Harvinainen reuma - MCTD

"Kyllä sinulla on erittäin selkeä MCTD, mm. RNP-vasta-aine on selkeästi positiivinen." toteaa lääkäri ensikäynnilläni uuden sairaanhoitopiirini reumapolilla. Syksyllä 1996, juuri näihin aikoihin, ihmettelyä herättäneiden oireiden alkaessa ja pian diagnosoitu MCTD pitää edelleen kutinsa. 25 vuotta - lähes puolet elämästäni MCTD on riippunut housunpuntissa. Kyseenalainen juhlavuosi.

Tuli kutsumatta jäi pyytämättä. Sinunkauppoja en ole tehnyt.

MCTD - Mixed Connective Tissue Disease eli sekamuotoinen sidekudossairaus kuuluu harvinaisiin reumasairauksiin. Nimensä mukaisesti sekamuotoinen ottaen oireita eri reumasairauksista. Kahdella MCTD diagnoosin saaneella voi näin ollen olla hyvin erityyppinen oirekuva, mutta RNP-vasta-aine on kaikilla MCTD diagnoosin saaneilla positiivinen. Minun oirekirjo on vuosien varrella muistuttanut mm. nivelreumaa, Sklerodermaa, Sjögrenin sydroomaa, EDS:ää,  SLE:tä - näin muutaman mainitakseni. Fyysisten oireiden kirjo on ollut melkoinen, vakavimpana Raynaudin (valkosormisuus) oireyhtymä, joka on kohdallani johtanut useisiin sormiamputaatioihin sekä keuhkovaltimopaineiden nousu (PAH) ja keuhkofibroosi. 

Nykyään tiedetään, että MCTD:n taustalla on perinnöllinen alttius.

Tällä hetkellä tilanteeni on aika rauhallinen, mutta remissiossa -sairauden oireeton vaihe- en ole ollut koskaan, aina jotain pientä vänkää menossa minun fysiikassa. Hoitotasapaino  on kuitenkin niin hyvä, esim. biologiselle lääkkeelle ei ole tarvetta vain sen takia, että saadaan kortisoniannosta alemmas 2mg/pvä - tuumasi lääkäri. Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kuitenkin tuntui lohdulliselta kuulla, että mikäli sairaus oikein riehaantuisi, on olemassa biologinen lääke, joka luultavasti toimisi hyvin minulla, kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Kortisonistahan minä en eroon pääse koskaan, sillä oma elimistöni ei kortisolia enää tuota.

Vuosi sitten, Lahteen muutettuani tein ratkaisun jota en olisi uskonut koskaan tekeväni. Siirsin hoitoni  yliopistosairaalan (HUS) sijasta keskussairaalaan (PHHYKY) Lahteen. Ratkaisuun vaikutti syvästi se, että OYS laittoi lähetteen eräältä polilta HUSiin. Sieltä lähete "palautettiin" Lahteen reumapolille, jossa en siis ollut edes hoidossa, kun olin menossa Helsinkiin. Sekavaa eikö totta? Asiaa oli ihmetellyt myös keskussairaalan reumalääkäri, joka lähetteen saatuaan joutui miettimään, että mikäs se tämmöinen Peltonen on, joka ei edes ole heillä hoidossa? Hän tilasi kaikki paperini Oulusta, kirjoitti jäätävän pitkän lausunnon, jota minä vuorostani aloin ihmettelemään Omakannassa, että mikäs tämä tämmöinen lausunto on? En muista, että minusta olisi ikinä ennen niin pitkää ja perusteellista lausuntoa kirjoitettu, näkemättä potilasta ja tietämättä edes onko kyseinen Peltonen koskaan tulossa Lahteen reumapolille. Lausunnon kirjoittanut lääkäri on reumatologian ylilääkäri, professori, Markku Kauppi, PHHYKY.

Uskon vakaasti tietynlaiseen johdatukseen. Samoihin aikoihin tämä sama lääkäri ilmestyi mediassa silmieni eteen aloin kuulla myös Lahdessa elävästä "Reuman hengestä", tällä tarkoitetaan Heinolan reumasairaalan henkeä. Tuli päivä, että kuulin itseni soittavan HUS reumapolille ja sanovani, että käännättekö lähetteeni tänne Lahteen?

Ensi käynti lääkäri Markku Kaupilla oli mieleenpainuva. Tunne, että minua kuunnellaan perinpohjaisesti. Lääkäri, joka ei hakenut tietoa koneelta vaan minulta. Häkellyin niin, että esim. osa lääkkeistä unohtui sanomatta. Tuon käynnin seurauksena olenkin sitten laukkonut eri tutkimuksissa niin, että hengästyttää muutenkin kuin perussairauksien vuoksi. Tällä hetkellä olen kovin tyytyväinen tekemääni ratkaisuun.

Minun kohdalle tuli vaikeamuotoinen MCTD, joka invalidisoi minut pois työelämästä, mutta ei kuitenkaan vienyt elämääni, kuten jossain vaiheessa pelättiin. Eihän tämä minun elämä ihan sitä ole ollut, mitä itselleni ajattelin, mutta ei tämä huono elämä ole. Vaikeimpia asioita tällä matkalla on ollut oppia hyväksymään ne päivät, jolloin itselle pitäisi suoda lepo jota tarvii. Vaikeinta hyväksyä, että työura jäi niin vajaaksi. Mieli ja fysiikka eivät kulje käsi kädessä. On tärkeää pitää yllä omaa fyysistä kuntoa, että on sitten jotain mistä tiputtaa, jos ja kun huono vaihe tulee. Tärkeintä on kuitenkin jatkaa elämää, niillä eväillä jotka on annettu. 

"Pittää ellää nytku eikä sitku!"

Eilen (12.10.) vietettiin Maailman reumapäivää ja reumaviikkoa vietetään 10.-16.10.2021. Lisätietoja esim. harvinaisista reumasairauksista löydät Reumaliiton sivuilta: Harvinainen reuma.

Kyltti Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikan seinällä.