vuoden alkupuolella viitteitä viidestäkympistä alkoi tulla. Röntgenhoitaja kysyi raskauden mahdollisuutta sanoen 'Tämä on nyt sitten viimeisiä kertoja kun tätä kysytään'. Minä ihan H. Moilasena, että 'Häh - miksi näin?' 'Se on tuo 50 vuotta rajana sille, että tätä kysytään.' Tuli ilmoitukset että pitäisi käydä mammografiassa eli rintasyöpä sekä kohdunkaulan syövän seulonnoissa. Aatelkaapa kuinka mahtavasti Suomessa on nämä asiat järjestetty. Ilmotus kotiin, saattoi olla jopa niin, että aikakin oli jo varattu valmiiksi. Minun piti vain mennä paikalle. Kustannus mulle 0 euroa.

Isoimpana järkytyksenä minulle tuli rajut mielialanvaihtelut. Rajut. Todella rajut. Ei ole yhtään liioiteltua sanoa, että on ollut tilanteita, joissa olen ollut valmis karsimaan päälle esim. juurikin kaupassa. Suuta ei kykene enää pitämään kiinni, vaan konekiväärin tulitus lähtee vaikka kuinka yrittäisi purra hammasta. Siihen kun lisätään vielä nälkä, verensokerin lasku ja huonosti nukuttu yö, niin HUH-HUH! Jäätävä raivo, kun joku selittää lehdessä, että 'otan vaihdevuodet henkisen kasvun kannalta'. 'Minä saatana sulle henkisen kasvun näytän!' 

Näin silmieni edessä kuinka joskus kauan aikaa sitten puisteli päätään, kun näki elämään kyllästyneitä, katkeroituneita ja säksättäviä keski-ikäisiä naisia ja ajatteli, että minusta ei ikinä tule tuollaista. Yhtä-äkkiä se olen minä. Kamala akka.

Syvä mustuus johon joutuu tahtomattaan, hämmennys kun tajuaa, että olotila alkaa muistuttaa masennuksen oireita. Minä, jokseenkin itsevarma, itseni tuntenut elämäniloinen nainen kadotan itseni. En tunne enää tätä ihmistä.

Jotenkin tämän hirveyden kanssa olisi saattanut elää jos olisin jatkanut matkaani edelleen yksin. Olisin vain linnoittautunut kotiin, en olisi vastannut puhelimeen kun huonot päivät iskivät päälle ja olisin ollut muiden silmissä se kamala keski-ikäinen akka, veemäinen koppelo. Vierelle tuli kuitenkin ihminen, joka välittää ja rakastaa ja minä tyttö se vaan kiukuttelen. Täyteen raivoon sadasosasekunnissa.

Keuhkolääkärini kuuntelee selvitystäni vaihdevuosioireista ja toteaa, että oireeni ovat niin invalidisoivat ja minun riski tulpalle on niin vähäinen, että hän laittaa lähetteen gynekologille hormoni- eli estrogeenilaastaria varten. Kannattaa keskustella vaihdevuosista jo keski-iän ylittäneen naislääkärin kanssa näin pikkuvinkkinä sanon. Gynekologi olikin sitten ihan eri mieltä - oireeni, varsinkaan nämä masennus-sellaiset eivät kuulosta hänestä vaihevuosioireilta ja tulppariskistäkin hän oli erimieltä. Minun kyynelkavat avautuivat. Voimalla. Siitä ulinasta ei meinannut tulla loppua ja gynekologi soittikin silloiselle keuhkolääkärilleni ja keskusteltuaan aiheesta hormonilaastarille heltisi lupa. 

Onni ja autuus. 

Kaksi viikkoa ja minä aloin olla entiselläni, kiukunpuuskat hellittivät otettaan - toki vähän ärhäkkyyttä pitää ihmisellä olla, maailmassa oli taas värejä ja alkoi ihan naurattaa. 'Hei, määhän tunnen tän tyypin.' Iloa kesti yhden laatikollisen, hormonilaastareita, verran. Minun annoskoko oli tukusta loppu ja uusi erä tulee joskus viikkojen päästä. Soitto lääkäriin, ja uusi resepti pienemmällä annoskoolla. Rääkki on taas edessä, sillä pienempi annos estrogeeniä ei riitä. Laatikollisen laastareita kuitenkin tällä pienemmällä annoksella käytin ja hirviö oli taas paikalla. Minulla sattui olemaan väliaikatsekkaus gynelle ja koska pienempikin annoskoko loppui tukusta heltisi resepti, tähän asti isoimmalle annokselle. Mää sanon, että kyllä on ollu kiukkusia naisia liikenteessä, sillä puuttuvia annoskokoja tuli vasta kuukausien jälkeen. Olin taas vähän herkemmällä tuulella käydessäni tuolloin gynellä ja tämäkään lääkäri ei jotenkin uskonut tämän  masennusoireen kuuluvan vaihdevuosioireisiin vaan oli sitä mieltä, että minun pitäisi hakea muunlaista apua. Höpö-höpö, minä tarvin oikea-annoksisen laastarin vattanahkaani. Piste.

Gynekologi sanoi, kysyessäni arvioita vaihdevuosien kestosta, että ei voi oikein antaa sellaista, mutta koska ovat alkaneet niin aikaisten, voi olla että kestää vielä .... JIPPIKAYJEI!

Nyt olen tilanteessa, että arvon kahden annoskoon välillä kumpi toimii paremmin. Kestänkö elämää pienemmällä, alunperin aloitetulla, annoksella vai tarvinko sen isomman annoksen? Oireet ovat kuitenkin helpottaneet, olo on siedettävä, kestän itseäni ja muita noin suurimman osan aikaa ja kuumat aallotkin ovat vain häive entisestä. Hormonihumalassa helpottaa.

Otin koronarokotteen... tietenkin

Kädet hikoaa ja sydän hakkaa. Kello on minuuttia vaille klo 10.00 ja olen istunut jo hetken koneen äärellä. Raivokasta näppäimistön hakkaamista. Error, epätoivoa, mikä ihmeen error? Uusi yritys, sama error ja kolmannella kerralla nappaa. Aika 1. riskiryhmän 50-59 vuotiaiden koronarokotteeseen on saatu. Olo kuin olisi isommankin urheilusuorituksen tehnyt.

