Ennen vuodenvaihdetta silmiini pisti ilmoitus Hengitysliiton Pohjois-Suomen Kokemustoimijakoulutuksesta. Piti ihan nostaa luuri ja soittaa ilmoituksessa olleeseen numeroon. Kävin varsin mielenkiintoisen keskustelun Hengitysliiton Pohjois-Suomen aluesuunnittelijan kanssa. Keskustelun seurauksena piti lukea Hengitys-lehti vähän tarkemmin asian tiimoilta ja piti muka vielä vähän pohtia, vaikka tiesinkin -jo ennen edes puhelinsoittoa- että tässä on jotakin johon pyrin pääsemään mukaan.
Kokemustoimija, -kouluttaja, -asiantuntija, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Puhutaan kuitenkin pitkäaikaissairaasta, vammaisesta tai heidän läheisestään joka omalla kokemuksellaan on asiantuntija, pystyy toimimaan eri tahojen kanssa ja kouluttamaankin. Olen näinä vuosina kulkenut aika monien hoitajien ja lääkärien käsien läpi, poistunut työelämästä ja tullut osittain sinne takaisin, tapellut etuuksien vuoksi, mutta ennenkaikkea tullut sinuksi itseni ja elämäni kanssa. Minulla tosiaan on sananen sanottavana.
Tammikuun viimeisenä viikonloppuna olinkin sitten Oulussa Kokemustoimijakurssilla. Pääkoppaa rassailtiin oikein kunnolla kun pölyttyneitä arkistoja availtiin elämänjanaa rakennettaessa. Suurimman vaikutuksen tekivät toiset kurssilaiset.
Ensimmäisen säpsähdyksen aiheutti Marja-Riitta, joka kertoi sairastavansa samaa harvinaista keuhkosairautta kuin minä, liitännäisenä myös rinnakkainen sidekudossairaus. Siitä taitaa olla noin 15 vuotta, kun olen viimeksi tavannut toisen PAHiksen. On varsin vapauttavaa jutella, kun toinen ymmärtää selittelemättä mistä puhun.
Päättöviikonloppumme oli muutamia päiviä sitten ja siellä kuulimme hiotut ja harjoitellut tarinat. On ollut silmiä avaavaa kuunnella erilaisia tarinoita. Toisille koti on ainoa paikka missä voi hengittää ja olla ilman oireita, kun toinen taas joutuu muuttolintuna etsimään uutta kotia jossa ei oireilisi. Toisille sairauksia tulee sairauksien perään ja tuntuu, että mikään ei vain riitä. Konkreettiset esimerkit kertovat varsin karua tarinaa, miten sairaus vaikuttaa arkielämään tai millaista shokkihoitoa aiheuttaa kun selviää, että sairautta on salattu potilaalta itseltään. Yhtäkään tarinaa ei kerrottu synkin mielin.
Kurssin viimeisenä päivänä Pikkuinen Myymme Päivi hihkaisi, että onpa ihana kuulua johonkin. Minunkin täytyy myöntää, että tähän porukkaan kuulun oikein mielelläni. Erityiskiitos kuuluu kouluttajillemme Päiville ja Outille - melkoiselle matkalle meidät veitte.
Kokemustoimijana olen alussa. Valtavan uteliaana katson eteenpäin ja päässä pulputtaa monta ajatusta, suunnitelmaa ja ideaa. Hommiin pääsenkin saman tien, kun kerron tarinani Keminseudun Reumayhdistyksessä ke 30.3.2016 klo 15.00 osoitteessa Keskuspuistokatu 28, 2 krs., Kemi. Tervetuloa kuulemaan minun kokemustarinani!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti