Työtä työtä työtä tehdä, äläpä teekkään!

"Jos työskentelet toistuvasti lyhyitä jaksoja, selvitämme, onko sinulla edelleen oikeus eläkkeeseen." Tähän mukavaan sävyyn päättyi kirje Kelasta, kun sieltä kerrottiin, että kansaneläkkeeni maksamista jatketaan. Kiva.

Olin kouluttamassa uusia kokemustoimijoita ajalla 1.9.-14.11. + muutama lisäpäivä/ 90 tuntia. Terve, työssäkäyvä ihminen, tekee tuon määrän reilussa kahdessa viikossa. Minulle tuo 90 tuntia oli tehtävissä, mutta työrupeaman jälkeen seurauksena pohjaton uupumus, joka näkyi minun ns. normaalissa arjessani. En jaksanut tehdä sitten sitä vähääkään.

Ne asiat joilla pyrin pitämään fysiikkaani toimintakykyisenä jäivät tekemättä ja oli pakko ilmoittaa pilates, että balettiopettajille, että ei pysty ei kykene. Nähdään taas ensi vuonna tunneilla. Olen lähestulkoon 20 vuotta käyttänyt koiria kolme kertaa päivässä ulkona, nyt oli hyvä, että kykenin kahteen ulkoilukertaan - huono omatunto mittaamaton. Aamureippailu metsässä oli raahustamista - jalat painoivat tonnin. Kerrostalo jossa asumme on hissitön. Kipuaminen 3. kerrokseen tuntui välillä mahdottomalta. Sohvannurkka muuttui parhaaksi kaveriksi. Mielessäni kuulin äänen menneisyydestä." Sää nukut aina."

Miksi ihmeessä minä sitten lähden näihin työrupeamiin mukaan? Miksi en vain anna olla? Kun tuo pääkoppa ei vain kykene hyväksymään sitä, että on hyödytön. Kun vähään kuitenkin pystyy. Lisäintoa näihin rupeamiin tuo varsin massiiviset sairauskulut. Esim. erilaisia poliklinikkakäyntejä kertyi marras-joulukuussa hieman yli 280 euroa ja marras-joulukuun apteekkikulut vähän yli 100 euroa - niin kaikki reseptilääkkeet eivät ole Kela-korvattavia. Tämän lisäksi tammikuun alussa 2022 pitää olla n. 580 euroa rahaa, jotta saan lunastettua yhden lääkkeistäni, josta maksukatto menee yli yhdellä ostokerralla. Ja kyllä olen erittäin onnellinen, että meillä on tällainen lääkekattojärjestelmä, koska muuten minulla pitäisi olla joka kuukausi 2.543 ja risat euroa tähän yhteen lääkkeeseen. Tämä on vasta yksi käyttämistäni lääkkeistä. Kun ihminen on jäänyt täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle 34-vuotiaana, niin ainakaan minun tapauksessa eläke ei ihan hurja ole. 

Toimeentulotuki tai esim. maksusitoumus lääkkeeseen ei tule nykyään kuuloon, koska meillä Suomessa eletään joissain asioissa Neandertalilaisella aikakaudella eli tuo armaan avopuolisoni tulot katsotaan armotta myös minun tuloiksi. Ollaan oltu yhdessä vajaa 3 vuotta ja yhtä-äkkiä minun miehen kuuluisi kustantaa minun sairauskulut. Ei muuten kuulu. Meillä on yhteiset menot; vuokra, sähkö, ruoka jne. joista hän maksaa jo isomman potin, mutta minun sairauskulut ei kuulu meidän yhteisiin menoihin. Piste.

Tulen siis jatkossakin tekemään näitä 'toistuvasti lyhyitä jaksoja'. Näillä lyhyillä rupeamilla maksan omat sairauskuluni. Niiden lisäksi saan tunteen, että voin olla vielä hyödyksi. Elämälläni on ollut merkitys, jota voin hyödyntää näillä lyhyllä jaksoilla.

Olisin varmasti ollut paljon iloisempi, jos tämän pätkärupeaman jälkeen olisi Kelasta tullut kirje, jossa (kuten nytkin) kerrottiin ohjeistus miten työkyvyttömyyseläkkeellä voi työskennellä, mutta "Jos työskentelet toistuvasti lyhyitä jaksoja, selvitämme, onko sinulla edelleen oikeus eläkkeeseen." tilalla olisikin lukenut vaikka "Hienoa, että olet kyennyt työskentelemään lyhyitä jaksoja." Jos vaikka sitä porkkanaa olisi tarjolla, eikä aina keppiä.

Olen aiemminkin kirjoittanut työn tekemisestä ja sen mahottomuuesta:

Työtä työtä työtä tehdä, osa I

Työtä työtä työtä tehdä, osa II

Työtä työtä työtä tehdä, osa III

Tässä aaton alla tuntuu, että elimistö alkaa olla minun normaalitilassa. Näihin mielensäpahoittajan tunnelmiin päätän tämän vuoden ja toivotan teille kaikille lukijoille:

 Hyvää Joulua ja valoisaa Uutta Vuotta 2022

Harvinainen reuma - MCTD

"Kyllä sinulla on erittäin selkeä MCTD, mm. RNP-vasta-aine on selkeästi positiivinen." toteaa lääkäri ensikäynnilläni uuden sairaanhoitopiirini reumapolilla. Syksyllä 1996, juuri näihin aikoihin, ihmettelyä herättäneiden oireiden alkaessa ja pian diagnosoitu MCTD pitää edelleen kutinsa. 25 vuotta - lähes puolet elämästäni MCTD on riippunut housunpuntissa. Kyseenalainen juhlavuosi.