Odotan vuoroani piikille, koiraihmisen maailmassa piikille meno kalskahtaa aina kovin ikävältä, mutta nyt  ainoa pelon tunne takaraivossa on se, että jostain syystä multa evätään rokote. Ei evätty. Olo on liikuttunut. Toivo nostaa vahvasti päätään. Ennen kesää pitäisi saada toinen rokote ja haluan vahvasti uskoa, että sen myös aikataulussa saan vaikka Astra Zenecan rokotukset ovatkin tauolla minun ikäluokan ihmisille. Vähän hermostuttaa miten II-rokotteen kanssa käy ja pohdituttaa voidaanko rokottaa ns. ristiin eri rokotteilla. Uskon, että asia selviää siihen mennessä kun II-rokotteen aika on.

Itsellä ei mitään isompia oireita rokotteesta tullut lievää pahoinvointia lukuunottamatta ja sekin meni nukkumalla ohi. Muutamalla tutulla on ollut kovat jälkioireet, mutta he ovat asian ottaneet aika lunkisti, todeten, että sen kesti, koska tiesi, että elimistössä tapahtuu juuri sitä mitä pitääkin.

Aika monesti yleisönosaston kirjoitteluissa tulee rokotevastaisten ihmisten kohdalla  rehvakasta kommentointia, että 'jos korona vie vieköön', 'luonnon tapa hoitaa heikot pois', 'päivät on etukäteen määrätty' jne. Itse uskon myös vahvasti siihen, että nämä meidän elinpäivät on etukäteen sovittu, mutta uskallan väittää, että kun elinajanodote lätkäistään päin näköä, niin siinä vaiheessa se rehvakkuus häviää. Ei ole helppoa kohdata omaa kuolevaisuuttaan. 

Mielestäni ei ole ristiriitaista ottaa koronarokote ja uskoa siihen, että ne elinpäivät ovat jossakin jo tiedossa. 

Kaksi vaihtoehtoa, ottaa rokote tai ei ottaa. Minä otin rokotteen ajatuksella, mahdollisen koronan saatuani selviän luultavasti lievemmällä tautimuodolla. Jos minun päivät tulee täyteen, niin sitä tutkainta vastaan on mahdoton potkia, mutta elleivät päivät ole vielä täynnä, mieluusti jatkaisin elämääni vähemmillä vaurioilla ja oireilla mitä kenties jatkaisin ilman rokotetta. 

Juicekin lauloi maksasta, että kyllä se kestää koko elämän. Toki näin. Mutta itsestään huolta pitäminen minun, kroonisesti sairaan, maailmassa tarkoittaa sitä, että pyrin siihen, että saan elää elämäni mahdollisimman kivuttomasti, oireetta jne. Siihen elämään kuuluu kemialinen lääkitys ja rokotteet.

Kun varasin aikaa ensimmäiseen rokotteeseen voin sanoa suoraan, että ajattelin vain ja ainoastaan itseäni. Kuvannollisesti kyynärpää taktiikalla raivasin tieni ajanvarauksen läpi. Siinä kuitenkin myös laajempi ajatus, kun meitä rokotteen ottajia tulee tarpeeksi, toivottavasti mahdollisimman pian, suojelemme sillä myös toisiamme. Viedään tuolta virukselta mahdollisuudet edetä. Ja kyllä ymmärrän sen, että virus muuntautuu ja luultavasti koronarokotuksen kanssa olemme vielä tilanteessa, että siitä tulee samanlainen säännöllisesti annettava, kuin esim. influenssarokotteestakin. Jossain vaiheessa tulee taas uusi virus ja 'luonto tekee tehtävänsä'. Ihmisenä olemisen oikeus on myös siinä, että meillä on mahdollisuus myös korjata luonnon toimenpiteitä. Mulla on kova halu elää.

Alan olla tosi väsyny tähän tilanteeseen. Olen kurkkua myöten täynnä ihmisiä jotka itkee sitä, ettei 3 vkoon pääse sinne, tänne ja tonne. Hei haloo! Maailmalla on joukko ihmisiä, jotka on ollu vuoden menemättä sinne, tänne ja tonne - minä mukaan lukien. On hirvittävän vaikea käsittää mitä pyörii ihmisen päässä, joka on valmis vaarantamaan toisen terveyden, mutta siinä samalla omansa. Luulen, että loppupeleissä he luottavat meidän terveydenhuoltojärjestelmämme hoitavan homman kotiin, jos vakavan tautimuunnoksen saavat. En usko, että kukaan heistä ilmoittaa, että ei ota hoitoa vastaan. Pitäisi muistaa myös se, että puhutaan rajallisista asioista, kun puhutaan tehohoitopaikoista, hoitajien jaksamisesta jne. Siinä vaiheessa, kun tehohoitopaikat alkaa olla kortilla, jää joku muu akuutti asia hoitamatta.

On hyvä, että hoitajat ovat alkaneet kirjoittaa omasta korona-arjestaan työpaikoilla esim. 24h etupäivystystä edessä ja esimerkkitapauksen yhdestä työpäivästäni. Jos ei ole hoitaja ei voi tajuta millaisessa pätsissä he tällä hetkellä töitä tekevät. Kettään ei makkuuteta sairaalassa vain makuuttamisen ilosta. Kaksi viikkoakin koronaosastolla -ei tehohoidossa- tarkoittaa että potilas on tosi sairas. 

Jollain tasolla ymmärrän nuorten ja nuorten aikuisten kyvyttömyyden alistua rajoituksiin. En tiedä olisinko pystynyt itsekään, nuorena ollaan kuitenkin aikalailla kuolemattomia. Meidän on ihan turha syyllistää nuoria ja nuoria aikuisia niin kauan, kuin omalla esimerkillä me hirveen aikuiset sikaillaan kaikki pohja pois rajotuksilta.

Poliitikkojen kitinää, varsinkin opposition sellaista en jaksa yhtään kuunnella. Hallitus tekee sen mitä pitää. Valitettavasti politiikka tuli siinä väliin, että tiukkoja rajoituksia ei tehty ajallaan, ennen hiihtolomia ja nyt ylläri ennen pääsiäistä ei tule liikkumisrajoitukset päälle. Sietäisi tulla.

Ymmärrän myös yrittäjien hädän. Se on maailmanloppu, ainakin hetkellisesti, jos työ menee alta. Ite jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 34 vuotiaana, ja voin sanoa, että oli maailmanloppu. Jollain tavalla se on sitä edelleen. Kun korona hellittää, ja se hellittää vielä, olet toivottavasti siinä kunnossa, että kokoat yrityksesi uudelleen. Kaikki tietävät sen, että kun rajoituksia viimein puretaan, niin baareihin, konsertteihin jne. tulee olemaan jäätävä ryntäys. Minäkin aion olla siinä ryntäyksessä mukana.

Nyt vaan pitää vielä jaksaa! Sun, mun ja meidän kaikkien.

