Tippaletkun jatkeena

'Saadaanko me taas tulla?' oli lääkäri käynyt aiemmin kysymässä. Oli taas se päivä viikosta kun lääkäri veti perässään nuoria lääkärinalkuja osastolla. Potilaan luota toisen potilaan luo. 'Tässä meillä on potilas, jolla vaikea... potilaalla... potilaalla....'

Kun Raynaud'n oireyhtymä eli valkosormisuus jylläsi pahimmillaan kävin säännöllisesti Kirurgisessa sairaalassa, Helsingissä lääketiputuksessa. Tiputus tehtiin kolmen - viiden viikon välein, 5 vrk/6 tuntia/pvä. Lääkkeen tarkoitus oli parantaa verenkiertoa ja näin ollen saada se paremmaksi myös sormissa. Lääke valitettavasti vaikutti vain lyhyen aikaa, eli tiputuksia oli usein ja tunteja kerralla. Naama punaisena letkun nokassa, kun veri alkaa kiertää.

Minun luonteelle oli kidutusta olla sidoksissa sänkyyn. Tipasta tuli sen verran huono olo, ettei hirveästi sulhasen, siis tippatelineen, kanssa viitsinyt käytäviä kuluttaa, vaikka Kirurginen sairaala eli 'Kirra' kaunis, historiaa kuiskiva sairaala onkin. (Nykyään reumasairauksia hoidetaan Meilahden kolmiosairaalassa.) Koska olin sidoksissa tippatelineeseen ja sänkyynkin, piti aika saada jotenkin kulumaan. Opettelin kutomaan. Minun tytöiltä ei villapuserot lopu heidän elinaikanaan. Siis koirilta. Muuta ajanvietettä oli lukeminen, lukeminen ja lukeminen, tietokonepelien hakkaaminen ja nukkuminen.

Kun Tyty-griffon tuli minulle, en voinut jäädä sairaalaan yöksi, koska Tyttelille ei aina ollut hoitopaikkaa. Niinpä lähdin päivän tiputuksen jälkeen kotiin. Eihän sitä hirveän hyvällä katsottu, kun säntäsin kotiin heti tipan loputtua, mutta ei minua voinut osastolla väkisinkään pitää. Olin aamulla aikaisin takaisin, ja aika joutusaan vaatimassa tiputusta aloitettavaksi. Minulla kun oli kiire kotiin koiran luo. Muutama hoitaja ymmärsi kiireeni, taisivat olla koiraihmisiä hekin ja tulivatkin tipan kanssa alta aikayksikön.

Noihin aikoihin aloiteltiin myös samaisen tipan antamista päiväsairaalan puolella eli ei tarvinnut enää jäädä yöksi. Silloin tipan laittoakaan ei tarvinnut odotella, koska hoitajatkin halusivat päästä myös kotiin ajallaan. Muutaman kerran ehdin olla päiväsairaalan puolella tiputuksessa.

Hupiahan pitää repiä sieltä, mistä sitä on saatavilla. Minusta tuli neulatyyny ja apinatarhan asukki.

En nyt tiedä oliko se sittenkään niin hupia olla harjoituskätenä, kun hoitajat harjoittelivat minulla kanyylin laittoa hakiessaan iv-lupaansa - toki samalla laitolla laitettiin myös tippa tippumaan. Hupia tai ei, mutta olipahan jotakin muutosta päivärytmiin.

Yksi hoitaja löysi suonen pelkällä sormituntumalla, kohdasta jossa ei näkynyt minkäälaista suonta ja itse kanyylin laitossa ei mennyt kuin hetki. Hän löysi sen paikan vielä sellaisesta kohtaa käsivarresta, että kanyyli ei haitannut olemista ollenkaan. Toivoin aina salaa, että tämä hoitaja olisi vuorossa, kun oli kanyylin laitto.

Lääkäriopiskelijoita ohjasi määrätietoinen reumalääkäri. Oli mielenkiintoista kuunnella lääkärin selostusta potilaan sairaudenkuvasta, siis minusta. Puoliakaan en hienoista termeistä ymmärtänyt, mutta yksi asia jäi mieleen, lääkäri muistutti kerta toisensa jälkeen kuinka tärkeää on muistaa ottaa yksi verikoe MCTD:n diagnosoinnissa. RNP-vasta-aineet. Vähänhän se apinatarhan asukilta tuntui, kun oli sidoksissa sänkyyn ja lauma opiskelijoita tuijottaa sängyn ympärillä, samalla kun lääkäri tekee hankalia kysymyksiä tämän potilaan tapauksesta.

Osaston potilaat olimme myös lääkäriharjoittelijoiden tutkimuskappaleina, kun tehtiin perusmittauksia, venytyksiä ja vanutuksia. Joskus potilaalta saattoi päästä ulvahduskin, kun voimiensa tunnossa olevat tulevat mieslääkärit eivät vielä osanneet hallita voimiaan hauraidenkin potilaiden kanssa.

Olen jo tuolloin ollut, samoin kuin kaikki muutkin potilaat jotka antoivat luvan tulla tapaamaan, tärkeä osa opiskelijoiden koulutusta ja valmiiden hoitajien iv-lupa-automaatti. Tulevaisuudessa voin kokemustoimijana ja simulaationäyttelijänä olla edelleen osana tätä tärkeää koulutusta.

Kuukaudet menivät. Eräänä iltapäivänä oli taas oppilaskierron aika. Lääkäri oli taas aiemmin käynyt kysymässä, vähän jo hymyillenkin, luvan tapaamiselle. "Ja tässä meillä on potilas Peltonen. Peltosella on todettu... enpäs kerrokaan vaan saatte oireiden perusteella yrittää selvittää mikä hänellä on."

Peltosesta tuntui oikein mukavalta olla Peltonen.

HoiSim - simulaationäyttelijäksi

Pääsin mukaan Lapin AMK:n 'Hoitotyön simulaatiot näkyviksi' -projektiin (HoiSim) eli meistä kurssilaisista koulutetaan simulaationäyttelijöitä sosiaali- ja terveysalalle. Ensimmäinen ryhmä on valmistunut keväällä 2016 ja minä olen mukana toisessa koulutettavassa ryhmässä. Ekaryhmässä suurin osa koulutettavista oli kokemustoimijoita, -kouluttajia ja -asiantuntijoita eli kuten aiemmin jo kirjoitin 'Kokemustoimijaksi' tekstissäni rakkaalla lapsella on monta nimeä.

Simulaationäyttelijä näyttelee potilasta tai asiakasta opiskelutilanteessa.

Kun näin ensimmäisen kerran ilmoituksen projektista ajattelin, että tuo on ihan mun juttu. Päättyvä Kokemustoimijakurssi ja alkava HoiSim menivät kuitenkin päivinä peräjälkeen, ja ajattelin, että en pysty. Siitä tulee liian rankka rupeama minun fysiikalle. Mutta sitten oli uskottava, kun joka tuutista sitä minulle tyrkytettiin - joku yritti kovasti kertoa jotain. Päätin uskoa, ja hyppäsin tähänkin kelkkaan.

Olen mennyt monen lääkärin ja hoitajan käsien läpi ja toisaalta taas olen saanut aivan liian vähän kontaktia sosiaalipuolen kanssa. Joskus tosin yksikin tapaaminen voi antaa tietoa enemmän kuin ikinä olisi uskaltanut toivoakaan. Suurin osa kohtaamisista on ollut vähintäänkin asiallisia, osa on ollut täysin mitäänsanomattomia ja huippuosaajat... vaatii jo oman tekstinsä heille.

Olin sairauteni alkuvaiheessa, kun minulla on unohtumaton kohtaaminen reumalääkärin kanssa. Yleensähän lääkäri kutsuu ovelta potilaan huoneeseen. Tämä lääkäri huusi huoneesta 'Peltonen'. Kulmakarvoja kohotellen menin huoneeseen. Lääkäri löhöää tuolissaan jalat pöydällä. Jalat pöydällä. Kenkien numero oli muistaakseni 45.

Lääkäri aloittaa tenttaamisen lapsista, onko niitä ja miksi ei ole. Muistelen kimpaantuneeni lääkärin syyttävästä asenteesta ja tokaisseeni, että vaikea niitä lapsia yksin on tehdä. Hän sai minulle niin ison herneen nenään, että lopetin kortisonin syönnin vuodeksi. Siitähän hän raivarin sai. Hoitaja teki parhaansa yrittäessään selittää, että lääkäri on kyllä loistava, mutta ei oikein osaa olla potilaiden kanssa. Kuulemma erinomainen lääkäri tutkimuspuolella.

Siinä vaiheessa, kun en enää päässyt lattialta omin avuin ylös oli pakko taipua aloittamaan kortisoni uudelleen, siinä vaiheessa oli lääkärikin -onneksi- jo vaihtunut.  Ei mennyt tupakanpolton lopettaminenkaan ihan kivuttomasti, kun samaisen kengänpohjalääkärin lausunnossa lukee, että 'potilasta ei ole saatu motivoitua tupakanpolton lopettamiseen.' Kyllä se tupakanpolttokin sitten jossakin vaiheessa jäi - parin notkahduksen jälkeen.

Yle:n sivuilla oli juuri juttu kuinka 'Lääkiksessä treenataan näyttelijöiden avulla'. Mitä minulla on antaa vs. ammattinäyttelijä? Kokemus. Tieto.

Meidän HoiSim-koulutuksessa oli juuri ensimmäinen harjoitus sosiaalialan opiskelijoiden kanssa. Minä ja kurssikaverini teimme omamme täällä Kemi-Tornion AMK:ssa. Oppilailta saatu mahtava palaute valoi kyllä uskoa siihen, että tätä tarvitaan. "Oli mahtava harjoitella vaikeaa tilannetta turvallisessa ympäristössä."

Kevät 2016 on avannut minulle ovet ihan uusiin maailmoihin. Kokemustoimijakurssin ansiosta sain sysäyksen HoiSim-kurssille. HoiSim jatkuu. Uteliaana ja innosta kihisten odotan seuraavia kurssipäiviä. 
Minne ihmeeseen tämä tie minut viekään? Jollakin omituisella tavalla nuoruuteeni haaveet toimittajan- ja näyttelijäntyöstä toteutuvat. Oman elämäni rokkitähtihän minusta on jo tullutkin.

"Maailman paras näyttelijä näyttelee itseään ja näytellessään itseään, se näyttelee näyttelijää."

- Tuomari Nurmio -

Kokemustoimijaksi

Viime syksynä päätin liittyä jälleen Hengitysliittoon. Olen varmaan jäänyt monesta tiedon murusesta paitsi, kun en ole halunnut kuulua mihinkään, mutta uskon siihen, että asiat tapahtuvat silloin kuin tarkoitus on, ja meidän jokaisen on kuljettava se oma tie - niin minunkin.

Ennen vuodenvaihdetta silmiini pisti ilmoitus Hengitysliiton Pohjois-Suomen Kokemustoimijakoulutuksesta. Piti ihan nostaa luuri ja soittaa ilmoituksessa olleeseen numeroon. Kävin varsin mielenkiintoisen keskustelun Hengitysliiton Pohjois-Suomen aluesuunnittelijan kanssa. Keskustelun seurauksena piti lukea Hengitys-lehti vähän tarkemmin asian tiimoilta ja piti muka vielä vähän pohtia, vaikka tiesinkin -jo ennen edes puhelinsoittoa- että tässä on jotakin johon pyrin pääsemään mukaan.

Kokemustoimija, -kouluttaja, -asiantuntija, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Puhutaan kuitenkin pitkäaikaissairaasta, vammaisesta tai heidän läheisestään joka omalla kokemuksellaan on asiantuntija, pystyy toimimaan eri tahojen kanssa ja kouluttamaankin. Olen näinä vuosina kulkenut aika monien hoitajien ja lääkärien käsien läpi, poistunut työelämästä ja tullut osittain sinne takaisin, tapellut etuuksien vuoksi, mutta ennenkaikkea tullut sinuksi itseni ja elämäni kanssa. Minulla tosiaan on sananen sanottavana.

Tammikuun viimeisenä viikonloppuna olinkin sitten Oulussa Kokemustoimijakurssilla. Pääkoppaa rassailtiin oikein kunnolla kun pölyttyneitä arkistoja availtiin elämänjanaa rakennettaessa. Suurimman vaikutuksen tekivät toiset kurssilaiset.

Ensimmäisen säpsähdyksen aiheutti Marja-Riitta, joka kertoi sairastavansa samaa harvinaista keuhkosairautta kuin minä, liitännäisenä myös rinnakkainen sidekudossairaus. Siitä taitaa olla noin 15 vuotta, kun olen viimeksi tavannut toisen PAHiksen. On varsin vapauttavaa jutella, kun toinen ymmärtää selittelemättä mistä puhun.

Päättöviikonloppumme oli muutamia päiviä sitten ja siellä kuulimme hiotut ja harjoitellut tarinat. On ollut silmiä avaavaa kuunnella erilaisia tarinoita. Toisille koti on ainoa paikka missä voi hengittää ja olla ilman oireita, kun toinen taas joutuu muuttolintuna etsimään uutta kotia jossa ei oireilisi. Toisille sairauksia tulee sairauksien perään ja tuntuu, että mikään ei vain riitä. Konkreettiset esimerkit kertovat varsin karua tarinaa, miten sairaus vaikuttaa arkielämään tai millaista shokkihoitoa aiheuttaa kun selviää, että sairautta on salattu potilaalta itseltään. Yhtäkään tarinaa ei kerrottu synkin mielin.

Kurssin viimeisenä päivänä Pikkuinen Myymme Päivi hihkaisi, että onpa ihana kuulua johonkin. Minunkin täytyy myöntää, että tähän porukkaan kuulun oikein mielelläni. Erityiskiitos kuuluu kouluttajillemme Päiville ja Outille - melkoiselle matkalle meidät veitte.