Tuli kutsumatta jäi pyytämättä. Sinunkauppoja en ole tehnyt.

MCTD - Mixed Connective Tissue Disease eli sekamuotoinen sidekudossairaus kuuluu harvinaisiin reumasairauksiin. Nimensä mukaisesti sekamuotoinen ottaen oireita eri reumasairauksista. Kahdella MCTD diagnoosin saaneella voi näin ollen olla hyvin erityyppinen oirekuva, mutta RNP-vasta-aine on kaikilla MCTD diagnoosin saaneilla positiivinen. Minun oirekirjo on vuosien varrella muistuttanut mm. nivelreumaa, Sklerodermaa, Sjögrenin sydroomaa, EDS:ää,  SLE:tä - näin muutaman mainitakseni. Fyysisten oireiden kirjo on ollut melkoinen, vakavimpana Raynaudin (valkosormisuus) oireyhtymä, joka on kohdallani johtanut useisiin sormiamputaatioihin sekä keuhkovaltimopaineiden nousu (PAH) ja keuhkofibroosi. 

Nykyään tiedetään, että MCTD:n taustalla on perinnöllinen alttius.

Tällä hetkellä tilanteeni on aika rauhallinen, mutta remissiossa -sairauden oireeton vaihe- en ole ollut koskaan, aina jotain pientä vänkää menossa minun fysiikassa. Hoitotasapaino  on kuitenkin niin hyvä, esim. biologiselle lääkkeelle ei ole tarvetta vain sen takia, että saadaan kortisoniannosta alemmas 2mg/pvä - tuumasi lääkäri. Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kuitenkin tuntui lohdulliselta kuulla, että mikäli sairaus oikein riehaantuisi, on olemassa biologinen lääke, joka luultavasti toimisi hyvin minulla, kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Kortisonistahan minä en eroon pääse koskaan, sillä oma elimistöni ei kortisolia enää tuota.

Vuosi sitten, Lahteen muutettuani tein ratkaisun jota en olisi uskonut koskaan tekeväni. Siirsin hoitoni  yliopistosairaalan (HUS) sijasta keskussairaalaan (PHHYKY) Lahteen. Ratkaisuun vaikutti syvästi se, että OYS laittoi lähetteen eräältä polilta HUSiin. Sieltä lähete "palautettiin" Lahteen reumapolille, jossa en siis ollut edes hoidossa, kun olin menossa Helsinkiin. Sekavaa eikö totta? Asiaa oli ihmetellyt myös keskussairaalan reumalääkäri, joka lähetteen saatuaan joutui miettimään, että mikäs se tämmöinen Peltonen on, joka ei edes ole heillä hoidossa? Hän tilasi kaikki paperini Oulusta, kirjoitti jäätävän pitkän lausunnon, jota minä vuorostani aloin ihmettelemään Omakannassa, että mikäs tämä tämmöinen lausunto on? En muista, että minusta olisi ikinä ennen niin pitkää ja perusteellista lausuntoa kirjoitettu, näkemättä potilasta ja tietämättä edes onko kyseinen Peltonen koskaan tulossa Lahteen reumapolille. Lausunnon kirjoittanut lääkäri on reumatologian ylilääkäri, professori, Markku Kauppi, PHHYKY.

Uskon vakaasti tietynlaiseen johdatukseen. Samoihin aikoihin tämä sama lääkäri ilmestyi mediassa silmieni eteen aloin kuulla myös Lahdessa elävästä "Reuman hengestä", tällä tarkoitetaan Heinolan reumasairaalan henkeä. Tuli päivä, että kuulin itseni soittavan HUS reumapolille ja sanovani, että käännättekö lähetteeni tänne Lahteen?

Ensi käynti lääkäri Markku Kaupilla oli mieleenpainuva. Tunne, että minua kuunnellaan perinpohjaisesti. Lääkäri, joka ei hakenut tietoa koneelta vaan minulta. Häkellyin niin, että esim. osa lääkkeistä unohtui sanomatta. Tuon käynnin seurauksena olenkin sitten laukkonut eri tutkimuksissa niin, että hengästyttää muutenkin kuin perussairauksien vuoksi. Tällä hetkellä olen kovin tyytyväinen tekemääni ratkaisuun.

Minun kohdalle tuli vaikeamuotoinen MCTD, joka invalidisoi minut pois työelämästä, mutta ei kuitenkaan vienyt elämääni, kuten jossain vaiheessa pelättiin. Eihän tämä minun elämä ihan sitä ole ollut, mitä itselleni ajattelin, mutta ei tämä huono elämä ole. Vaikeimpia asioita tällä matkalla on ollut oppia hyväksymään ne päivät, jolloin itselle pitäisi suoda lepo jota tarvii. Vaikeinta hyväksyä, että työura jäi niin vajaaksi. Mieli ja fysiikka eivät kulje käsi kädessä. On tärkeää pitää yllä omaa fyysistä kuntoa, että on sitten jotain mistä tiputtaa, jos ja kun huono vaihe tulee. Tärkeintä on kuitenkin jatkaa elämää, niillä eväillä jotka on annettu. 

"Pittää ellää nytku eikä sitku!"

Eilen (12.10.) vietettiin Maailman reumapäivää ja reumaviikkoa vietetään 10.-16.10.2021. Lisätietoja esim. harvinaisista reumasairauksista löydät Reumaliiton sivuilta: Harvinainen reuma.

Kyltti Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikan seinällä.

Toinen kerta toden sanoo

Kutkuttava tunne mahanpohjassa. Mua jännittää ja tavoistani poiketen olen hyvissä ajoin paikalla. Viimeksi olin ajoissa, paikassa A, 12 viikkoa sitten ja nyt taas. Tästähän tulee melkein tapa. On koronarokotuksen toisen annoksen aika. Ensimmäisen rokotteen saatuani tuleva 12 viikkoa seuraavaan rokotteeseen tuntui kovin pitkältä ajalta. Ei se sitten ollutkaan, lukuunottamatta ihan viimeisiä päiviä.

Aloin jo pikkuhiljaa hölläilemään omia rajoituksia ennen toista rokoteannosta ja esim. Vappuna menimme syömään ravintolaan. Käynti ravintolassa oli puhdasta ylellisyytä, mutta myös pelottavaa ylellisyyttä. Pariskunta, jolle oli varattu pöytä meidän viereen, pyysivät yhtä tyhjää pöytää väliimme. Yritin viestittää heille kiitosta, sillä olin jo ennen heidän saapumistaan ehtinyt mittailla pöytäväliämme vähän huolestuneena. Siinä vaiheessa minuakin alkoi jo hymyilyttää, kun tämän pariskunnan toinen osapuoli otti puvuntakin taskusta pienen desifiointiaineputelin, minulla tämmöinen pieni pullo törrötti farkkutakin taskusta. Tiiviiseen tahtiin käytimme ainetta, noin niinkuin joka välissä. Ravintolan järjestelyt toimivat hyvin, alkupalat haettiin maskit naamalla ja turvavälein. Saatavilla oli desifiointiainetta ja kertakäyttöhanskoja. Pääruoka oli tilattu jo ennakkoon, joten sitä ei tarvinnut enää mistään erikseen hakea, vaan se tuotiin suoraan pöytään. Jälkiruoka haettiin taas turvavälein ja maskit naamalla. Hyvin ihmiset tätä ohjeistusta noudattivat. Yhden miehen näin hakevan kahvia ilman maskia. Huomasin kyttääväni ihmisiä. Kotiin painelimme linja-autolla. Linja-autolla ajelukin voi tuntua ylellisyydeltä. Muitakin pieniä ylellisyyksiä olen sallinut, jätskillä ulkona, maakuntamatkailua muutenkin kuin autonikkunasta maisemia katsellen ja kyllä siellä terassillakin on tullut muutamalla käytyä.

Sain eilen (26.5.) II-rokotteen ja olen tässä odotellut niitä mahdollisia kovempia oireita vs. I-rokote. Ei mitään. Ei sitten niin mitään. Edes pistokohta ei ole ollut kipeä sitten yön jälkeen. Iltapäivällä otin kyllä tirsat, mutta väsymys johtui mielestäni jännityksen laukeamisesta ja huonosti nukutusta yöstä kuin rokotteesta. Pitääkö olla huolissaan kun ei ole mitään flunssan kaltaisia oireita? Rokote tosiaan muuttui Astra Zenecan rokotteesta BioNTechin, Cormirnaty -rokotteeseen. Omakannasta löytyi muuten jo kansallinen rokotustodistus saadusta rokotteesta. I-rokote päivittyy sinne hieman myöhemmin, mutta todistuksessa näkyy, että annoksia on saatu tarpeellinen kaksi kappaletta. Kahden viikon päästä minulla pitäisi olla suojat päällä niin hyvin kuin se on tähän hetkeen mahdollista. 

Tilannehan ei, kuten tiedetään, ole vielä ohi. Tuossa naapurissa, Kanta-Hämeessä, Intian variantti jyllää niin, että sairaanhoitopiirissä joudutaan siirtämään kiireettömiä hoitoja, henkilökuntaa on sairastunut ja potilaspaikat alkaa olla kortilla. Hoitohenkilökunta alkaa varmaan olla jo aika piipussa. Huolestuttavaa! Me jokainen voidaan omalla käytöksellä pitää huolta omista asuinalueistamme. Kun muistettaisiin, että tämä koskettaa meitä kaikkia. 

