Harrastuksia

Minä tyttö olen ollut aina kova harrastamaan. Minä tyttö olen ollut aina kova aloittamaan uusia harrastuksia. Meän perheen joka syksyinen ilakoinnin aihe onkin Eeva-Liisa ja Eeva-Liisan uudet harrastukset. Varsinkin ne kielten opinnot.

Kielet... ruotsin, englannin, portugalin, venäjän ja ranskan kielet opinnot on kyllä aloitettu, mutta ei, en puhu yhtäkään edellämainituista, paitsi englantia reippaalla suomi aksentilla ja vähän vajaalla kieliopilla, mutta pelotta. Pelotta siksi, että aikoinaan au pairina hälveni virheiden tekemisen pelko puhuessa. Ymmärretyksi tuli kyllä vähän huonommallakin kieliopilla ja perheen vanhempi tyttö, tuolloin 4-vuotias Jessica, kertoi auliisti sanat joita hain, saatteella: "Eeva-Liisa you are so silly."

Muuten harrastaminen on ollut enempi urheilu voittoista ellei lasketa vuosien pianon pimputtamista, haluamaani viulua en saanut koskaan. Ei tullut pianistia ei viulistia. Luojan kiitos, eihän mulla ole enää sormiakaan millä soittaisin.

Urheilua...telinevoimistelua, laskettelua, uintia. Minusta tuli melkein kilpauimari, mutta ei ihan. Eka kilpailuissa uimalasit tipahtivat paikoiltaan kesken kisan. Pysähdyin laittamaan ne paikalleen ja minut diskattiin, kun jalat osuivat pohjaan. Törkeää minusta. Ki-aikidoa, kuntosalia, pyöräilyä, tennistä, lentopalloa, vesijumppaa, agilityä jne. monenmoista on tullut kokeiltua paitsi ei jalkapalloa. Osa harrastuksista jäi murrosiän melskeissä, osa taas kiinnostuksen lopahtamiseen ja osa kun tulin kipeäksi ja fysiikka teki yksinkertaisesti stopin. Haavaisilla käsillä ei ollut asiaa uimahalliin, vaikka kuinka olisi reumajumppaa lämmitetyssä altaassa. Toimimattomilla keuhkoilla ei nyt harrasteta kävelyä kummempaa, jos sitäkään. Lihastulehduksen jyllätessä oli ehdoton kielto minkäänlaiselle urheiluun viittaavallekaan.

Kävelly olen. Sairastumisen jälkeen ensin lyhyitä matkoja, huomaamatta pidempiä ja pidempiä.

Photo by Antti Hämeenkorpi

Aamulla, päivällä, illalla - joskus jopa öisin. Sateessa, auringonpaisteessa, pakkasessa. Kelillä kuin kelillä. Tuli sellainen harrastus, josta tuli isompaa kuin harrastus. Osa elämää. Griffonit.

Minun mieli ei tykkää siitä, että en pysty ainakin samaan kuin muut. Harrastamisesta pitäisi saada hyviä fiiliksiä, ei vitutusta. Onneksi on vaihtoehtoja. Jatkoin eilen Kivalo-opiston järjestämällä Joogan erityisryhmässä. Ryhmä missä ei ole kilpailua, vaan tunnilla kuulee useammankin kerran, että jokainen tekee liikkeet sen mukaan mihin pystyy. On myös lupa olla tekemättä, hengähtää hetki ja jatkaa sitten kun taas pystyy. Tässä ryhmässä aistii pakottomuuden.

Tilasin itselleni juuri neopreeni hanskat ja sukat, sillä lähden Keminseudun Reuma ry:n allasjumppaan. Kun tulehtuneita sormia ei ole ja se yksikin äksyilevä sormi on rauhallinen niin pääsen elementin pariin jossa olen aina tykännyt olla - veteen. Hanskat ja sukat suojaamaan valkosormisuudelta (Raynaud) - toivottavasti auttavat. Allasjumpan lisäksi ajattelin kokeilla myös uimista ja onhan siinä hallin yhteydessä kuntosalikin. Kemin uimahalli on kuulemma erinomainen. En muista milloin olen siellä viimeksi käynyt. Reumayhdistys järjestää muuten myös reumajumppaa. Taas mennään.

