Harvinainen

Sanotaan, mieti tarkkaan mitä toivot, sillä se voi toteutua. Nuorena toivoin ja haaveilin olevani jotain erityistä ja erilaista. En usko, että sen kummemmin osasin eritellä erilaisuuden toivettani - tuolloin ajatuksissa siinsi varmaankin laulajan tai näyttelijän ura. Olisi kaiketi pitänyt tarkentaa tuota haavetta. Minusta tuli harvinainen.

MCTD, pulmonaalihypertensio ja keuhkofibroosi; olen pitkäaikaissairas. Nuo kaikki kolme sairautta luokitellaan harvinaisiksi sairauksiksi. Harvinaiset -verkosto luokittelee sairauden harvinaiseksi Suomessa, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 ihmistä. Orphanet puolestaan määrittelee sairauden harvinaiseksi EU:n alueella jos sairastavia on vähemmän kuin 1 potilas 2000 asukasta kohti.

MCTD - mixed connective tissue desease eli sekamuotoinen sidekudostauti on minulla kaiken pahan alku ja juuri. Se luokitellaan reumasairauksiin. Pulmonaalihypertensio eli keuhkovaltimon verenpainesairaus ja keuhkofibroosi ovat oireita. Jotta taudinkuva ei olisi liian yksinkertainen pisteenä i:n päällä keikkuu erittäin vaikea Raynaudin oire eli valkosormimuus. Tähän vielä "pikkuoireilut" päälle ja olen oikea sekametelisoppa.

Sairastamisessa ei ole mitään inhimillistä, armeliasta tai kaunista. Se ei tunne minkäänlaista oikeutta yksityisyyteen, vaan se tunkeutuu kylmästi sisuskaluihin ja mellastaa mielinmäärin pitäen fysiikkaani omana pelikenttänään. Sairauden oireiden tutkiminen vie viimeisetkin yksityisyyden rippeet ja siinä vaiheessa, kun kropassasi ei ole reikää missä ei joku letku olisi ollut, tai kun niitä reikiä on tehty milloin minkäkin kokeen takia fysiikkasi on jonkun muun omaa kuin itsesi. Luin kerran Reuma-lehdestä erään reumapotilaan kertomuksen, jossa hän kuvasi sairautta vieraaksi joka tulee kutsumatta kylään, asettuu asumaan eikä suostu lähtemään. Parempaa kuvausta en ole keksinyt.

Tämä blogi kertoo miten olen itse opetellut elämään näiden kutsumattomien kanssa lähes 20-vuoden ajan. En ota kantaa lääkityksiin, labra-arvoihin tai muihin tutkimuksiin lääketieteellisessä mielessä siitä yksinkertaisesta syystä, että jätän suosiolla tieteen lääkäreille ja tutkijoille. En toki sinisilmäisesti niele kaikkea mitä tyrkytetään, mutta mielestäni riittää, kun lääkäri tietää mitä jokin labra-arvo tarkoittaa ja kertoo minulle suomeksi mikä on homman nimi ja millä on oikeasti merkitystä elämäni kannalta. Minun pitää tuntea oma fysiikkani mitä se kestää ja mitä ei... sitä opettelen edelleen. En ole halunnut, että sairastamisesta tulee elämäni pääsisältö ja kaikki tekeminen pyörii sairauden ympärillä ja sen ehdoilla. Elän pakollisten tosiasioiden kanssa, mutta kapinoin kuitenkin vastaan.

Minulla diagnosoitiin MCTD vuonna 1997. Oireeni alkoivat syksyllä 1996. Olin 26-vuotias. Nuoresta naisesta on tullut kutakuinkin keski-ikäinen nainen, mittarissa viittä vaille 45. Porskutan edelleen omilla keuhkoilla ja sydämellä vaikka n. 14 vuotta sitten odotusarvo oli jotain ihan muuta. Minun ei oletettu edes selviävän hengissä omilla keuhkoilla ja sydämellä tänne asti. Mutta täällä ollaan, tosin sormia on jäänyt matkan varrelle ja muutenkin olen aika runneltu. Työkyvyttömyyseläkkeellä olen ollut jo kauan, mutta siltikin hinku töihin palaa edelleen, ja olenpa päässyt vähän työnmakuunkin. Tarinaa on tulossa historian muodossa aina tähän päivään ja huomiseen ja ylihuomiseen ja toivottavasti vielä niin pitkälle kuin pippuri kasvaa. Koska sairastamisessa ei ole mitään kaunista ei tarinatkaan ole aina kaunista luettavaa, mutta huumoria ja inhorealismia elämääni mahtuu. Elämäni on arvokas, ja olen kiitollinen jokaisesta uudesta päivästä, vaikka joitakin päiviä olisin mieluusti jättänyt väliin.

Pian (28.2.) vietetään Harvinaisten sairauksien päivää - itse en sitä mitenkään erityisesti vietä, minulle jokainen päivä on harvinaisen sairauden päivä, mutta ei minulla mitään tämmöistä päivää vastaankaan ole. Itse en ole kokenut tarpeelliseksi vertaisryhmiä tai -tukea, lähinnä ahdistun niistä, mutta ymmärrän oikein hyvin, jos niistä on apua toiselle. Toivottavasti tästä blogista on apua/tukea Sinulle sairastat sitten itse tai joudut seuraamaan sairastavaa vierestä.