MCTD osa II

Helsinkiin muutettuani aloitin Ki-Aikidon ja saavutin siinä vihreän vyön (3 kyu - chukyu). Sain käyttää mustaa hakamaa. Ryhti oikeni vielä lisää kun veti hakaman päälle. Lukkoliikkeet olivat harjoitusparille haastavia, koska tuohon aikaan niveleni olivat vielä yliliikkuvia, joten vaati aika paljon kanttia toiselta vääntää ranne ja kämmen sellaiseen asentoon että lukko tuntui. Tänä päivänä ei tarvi kun katsoa rannetta, niin kyllä tuntuu.

Ensimmäiset vuoteni MCTD:n kanssa olivat aika rauhallisia ja elin suht' tavallista nuoren naisen elämää. Kävin töissä, työn puolesta pääsin myös matkustamaan, harrastin, kävin ulkona jne. Poikkeuksena ns. normaaliin olivat säännölliset käynnit lääkärillä ja päivittäinen lääkitys. Lääkärikäynneistä pyrin suoriutumaan mahdollisimman nopeasti, sillä minulla oli hoppu töihin. Elin "Ei tässä nyt ehdi sairastaa, eikä tämä muuta elämässäni mitään." -asenteella, niin ja kortisonin turvottamalla ja finnittämämällä naamalla. Olen vihannut vuosia kuviani tuolta ajalta. Avasin pitkästä aikaa valokuva-albumin, ei se nyt ihan niin kamalalta se naama niissä näytä kuin muistelin, ja kun kortisoni vaihdettiin toiseen niin turvotuskin laski. Arvet ovat jääneet kasvoille.

Vuosituhannen vaihde. Olin ostanut moottoripyörän syksyllä; Kawasaki GPZ500S eli kotoisasti Namu vaan ja vaihtanut työpaikkaa vähän aiemmin. Olin työreissulla Ruotsissa ja samalla reissulla tein visiitin veljeni luo Göteborgiin. Kävimme kävelyllä ja päätimme kiivetä näköalatasanteelle. Sinne pääseminen vaati ainakin ziljoonatuhattamiljoona rappusta... Puolivälissä matkaa oli pakko pysähtyä. "Mun on levähettävä - en saa happea." Pienen paussin jälkeen jatkettiin matkaa, ja ylös asti mentiin. Kyyneleet silmissä yritin saada ylhäällä hengityksen tasaantumaan. Veli katsoo epäuskoisena: "Miten sulla voi olla noin huono kunto?". Muutamaa kuukautta myöhemmin olin käymässä vanhempieni luona Lautiosaaressa ja tulimme äidin kanssa linja-autolla kaupungista kotiin, ja meidän piti kävellä muutama kilometri linja-autopysäkiltä. En pysynyt äidin perässä. "Ihan oikeesti, miten mulla voi olla näin huono kunto?"

Syyskuussa 2001 olen Malmilla päivystyksessä; betonisäkki rintakehän päällä tuppiremmillä kiristettynä. En saa happea ja sattuu. Parin viikon päästä sama juttu - sillä kertaa minua ei enää kotiin päästetty vaan suuntana oli Meilahden sairaala ambulanssikyydillä. Pulmonaalihypertensio eli keuhkovaltimon verenpainesairaus oli asettunut taloksi yhdessä keuhkofibroosin kanssa. Ei minulla ollutkaan huono kunto. Alkoi sairausloma kierre, joka muuttui kuntoutustueksi, osa-aikaiseksi työkyvyttömyyseläkkeeksi ja lopulta täydeksi työkyvyttömyyseläkkeeksi.

Vuonna 2003 jo aiemminkin oireillut myosiitti eli lihastulehdus palasi. Hämmentävää on, että minulla ei ole tästä enää kunnon mielikuvaa, vaan vähän hömistyneenä luin tuossa epikriisejä ja vanhaa päiväkirjaa. Muistan kävelykepillä liikkuvan minän. Onhan tuo keppi edelleen komerossa. Otettiinhan minulta myös koepala lihaksesta. Nro 2 laatuaan. Olen kokoajan mieltänyt, että fysiikkani vei alas keuhkosairaudet, mutta näköjään oleellisena siinä on ollut myös lihastulehdus. Aika heikoilla olen ollut silloin, kun matka olohuoneesta makuuhuoneeseen oli liian pitkä, tai kun maitopurkin haku kaupasta oli liian raskasta - olihan kauppa ihan n. 50 m päässä kotoa. Myös Raynaud eteni, valkosormisuus oli muuttunut mustikkasormiksi ja sormeni alkoivat haavautua ja lopulta myös kuolioitua. Ensimmäinen sormiamputaatio tehtiin 2005. MCTD oli kohdallani ottanut systeemisen skleroosin eli skleroderman muodon.