Uusi vuosi - vanhat kujeet

Lahti, Salpausselän MM-kisat 2001. Olen siellä firman mukana, asiakkaiden kanssa. Kylmyys, päivän kilpailuiden jännittäminen ja jatkuva skarppina oleminen aiheutti olotilan jota en ollut koskaan aiemmin kokenut. Odoteltiin kisajunaa saapuvaksi asemalle, kun yhtä-äkkiä huono olo vie kyyryyn ja kova rytmihäiriökohtaus iskee päälle. Lähdinkö ensiapuun? Höpö-höpö, junalla Helsinkiin ja sitten kotiin. Puoli vuotta myöhemmin keuhkot romahtivat PAHin takia. Se helmikuinen kohtaus oli ennakkovaroitus tulevasta.

Salpausselän maailmancup vuosimallia 2021. Katson kisoja n. neljän km päästä, ihan omassa kotona. On vaikea tajuta, että siellä ne kilpailut on ihan naapurissa. Jännitän kisoja edelleen ihan älyttömästi ja rytmihäiriö uhkaa puskea päälle. Nyt onneksi osaan siihen jo varautua ja hengittämällä kunnolla ja pysymällä vähän liikkeessä se menee ohi. Silittäminen on oikein oiva tapa hillitä ylijännityksen puolelle menemistä. Ensi vuonna toivottavasti seuraan kisoja paikan päällä.

Tammikuu vie viimesiään ja vuosi on lähtenyt käyntiin hyvin perinteisesti vaikka Lahti edelleen on uusi kaupunki minulle. Perinteinen vuoden alotus tarkottaa tietenkin sitä, että lääkekatto meni palasiksi 4.1.2021. Maksaessani tuota vuosiomavastuuta, joka vuonna 2021 on 579,78 ajattelin jälleen kerran, että meidän sosiaaliturva on niin hyvä. Se näkyy myös tuosta maksukuitista, koska seuraavalle lääkkeelle ei jäänyt enää maksettavaa kuin tuo 2,50. Loppuvuoden korvattavat lääkkeet maksavat minulle siis tuon 2,50 euroa. Älkää kysykö miksi minulta on peritty tuossa 580,62, kun en sitä tiedä, enkä jaksa sitä selvittää.

Alleviivaus kohtaan korvattavat. Kaikki minulle kirjoitetut reseptilääkkeet eivät ole korvattavia. Kuten tuosta toisesta kuitista huomaat, olen käynyt apteekissa 27.1.2021 ja laskun loppusumma on yli 80 euroa. Tuota suuhuuhdetta lukuunottamatta kaikki ostetut lääkkeet ovat siis minulle kirjoitettuja reseptilääkkeitä. Onneksi olen -nykyään- elämässäni siinä tilanteessa, että eläkkeeni lisäksi saan kokemustoimija- ja simulaatiokeikoista palkkioita joita laitan syrjään, jotta voin maksaa ensinnäkin lääkkeistä vuosiomavastuun ja voin myös hakea nuo ei korvattavat lääkkeet apteekista. Näillä palkkioilla rahoitan myös sairauksieni takia minulle tulevat vuosittaiset pkl- ja mahdolliset osastomaksut.

Tilanteeni ei ole aina ollut näin ruusuinen. Olen joutunut hakemaan mm. maksusitoumuksia tuon lääkemaksukaton ylittävän lääkkeen osalta, ja kyllä puhutaan siis vasta yhdestä käyttämästäni lääkkestä. Olen jättänyt hakematta juuri noita reseptilääkkeitä joita ei korvata koska ei ole ollut rahaa niihin ja vanhemmiltakaan ei kehtaa loputtomiin pummata. Nyt kun elän avoliitossa, niin mieheni tulot katsottaisiin ensin, ennenkuin minulle edes maksusitoumusta kirjoitettaisiin. Eli kun kaksi aikuista pakkaa kamansa yhteen, niin yhtä-äkkiä toisen osapuolen pitäisi olla valmis kustantamaan minun sairauksieni kustannukset. En ymmärtänyt tätä asiaa 20 vuotta sitten, en ymmärrä sitä edelleenkään. Eiköhän tänä päivänä olisi jo aika uskoa, että aikuisilla ihmisillä on omat tulot, joista osa menee yhteisiin kuluihin ns. talouskuluihin. Mielestäni toisen sairaus ei kuulu siihen pottiin.

Olisi myös aika muuttaa tuota reseptilääkkeitä koskeva korvattavuus. Mielestäni kaikki lääkkeet joita lääkärit ihmisille reseptillä määräävät pitäisi korvata. Tällöin ei kenties tulisi tilanteita, että ihmiset jättävät hakematta heille määrättyjä lääkkeitä sen takia, että ei ole varaa niitä hakea. On se hirviän iso summa laittaa kuukausittain lähemmäs 100 euroa lääkkeiisiin, jotka on reseptillä määrätty, mutta eivät ole korvattavia.

Entäpä sitten ne lääkkeet, jotka eivät ylitä omavastuuosuutta yhdellä ostolla, mutta ovat kuitenkin kalliita? Esim. biologisissa lääkkeissä, joita käytetään mm. reuman hoitoon, tilannehan on se, että sinulla pitää olla vuodessa esim. 2 x 500,- jotta saat lääkkeesi ja jotta lääkekatto menee yli. Se on aika hirviä summa sekin. Jos sulla ei sitä rahaa ole, niin sitten kurkitaan kumppanin tulot ja jos kumppani ei tienaa tarpeeksi saat maksusitoumuksen. Nykyteknologialla ei pitäisi olla mahotonta, että vuosiomavastuun maksu voitaisiin jaksottaa kuukausiin, jolloin kumppanin lompakko jäisi rauhaan eikä maksusitoumustakaan tarvisi välttämättä hakea.  

Labrakäyntejä, antibioottikuuri, lääkärikäynti ja lisää lääkäriaikoja - siis ihan perussettiä mahtuu meikäläisen tammikuuhun 2021. Isommassa mittakaavassa, Lahteen avattiin uusi FimLabin laboratorio, Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä muuttui Harjun terveydeksi eli Yhtymän ja Mehiläisen omistama Harjun terveys alkoi vuoden alussa tuottamaan sote-keskuspalvelut Lahdessa. Mehiläinen on minulle tuttu jo Kemistä, Mehiläinen Länsi-Pohjasta. Olin tyytyväinen Kemin palveluihin niiltä osin, mitä minua siellä hoidettiin, enkä voi moittia toimintaa täälläkään. Tosin olin aivan tyytyväinen yhtymänkin toimintoihin. Olen saanut tosi hyvää palvelua täällä ihan puhelimitsekin ja moni asia on ratkennut aivan soittamalla ennen vuodenvaihdetta ja vuodenvaihteen jälkeenkin.