Itse olen nyt onnellisessa asemassa ja aion nauttia tästä hetkestä eli siitä, että olen mahdolliset suojaukset saanut. Jatkan maskin käyttöä, käsien pesua ja yritän huolehtia turvavälit kuntoon kunnes toisin ohjeistetaan. Samalla kun suojaan itseäni, suojaan myös muita. Jos korona tarttuu minuun, en todellakaan halua olla sitä levittämässä eteenpäin.

Se mitä kesä loppupeleissä tuo eteen jää nähtäväksi, mutta juuri nyt on hyvä ja kesää kohti katson luottavaisesti. Riskiryhmäläinen kiittää! Täältä tullaan elämä!

Veemäinen koppelo

Tulenlieskat taustalla. Ase tanassa. Aurinkolasit silmillä. Valmiina kajauttamaan 'Hasta La Vista Baby!' Arska Schwarzenegger ja Terminaattori osa jotain? Eiku se olen minä kaupassa. Hikeä valuen, ostoskori tanassa, rillit vinossa - räjähdysalttiina.

Yöhikoilut, päivähikoilut, jäätävät eiku kuumottavat mielialan vaihtelut räjähdysherkästä itkupilliin ja tummiin vesiin ja siinä jossain välissä, hetken verran,  hersyvän hyväntuulinen nainen. Meni aikaa, että tajusin kyseessä olevan jotakin muuta kuin anafylaktisen reaktion jälkitila, hikoilun suhteen nimittäin. (Blogiteksti Yllätyskyykky) Miksi mää semmosta ajattelin olleen? Mun mielestä se hikoilu jäi jotenkin päälle sen shokin jälkeen. Tämä hikoilu olikin sitten jotakin ihan muuta. Mutta että niin älyttömän paljon aikasemmin kuin 50 vuotiaana, määhän olin vasta 45 vuotias kun oireet alkoi.

Mulla ei hikoilu sitten mitään yöhikoilua ollut vaan se perkeleen humahdus tuli ns. yötäpäivää. Kuvailisin sitä tuntemuksena lähinnä saunan jälkihikeen. Ehdit tajuta, että kuuma aalto tulee ja sitten se onkin päällä. Hiki valuu norona. Erona on se, että tämä tulee noin älyttömän monta kertaa vuorokaudessa. Kylmänherkkä ihminen seisoo pakkasella parvekkeella, t-paita päällä. Ymmärrän sitä naista, joka sanoi nukkuvansa ikkuna auki kesät talvet.

Laboratoriotuloshan kertoi sitten totuuden jota vastaan ei auttanut kammeta. Vaihdevuodet. Toisaalta olin älyttömän kiitollinen niistä, eihän mun koskaan pitäny vaihevuosia kohdata. Useammalta lääkäriltä kyselin varovasti, että onko mulla mahollisuuksia hormonikorvaushoitoon? Vastaus oli aina yksiselitteinen 'ei ole'.

Viime vuonna maaginen 50-vuotta tuli täyteen. Vuoden alkupuolella viitteitä viidestäkympistä alkoi tulla. Röntgenhoitaja kysyi raskauden mahdollisuutta sanoen 'Tämä on nyt sitten viimeisiä kertoja kun tätä kysytään'. Minä ihan H. Moilasena, että 'Häh - miksi näin?' 'Se on tuo 50 vuotta rajana sille, että tätä kysytään.' Tuli ilmoitukset että pitäisi käydä mammografiassa eli rintasyöpä sekä kohdunkaulan syövän seulonnoissa. Aatelkaapa kuinka mahtavasti Suomessa on nämä asiat järjestetty. Ilmotus kotiin, saattoi olla jopa niin, että aikakin oli jo varattu valmiiksi. Minun piti vain mennä paikalle. Kustannus mulle 0 euroa.

Isoimpana järkytyksenä minulle tuli rajut mielialanvaihtelut. Rajut. Todella rajut. Ei ole yhtään liioiteltua sanoa, että on ollut tilanteita, joissa olen ollut valmis karsimaan päälle esim. juurikin kaupassa. Suuta ei kykene enää pitämään kiinni, vaan konekiväärin tulitus lähtee vaikka kuinka yrittäisi purra hammasta. Siihen kun lisätään vielä nälkä, verensokerin lasku ja huonosti nukuttu yö, niin HUH-HUH! Jäätävä raivo, kun joku selittää lehdessä, että 'otan vaihdevuodet henkisen kasvun kannalta'. 'Minä saatana sulle henkisen kasvun näytän!' 

Näin silmieni edessä kuinka joskus kauan aikaa sitten puisteli päätään, kun näki elämään kyllästyneitä, katkeroituneita ja säksättäviä keski-ikäisiä naisia ja ajatteli, että minusta ei ikinä tule tuollaista. Yhtä-äkkiä se olen minä. Kamala akka.

Syvä mustuus johon joutuu tahtomattaan, hämmennys kun tajuaa, että olotila alkaa muistuttaa masennuksen oireita. Minä, jokseenkin itsevarma, itseni tuntenut elämäniloinen nainen kadotan itseni. En tunne enää tätä ihmistä.