Kokemustoimijana olen alussa. Valtavan uteliaana katson eteenpäin ja päässä pulputtaa monta ajatusta, suunnitelmaa ja ideaa. Hommiin pääsenkin saman tien, kun kerron tarinani Keminseudun Reumayhdistyksessä ke 30.3.2016 klo 15.00 osoitteessa Keskuspuistokatu 28, 2 krs., Kemi. Tervetuloa kuulemaan minun kokemustarinani!

PAH... ja vielä kerran PAH!

Lääkärin suuret, harmaat ja vakavat silmät. Sisko kirjoittaa vieressä kynä sauhuten. Verhon takana köhinyt mummeli on hiirenhiljaa. Minä olen varmaan shokissa. Päässä pyörii hajanaiset sanat: maksimissaan viisi vuotta elinaikaa, sydämen ja keuhkojen elinsiirto (blokkisiirto), ei parantavaa lääkitystä. Olen saanut juuri diagnoosin keuhkoverenpainetaudille eli pulmonaalihypertensiolle eli PAH:lle. Vuosi on 2001. Olen 31-vuotias.

Yhä useammin puhelimeen vastatessani käytiin keskustelu: 'Mistä asti juoksi?' 'En mistään, miten niin?' 'No kun olet niin hengästynyt.' '?' Olin vierailulla veljeni luona Göteborgissa ja hän vei minut näköalatasanteelle. Portaita kivutessa oli pakko pysähtyä välillä ja levähtää. Päästyämme viimein ylhäälle veljeni katsoo epäuskoisesti: 'Miten sulla voi olla noin huono kunto?' Vanhempieni luona käydessä, jouduin sanomaan äidilleni kävellessämme linja-autolta kotiin, että voisitko kävellä vähän hitaampaa - en pysy perässä.

Syksyllä 2001 olen Meilahden sairaalassa sisätautipäivystyksessä. Joku oli heittänyt betonisäkin rintakehäni päälle ja sitonut sen vielä tuppiremmillä kiinni. Siltä reissulta minut passitettiin vielä kotiin tupakoivan ihmisen flunssadiagnoosin kanssa. Muutaman viikon kuluttua olen samojen oireiden takia Malmin sairaalassa. Tuolta reissulta minua ei enää kotiin päästettykään, vaan suuntana oli taas Meilahti. Alkoi tutkimusrumba, jonka aikana poissuljettiin sairauksia. Oireet, joita kukaan ei ollut oireiksi hoksannut saivat nimen PAH.

Ei minulla ollutkaan huono kunto.

Diagnoosin saatuani veljeni otti asioista selvää. Saan puhelun, joka alkaa: 'No terve! Ei tämä nyt oikein hyvältä näytä, mutta ei tämä ole ihan toivotontakaan.' Aluksi, kun muutakaan ei ollut, minulle aloitettiin inhaloitava (Ilomedin) hoito. Puolen vuoden kuluttua keuhkovaltimopaineet olivat vähän laskeneet. Lääkärit halusivat tauottaa Ilomedinin, jotta nähtäisiin mitä paineille tapahtuu. Nousuunhan ne lähtivät.

Veljeni mainitsema 'ei tämä nyt ihan toivotontakaan ole' tarkoitti sitä, että markkinoille oli tulossa tabletti-lääke, johon odotukset olivat korkealla. Pitäisi vain pysytellä hengissä siihen asti, että se saadaan markkinoille. Pysyin hengissä. Ihmeitä tapahtuu!

Olen ensimmäisiä kenelle lääkitys (Tracleer) on Suomessa aloitettu, ja nopeasti huomasin olon kohenevan - valitettavasti samoihin aikoihin, kun keuhkojen puolelta tilanne alkoi rauhoittua, iski lihastulehdus väliin. PAH:n seurannassa tehdään 6 min kävelytestiä. Ensimmäinen mitottu tulos on ollut 520 m - ei mikään katastrofaalisen huono tulos sekään. Lihastulehdus hidasti metrien kertymistä.

Kun MCTD todettiin, lääkäri sanoi heti, että raskaus ei ole suositeltavaa, sillä se on ihan liian rajua fysiikalle. Muistelisin, että lääkäri vertasi raskautta maratoniin, ja se olisi sairaan fysiikalle liian riskialtista. Tracleerin aloituksen jälkeen raskauteen tuli ehdoton kielto. Vaikka itse pysyisin hengissä en saisi tervettä lasta. En muista tätä mitenkään erityisen dramaattisena asiana, mutta lääkärinlausunnosta löytyy maininta, että 'potilas ei ole tätä oikein hyväksynyt vielä'. Ilomedinin ollessa tauolla, taisin kyllä pohtia -parisuhteessa kun olin- että pitäisikö se Eemeli kuitenkin tehdä? Luulen, että se pohdinta johtui pikemminkin siitä, että eräs povari kertoi minun saavan Eemelin, jolla on housun polvet aina rikki. Osa ihmisistä väitää sinnikkäästi, että koirani ovat lapsia minulle. Koirani ovat koiria - perheenjäseniä kyllä.

Lääkitys toimii minulla vuosia hyvin ja keuhko- ja sydänsiirron uhka painui taka-alalle. Maksa-arvot olivat koholla, mutta ei kuitenkaan niin, että lääkeannokseen olisi tarvinnut puuttua, muutamaa kertaa lukuunottamatta. Kunnes vuonna 2013 maksa-arvot lähtivät sen verran rajuun nousukiitoon, että annos oli puolitettava. Pian tämä alkoi tuntua myös keuhkoissa. (Siitä enemmän kirjoituksessa '287 porrasta'.)

Olin taas tilanteessa, että uusi lääke (Opsumit) olisi tulossa, mutta pitäisi vain pysytellä hengissä siihen asti, että se saadaan markkinoille. Muutamaa muuta lääkettä kokeiltiin, mutta sivuoireet olivat niin rajuja, että en voinut niitä käytää. Huimin ero vuoteen 2001 oli se, että nyt on jo vaihtoehtoja ja inhaloitavan lääkkeen konekaan ei ollut enää valtavan kokoinen laitos, kuin olisi raahannut isoa kameralaukkua kameroineen mukanaan. Kehitys onneksi kehittyy, kameratkin ovat huomattavasti pienempiä nykyään.

Tammikuussa 2016 kävelty 670 m on jo aivan huikea tulos. Ihan koko totuutta tuo tulos ei kuitenkaan kerro. Testi tehdään sisätiloissa. Mennään reaalielämään ja laitetaan ostoskärry nenän eteen. Työnnän/raahaan/revin ostoskärryn ensin autolle, siirrän kassit autoon ja työnnän/raahaan/revin kärryn omalle paikalleen telineeseen, niin jo vain tietää, että kaikki ei ole kunnossa. Hengästyminen ei ole tavallista hengästymistä, vaan se on salpaavaa - happi ei yksinkertaisesti kulje. Vaikea sanoa kummasta se johtuu enemmän PAH:sta vai keuhkofibroosista.