Ihmettelin tuossa päivänä eräänä kun huomasin Omakannassa sisätautien lausunnon - ihmetellen menin lukemaan sen ja olin siltä istumalta valmis siirtämään reumahoitoni tänne Lahteen. Olen siis jonossa HUS reumalle, HUSsiin oli myös mennyt lähete endokrinologian polille, joka ei kuitenkaan ottanut lähetettä hoitaakseen, vaan käänsi sen tänne Lahteen reumalle. Eivät siis endolla huomanneet, että minulla on lähete reumalle myös HUSiin. Tämä Lahden reumalääkäri oli selvittänyt sitten asiaa perinpohjin, tietenkin ihmeissään, että mikä juttu tämä on, kun reumalla ei ole edes tämmöistä potilasta kirjoilla. Tämä ihana lääkäri oli tilannut paperini OYSsista ja paneutunut asiaan kunnolla. Lausunto oli vielä kirjoitettu niin lempeästi, saatteella: "paperia tuli melkoinen nivaska, arkistoidaan ne jos mahdollisesti potilas jossain vaiheessa siirtyy hoitoon Lahteen". Suositteli minua ottamaan myös yhteyttä Lahden reumahoitajaan. Uskomattoman ihanaa toimintaa ja kuten sanoin olin melkein valmis siltä istumalta siirtämään hoitoni MCTD:n osalta tänne Lahteen. Luin myös, että täällä Lahdessa on entisen Heinolan reumasairaalan lääkäreitä eli ammattitaitoa on. Odotan nyt kuitenkin, mitä tapahtuu kesäkuussa HUSin reumalla. 

Kävin myös ensimmäistä kertaa Päijät-Hämeen keskussairaalassa (PHHYKY) lääkärin vastaanotolla.

Ihanan lääkärin ja hoitajan kohtasin. Pyörin sairaalan aulassa ihan pihalla ja mietin siinä itsekseni ja laskeskelin myös, että monesko sairaala tämä on jossa pyörin ihan pihalla. Aika mones. Äkkiä ne käytävät tulevat tutuiksi - paitsi OYSin käytävät, siellä eksytin itteni 8 hoitovuojen aikana aika monta kertaa oikoreittejä kulkiessani. 

Ootan helemikuuta. Luin että täälä Lahen seuvula koronarokotteet alettas antaan riskiryhymäläisile helmikuusa. Tuntuu, että ei ennää millään jaksais oottaa - vieteri on viritetty siihen, että saan nuo kaksi pistosta. Toki maski naamala pittää edelleen kulukee, mutta ehkä tämä ihimisen kohtaamisen peleko häviää rokotteen myötä.

                                        - sanoisinko sairasta -

Ps. Keveämpää jutustelua Facebook: Sanoisinko sairasta

Valoa tunnelin päässä

Vihdoin ja viimein, vuoden 2020 viimeiset päivät tuovat valoa tunnelin päähän muutenkin kuin päivän pitenemiselä! Ensimmäiset Korona-rokotteet on annettu. Ommaa rokotekutsua ootan kuin kuuta nousevaa. Ellei omale kohale tule mittään lääketieteellistä estettä, niin olen käsi ojosa rokotetta hakemasa kun on sen aika. Ehkä kessään mennesä voijaan pikkuhilijaa palata jo normaalimpaan elämään.

Kaikila ihmisilä sitä kaipuuta vappaampaan olemisseen ei tunnu olevan. Rokotevastasuus on nostanut päätänsä ja minä kuuntelen monttu auki voiko nämä rokotteen ottamatta jättäjät perusteluineen olla tosissaan. Onko meistä oikeesti tullut niin itsekeskeisiä omaan napaan tuijottelijoita, että on päässyt unohtumaan sellainen pikkuinen seikka, että sen oman navan läheisyyesä, turvavälit huomioonottaen, on aika monta muutakin nappaa ja sun päätös jättää rokote ottamatta vaan sen takia, kun sua ei voi pakottaa ottamaan rokotetta, voi vaikuttaa myös läheisyyessä olevan navan elämään.

Kroonisesti sairaana ihimisenä on ollu pakko tottua lääkkeisiin ja -kyllä- myös niitten mahollisiin sivuvaikutuksiin. Siltikään en epäröi rokotuksen ottamista. Kyllä, lääkkeet on aiheuttaneet sivuoireita ja uusia sairauksia, mutta näiden kemikaalien ansiosta olen myös elosa ja olen saanut ellää suhteellisen kivutonta elämää jo pitkään. A-influenssan olen sairastanut rokotteesta huolimatta, mutta erittäin lievänä, kiitos rokotteen - näin uskon. Jos sulla on vara kieltäytyä rokotteesta et oo ollu tarpeeks kippee tai ei oo tarttenu kattoo silimiin sitä ommaa kuolevaisuutta ja se ns. terve maalaisjärkikin tais jäähä matkan varrelle. 

Kroonisesti sairaana ihimisenä on ollut pakko tottua rajotettuun elämään jo ennen koronaakin. Mulla ei ole mittään halua jatkaa tätä hiljaiseloa yhtään sen piempään mitä on pakko. Sinä ehkä voit mennä surutta baariin, teatteriin, leffaan jne. koronasta huolimatta, minä en voi, kun en uskalla sitä riskiä ottaa niin kauan kuin korona jyllää. Mutta eihän se sua kiinnosta, kun sinä nyt haluat baariin, ja jos käy niin, että korona iskee, niin eihän se ole kuin flunssa. Kunnes makaat teholla taistellen elämästäs.

Onneksi on ne hoitajat ja lääkärit, jotka on teheny kuukausitolkula töitä koronapotilaiden kanssa. Olet ehkä suureen ääneen toitottanut 'hoitajlle lisää palkkaa' FaceBook -sivustolla, mutta tosiasiassa tiedät, että ne palkka-asiat käsitellään jossain muualla kuin FB:ssä. Jos sää niin perkeleesti haluat helepottaa sitä hoitajan ja lääkärin taakkaa, ni otappa kuule se rokote sitten heti kuin mahdollista. 

Eikö oo kuiten kiva tietää, että otit sää rokotteen tai et, niin sut tullaan hoitamaan. Mahdollisen hankalan koronamuodon iskiesä pääset tehohoitoon, kukkaan ei kyseenalaista sun päätöstä jättää koronarokote ottamatta. Ookko muuten ajatellu sitä, että kun koronan hoito kuormittaa sairaaloita, se voi myös viivästyttää hoitoon pääsyä muisa sairauksisa? Et oo tainnu aatella. Pitäskö koronarokotteesta kieltäytyjien allekirjoittaa paperi, missä he luopuu oikeudestaan hoitoon koronan iskiesä?