Jotenkin tämän hirveyden kanssa olisi saattanut elää jos olisin jatkanut matkaani edelleen yksin. Olisin vain linnoittautunut kotiin, en olisi vastannut puhelimeen kun huonot päivät iskivät päälle ja olisin ollut muiden silmissä se kamala keski-ikäinen akka, veemäinen koppelo. Vierelle tuli kuitenkin ihminen, joka välittää ja rakastaa ja minä tyttö se vaan kiukuttelen. Täyteen raivoon sadasosasekunnissa.

Keuhkolääkärini kuuntelee selvitystäni vaihdevuosioireista ja toteaa, että oireeni ovat niin invalidisoivat ja minun riski tulpalle on niin vähäinen, että hän laittaa lähetteen gynekologille hormoni- eli estrogeenilaastaria varten. Kannattaa keskustella vaihdevuosista jo keski-iän ylittäneen naislääkärin kanssa näin pikkuvinkkinä sanon. Gynekologi olikin sitten ihan eri mieltä - oireeni, varsinkaan nämä masennus-sellaiset eivät kuulosta hänestä vaihevuosioireilta ja tulppariskistäkin hän oli erimieltä. Minun kyynelkavat avautuivat. Voimalla. Siitä ulinasta ei meinannut tulla loppua ja gynekologi soittikin silloiselle keuhkolääkärilleni ja keskusteltuaan aiheesta hormonilaastarille heltisi lupa. 

Onni ja autuus. 

Kaksi viikkoa ja minä aloin olla entiselläni, kiukunpuuskat hellittivät otettaan - toki vähän ärhäkkyyttä pitää ihmisellä olla, maailmassa oli taas värejä ja alkoi ihan naurattaa. 'Hei, määhän tunnen tän tyypin.' Iloa kesti yhden laatikollisen, hormonilaastareita, verran. Minun annoskoko oli tukusta loppu ja uusi erä tulee joskus viikkojen päästä. Soitto lääkäriin, ja uusi resepti pienemmällä annoskoolla. Rääkki on taas edessä, sillä pienempi annos estrogeeniä ei riitä. Laatikollisen laastareita kuitenkin tällä pienemmällä annoksella käytin ja hirviö oli taas paikalla. Minulla sattui olemaan väliaikatsekkaus gynelle ja koska pienempikin annoskoko loppui tukusta heltisi resepti, tähän asti isoimmalle annokselle. Mää sanon, että kyllä on ollu kiukkusia naisia liikenteessä, sillä puuttuvia annoskokoja tuli vasta kuukausien jälkeen. Olin taas vähän herkemmällä tuulella käydessäni tuolloin gynellä ja tämäkään lääkäri ei jotenkin uskonut tämän  masennusoireen kuuluvan vaihdevuosioireisiin vaan oli sitä mieltä, että minun pitäisi hakea muunlaista apua. Höpö-höpö, minä tarvin oikea-annoksisen laastarin vattanahkaani. Piste.

Gynekologi sanoi, kysyessäni arvioita vaihdevuosien kestosta, että ei voi oikein antaa sellaista, mutta koska ovat alkaneet niin aikaisten, voi olla että kestää vielä .... JIPPIKAYJEI!

Nyt olen tilanteessa, että arvon kahden annoskoon välillä kumpi toimii paremmin. Kestänkö elämää pienemmällä, alunperin aloitetulla, annoksella vai tarvinko sen isomman annoksen? Oireet ovat kuitenkin helpottaneet, olo on siedettävä, kestän itseäni ja muita noin suurimman osan aikaa ja kuumat aallotkin ovat vain häive entisestä. Hormonihumalassa helpottaa.

Otin koronarokotteen... tietenkin

Kädet hikoaa ja sydän hakkaa. Kello on minuuttia vaille klo 10.00 ja olen istunut jo hetken koneen äärellä. Raivokasta näppäimistön hakkaamista. Error, epätoivoa, mikä ihmeen error? Uusi yritys, sama error ja kolmannella kerralla nappaa. Aika 1. riskiryhmän 50-59 vuotiaiden koronarokotteeseen on saatu. Olo kuin olisi isommankin urheilusuorituksen tehnyt.

Odotan vuoroani piikille, koiraihmisen maailmassa piikille meno kalskahtaa aina kovin ikävältä, mutta nyt  ainoa pelon tunne takaraivossa on se, että jostain syystä multa evätään rokote. Ei evätty. Olo on liikuttunut. Toivo nostaa vahvasti päätään. Ennen kesää pitäisi saada toinen rokote ja haluan vahvasti uskoa, että sen myös aikataulussa saan vaikka Astra Zenecan rokotukset ovatkin tauolla minun ikäluokan ihmisille. Vähän hermostuttaa miten II-rokotteen kanssa käy ja pohdituttaa voidaanko rokottaa ns. ristiin eri rokotteilla. Uskon, että asia selviää siihen mennessä kun II-rokotteen aika on.

Itsellä ei mitään isompia oireita rokotteesta tullut lievää pahoinvointia lukuunottamatta ja sekin meni nukkumalla ohi. Muutamalla tutulla on ollut kovat jälkioireet, mutta he ovat asian ottaneet aika lunkisti, todeten, että sen kesti, koska tiesi, että elimistössä tapahtuu juuri sitä mitä pitääkin.

