Tyty

"Tyty ei ollut ehtinyt vielä oireilla vakavasta sairaudesta. Oli kuitenkin armeliasta päätyä eutanasiaan ennen kärsimysten alkamista. Turvallista kotimatkaa Sinulle Eeva-Liisa ja lohdutusta murheeseen. Kiitos kun Tyty sai nukahtaa ikiuneen ennen kipuja ja kärsimystä. 31.12.2014 EL Anne"

Tyty tuli kun elin raskaita aikoja elämässäni. Aktiivisina jyllänneet sairaudet olivat riepotelleet minua. Turpa oli kyntänyt maata ja verisin polvin konttasin eteenpäin suoraan työkyvyttömyyseläkkeelle ja yhtä-äkkiä minulla ei ollut mitään muuta kuin aikaa. Seinät alkoivat kaatuilla päälle. Periaatteessahan Tytyn ottamisessa ei ollut mitään järkeä ja siitä sain kyllä kuullakin kommentin jos toisenkin. Uhkaavin tilanne elämäni osalta oli voitettu uuden keuhkolääkkeen ansiosta, mutta edelleenkään niitä elinvuosia ei kukaan uskaltanut alkaa arvailemaan. Minulla oli pakottava tarve saada koira. Tiesin tarvitsevani syyn nousta aamuisin ylös.

Olin saanut päähäni, että koiran on oltava griffon. Riepottelusta huolimatta jääräpäisyyttä niin paljon jäljellä, että griffonhan meille tuli. Kun menimme katsomaan pentuja, olimme kerrankin silloisen avopuolisoni kanssa samaa mieltä: "Tuo isopäinen tulee meille." Griffon bruxellois. Tyty. Kun haimme Tytyn kotiin tinkasimme siitä kuka saa kantaa Tytyn kotiin.

Olimme päättäneet, että Tyty ei nuku sängyssä. Se päätös piti noin viisi minuuttia. Tyty ei ollut kainalossa nukkuja vaan se otti paikkansa jalkopäässä. Lähes koko elämänsä se nukkui yönsä siellä. Me tehtiin aluksi ihan pieniä lenkkejä. Olin niin huonossa fyysisessä kunnossa etten olisi pitkiin lenkkeihin pystynytkään. Onneksi pienen pennun kanssa ei ole tarkoituskaan urheilla. Pikkuhiljaa kierrokset pitenivät, ja muutaman kerran tuli käveltyä niinkin pitkälle, että en tiennyt miten jaksan takaisin. Jaksoin kuitenkin. Hissukseen tultiin. Sitten nukuttiin. Ollessani äärikovissa kivuissa sormeni kuolioitumisen aikoihin, ja kovat särkylääkkeet huumasivat pääni. Nukuin huumattuna, ja kun heräsin Tytyn naama oli ihan kiinni naamassani. Tarkkailikohan se hengitttämistäni?

Sanoin Tytyn kasvattajalle -Helkylle- että Tytystä ei sitten mitään näyttelykoiraa tule, sellanen kotikoira vaan. Sen kotikoiran kans me ravattiin näyttelyissä ulkomaita myöten. Vallan komean tittelisaldon se kotikoiraksi matkoilta keräsi. Viimeisessä näyttelyssään heinäkuussa 2014 tuomari nauroi ja kommentoi, että tämä koira ei kyllä ikäänsä tajua. Käyttäytyy pentumaisesti. Tyty olikin aivan vallaton tuona päivänä.

Agility oli yksi meidän harrastuksista, vaikkei mulla keuhkoja ollutkaan millä juosta. Juoksin hitaasti. Tyty asetteli vauhtinsa minun askeliin. Kerran mulle yksi rouva sanoikin: "Anteeksi, älä tykkää huonoa, mutta te olette aivan samannäköiset tuon koirasi kanssa. Te kävelettekin samalla tavalla." Miten sellaisesta huonoa olisi voinut tykätä?

Tytyn myötä elämääni tulivat myös uudet ihmiset. Joutuessani pois työelämästä, menetin myös luontevan kontaktin ihmisiin. Työkaverit. Tytyn mukana ajauduin koiramaailmaan ja kohtasin koiraihmiset. Olin muutaman vuoden hyvinkin aktiivinen koirayhdistystoiminnassa. Seinät eivät päässeetkään kaatumaan päälleni, vaan avartuivat ihan uuteen maailmaan.

Tyty oli äärettömän helppo kouluttaa. Minun mahtavista kouluttajantaidoistani ei ollut kyse, Tyty oli vain viisas... niin ja äärimmäisen perso makupaloille. Pidin Tytyä flexissäkin ihan vain lain vuoksi, ei se olisi sitä tarvinnut. Jääräpäinenkin se osasi olla - sillain sopivasti. Jos täynnä oleva pyykkikori oli sen mielestä hyvä paikka lepäillä niin sittenhän se oli.

Osa ihmisitä luuli, että Tyty on arka, kun se ei tullut tervehtimään. En raaskinut sanoa, että sitä ei vain kiinnosta. Jos Tytyä ei kiinnostanut se myös näytti sen kääntämällä selkänsä puhuttelijalle. Minun lisäkseni Tytyllä oli muutamia ihmisiä keitä se rakasti yli kaiken ja oli irrota nahoistaan ollessaan niin iloinen tavatessaan heitä.