Mää uskon siihen, että kyllä meitä suht tervejärkisiä ihimisiä löytyy se 70% jokka sen rokotteen ottaa, jotta se laumasuoja saahaan aikaseksi. Eikö oo ihana ajatus, että ehkä ens kessään mennesä voijaan tehä liikkuja tuntematta pelekoa toista kanssakulukijaa kohtaan - kuhan vielä kevät maltetaan pittää ne maskit naamala ja turvavälit kohillaan. Eikö oo aika lohullista, että rokotteen jäläkeen mahollisesti saatu korona tullee luultavasti lievempänä. Mua riskiryhmäläisenä se lohuttaa suuresti. 

Korona-aika muistuttaa monin tavoin kroonisesti sairastuneen ihimisen taivalta. Shokki, kipuilu, suru, kiukku ja uhma, kunnes mieli taipuu ja faktat otetaan faktoina. Mahollinen työelämästä pois joutuminen ja mahollinen talouden romahdus. Joidenkin on pakko nöyrtyä sosiaalitoimen puoleen. Hoitoväsymys, tietää kyllä faktat miksi pittää olla tietylä tavala, mutta ei vaan jaksais. Toivo, toivo lääkkeestä joka tulis ja pelastais, etes lievittäis. Paitsi, että sää et kuitenkaan halua tähän ns. ihmiskokeeseen osallistua, et ainakaan heti.

Kroonisesti sairas ei voi koronan kukistamisen jäläkeenkään palata ns. terveen maailmaan. 

Kroonisesti sairas riskiryhymäläinen haluais palata siihen ommaan ns. normaaliin, jossa toivo ellää edelleen, että joku keksis lääkkeen joka parantais tai etes lievittäis niitä omia perussairauksia. Sitten kun sää oot saanu palautettua oman elämän, talouden raiteilleen jne. niin muistathan, että joukko ihimisiä elää koko ajan elämäänsä kuten sinä ehkä hetken korona-aikana jouduit elämään. Ota nyt kuiten ensin se rokote.

Toiveikkaana katse jo vuodessa 2021, kesä, kärpäset ja festarit! Hyvvää Uutta Vuotta!

Valkeaa joulua

 

Näyttää vahvasti siltä, että Lahteen saatiin valkoinen joulu. Aamulla näkymä ikkunasta oli talvinen ja lunta - vaikka märkää sellaista - on tullut koko päivän. Väkisinkin hymyilyttää.

Eilen tuli puhelu, jossa kerrottiin, että vuoden alusta tulee remppamies ja täällä korjataan asioita ja kun putkimieskin kävi korjaamassa keittiön tiskialtaan putkihässäkkää, niin tämähän alkaa kuulostaa lupaavalta.

Pensselit ja sudit on piilotettu ja kaikki mikä jää kesken jääköön, ei ne mihinkään karkaa. On aika hiljentyä.

Oikein hyvää joulua teille kaikille Sanoisinko sairasta- sivuston seuraarille, niin täällä blogissa kuin Facebookissa ja niin Instagramissa.

Toivottavasti pystytte tekemään joulustanne mieleisen, vallitsevista olosuhteista huolimatta. Pitäkää huolta itsestänne ja toisistanne!

#hyvääjoulua #asiatselviääsato #onaikahiljentyä

Täydellisen epätäydellinen

Joulu on yhtä-äkkiä ovella, vaikka en tunnustaudu jouluhörhöksi, niin vain se joulun tunnelma hiipii sieluun ja asuntoonkin. Tätä kirjoittaessa - eilen siis - kuuntelin samalla JP Leppäluodon joulukonserttia joka tuli LIVE-streaminä netistä. Kaunista ja juhlavaa.

Perinteinen, lähes jokavuotinen siivousraivotar ei ole ilmestynyt kuvioihin, sillä se vaatisi lunta ja pakkasta. Puhun siis siivouksesta, jolloin on ihan pakko raahata matot ja kaikki irtain ulos ja löylyttää ne tuoreessa lumessa - olen tainnut tästä raivottaresta joskus blogissani kirjoittaakkin: Hyvää Joulua I. Lahesa on kyllä muutamaankin otteeseen tullu lunta ihan kunnola ja ollu pikkupakkastakin, mutta nytkin on plus asteita lähes 6 astetta! 

Muuten olen kyllä raivonnut sitten senkin edestä. Emminä muuten, mutta kun hormooni-laastarista loppi oikea vahvuus koko valtakunnassa ja tässä on nyt tovi menty miedommalla laastarilla niin se tuntuu kyllä. 

Suurimman raivon on aiheuttanu tämä asunto. Lahti on siis edelleen kiva kaupunki, mutta kyllä meitä  höynäytettiin tämän huushollin kans. Tiedettiin toki, että pikkasen riskillä mennään, kun joudutaan näkemättä asunto ottamaan, mutta "valoisa, lapsiystävällinen asunto, lasitetulla parvekkeella" vei voiton ihmettelystä miksi vuora on edullinen vs. saman talon pienemmät asunnot. Tultiin tulokseen, että isompia asuntoja voi olla vaikea saada vuokralle ja hissitön talo, kolmas kerros, niin ehkä syy siinä.

Vielä kun vuokranantajan edustaja laittoin s-postia, että halutaanko laminaattilattia muovimaton tilalle, niin oltiin tosi innoissaan.Yhtiän mainostama maalaussetin kustantaminen, vielä mahtavilla väreillä toi hyvät fiilikset. Seiniin saa muutakin väriä kuin maalarinvalkoista. Omatoimiremonttikin on sallittua. Vielä tunnettu firma niin aateltiin, että ei se kauhean pieleen voi mennä. Voi se.

Täydellisen epätäydellinen kuten SATO mainostaa uusimmassa TV-mainoksessaan.

Uusi lattia on tosi kiva ja siististi laitettu. Taloyhtiöm sauna ja pesutilat on mahtavat, samoin pesutupa.

Kun tulin asuntoon eka kerran, takana hirvee muuttorumva, pitkä ajomatka ja väsyny muuttaja, niin itkuhan se tuli ja lause 'tää on ihan hirvee läävä' pääsi suusta. Saton mainostama omatoimiremontti tarkoittaa itse asiassa "korjaa edellisen/edellisten asukkaiden jäljet' ja niitä jälkiä tässä kämpässä riittää.