Sydänlääkärin sanomaa: "Ei hän näe syytä miksi lääke lakkaisi vaikuttamasta." Siihen minäkin uskon, kunnes toisin tapahtuu. Rimaa hipoen on menty, mutta toistaiseksi yli.

purple clover's photo

MCTD osa III

Kirjoitin ensimmäisessä blogi-tekstissäni "Harvinainen" Reuma-lehdessä olleesta kirjoituksesta, jossa kirjoittaja kertoi miten hän kokee sairautensa. Kävin läpi kirjojani ja yhden kirjan välissä oli kaksiosainen kortti, jonka sisältä löytyi valokuvia, kortteja ja -yllätys- tuo nimenomainen kirjoitus; kirjoittajana Anna, Savonlinnasta. Näköjään se on koskettanut minua isomminkin koska olen sen talteen leikannut.

Viimeiset kymmenisen vuotta on ollut kohdallani sormien amputoimisen aikaa johtuen voimakkaasta Raunaudin oireesta eli valkosormisuudesta, jännäilyä keuhkojen (keuhkofibroosi & keuhkoverenpainetauti) kanssa ja fysiikan asteittaista sortumista. Sairaus minussa ja sen aiheuttamat fyysiset muutokset ovat tietenkin ajan kuluessa muokanneet ajatusmaailmaani, mutta niinhän se on terveilläkin ikä tuo tai sen pitäisi tuoda vähän laajempaa perspektiiviä katsella asioita ja huomata niitä harmaan eri sävyjä. Ilman näitä sairauksia en olisi sitä mitä olen tänään - hyvässä ja pahassa. En pysty vertaamaan olotilaani terveeseen minään, kun en kertakaikkiaan enää muista, miltä tuntui elää ja olla terveessä fysiikassa. Onhan tuota ikääkin tullut - en minä edes tiedä miltä tuntuisi olla minun ikäisen ihmisen terveessä fysiikassa. Pystyn elämään sairauksieni kanssa ilman sen suurempaa katkeruutta - tämä nyt oli vain jotain joka tuli minun elettäväksi.

Minut on pitänyt tiukasti elämässä kiinni koirat; minun rakkaat, positiiviset pakkoni. Vuodenvaihteessa tuli vuosi siitä, kun jouduin luopumaan Tytystä, tuosta pienestä viisaasta, joka ei väistynyt viereltä. Ihan joka päivä edelleen mielessä. Neljä jäljellä. Positiivinen syy ja positiivinen pakko nousta aamulla ylös, vetää vaatteet niskaan ja lähteä lenkille, kelissä kuin kelissä, kankeana tai vähän kankeampana. Ilman koiruuksia minua ei lenkkipoluilla näkyisi. Ilman koiruuksia fyysinen kuntoni ei olisi niin hyvä kuin se nyt on.

Elämänjano; on niin paljon nähtävää ja koettavaa. Sairaudesta huolimatta tai juurikin siksi olen saanut elää varsin vaiherikasta elämää - tosin omalla perusluonteellakin lienee jotakin tekemistä asian kanssa. Edelleenkin opettelen hölläämään, joskus on vain annettava myöten sille, että koirien ulkoiluttaminen ja ruokkiminen on ainoa päivän pakko. Enkä minä niitä mutkia matkassa aina niin tyynen rauhallisesti ota; monta on tunnetilaa joita olen läpi käynyt ja edelleenkin käyn. Elämä kuitenkin kantaa. Tämän vuoden alkuun on tulossa uusia jänniä juttuja, joista kirjoitan myöhemmin, juttuja joita en kokisi ilman näitä sairauksia.

Aiemmin mainitsemani Annan kirjoitus oli kirjoitettu hänen sairastettua 25-vuotta. Luin sen nyt uudelleen sairastettuani itse melkein 20-vuotta. Tuo kirjoitus vaikutti minuun syvästi aiemmin, nyt luin sen ihan uusinvanhoinsilmin - liikuttuen. Nyt minä tiedän mitä Anna tarkoitti. Lainaus hänen tekstistään: "Tiedän, että olen menettänyt ihmisen perusarvoista tärkeimmän, terveyden, mutta tragediaa en suostu sen ympärille rakentamaan. Hyväksyn erilaisuuteni... Olen opetellut pitämään itsestäni tällaisena. Ehkä olenkin sinut paitsi sairauteni koko elämäni kanssa!" Ei lisättävää.

purpleclover.com

287 porrasta

Siinä se on! Vai muutaman metrin päässä: The Scott Monument - 61,1 metriä korkea uusgoottilainen muistomerkki kirjailija Sir Walter Scotille. Aiemmin monumentti oli ollut uhkaavankin näköinen, korkea torni häämöttäen kaukana. Nyt niskat meinaavat nyrjähtää, kun yrittää nähdä huipulle asti. Ollaan Edinburgissa, Skotlannissa. Tarkoituksena on kivuta 287 porrasta.

Vuotta aiemmin olimme myös Skotlannissa, tuolloin piti kiivetä William Wallacen muistomerkin huipulle Stirlingissä. Korkeus 67 metriä ja portaita 245. Silloin tuli mahalasku ennen kuin ehdin edes monumentin juurelle. Lähdin rehvakkaasti muun porukan mukana kipuamaan melkoista 'mäkeä' päästäksemme yleensä koko monumentille. Vuosiin ei ollut tullut keuhkojen kanssa sellaista stoppia kuin tuolloin. Oli pakko palata takaisin lähtöpisteelle jossa hyppäsin pikkubussiin jolla pääsin takaisin ylös. En lähtenyt edes kokeilemaan portaita. Olin tikahtua kiukkuun ja pettymykseen.

Mikä sitten oli vuodessa muuttunut niin paljon, että yleensä rohkenin ajatella kipuamista ylös? Toista vuotta sitten, yli 10 vuotta hienosti toiminut keuhkolääkkeeni (Tracleer) oli alkanut käydä niin paljon maksan päälle, että annos oli pitänyt puolittaa. Odotettiin uuden lääkkeen (Opsumit) tuloa markkinoille. Ehtiikö lääke ajoissa? Vuosien kuluessa toimiva lääkitys oli tuudittanut minut turvallisuuden tunteen helmoihin kunnes puolitettu annos alkoi tuntua keuhkoissa antaen muistutuksen siitä, että ne eivät ole kunnossa. Shokkihoitoa. Keuhkovaltimonverenpainesairaus (PAH) ja keuhkofibroosi olivat ihan yhtä totta kuin aiemminkin.

Kuukausi silloisen Skotlannin reissun jälkeen aloitettiin Opsumit. Ensimmäinen 6 min kävelytesti antoi viitteitä, että jotain positiivista on tapahtunut. Kävellyt metrit olivat olleet huippuluokkaa jo vuosia, mutta nyt palauduin testistä tavallista nopeammin. Seuraava kävelytesti lupaili vielä parempaa, sillä tuohon kuuteen minuuttiin sain käveltyä vielä 30 m pidemmän matkan ja palauduin vielä nopeampaa. Fysioterapeutti huomautti, että paljon pidemmälle ei enää kävellen pääse.