Rakastin mopoilua. Mutkasta tietä näkymättömiin, kesän tuoksut nenässä, laulan kypärän sisällä "aa - villi lapsi kun oon...." ja välillä pitää ihan pikkuisen vaan käydä narmauttamassa moottoritiellä. Olen vapaa. Pitkät ajoreissut tuntuivat kropassa - varsinkin jos kelit olivat vielä oikein sateiset ja kylmät; ajokauden alussa ja lopussa ne nyt yleensä Suomessa ovat. Ajoviima tuntui jo muutenkin kipeissä ja haavaisissa käsissä, mutta jokainen ajettu kilometri on ollut sen arvoinen. Kun sain mopon suoristettua jalalta ei lihastulehdus enää ajaessa vaivannut eikä keuhkotkaan. Ajoreissujen jälkeen piti kyllä sitten popsia buranaa ja nukkua.

Neljä ihanaa kesää. Viidettä en enää pystynyt viemään loppuun, fysiikka ja talous olivat sillä mallilla, että oli luovuttava Namusta. Itkuhan siinä tuli, kun mopo lähti pihasta viimeisen kerran. Vain muutama kyynel, sillä olin työstänyt asiaa koko kevään paljastaa päiväkirja. Oli ollut pakko siirtää ajokauden alkua kuukaudella ja faktat oli vain hyväksyttävä. En ole raskinut luopua vieläkään ajovarusteista, vaikka nykyinen minä taitaa kyllä hukkua nahkapuvun sisään. Eihän sitä tiedä jos vaikka lottopotti osuisi kohdalle, silloin ei olisi väliä vaikka en ajaisi kun kerran kesässä. Olisi varaa seisottaa pyörää parkissa.

Ankarin tuomio keuhkojen osalta oli hellittänyt kun uusi tabletti oli tullut kuvioihin mukaan. Keuhkojen alkaessa toimia paremmin tein seuraavan liikkuni kaikista vastaväitteistä huolimatta... jääräpäinenkin vielä. Olin saanut keväällä 2004 töistä -kylmän viileesti- kengän kuvan persuksiin. Nenä maata viistäen, polvet ruvella jouduin osa-aikaeläkkeelle, joten aikaa oli. "Ostos" missä ei periaatteessa ollut järjen hiventäkään ajatellen oletettua sairauden kulkua - edelleenkään niitä elinvuosia ei kukaan uskaltanut luvata. Moposta luopuminen oli siksikin helpompaa, kun vierelle oli ilmaantunut uskollisista uskollisin, lojaaleista lojaalein, pikkuinen partanaama jonka avulla kuntoutin itseni lihastulehduksen tuhoista ja josta tulisi minulle seuraavaksi melkein 11 vuodeksi syy olla elossa ja pysyä kunnossa. Minun Elämän Valo Tyty. Ötökkä, jolla ei ikinä mennyt hermot siihen, että kävelin liian hitaasti, nukuin liian paljon ja olin aina väsynyt. Kaveri, jonka kanssa lenkit ihan huomaamatta pitenivät ja kunto nousi. Hassuttelija, joka toi hymyn naamalle. Uusi maailma avautui.

Jostain näitä karvanaamoja on ilmaantunut lisää ja lisää, mutta valitettavasti Rakkain on poissa ja edessä on taival ilman viisasta vierellä.

MCTD osa I

MCTD = mixed connective tissue disease = sekamuotoinen sidekudostauti
Nimensä mukaisesti sekamuotoinen, niin sekamuotoinen, ettei aina edes tajua oireilevansa. Paljon pieniä ärsyttäviä oireita joiden kanssa on kuitenkin helpohkoa oppia elämään. Pahimmillaan oireet ovat massiivisen suuria ja vakavia.

Eletään elokuuta vuonna 1996. Olen 26-vuotias, juuri muuttanut Helsinkiin. Uusi kaupunki, uusi koti, uusi työpaikka - koko elämä edessä. Muutaman reissuvuoden jälkeen olin valmis asettumaan aloilleni. Halusin asettua aloilleni. Ensimmäiset kuukaudet menevät opetellessa uuden työn kiemuroita ja uuden kaupungin toimintatapoja, aloitin uudet harrastukset, tutustuin uusiin ihmisiin jne.

Syksyn kuluessa aloin oireilla; rajuja nivelsärkyjä sormissa, polvissa ja nilkoissa, päkiöiden arkuus, sormien turpoaminen ja valkoiseksi meneminen, käsien ja jalkojen kylmyys, aamukankeus, väsyminen ja lämpöily. Menin työhöntulotarkastukseen ja kerroin hoitajalle oireista. Onnekseni hän reagoi asiaan, ja määräsi minut lisäverikokeisiin.