Saton sivuilta löytyy myös maininta, että tiensä päähän tulleet asiat toki korjataan vuokranantajan toimesta...  tiensä päässä ei ole kuitenkaan esim. eteisen seinät jotka ovat useaan kertaan siirretyn hattuhyllyn jälkeen reijitetyt ja seinäpinta revitty. Tiensä päässä ei ole myöskään makuuhuoneen osittain revityt tapetit, betoniseinään porattu aukko... makuuhuoneen toisessa seinässä laskin n. 50 naulan, taulukoukkujen ja nitojan reikää. Mutta hei, omatoimiremontti on sallittua. 

Makuuhuoneiden ovet, joisa toisessa nyrkin jättämä jälki ja toisessa jollain kättä pidemmällä huitaistu reikä ei ole tarpeellista vaihtaa.

Vessan läpiruosteiset (lapsiystävällinen) pesualtaan kiinnikkeet vaihdettin sentään uusiin siinä vaiheessa kun pesuallasta jouduttiin siirtämään, että saatiin bidee ja että itse hana saatiin kääntymään pois altaasta. Pikkusen siitä piti ensin huomauttaa.

Eihän sillä ole väliä, ettei kaikkia keittiön kaappien hyllyjä ole. Kuka niitä nyt tarvitsisi? Kuka ei nyt keittiön tiskipöydän reikää korjaisi teipillä... tai muita epämääräisiä reikiä joita asunnosta löytyy. Kyllähäb minäkin käytän jesaria, sähkömiehenteippiä ja nippusiteitä kaikenlaiseen korjaamiseen.

Eihän se lasitettu parvekekaan ole niin tärkeä - onhan meillä kuitenki parveke.

Kyllä se tuo mun Ihmeeni on taas saanu olla rauhottava osapuoki, joka tarttuu luuriin ja soittaa eri asioiden perään siinä vaiheessa, kun minä en kiukultani voi luuria nostaa. 'Hyvä tästä tulee - aihio on hyvä'... onneks on ihiminen vierelä jolla ei oo peukalo keskellä kämmentä, mullahan ei toista peukkua etes oo ja toinen on ihan nurinniskoin, ja on taitoa tehä. Onneks toisela on hermot... lehemän.

Olohuone, pikkumakkari ja keittiö onneksi siistiytyy pelkälä maalila. Valitettavasti Saton maalikartta oli ehtiny vaihtua pastellisävyihin siinä vaiheessa, kun olemme odottaneet vastauksia siihen, oikeestikko meän pittää alakaa peruskorjaamaan asuntoa. Omaan piikkiin menee se.

On mahtavaa olla siinä iässä, että voi sanoa ääneen, että 'Silloin kun minä...' Sillon kun minä olin asiakaspalvelussa töissä, niin asiakkaan s-posteihin vastattiin ja jos valtuudet loppui, niin viesti laitettiin seuraavaan portaaseen, sille kenellä niitä valtuuksia oli ja asiakkaalle kerrottiin, että tämä asia on nyt tämän ja tämän ihmisen käsittelyssä. Asiat on näemmä muuttuneet. Ensin kysytään, että onhan kaikki hyvin ja kun laittaa listan asioista mitkä ei oo hyvin, niin tilalle tulee täysjiljaisuus.

Olen mää miettiny sitä, että oikeestikko olen niin nirso, että mikkän ei kelepaa. En tunnusta! Olen asunu vielä huonommassa kunnossa olevassa talossa, mutta sitä ehti asennoitua taloon, kun oli sen etukäteen nähny. Nyt mää olin vaan asennoitunu valosaan, lasitetulla parvekkeella olevaan kolmioon. Kyllä tää valostuki, kun ensin tuo Ihme pesi ikkunat joiden läpi ei nähny mitään. Onneksi on ollut lauhaa pitkään. 

Aiemmissa vuokra-asunnoissa ei oo tarttenu tapella, että seinät tarttis siistimistä, kun ne on siistitty automaattisesti ennen asuntoon muuttoa. Siihen olen toki tottunu, että asiat tehhään hyvin, oma isä ja tämä mun Ihme ei huonoa jälkeä jätä. 

Tässä asunnossa ammattiylpeys ja kädenjälki saa ihan uuden merkityksen.

Miksi en sitten isommin ole alkanut riidellä? Onko Saton hiljasuus taktiikka tehny tehtävänsä? Kaks syytä. Mulla ei oo voimia siihen. Toisekseen tämä mun aarre on saanu mut näkemään, että hyvä me tästä kämpästä saadaan, vaikka aikaa ja rahaa se vie enempi mitä olis toivonu. Alue missä asutaan on mieleinen. 

Etteinen on jo uusittu, keittiö maalattu ja minä ihan ite muuten maalasin sen! En olis uskonu, että niin hyvän jäljen sain aikaiseksi, mutta kyllä kroppa huusi, näin alkavan joulun kunniaksi, hoosiannaa pari päivää maalausrupeaman jälkeen. Ranteet aivan sökönä ja muutenkin oli pieksetty olo, mutta keittiä koki ison muutoksen pelekälä maalila. Ihme urakoi olohuoneen seinän. Se jää vähän kesken. Joulun jälkeen jatketaan.

Jaakobin painia piti käydä siitä missä vietämme joulun. Oltas pohjoseen haluttu, mutta tämä villiintyny korona tilanne mullisti kaiken. Keväällä luimuilin itekki, miksi ihmisten piti lähtä etelästä pohjoseen ja nyt oltiin itte samassa tilanteessa. Keskusteltiin, puitiin ja päätettiin, että jäädään tänne ja tehdään omanlainen joulumme. Päätöksen jälkeen on ollut helpompi olla, eipähän tule otettua turhaa riskiä, vaikka tärkeitä ihmisiä jääkin nyt näkemättä. 

Sitä koronarokotetta oota ihan pössinä. Otan sen heti kun saan. Pelottaako maholliset sivuvaikutukset? En nyt sanois, että pelottaa, mutta jännittää tietenki. Kyllä mulle alkaa piisaamaan tämä osaeristys, vaikka kyllä me välillä on Lahteen tutustuttu muutenkin kuin auton ikkunasta tuijotellen, ulkoilmassa kuitenkin. Radiomaston juurelle eksyttiin, kun etsittiin Kirkkopuiston valotaideteoksia. Oltiin ihan pikkusen väärässä paikassa. Löyettiin me lopulta sinne minne pitikin. Niin ja koko ajanhan mää elän lääkkeiden sivuvaikutusten kera.

Ulkoilureittejä ollaan tyttöjen kans löydetty uusia. Ollaan paineltu Salpausselän toista puolta, ainaki vähän 'teresejuuhaukimaisesti' painelin jyrkkää rinnettä ylös. Mun tosin piti pysähtyä haukkomaan henkeä välillä. Ei oo niin heleppoo leikkiä teresee. Tykkään ihan älyttömästi tuosta vihreydestä mitä tuola mettäsä on, ihan röllimettää, mutta kyllä tuo lumi mikä välillä peittää maan tuo oman hyvä fiiliksen, vaikka aika katoavaa se vielä onki.