Siispä rohkeasti rappusille. Askelmia ei kauhean monta edessään nähnyt koska alhaalta asti lähtivät kapeat kierreportaat. Veljeni avovaimo oli valmis tulemaan perässäni. Hän varmaan suunnitteli, että työntää minut vaikka väkisin ylös asti. Halusin kuitenkin tulla hännän huippuna - tässä nyt kuitenkaan kenenkään tien tukkeeksi.

Ensimmäinen lepotasanne. Yllätys kyllä ei tunnu vielä missään. Matka jatkuu ylöspäin ja ylöspäin, portaikko kapenee ja kapenee. Näköalat muuttuvat kokoajan mahtavammiksi. Ylemmäs kavutessa kukkakepilläkin alkoi olla ahtaat oltavat, pikkurakosista ei paljoa alas uskaltanut kurkkailla; en tiedä kumpaa teki enemmän huippasi päästä -korkeus nimittäin - vai ahdisti ahtaus. Viimeiset askelmat olivat sitten jo ultrakaposet. Huipulle mentiin ja vieläpä aika helposti. Ei ahdistanut - nauratti vain!

Minä tein sen! Mahtavaa kun lääkitys toimii. Mahtavaa kaikki kävellyt kilometrit koirien kanssa. Mahtavaa! Vielä kerran MAHTAVAA! Reipas tyttö. Sydäntä liikutti minulle rakkaiden ihmisten silmistä näkynyt ilo puolestani. Ehkäpä joskus pitää vielä kohdata ja valloittaa se Wallacen monumenttikin.

Voittajan on helppo hymyillä.
24.10.2015

Yllätyskyykky

Siskonpedissä tutustutaan yllätyskyykkyyn - "Yllätyskyykky, semmonen joskus tulee -kyykky- oikeassa elämässäkin... elämässä pitää pysyä skarppina, koskaan ei tiedä mitä sieltä tulee."

Täytin reilu kuukausi sitten 45. En ole kokenut tarpeelliseksi ikäkriiseillä, jos ei vanhene on kuollut. Syntymäpäiväni sattui keskelle viikkoa, olin tyytyväisyyden ja hyväntuulisuuden vallassa. Mielessä jo perjantaiksi suunnitellut illanistujaiset.

Sieltä se tuli - yllätyskyykky potenssiin hirveästi; turpa edellä kivikkoon, moukarointia oikealta ja vasemmalta, koukkua ja suoraa. Hävisin puhtain tuomariäänin. Olin hakenut antibioottikuurin jälleen kerran temppuilevien sormieni takia. Antibiootti nassuun. Tunnin kuluttua alkoi aivan käsittämätön kihelmöinti, kuin olisin sukeltanut nokkospuskaan ja iholle nousi ihottuma. Kutina tuntui päänahasta varpaanpäähän... tuntihan siinä piti seurailla, jotta vakuutuin että kutisee se koko tyttö... tai no kurkku alkoi muurautua umpeen, joten älysin minäkin lähteä päivystykseen... soitin tosin ensin Keminmaan terveyskeskukseen voinko kemiläisenä mennä sinne vai pitääkö ajaa Kemiin. Sain luvan mennä Keminmaahan päivystykseen - tietenkin ajoin sinne itse.

Päivystykseen päästyäni romahdin - kurkun tilanne saatiin aika joutuisasti hallintaan, mutta muu fysiikka alkoi pettää; horkka ja helvetillinen särky selässä ja jaloissa. Kun todettiin, että en tokene paikalle kutsuttiin ambulanssi Länskään (Länsi-Pohjan keskussairaala) siirtoa varten. Ambulanssimies kysyy jossain vaiheessa, onko verensokeria otettu - ei ole - . Siinä vaiheessa minäkin havahduin, kun alkoivat näytettä ottamaan. "Ei saa ottaa sormesta, kun pistoreikä ei parane!" "Ei hätää otetaan kantapäästä." "Sukkahousut menee rikki..." huomasin murehtia seuraavaksi. Samalla vinkkasin, että kanyyli kannattaa laittaa vasempaan käteen, kun siinä on paremmat suonet. Kaikkeen sitä ehtiikin puuttua vaikka verensokerit olivat romahtaneet hälyttävän alas (2,2) - glukoositippa tippumaan. Kolmannen asteen kuulustelu päällä, missä olet, kuka olet, syntymäaika, viikonpäivä jne. Sitten lähdettiin ja lujaa ja äänekkäästi ambulanssilla kohti keskussairaalaa. Kivun ja sekavuuden keskellä olin helpottunut, että joku oli vieressä ja sillä jollakin oli ambulanssi-ihmisen vaatteet. Kyllä voi matka olla pitkä - mieli ei tahdo käsittää, että ambulanssin sireeni tekee minulle tietä - pois tieltä risut ja männynkävyt.

Kun on hätä, on hoitokin tehokasta. Kevyesti siirtyi tyär paareilta sänkyyn, piuhoja - paljon piuhoja -, välillä hoitajan lempeä kosketus ja sanat kyllä tämä tästä. Paleli - paleli niin hirveästi, välillä sattui ihan kamalasti ja jatkuvasti otettiin verensokereita - tietenkin kantapäästä, kun ehätin taas muistuttamaan ettei sinne sormiin kosketa. Jostain mieleni sopukoista onnistuin luettelemaan lääkkeetkin - toki lääkelistakin olisi ollut mukana, mutta hoitaja totesi vain, että alahan muistella... sillä saattoi olla jotakin tekemistä sen kanssa, että piti edelleen sinnitellä tajunnan tälläpuolen. Jossain vaiheessa olin sen verran tolpillani, että sain sanan vanhemmille ja siskolle - koirista alkoi olla hätä... ja synttärikahvittelijoiden tulo piti perua ja se saakelin kakkukin oli siellä konditoriassa. Pikkusisko tuli paikalle; vierellä aina kun minua "viedään".

Oli jo myöhäinen yö kun minut siirrettiin osastolle 5A. Seuraavat päivät menivät melkoisessa sumussa kuumeen huidellessa 39 - 41 asteen välillä, verensokerit poukkoilivat edestakaisin, minua nesteytettiin paljon ja kortisonia kortisonin päälle. Vuorokaudessa turposin 4 kg... oikea pöhöjen pöhö. Possumainen olo vaaleanpunaisessa sairaalan asussa. Verenpaineita ei perusmittareilla saatu mitattua. Elimistö ihan sekaisin. Jossain vaiheessa minulta meni kuulo nesteyttämisen myötä. Toinen korvani on entuudestaan melkein kuuro - hätä, että nytkö se meni toisestakin? Olo oli kuin olisin työntänyt pään ämpäriin ja porissut sieltä. Ihan hirveästi eivät minusta juttukaveria vanhemmat ja sisko saaneet - kohteliaasti saatoin nukahtaa kesken lauseen.

Lääkäri kertoo vakavana minun olleen hengenvaarallisessa tilassa; anafylaktoidireaktio eli allergisen kaltainen reaktio antibiootille. Moitteetkin sain kun en ollut kuukausi aikaisemmin saman antibioottikuurin yhteydessä toimittanut itseäni lääkäriin kurkkukivun, kuumeen ja ihottuman takia.... hupsista saatana... minä luulin, että minulla on flunssa ja olen hikoillut itselleni ihottuman.

Kuolema on nyt esitellyt minulle kaksi vaihtoehtoista lähtemistapaa; hitaasti riutuen tai niin nopeaa, ettei perässä pysy. En tiedä miksi se minulle noita vaihtoehtoja esittelee, kun ei se kuitenkaan minun mielipidettäni kysele kun aika on... halunneeko vain ilmoitella olemassaolostaan? Kyllä minä tiedän.

Kiitos Keminmaan terveyskeskuksen päivystykseen, Länsi-Pohjan Keskussairaalan akuuttiklinikalle ja osastolle 5A. Kiitos lääkärit, hoitajat ja ambulanssiväki. Minä elän ja hengitän.

MCTD osa II

Helsinkiin muutettuani aloitin Ki-Aikidon ja saavutin siinä vihreän vyön (3 kyu - chukyu). Sain käyttää mustaa hakamaa. Ryhti oikeni vielä lisää kun veti hakaman päälle. Lukkoliikkeet olivat harjoitusparille haastavia, koska tuohon aikaan niveleni olivat vielä yliliikkuvia, joten vaati aika paljon kanttia toiselta vääntää ranne ja kämmen sellaiseen asentoon että lukko tuntui. Tänä päivänä ei tarvi kun katsoa rannetta, niin kyllä tuntuu.

Ensimmäiset vuoteni MCTD:n kanssa olivat aika rauhallisia ja elin suht' tavallista nuoren naisen elämää. Kävin töissä, työn puolesta pääsin myös matkustamaan, harrastin, kävin ulkona jne. Poikkeuksena ns. normaaliin olivat säännölliset käynnit lääkärillä ja päivittäinen lääkitys. Lääkärikäynneistä pyrin suoriutumaan mahdollisimman nopeasti, sillä minulla oli hoppu töihin. Elin "Ei tässä nyt ehdi sairastaa, eikä tämä muuta elämässäni mitään." -asenteella, niin ja kortisonin turvottamalla ja finnittämämällä naamalla. Olen vihannut vuosia kuviani tuolta ajalta. Avasin pitkästä aikaa valokuva-albumin, ei se nyt ihan niin kamalalta se naama niissä näytä kuin muistelin, ja kun kortisoni vaihdettiin toiseen niin turvotuskin laski. Arvet ovat jääneet kasvoille.

Vuosituhannen vaihde. Olin ostanut moottoripyörän syksyllä; Kawasaki GPZ500S eli kotoisasti Namu vaan ja vaihtanut työpaikkaa vähän aiemmin. Olin työreissulla Ruotsissa ja samalla reissulla tein visiitin veljeni luo Göteborgiin. Kävimme kävelyllä ja päätimme kiivetä näköalatasanteelle. Sinne pääseminen vaati ainakin ziljoonatuhattamiljoona rappusta... Puolivälissä matkaa oli pakko pysähtyä. "Mun on levähettävä - en saa happea." Pienen paussin jälkeen jatkettiin matkaa, ja ylös asti mentiin. Kyyneleet silmissä yritin saada ylhäällä hengityksen tasaantumaan. Veli katsoo epäuskoisena: "Miten sulla voi olla noin huono kunto?". Muutamaa kuukautta myöhemmin olin käymässä vanhempieni luona Lautiosaaressa ja tulimme äidin kanssa linja-autolla kaupungista kotiin, ja meidän piti kävellä muutama kilometri linja-autopysäkiltä. En pysynyt äidin perässä. "Ihan oikeesti, miten mulla voi olla näin huono kunto?"

Syyskuussa 2001 olen Malmilla päivystyksessä; betonisäkki rintakehän päällä tuppiremmillä kiristettynä. En saa happea ja sattuu. Parin viikon päästä sama juttu - sillä kertaa minua ei enää kotiin päästetty vaan suuntana oli Meilahden sairaala ambulanssikyydillä. Pulmonaalihypertensio eli keuhkovaltimon verenpainesairaus oli asettunut taloksi yhdessä keuhkofibroosin kanssa. Ei minulla ollutkaan huono kunto. Alkoi sairausloma kierre, joka muuttui kuntoutustueksi, osa-aikaiseksi työkyvyttömyyseläkkeeksi ja lopulta täydeksi työkyvyttömyyseläkkeeksi.

Vuonna 2003 jo aiemminkin oireillut myosiitti eli lihastulehdus palasi. Hämmentävää on, että minulla ei ole tästä enää kunnon mielikuvaa, vaan vähän hömistyneenä luin tuossa epikriisejä ja vanhaa päiväkirjaa. Muistan kävelykepillä liikkuvan minän. Onhan tuo keppi edelleen komerossa. Otettiinhan minulta myös koepala lihaksesta. Nro 2 laatuaan. Olen kokoajan mieltänyt, että fysiikkani vei alas keuhkosairaudet, mutta näköjään oleellisena siinä on ollut myös lihastulehdus. Aika heikoilla olen ollut silloin, kun matka olohuoneesta makuuhuoneeseen oli liian pitkä, tai kun maitopurkin haku kaupasta oli liian raskasta - olihan kauppa ihan n. 50 m päässä kotoa. Myös Raynaud eteni, valkosormisuus oli muuttunut mustikkasormiksi ja sormeni alkoivat haavautua ja lopulta myös kuolioitua. Ensimmäinen sormiamputaatio tehtiin 2005. MCTD oli kohdallani ottanut systeemisen skleroosin eli skleroderman muodon.

Rakastin mopoilua. Mutkasta tietä näkymättömiin, kesän tuoksut nenässä, laulan kypärän sisällä "aa - villi lapsi kun oon...." ja välillä pitää ihan pikkuisen vaan käydä narmauttamassa moottoritiellä. Olen vapaa. Pitkät ajoreissut tuntuivat kropassa - varsinkin jos kelit olivat vielä oikein sateiset ja kylmät; ajokauden alussa ja lopussa ne nyt yleensä Suomessa ovat. Ajoviima tuntui jo muutenkin kipeissä ja haavaisissa käsissä, mutta jokainen ajettu kilometri on ollut sen arvoinen. Kun sain mopon suoristettua jalalta ei lihastulehdus enää ajaessa vaivannut eikä keuhkotkaan. Ajoreissujen jälkeen piti kyllä sitten popsia buranaa ja nukkua.

Neljä ihanaa kesää. Viidettä en enää pystynyt viemään loppuun, fysiikka ja talous olivat sillä mallilla, että oli luovuttava Namusta. Itkuhan siinä tuli, kun mopo lähti pihasta viimeisen kerran. Vain muutama kyynel, sillä olin työstänyt asiaa koko kevään paljastaa päiväkirja. Oli ollut pakko siirtää ajokauden alkua kuukaudella ja faktat oli vain hyväksyttävä. En ole raskinut luopua vieläkään ajovarusteista, vaikka nykyinen minä taitaa kyllä hukkua nahkapuvun sisään. Eihän sitä tiedä jos vaikka lottopotti osuisi kohdalle, silloin ei olisi väliä vaikka en ajaisi kun kerran kesässä. Olisi varaa seisottaa pyörää parkissa.