Olin lähdössä pohjoiseen, kotikonnuilleni Kemiin, pitkän viikonlopun viettoon ja ennen kentälle menoa kävin kuulemassa labrojen tulokset hoitajan luona. Seison Mannerheimintiellä, liikenne jyrisee ohi, ratikat pitävät omaa kolinaansa, ihmismassa ohittaa minut joka suunnasta. Seisoa törötän paikallani, päässä kaikuvat oudot sanat; positiiviset reumafaktori eli reumatekijä ja tumavasta-aineet, tulehdusarvot koholla ja lähete reumapoliklinikalle lisätutkimuksiin. Seuraava muistikuva on puhelu kolikkopuhelimesta (luit ihan oikein) josta soitan paniikissa, ääni täristen työnantajalle ja kerron tulokset. Pelkäsin terveyden puolesta, mutta suurin pelko taisi olla kuitenkin työpaikan puolesta - olinhan vielä koeajalla. Puhelustakaan ei ole isompia muistikuvia, mutta muistelisin, että työnantajani rauhoitti minut kertomalla, että minulla on edelleen työpaikka olemassa myös viikonlopun jälkeen.

Onneksi olin muuttanut Helsinkiin. Aika-ajoin kuulee tarinoita, joissa ihmiset ovat odottaneet oikeaa diagnoosia vuosikausia ja pahimmillaan ihminen leimataan jopa luulosairaaksi oireittensa takia. Onhan se nyt älytöntä selittää, että aina vaan väsyttää. Minulla oli diagnoosi hetimiten vuoden -97 alussa ja pääsin samantien erikoislääkärin hoitoon. "Sairaus on hankala, mutta hengenvaarallinen ainoastaan mikäli se pääsee sisäelimiin ja sitä tapahtuu erittäin harvoin." - kertoo lääkäri. Seitsemän vuotta myöhemmin sama lääkäri olisi halunnut kirjoittaa minulle lausunnon työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisestä. Pyynnöstäni päädyttiin kuitenkin osa-aikaeläkehakemukseen, halusin pysyä työelämässä kiinni.

Uusia oireita alkoi ilmaantua heti diagnoosin jälkeen mm. närästys, silmien ja suun kuivuus, leukanivelen kipuilu, maksa-arvojen kohoaminen, anemisoituminen, myosiittioireiden alku ja teleangiektasioita eli pinnallisten verisuonten laajenemisesta aiheutuvia ihomuutoksia rintakehässä ja käsissä, suolisto-ongelmia, hiusten oheneminen ja sahalaidan ilmestyminen näkökenttään. Lääkemäärä alkoi kasvaa. Ihan ensimmäinen lääke joka määrättiin oli kortisoni ja se on kulkenut mukanani aina tänne saakka yhtä vuoden taukoa lukuunottamatta - siitä kerron myöhemmin - ja tullee olemaan kuvioissa hamaan loppuun asti. Ongelmani on alusta saakka ollut herkästi kohoavat maksa-arvot ja se on vaikeuttanut itse reumasairauden hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden käyttöä. Atsatiopriini ja metotreksaatti on kokeiltu, mutta maksa ei kestänyt niitä. Hydroksiklorokiini aiheutti järkyttävän ihottuman. Viimeksi viime viikolla yritettiin alottaa mykofenolaatti-lääkitys, mutta jo parin päivän kuluttua se piti tauottaa rajujen flunssaoireiden takia. Maksakokeisiin asti ei vielä edes ehditty. Nyt odotellaan oireiden häviämistä ja kokeillaan uusi aloitus - katsotaan oliko kyseessä oikea flunssa vai johtuiko se lääkkeestä. Oireisiin on tullut pilleri jos toinenkin eikä passaa unohtaa oireiden hoitoon määrättyjen lääkkeiden sivuvaikutusten hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä.

Olen tässä lueskellut vanhoja lausuntoja. Yllättävän paljon tapahtumista on hävinnyt unohduksen armahtavaan maailmaan. Vuosituhannen vaihteeseen mennessä olin jo tutustunut melkoiseen kirjoon lääkäreitä, lääkkeitä, tutkimuksia, sairaaloita ja hoitajia. Olin saanut positiivisia ja negatiivisia kokemuksia. Se kaikki oli kohdallani kuitenkin vasta lämmittelyä tulevaa varten. MCTD on pahimmillaan erittäin vakava sairaus, mutta kannattaa pitää mielessä, niinkuin kaikkien sairauksien kanssa, ettei jokaisen kohdalle tule se vakavin taudinkuva. Ihmisen fysiikka ja mieli kestää paljon. Toinen ihminen ei välttämättä näe päälle päin kuinka sairas toinen voi olla, tämä kannattaisi jokaisen muistaa ennenkuin arvostelee ketään pelkän ulkonäön perusteella. Näen itseni vanhana latona, harmahtavana ja vähän kenollaan suuntaan jos toiseenkin, vuodet ja vuodenajat jälkensä jättäneenä, mutta edelleen sinnikkäästi pystyssä. Mielestäni vanhat ladot ovat kauniita.

Olen yrittänyt omaksua ajatusmaailman jossa ei etukäteen murehdita tulevia - joutuu vain murehtimaan asiat kahteen kertaan. Nautitaan hyvistä päivistä, unelmoidaan ja toteutetaan unelmia - elämällä on tarjottavana ihaniakin yllätyksiä.