Ai niin, vahvasti näyttää siltä, että tänä vuonna ei sairaala-/pkl-/lääkärikäyntejä ole ollu niin paljoa, että maksukatto pasahtais rikki. En muista millon näin olis viimeks päässy käymään. Mutta sehän on suorastaan positiivista. Matkakulukatto täyttyy, kunhan saan nuo liput ja laput kirjattua Kelan järjestelmään.

En toivota vielä joulua, koska ajattelin yhden postauksen vielä tehdä ennen aattoa, siispä toivotan vain mukavaa viikon alkua.

ps. Mulla on välillä aivan tajuton munkki noissa FB:n arvonnoissa. Voitin #RajallaPåGränsen Black Friday arvonnassa 200 egen lahjakortin kauppakeskukseen. Koronan takia en nyt pääse sinne, niinpä minulle lähetettiin lahjakortti tänne Lahteen valitsemaani liikkeeseen - kiitos Eija-Sinikalle!

pps. Jostain syystä en saa nyt lisättyä kuvan kuvaa tänne, mutta käyppä kurkkaan FB:ssä 'Sanoisinko sairasta' sivulta, niin siellä niitä on.... ja kohta myös Instassa sanoisinko sairasta-sivulla.

#jouluhörhö #JPLeppäluoto #hormoonihirviö #estradot #täydellisenepätäydellinen #sato #lahti #omatoimiremontti #maalaussetti #lehmänhermot #vaihdevuosihirviö #ammattiylpeys #kädenjälki #sanoisinkosairasta #korona #jouluksikotiin #meidänjoulu #koronarokotus #rokotettakehiin #radiomastot #kirkkopuisto #valotaideteos #salpausselkä #teresejuuhauki #maksukatot #rajallapågränsen #matkakulukattokela #kela #sairauskulukatto

https://sanoisinkosairasta.blogspot.com/…/hyvaa-joulua-i…. Lahesa on kyllä muutamaankin otteeseen tullu lunta ihan kunnola ja ollu pikkupakkastakin, mutta nytkin on plus asteita lähes 6 astetta!

Muuten olen kyllä raivonnut sitten senkin edestä. Emminä muuten, mutta kun hormooni-laastarista loppu oikea vahvuus koko valtakunnassa ja tässä on nyt tovi menty miedommalla laastarilla niin se tuntuu kyllä.

Suurimman raivon on aiheuttanu tämä asunto. Lahti on siis edelleen kiva kaupunki, mutta kyllä meitä höynäytettiin tämän huushollin kans. Tiedettiin toki, että pikkasen riskillä mennään, kun joudutaan näkemättä asunto ottamaan, mutta "valoisa, lapsiystävällinen asunto, lasitetulla parvekkeella' vei voiton ihmettelystä miksi vuokra on edullinen vs. saman talon pienemmät asunnot. Tultiin tulokseen, että isompia asuntoja voi olla vaikea saada vuokralle ja hissitön talo, kolmas kerros, niin ehkä syy siinä. Myös vuokravakuuden puuttuminen oli yksi syy päätyä tähän asuntoon - muuttaminen ei ole mitään halpaa, varsinkaan kun muuttaa lähemmäs 700 km, joten säästetään siinä. Vielä kun vuokranantajan edustaja laittoi s-postia, että halutaanko laminaattilattia muovimaton tilalle, niin oltiin tosi innoissaan. Yhtiön mainostama maalaussetin kustantaminen, vielä mahtavilla väreillä toi hyvät fiilikset. Seiniin saa muutakin väriä kuin maalarinvalkoista. Omatoimiremonttikin on sallittua. Vielä tunnettu firma niin aateltiin, että ei se kauheen pieleen voi mennä. Voi se.

Täydellisen epätäydellinen kuten

SATO

mainostaa uusimmassa TV-mainoksessaan.

Uusittu lattia on tosi kiva ja siististi laitettu. Taloyhtiön sauna ja pesutilat on mahtavat, samoin pesutupa.

Kun tulin asuntoon eka kerran, takana hirvee muuttorumba, pitkä ajomatka ja väsyny muuttaja, niin itkuhan se tuli ja lause 'tää on ihan hirvee läävä' pääsi suusta. Saton mainostama omatoimiremontti tarkoittaa itseasiassa 'korjaa edellisen/edellisten asukkaiden jäljet' ja niitä jälkiä tässä kämpässä riittää.

Saton sivuilta löytyy myös maininta, että tiensä päähän tulleet asiat toki korjataan vuokranantajan toimesta... tiensä päässä ei ole kuitenkaan esim. eteisen seinät jotka ovat useaan kertaan siirretyn hattuhyllyn jälkeen reijitetyt ja seinäpinta revitty. Tiensä päässä ei ole myöskään makuuhuoneen osittain revityt tapetit, betoniseinään porattu aukko... makuuhuoneen toisessa seinässä laskin n. 50 naulan, taulukoukkujen ja nitojan reikää. Mutta hei, omatoimiremontti on sallittua.

Makuuhuoneiden ovet, joissa toisessa on nyrkin jättämä jälki ja toisessa jollain kättä pidemmällä huitaistu reikä ei ole tarpeellista vaihtaa.

Vessan läpiruostuneet (lapsiystävällinen) pesualtaan kiinnikkeet vaihdettiin sentään uusiin siinä vaiheessa kun pesuallasta jouduttiin siirtämään, että saatiin bidee ja että itse hana saatiin kääntymään pois altaasta. Pikkusen siitä piti ensin huomauttaa.

Eihän sillä ole väliä, ettei kaikkia keittiön kaappien hyllyjä ole. Kuka niitä nyt tarvitsisi? Kuka ei nyt keittön tiskipöydän reikää korjaisi teipillä... tai muita epämääräisiä reikiä joita asunnosta löytyy. Kyllähän minäkin käytän jesaria, sähkömiehenteippiä ja nippusiteitä kaikenlaiseen korjaamiseen.

Eihän se lasitettu parvekekaan ole niin tärkeä - onhan meillä kuitenki parveke.

Kyllä se tuo mun Ihmeeni on taas saanu olla se rauhottava osapuoli, joka tarttuu luuriin ja soittaa eri asioiden perään siinä vaiheessa kun minä en kiukultani voi luuria nostaa. 'Hyvä tästä tulee - aihio on hyvä'... onneks on ihiminen vierelä jolla ei oo peukalo keskellä kämmentä, mullahan ei toista peukkua etes oo ja toinen on ihan nurinniskoin, ja on taitoa tehä. Onneks toisela on hermot... lehemän.