Aika monesti yleisönosaston kirjoitteluissa tulee rokotevastaisten ihmisten kohdalla  rehvakasta kommentointia, että 'jos korona vie vieköön', 'luonnon tapa hoitaa heikot pois', 'päivät on etukäteen määrätty' jne. Itse uskon myös vahvasti siihen, että nämä meidän elinpäivät on etukäteen sovittu, mutta uskallan väittää, että kun elinajanodote lätkäistään päin näköä, niin siinä vaiheessa se rehvakkuus häviää. Ei ole helppoa kohdata omaa kuolevaisuuttaan. 

Mielestäni ei ole ristiriitaista ottaa koronarokote ja uskoa siihen, että ne elinpäivät ovat jossakin jo tiedossa. 

Kaksi vaihtoehtoa, ottaa rokote tai ei ottaa. Minä otin rokotteen ajatuksella, mahdollisen koronan saatuani selviän luultavasti lievemmällä tautimuodolla. Jos minun päivät tulee täyteen, niin sitä tutkainta vastaan on mahdoton potkia, mutta elleivät päivät ole vielä täynnä, mieluusti jatkaisin elämääni vähemmillä vaurioilla ja oireilla mitä kenties jatkaisin ilman rokotetta. 

Juicekin lauloi maksasta, että kyllä se kestää koko elämän. Toki näin. Mutta itsestään huolta pitäminen minun, kroonisesti sairaan, maailmassa tarkoittaa sitä, että pyrin siihen, että saan elää elämäni mahdollisimman kivuttomasti, oireetta jne. Siihen elämään kuuluu kemialinen lääkitys ja rokotteet.

Kun varasin aikaa ensimmäiseen rokotteeseen voin sanoa suoraan, että ajattelin vain ja ainoastaan itseäni. Kuvannollisesti kyynärpää taktiikalla raivasin tieni ajanvarauksen läpi. Siinä kuitenkin myös laajempi ajatus, kun meitä rokotteen ottajia tulee tarpeeksi, toivottavasti mahdollisimman pian, suojelemme sillä myös toisiamme. Viedään tuolta virukselta mahdollisuudet edetä. Ja kyllä ymmärrän sen, että virus muuntautuu ja luultavasti koronarokotuksen kanssa olemme vielä tilanteessa, että siitä tulee samanlainen säännöllisesti annettava, kuin esim. influenssarokotteestakin. Jossain vaiheessa tulee taas uusi virus ja 'luonto tekee tehtävänsä'. Ihmisenä olemisen oikeus on myös siinä, että meillä on mahdollisuus myös korjata luonnon toimenpiteitä. Mulla on kova halu elää.

Alan olla tosi väsyny tähän tilanteeseen. Olen kurkkua myöten täynnä ihmisiä jotka itkee sitä, ettei 3 vkoon pääse sinne, tänne ja tonne. Hei haloo! Maailmalla on joukko ihmisiä, jotka on ollu vuoden menemättä sinne, tänne ja tonne - minä mukaan lukien. On hirvittävän vaikea käsittää mitä pyörii ihmisen päässä, joka on valmis vaarantamaan toisen terveyden, mutta siinä samalla omansa. Luulen, että loppupeleissä he luottavat meidän terveydenhuoltojärjestelmämme hoitavan homman kotiin, jos vakavan tautimuunnoksen saavat. En usko, että kukaan heistä ilmoittaa, että ei ota hoitoa vastaan. Pitäisi muistaa myös se, että puhutaan rajallisista asioista, kun puhutaan tehohoitopaikoista, hoitajien jaksamisesta jne. Siinä vaiheessa, kun tehohoitopaikat alkaa olla kortilla, jää joku muu akuutti asia hoitamatta.

On hyvä, että hoitajat ovat alkaneet kirjoittaa omasta korona-arjestaan työpaikoilla esim. 24h etupäivystystä edessä ja esimerkkitapauksen yhdestä työpäivästäni. Jos ei ole hoitaja ei voi tajuta millaisessa pätsissä he tällä hetkellä töitä tekevät. Kettään ei makkuuteta sairaalassa vain makuuttamisen ilosta. Kaksi viikkoakin koronaosastolla -ei tehohoidossa- tarkoittaa että potilas on tosi sairas. 

Jollain tasolla ymmärrän nuorten ja nuorten aikuisten kyvyttömyyden alistua rajoituksiin. En tiedä olisinko pystynyt itsekään, nuorena ollaan kuitenkin aikalailla kuolemattomia. Meidän on ihan turha syyllistää nuoria ja nuoria aikuisia niin kauan, kuin omalla esimerkillä me hirveen aikuiset sikaillaan kaikki pohja pois rajotuksilta.

Poliitikkojen kitinää, varsinkin opposition sellaista en jaksa yhtään kuunnella. Hallitus tekee sen mitä pitää. Valitettavasti politiikka tuli siinä väliin, että tiukkoja rajoituksia ei tehty ajallaan, ennen hiihtolomia ja nyt ylläri ennen pääsiäistä ei tule liikkumisrajoitukset päälle. Sietäisi tulla.