Katsotaanpa keväällä... katsotaanpa loppusyksystä kuinka moni harrastus on pysynyt. Harmi kun ranskan kielen kurssi peruuntui vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Elämä on niin lyhyt, että pitää kokeilla vähän monenmoista, että ehtii mahollisimman paljon.

Aika lähteä koirien kanssa ulos.

Kokemustoimijaksi

Viime syksynä päätin liittyä jälleen Hengitysliittoon. Olen varmaan jäänyt monesta tiedon murusesta paitsi, kun en ole halunnut kuulua mihinkään, mutta uskon siihen, että asiat tapahtuvat silloin kuin tarkoitus on, ja meidän jokaisen on kuljettava se oma tie - niin minunkin.

Ennen vuodenvaihdetta silmiini pisti ilmoitus Hengitysliiton Pohjois-Suomen Kokemustoimijakoulutuksesta. Piti ihan nostaa luuri ja soittaa ilmoituksessa olleeseen numeroon. Kävin varsin mielenkiintoisen keskustelun Hengitysliiton Pohjois-Suomen aluesuunnittelijan kanssa. Keskustelun seurauksena piti lukea Hengitys-lehti vähän tarkemmin asian tiimoilta ja piti muka vielä vähän pohtia, vaikka tiesinkin -jo ennen edes puhelinsoittoa- että tässä on jotakin johon pyrin pääsemään mukaan.

Kokemustoimija, -kouluttaja, -asiantuntija, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Puhutaan kuitenkin pitkäaikaissairaasta, vammaisesta tai heidän läheisestään joka omalla kokemuksellaan on asiantuntija, pystyy toimimaan eri tahojen kanssa ja kouluttamaankin. Olen näinä vuosina kulkenut aika monien hoitajien ja lääkärien käsien läpi, poistunut työelämästä ja tullut osittain sinne takaisin, tapellut etuuksien vuoksi, mutta ennenkaikkea tullut sinuksi itseni ja elämäni kanssa. Minulla tosiaan on sananen sanottavana.

Tammikuun viimeisenä viikonloppuna olinkin sitten Oulussa Kokemustoimijakurssilla. Pääkoppaa rassailtiin oikein kunnolla kun pölyttyneitä arkistoja availtiin elämänjanaa rakennettaessa. Suurimman vaikutuksen tekivät toiset kurssilaiset.

Ensimmäisen säpsähdyksen aiheutti Marja-Riitta, joka kertoi sairastavansa samaa harvinaista keuhkosairautta kuin minä, liitännäisenä myös rinnakkainen sidekudossairaus. Siitä taitaa olla noin 15 vuotta, kun olen viimeksi tavannut toisen PAHiksen. On varsin vapauttavaa jutella, kun toinen ymmärtää selittelemättä mistä puhun.

Päättöviikonloppumme oli muutamia päiviä sitten ja siellä kuulimme hiotut ja harjoitellut tarinat. On ollut silmiä avaavaa kuunnella erilaisia tarinoita. Toisille koti on ainoa paikka missä voi hengittää ja olla ilman oireita, kun toinen taas joutuu muuttolintuna etsimään uutta kotia jossa ei oireilisi. Toisille sairauksia tulee sairauksien perään ja tuntuu, että mikään ei vain riitä. Konkreettiset esimerkit kertovat varsin karua tarinaa, miten sairaus vaikuttaa arkielämään tai millaista shokkihoitoa aiheuttaa kun selviää, että sairautta on salattu potilaalta itseltään. Yhtäkään tarinaa ei kerrottu synkin mielin.

Kurssin viimeisenä päivänä Pikkuinen Myymme Päivi hihkaisi, että onpa ihana kuulua johonkin. Minunkin täytyy myöntää, että tähän porukkaan kuulun oikein mielelläni. Erityiskiitos kuuluu kouluttajillemme Päiville ja Outille - melkoiselle matkalle meidät veitte.

Kokemustoimijana olen alussa. Valtavan uteliaana katson eteenpäin ja päässä pulputtaa monta ajatusta, suunnitelmaa ja ideaa. Hommiin pääsenkin saman tien, kun kerron tarinani Keminseudun Reumayhdistyksessä ke 30.3.2016 klo 15.00 osoitteessa Keskuspuistokatu 28, 2 krs., Kemi. Tervetuloa kuulemaan minun kokemustarinani!