Olohuone, pikkumakkari ja keittiö onneksi siistiytyy pelkälä maalila. Valitettavasti Saton maalikartta oli ehtiny vaihtua pastellisävyihin siinä vaiheessa, kun olemme odottaneet vastauksia siihen, että oikeestikko meän pittää alakaa peruskorjaamaan asuntoa. Omaan piikkiin menee se.

On mahtavaa olla siinä iässä, että voi sanoa ääneen, että 'Sillon kun minä....'. Sillon kun minä olin asiakaspalvelussa töissä, niin asiakkaan s-posteihin vastattiin ja jos valtuudet loppui, niin viesti laitettiin seuraavaan portaaseen, sille kenellä niitä valtuuksia oli ja asiakkaalle kerrottiin, että tämä asia on nyt tämän ja tämän ihmisen käsittelyssä. Asiat on näemmä muuttuneet. Ensin kysytään että onhan kaikki hyvin ja kun laittaa listan asioista mitkä ei oo hyvin, niin tilalle tulee täyshiljasuus.

Olen mää miettiny sitä, että oikeestikko olen niin nirso, että mikkään ei kelepaa. En tunnusta! Olen asunu vielä huonommassa kunnossa olevassa talossa, mutta sitä ehti asennoitua taloon, kun oli sen etukäteen nähny. Nyt mää olin vaan asennoitunu valosaan, lasitetulla parvekkeella olevaan kolmioon. Kyllä tää valostuki, kun ensin tuo Ihme pesi ikkunat joiden läpi ei nähny mitään. Onneksi on ollut lauhaa pitkään.

Aiemmissa vuokra-asunnoissa ei oo tarttenu tapella että seinät tarvis siistimistä, kun ne on siistitty automaattisesti ennen asuntoon muuttoa. Siihen olen toki tottunu, että asiat tehhään hyvin, oma isä ja tämä mun Ihme ei huonoa jälkeä käsistään jätä.

Tässä asunnossa ammattiylpeys ja kädenjälki saa ihan uuden merkityksen.

Miksi en sitten isommin ole alkanut riidellä? Onko Saton hiljasuus taktiikka tehny tehtävänsä? Kaks syytä. Mulla ei oo voimia siihen. Toisekseen tämä mun aarre on saanu mut näkemään, että hyvä me tästä kämpästä saadaan, vaikka aikaa ja rahaa se vie enempi mitä olis toivonu. Alue missä asutaan on mieleinen. Etteinen on jo uusittu, keittiö maalattu ja minä ihan ite muuten maalasin sen! En olis uskonu, että niin hyvän jäljen sain aikaseksi, mutta kyllä kroppa huusi näin alkavan joulun kunniaksi hoosiannaa pari päivää maalausrupeaman jälkeen. Ranteet aivan sökönä ja muutenkin oli pieksetty olo, mutta keittiö koki ison muutoksen pelekälä maalila. Ihme urakoi olohuoneen seinän, se jää vähän kesken. Joulun jälkeen jatketaan.

Jaakobin painia piti käydä siitä missä vietämme joulun. Oltas pohjoseen haluttu, mutta tämä villiintyny korona tilanne mullisti kaiken. Keväällä luimuilin itekki, miksi ihmisten piti lähtä etelästä pohjoseen ja nyt oltiin itte samassa tilanteessa. Keskusteltiin, puitiin ja päätettiin, että jäädään tänne ja tehdään omanlainen joulumme. Päätöksen jälkeen on ollut helpompi olla, eipähän tule otettua turhaa riskiä, vaikka tärkeitä ihmisiä jääkin nyt näkemättä.

Sitä koronarokotetta ootan ihan pössinä. Otan sen heti kun saan. Pelottaako maholliset sivuvaikutukset? En nyt sanois, että pelottaa, mutta jännittää tietenki, mutta kyllä mulle alkaa piisaamaan tämä osaeristys, vaikka kyllä me välillä on Lahteen tutustuttu muutenkin kuin auton ikkunasta tuijotellen, mutta ulkoilmassa kuitenkin. Radiomaston juurelle eksyttiin, kun etsittiin Kirkkopuiston valotaideteoksia. Oltiin ihan pikkusen väärässä paikassa. Löyettiin ne lopulta sinne minne pitikin. Niin ja koko ajanhan mää elän lääkkeiden sivuvaikutusten kera.

Ulkoilureittejä ollaan tyttöjen kans löydetty uusia. Ollaan paineltu Salpausselän toista puolta, ainaki vähän 'teresejuuhaukimaisesti' painelin jyrkkää rinnettä ylös. Mun tosin piti pysähtyä haukkomaan henkeä välillä. Ei oo niin heleppo leikkiä teresee. Tykkään ihan älyttömästi tuosta vihreydestä mitä tuola mettäsä on, ihan röllimettää, mutta kyllä tuo lumi mikä välillä peittää maan tuo oman hyvän fiiliksen, vaikka aika katoavaa se vielä onki.

Ai niin, vahvasti näyttää siltä, että tänä vuonna ei sairaala-/pkl-/lääkärikäyntejä ole ollu niin paljoa, että maksukatto pasahtais rikki. En muista millon näin olis viimeks päässy käymään. Mutta sehän on suorastaan positiivista. Matkakulukatto täytyy, kunhan saan nuo liput ja laput kirjattua Kelan järjestelmään.

En toivota vielä joulua, koska ajattelin yhden postauksen vielä tehdä ennen aattoa, siispä toivotan vain mukavaa viikon alkua.

ps. Mulla on välillä aivan tajuton munkki näissä FB:n arvonnoissa. Voitin

Rajalla På Gränsen

Black Friday arvonnassa 200 egen lahjakortin kauppakeskukseen. Koronan takia en nyt pääse sinne, niinpä minulle lähetettiin lahjakortti tänne Lahteen valitsemaani liikkeeseen - kiitos Eija-Sinikalle!

#jouluhörhö #JPLeppäluoto #hormoonihirviö #estradot #täydellisenepätäydellinen #sato #lahti #omatoimiremontti #maalaussetti #lehmänhermot #vaihdevuosihirviö #ammattiylpeys #kädenjälki #sanoisinkosairasta #korona #jouluksikotiin #meidänjoulu #koronarokotus #rokotettakehiin #radiomastot #kirkkopuisto #valotaideteos #salpausselkä #teresejuuhauki #maksukatot #rajallapågränsen #matkakulukattokela #kela #sairauskulukatto