Ankarin tuomio keuhkojen osalta oli hellittänyt kun uusi tabletti oli tullut kuvioihin mukaan. Keuhkojen alkaessa toimia paremmin tein seuraavan liikkuni kaikista vastaväitteistä huolimatta... jääräpäinenkin vielä. Olin saanut keväällä 2004 töistä -kylmän viileesti- kengän kuvan persuksiin. Nenä maata viistäen, polvet ruvella jouduin osa-aikaeläkkeelle, joten aikaa oli. "Ostos" missä ei periaatteessa ollut järjen hiventäkään ajatellen oletettua sairauden kulkua - edelleenkään niitä elinvuosia ei kukaan uskaltanut luvata. Moposta luopuminen oli siksikin helpompaa, kun vierelle oli ilmaantunut uskollisista uskollisin, lojaaleista lojaalein, pikkuinen partanaama jonka avulla kuntoutin itseni lihastulehduksen tuhoista ja josta tulisi minulle seuraavaksi melkein 11 vuodeksi syy olla elossa ja pysyä kunnossa. Minun Elämän Valo Tyty. Ötökkä, jolla ei ikinä mennyt hermot siihen, että kävelin liian hitaasti, nukuin liian paljon ja olin aina väsynyt. Kaveri, jonka kanssa lenkit ihan huomaamatta pitenivät ja kunto nousi. Hassuttelija, joka toi hymyn naamalle. Uusi maailma avautui.

Jostain näitä karvanaamoja on ilmaantunut lisää ja lisää, mutta valitettavasti Rakkain on poissa ja edessä on taival ilman viisasta vierellä.

MCTD osa I

MCTD = mixed connective tissue disease = sekamuotoinen sidekudostauti
Nimensä mukaisesti sekamuotoinen, niin sekamuotoinen, ettei aina edes tajua oireilevansa. Paljon pieniä ärsyttäviä oireita joiden kanssa on kuitenkin helpohkoa oppia elämään. Pahimmillaan oireet ovat massiivisen suuria ja vakavia.

Eletään elokuuta vuonna 1996. Olen 26-vuotias, juuri muuttanut Helsinkiin. Uusi kaupunki, uusi koti, uusi työpaikka - koko elämä edessä. Muutaman reissuvuoden jälkeen olin valmis asettumaan aloilleni. Halusin asettua aloilleni. Ensimmäiset kuukaudet menevät opetellessa uuden työn kiemuroita ja uuden kaupungin toimintatapoja, aloitin uudet harrastukset, tutustuin uusiin ihmisiin jne.

Syksyn kuluessa aloin oireilla; rajuja nivelsärkyjä sormissa, polvissa ja nilkoissa, päkiöiden arkuus, sormien turpoaminen ja valkoiseksi meneminen, käsien ja jalkojen kylmyys, aamukankeus, väsyminen ja lämpöily. Menin työhöntulotarkastukseen ja kerroin hoitajalle oireista. Onnekseni hän reagoi asiaan, ja määräsi minut lisäverikokeisiin.

Olin lähdössä pohjoiseen, kotikonnuilleni Kemiin, pitkän viikonlopun viettoon ja ennen kentälle menoa kävin kuulemassa labrojen tulokset hoitajan luona. Seison Mannerheimintiellä, liikenne jyrisee ohi, ratikat pitävät omaa kolinaansa, ihmismassa ohittaa minut joka suunnasta. Seisoa törötän paikallani, päässä kaikuvat oudot sanat; positiiviset reumafaktori eli reumatekijä ja tumavasta-aineet, tulehdusarvot koholla ja lähete reumapoliklinikalle lisätutkimuksiin. Seuraava muistikuva on puhelu kolikkopuhelimesta (luit ihan oikein) josta soitan paniikissa, ääni täristen työnantajalle ja kerron tulokset. Pelkäsin terveyden puolesta, mutta suurin pelko taisi olla kuitenkin työpaikan puolesta - olinhan vielä koeajalla. Puhelustakaan ei ole isompia muistikuvia, mutta muistelisin, että työnantajani rauhoitti minut kertomalla, että minulla on edelleen työpaikka olemassa myös viikonlopun jälkeen.

Onneksi olin muuttanut Helsinkiin. Aika-ajoin kuulee tarinoita, joissa ihmiset ovat odottaneet oikeaa diagnoosia vuosikausia ja pahimmillaan ihminen leimataan jopa luulosairaaksi oireittensa takia. Onhan se nyt älytöntä selittää, että aina vaan väsyttää. Minulla oli diagnoosi hetimiten vuoden -97 alussa ja pääsin samantien erikoislääkärin hoitoon. "Sairaus on hankala, mutta hengenvaarallinen ainoastaan mikäli se pääsee sisäelimiin ja sitä tapahtuu erittäin harvoin." - kertoo lääkäri. Seitsemän vuotta myöhemmin sama lääkäri olisi halunnut kirjoittaa minulle lausunnon työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisestä. Pyynnöstäni päädyttiin kuitenkin osa-aikaeläkehakemukseen, halusin pysyä työelämässä kiinni.

Uusia oireita alkoi ilmaantua heti diagnoosin jälkeen mm. närästys, silmien ja suun kuivuus, leukanivelen kipuilu, maksa-arvojen kohoaminen, anemisoituminen, myosiittioireiden alku ja teleangiektasioita eli pinnallisten verisuonten laajenemisesta aiheutuvia ihomuutoksia rintakehässä ja käsissä, suolisto-ongelmia, hiusten oheneminen ja sahalaidan ilmestyminen näkökenttään. Lääkemäärä alkoi kasvaa. Ihan ensimmäinen lääke joka määrättiin oli kortisoni ja se on kulkenut mukanani aina tänne saakka yhtä vuoden taukoa lukuunottamatta - siitä kerron myöhemmin - ja tullee olemaan kuvioissa hamaan loppuun asti. Ongelmani on alusta saakka ollut herkästi kohoavat maksa-arvot ja se on vaikeuttanut itse reumasairauden hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden käyttöä. Atsatiopriini ja metotreksaatti on kokeiltu, mutta maksa ei kestänyt niitä. Hydroksiklorokiini aiheutti järkyttävän ihottuman. Viimeksi viime viikolla yritettiin alottaa mykofenolaatti-lääkitys, mutta jo parin päivän kuluttua se piti tauottaa rajujen flunssaoireiden takia. Maksakokeisiin asti ei vielä edes ehditty. Nyt odotellaan oireiden häviämistä ja kokeillaan uusi aloitus - katsotaan oliko kyseessä oikea flunssa vai johtuiko se lääkkeestä. Oireisiin on tullut pilleri jos toinenkin eikä passaa unohtaa oireiden hoitoon määrättyjen lääkkeiden sivuvaikutusten hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä.

Olen tässä lueskellut vanhoja lausuntoja. Yllättävän paljon tapahtumista on hävinnyt unohduksen armahtavaan maailmaan. Vuosituhannen vaihteeseen mennessä olin jo tutustunut melkoiseen kirjoon lääkäreitä, lääkkeitä, tutkimuksia, sairaaloita ja hoitajia. Olin saanut positiivisia ja negatiivisia kokemuksia. Se kaikki oli kohdallani kuitenkin vasta lämmittelyä tulevaa varten. MCTD on pahimmillaan erittäin vakava sairaus, mutta kannattaa pitää mielessä, niinkuin kaikkien sairauksien kanssa, ettei jokaisen kohdalle tule se vakavin taudinkuva. Ihmisen fysiikka ja mieli kestää paljon. Toinen ihminen ei välttämättä näe päälle päin kuinka sairas toinen voi olla, tämä kannattaisi jokaisen muistaa ennenkuin arvostelee ketään pelkän ulkonäön perusteella. Näen itseni vanhana latona, harmahtavana ja vähän kenollaan suuntaan jos toiseenkin, vuodet ja vuodenajat jälkensä jättäneenä, mutta edelleen sinnikkäästi pystyssä. Mielestäni vanhat ladot ovat kauniita.

Olen yrittänyt omaksua ajatusmaailman jossa ei etukäteen murehdita tulevia - joutuu vain murehtimaan asiat kahteen kertaan. Nautitaan hyvistä päivistä, unelmoidaan ja toteutetaan unelmia - elämällä on tarjottavana ihaniakin yllätyksiä.

Harvinainen

Sanotaan, mieti tarkkaan mitä toivot, sillä se voi toteutua. Nuorena toivoin ja haaveilin olevani jotain erityistä ja erilaista. En usko, että sen kummemmin osasin eritellä erilaisuuden toivettani - tuolloin ajatuksissa siinsi varmaankin laulajan tai näyttelijän ura. Olisi kaiketi pitänyt tarkentaa tuota haavetta. Minusta tuli harvinainen.

MCTD, pulmonaalihypertensio ja keuhkofibroosi; olen pitkäaikaissairas. Nuo kaikki kolme sairautta luokitellaan harvinaisiksi sairauksiksi. Harvinaiset -verkosto luokittelee sairauden harvinaiseksi Suomessa, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 ihmistä. Orphanet puolestaan määrittelee sairauden harvinaiseksi EU:n alueella jos sairastavia on vähemmän kuin 1 potilas 2000 asukasta kohti.

MCTD - mixed connective tissue desease eli sekamuotoinen sidekudostauti on minulla kaiken pahan alku ja juuri. Se luokitellaan reumasairauksiin. Pulmonaalihypertensio eli keuhkovaltimon verenpainesairaus ja keuhkofibroosi ovat oireita. Jotta taudinkuva ei olisi liian yksinkertainen pisteenä i:n päällä keikkuu erittäin vaikea Raynaudin oire eli valkosormimuus. Tähän vielä "pikkuoireilut" päälle ja olen oikea sekametelisoppa.

Sairastamisessa ei ole mitään inhimillistä, armeliasta tai kaunista. Se ei tunne minkäänlaista oikeutta yksityisyyteen, vaan se tunkeutuu kylmästi sisuskaluihin ja mellastaa mielinmäärin pitäen fysiikkaani omana pelikenttänään. Sairauden oireiden tutkiminen vie viimeisetkin yksityisyyden rippeet ja siinä vaiheessa, kun kropassasi ei ole reikää missä ei joku letku olisi ollut, tai kun niitä reikiä on tehty milloin minkäkin kokeen takia fysiikkasi on jonkun muun omaa kuin itsesi. Luin kerran Reuma-lehdestä erään reumapotilaan kertomuksen, jossa hän kuvasi sairautta vieraaksi joka tulee kutsumatta kylään, asettuu asumaan eikä suostu lähtemään. Parempaa kuvausta en ole keksinyt.

Tämä blogi kertoo miten olen itse opetellut elämään näiden kutsumattomien kanssa lähes 20-vuoden ajan. En ota kantaa lääkityksiin, labra-arvoihin tai muihin tutkimuksiin lääketieteellisessä mielessä siitä yksinkertaisesta syystä, että jätän suosiolla tieteen lääkäreille ja tutkijoille. En toki sinisilmäisesti niele kaikkea mitä tyrkytetään, mutta mielestäni riittää, kun lääkäri tietää mitä jokin labra-arvo tarkoittaa ja kertoo minulle suomeksi mikä on homman nimi ja millä on oikeasti merkitystä elämäni kannalta. Minun pitää tuntea oma fysiikkani mitä se kestää ja mitä ei... sitä opettelen edelleen. En ole halunnut, että sairastamisesta tulee elämäni pääsisältö ja kaikki tekeminen pyörii sairauden ympärillä ja sen ehdoilla. Elän pakollisten tosiasioiden kanssa, mutta kapinoin kuitenkin vastaan.

Minulla diagnosoitiin MCTD vuonna 1997. Oireeni alkoivat syksyllä 1996. Olin 26-vuotias. Nuoresta naisesta on tullut kutakuinkin keski-ikäinen nainen, mittarissa viittä vaille 45. Porskutan edelleen omilla keuhkoilla ja sydämellä vaikka n. 14 vuotta sitten odotusarvo oli jotain ihan muuta. Minun ei oletettu edes selviävän hengissä omilla keuhkoilla ja sydämellä tänne asti. Mutta täällä ollaan, tosin sormia on jäänyt matkan varrelle ja muutenkin olen aika runneltu. Työkyvyttömyyseläkkeellä olen ollut jo kauan, mutta siltikin hinku töihin palaa edelleen, ja olenpa päässyt vähän työnmakuunkin. Tarinaa on tulossa historian muodossa aina tähän päivään ja huomiseen ja ylihuomiseen ja toivottavasti vielä niin pitkälle kuin pippuri kasvaa. Koska sairastamisessa ei ole mitään kaunista ei tarinatkaan ole aina kaunista luettavaa, mutta huumoria ja inhorealismia elämääni mahtuu. Elämäni on arvokas, ja olen kiitollinen jokaisesta uudesta päivästä, vaikka joitakin päiviä olisin mieluusti jättänyt väliin.

Pian (28.2.) vietetään Harvinaisten sairauksien päivää - itse en sitä mitenkään erityisesti vietä, minulle jokainen päivä on harvinaisen sairauden päivä, mutta ei minulla mitään tämmöistä päivää vastaankaan ole. Itse en ole kokenut tarpeelliseksi vertaisryhmiä tai -tukea, lähinnä ahdistun niistä, mutta ymmärrän oikein hyvin, jos niistä on apua toiselle. Toivottavasti tästä blogista on apua/tukea Sinulle sairastat sitten itse tai joudut seuraamaan sairastavaa vierestä.