Ymmärrän myös yrittäjien hädän. Se on maailmanloppu, ainakin hetkellisesti, jos työ menee alta. Ite jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 34 vuotiaana, ja voin sanoa, että oli maailmanloppu. Jollain tavalla se on sitä edelleen. Kun korona hellittää, ja se hellittää vielä, olet toivottavasti siinä kunnossa, että kokoat yrityksesi uudelleen. Kaikki tietävät sen, että kun rajoituksia viimein puretaan, niin baareihin, konsertteihin jne. tulee olemaan jäätävä ryntäys. Minäkin aion olla siinä ryntäyksessä mukana.

Nyt vaan pitää vielä jaksaa! Sun, mun ja meidän kaikkien.

Uusi vuosi - vanhat kujeet

Lahti, Salpausselän MM-kisat 2001. Olen siellä firman mukana, asiakkaiden kanssa. Kylmyys, päivän kilpailuiden jännittäminen ja jatkuva skarppina oleminen aiheutti olotilan jota en ollut koskaan aiemmin kokenut. Odoteltiin kisajunaa saapuvaksi asemalle, kun yhtä-äkkiä huono olo vie kyyryyn ja kova rytmihäiriökohtaus iskee päälle. Lähdinkö ensiapuun? Höpö-höpö, junalla Helsinkiin ja sitten kotiin. Puoli vuotta myöhemmin keuhkot romahtivat PAHin takia. Se helmikuinen kohtaus oli ennakkovaroitus tulevasta.

Salpausselän maailmancup vuosimallia 2021. Katson kisoja n. neljän km päästä, ihan omassa kotona. On vaikea tajuta, että siellä ne kilpailut on ihan naapurissa. Jännitän kisoja edelleen ihan älyttömästi ja rytmihäiriö uhkaa puskea päälle. Nyt onneksi osaan siihen jo varautua ja hengittämällä kunnolla ja pysymällä vähän liikkeessä se menee ohi. Silittäminen on oikein oiva tapa hillitä ylijännityksen puolelle menemistä. Ensi vuonna toivottavasti seuraan kisoja paikan päällä.

Tammikuu vie viimesiään ja vuosi on lähtenyt käyntiin hyvin perinteisesti vaikka Lahti edelleen on uusi kaupunki minulle. Perinteinen vuoden alotus tarkottaa tietenkin sitä, että lääkekatto meni palasiksi 4.1.2021. Maksaessani tuota vuosiomavastuuta, joka vuonna 2021 on 579,78 ajattelin jälleen kerran, että meidän sosiaaliturva on niin hyvä. Se näkyy myös tuosta maksukuitista, koska seuraavalle lääkkeelle ei jäänyt enää maksettavaa kuin tuo 2,50. Loppuvuoden korvattavat lääkkeet maksavat minulle siis tuon 2,50 euroa. Älkää kysykö miksi minulta on peritty tuossa 580,62, kun en sitä tiedä, enkä jaksa sitä selvittää.

Alleviivaus kohtaan korvattavat. Kaikki minulle kirjoitetut reseptilääkkeet eivät ole korvattavia. Kuten tuosta toisesta kuitista huomaat, olen käynyt apteekissa 27.1.2021 ja laskun loppusumma on yli 80 euroa. Tuota suuhuuhdetta lukuunottamatta kaikki ostetut lääkkeet ovat siis minulle kirjoitettuja reseptilääkkeitä. Onneksi olen -nykyään- elämässäni siinä tilanteessa, että eläkkeeni lisäksi saan kokemustoimija- ja simulaatiokeikoista palkkioita joita laitan syrjään, jotta voin maksaa ensinnäkin lääkkeistä vuosiomavastuun ja voin myös hakea nuo ei korvattavat lääkkeet apteekista. Näillä palkkioilla rahoitan myös sairauksieni takia minulle tulevat vuosittaiset pkl- ja mahdolliset osastomaksut.

Tilanteeni ei ole aina ollut näin ruusuinen. Olen joutunut hakemaan mm. maksusitoumuksia tuon lääkemaksukaton ylittävän lääkkeen osalta, ja kyllä puhutaan siis vasta yhdestä käyttämästäni lääkkestä. Olen jättänyt hakematta juuri noita reseptilääkkeitä joita ei korvata koska ei ole ollut rahaa niihin ja vanhemmiltakaan ei kehtaa loputtomiin pummata. Nyt kun elän avoliitossa, niin mieheni tulot katsottaisiin ensin, ennenkuin minulle edes maksusitoumusta kirjoitettaisiin. Eli kun kaksi aikuista pakkaa kamansa yhteen, niin yhtä-äkkiä toisen osapuolen pitäisi olla valmis kustantamaan minun sairauksieni kustannukset. En ymmärtänyt tätä asiaa 20 vuotta sitten, en ymmärrä sitä edelleenkään. Eiköhän tänä päivänä olisi jo aika uskoa, että aikuisilla ihmisillä on omat tulot, joista osa menee yhteisiin kuluihin ns. talouskuluihin. Mielestäni toisen sairaus ei kuulu siihen pottiin.

Olisi myös aika muuttaa tuota reseptilääkkeitä koskeva korvattavuus. Mielestäni kaikki lääkkeet joita lääkärit ihmisille reseptillä määräävät pitäisi korvata. Tällöin ei kenties tulisi tilanteita, että ihmiset jättävät hakematta heille määrättyjä lääkkeitä sen takia, että ei ole varaa niitä hakea. On se hirviän iso summa laittaa kuukausittain lähemmäs 100 euroa lääkkeiisiin, jotka on reseptillä määrätty, mutta eivät ole korvattavia.

Entäpä sitten ne lääkkeet, jotka eivät ylitä omavastuuosuutta yhdellä ostolla, mutta ovat kuitenkin kalliita? Esim. biologisissa lääkkeissä, joita käytetään mm. reuman hoitoon, tilannehan on se, että sinulla pitää olla vuodessa esim. 2 x 500,- jotta saat lääkkeesi ja jotta lääkekatto menee yli. Se on aika hirviä summa sekin. Jos sulla ei sitä rahaa ole, niin sitten kurkitaan kumppanin tulot ja jos kumppani ei tienaa tarpeeksi saat maksusitoumuksen. Nykyteknologialla ei pitäisi olla mahotonta, että vuosiomavastuun maksu voitaisiin jaksottaa kuukausiin, jolloin kumppanin lompakko jäisi rauhaan eikä maksusitoumustakaan tarvisi välttämättä hakea.  

Labrakäyntejä, antibioottikuuri, lääkärikäynti ja lisää lääkäriaikoja - siis ihan perussettiä mahtuu meikäläisen tammikuuhun 2021. Isommassa mittakaavassa, Lahteen avattiin uusi FimLabin laboratorio, Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä muuttui Harjun terveydeksi eli Yhtymän ja Mehiläisen omistama Harjun terveys alkoi vuoden alussa tuottamaan sote-keskuspalvelut Lahdessa. Mehiläinen on minulle tuttu jo Kemistä, Mehiläinen Länsi-Pohjasta. Olin tyytyväinen Kemin palveluihin niiltä osin, mitä minua siellä hoidettiin, enkä voi moittia toimintaa täälläkään. Tosin olin aivan tyytyväinen yhtymänkin toimintoihin. Olen saanut tosi hyvää palvelua täällä ihan puhelimitsekin ja moni asia on ratkennut aivan soittamalla ennen vuodenvaihdetta ja vuodenvaihteen jälkeenkin.

Ihmettelin tuossa päivänä eräänä kun huomasin Omakannassa sisätautien lausunnon - ihmetellen menin lukemaan sen ja olin siltä istumalta valmis siirtämään reumahoitoni tänne Lahteen. Olen siis jonossa HUS reumalle, HUSsiin oli myös mennyt lähete endokrinologian polille, joka ei kuitenkaan ottanut lähetettä hoitaakseen, vaan käänsi sen tänne Lahteen reumalle. Eivät siis endolla huomanneet, että minulla on lähete reumalle myös HUSiin. Tämä Lahden reumalääkäri oli selvittänyt sitten asiaa perinpohjin, tietenkin ihmeissään, että mikä juttu tämä on, kun reumalla ei ole edes tämmöistä potilasta kirjoilla. Tämä ihana lääkäri oli tilannut paperini OYSsista ja paneutunut asiaan kunnolla. Lausunto oli vielä kirjoitettu niin lempeästi, saatteella: "paperia tuli melkoinen nivaska, arkistoidaan ne jos mahdollisesti potilas jossain vaiheessa siirtyy hoitoon Lahteen". Suositteli minua ottamaan myös yhteyttä Lahden reumahoitajaan. Uskomattoman ihanaa toimintaa ja kuten sanoin olin melkein valmis siltä istumalta siirtämään hoitoni MCTD:n osalta tänne Lahteen. Luin myös, että täällä Lahdessa on entisen Heinolan reumasairaalan lääkäreitä eli ammattitaitoa on. Odotan nyt kuitenkin, mitä tapahtuu kesäkuussa HUSin reumalla. 

Kävin myös ensimmäistä kertaa Päijät-Hämeen keskussairaalassa (PHHYKY) lääkärin vastaanotolla.

Ihanan lääkärin ja hoitajan kohtasin. Pyörin sairaalan aulassa ihan pihalla ja mietin siinä itsekseni ja laskeskelin myös, että monesko sairaala tämä on jossa pyörin ihan pihalla. Aika mones. Äkkiä ne käytävät tulevat tutuiksi - paitsi OYSin käytävät, siellä eksytin itteni 8 hoitovuojen aikana aika monta kertaa oikoreittejä kulkiessani. 

Ootan helemikuuta. Luin että täälä Lahen seuvula koronarokotteet alettas antaan riskiryhymäläisile helmikuusa. Tuntuu, että ei ennää millään jaksais oottaa - vieteri on viritetty siihen, että saan nuo kaksi pistosta. Toki maski naamala pittää edelleen kulukee, mutta ehkä tämä ihimisen kohtaamisen peleko häviää rokotteen myötä.

                                        - sanoisinko sairasta -

Ps. Keveämpää jutustelua Facebook: Sanoisinko sairasta