Joskus komensit minua, varsinkin jos olit joutunut jäämään kotiin. Tullessani takaisin ulvahtelit

mahanpohjasta asti. 'Jätit minut kotiin.' Tai jos jouduit hoitoon toviksi, ja tulin sinua hakemaan et ollut näkeväsi minua. Pikkuisen piti maanitella, ja mielenosoitus loppui aika lyhyeen koska et enää voinut hillitä iloa nähdessäsi minut.

Tyty toi mukanaan kaipaamani tarkoituksen. Pieni, joka oli riippuvainen minusta. Minä olin vastuussa sinusta. Minun piti pysyä elossa ja kunnossa jotta voin huolehtia sinusta elämäsi ajan. Sen tein. Tosiasiassa minä tarvitsin Sinut. Elämäni Valo.

Viimeiset vuotesi täällä Kemissä olit jotenkin tosi onnellinen koira. Vaistosit kai minusta, että minulla on helpompi olla. Tykkäsit ihan hirveästi kuljeskella makeavesialtaalla. Mennessäsi edellä käännyit aina katsomaan taaksesi ja melkein sanoit 'Tuu jo!', nauroit ja otit pari hyppypomppua. Uimisesta et tykännyt, kahlailit kyllä vedessä, mutta et mielellään uinut. Tulit hakemaan mua iltaisin nukkumaan, kevyesti tönäisit parralla sääreen ja jos se ei riittänyt otit tassun kaveriksi. Annoin luvan mennä edellä, ja jos mua ei vieläkään kuulunut, tulit ovensuuhun kurkkimaan, josko nyt kuitenkin kohta tulisit?

Sun viimeisenä syksynä tiesin kai, että meidän aika alkaa olla ohi. Tulit syliin siliteltäväksi. Lötkötit selällään mun sylissä ja silittelin sua masusta. Kuiskuttelin sulle korvaan: "Tiedäthän, että saat mennä kun sun aika on." Se aika tuli vaan niin pian. Aivan liian pian.

Lääkäri tutkii sut ennen rauhoitusta. Tarkistetaan hampaat ja tutkitaan miksi henki haisee. Joskushan henki haisee kasvaimen takia, mutta en usko, että nyt on kyseessä kasvain, koska koira on näin valtavan pirteä. Mutta tutkitaan ja selvitetään mikä on. Mene kaupungille, soitellaan kun voit tulla hakemaan Tytyn puhelee lääkäri. Tyty saa rauhottavan piikin, ja odottelet mun sylissä kunnes se alkaa vaikuttaa. Kun hoitaja tulee hakemaan sut, en olis halunnu päästää sua käsistäni. Lähden kaupungille. Puhelin soi aivan liian pian. En halunnut vastata puhelimeen.

Lääkäri kertoo faktat. Ei kai vielä? Eihän?

Päätös on tehtävä. Minun pieni uskollinen ystävä on niin sairas. Olin luvannut sulle, että kipuja sun ei tarvi kestää. Että minä päästän sinusta irti kun on sen aika. Että väkisin en sinua hengissä pidä. On uudenvuodenaatto. Muutaman tunnin kuluttua alkaisi ilotulitteiden räiske. Ei, sinun pienen ei tarvitse pelätä enää yhtään uutta vuotta.

Pitkät 100 km ajaa pimeässä kotiin. Yksin. Ilman Sua. Edellä ajavan auton takavalot viitoitti tietä, ystävän ääni puhelimessa piti järjissään. Kotiin on pakko päästä, siellä odottaa neljä ulkoilutettavaa ennen kuin räiske alkaa.

Olin kuullut puhuttavan koirasta josta tulee "se" koira. Tyty meni nahkani alle. Se vaan oli enemmän. Olit niin monessa mukana mun vierellä. Uskollisesti. Viimeisenä opetit, että luopuessaan jostain ei aina tarvi korvaavaa tilalle. Eihän Sinua mikään korvaisikaan. Jokaisen kyyneleen arvoinen.

Raskain suru on hellittänyt pikkuhiljaa otettaan. Pystyn käsittelemään ja ottamaan vastaan muistoja, joskus naureskellen, toisinaan itkien. Toki tiesin, että vuodenvaihteessa tulen olemaan kamalan surullinen ja olen hyökyaallon riepoteltavana. Ei se haittaa.

Mun paras ystävä on ollut pois kaksi vuotta. 731 päivää. Olit vierellä lähes 11 vuotta. Yli 4500 päivää.

Kiitos rakas pikkuinen että olit.

CIB NORDIC & FI & SE & NO & EE CH W-06 NO W-10

Nöpönenän Rumba - Tyty

18.3.2004 - 31.12.2014

Hyvää Joulua I

Meillä oli lapsuudenkodissa paimentolaismatto - sellainen valkoinen karvalankamatto. Pakkasella matto heitettiin kartanolle ja peitettiin kuivalla pakkaslumella, ja ei muuta kuin tallustelemaan maton päälle. Maton kummatkin puolet käsiteltiin samalla tavalla. Petivaatteet saivat myös pakkaskäsittelyn. Sitä raikkautta mikä oli kotona tämän operaation jälkeen.

Olen ollut tosi uupunut viimeaikoina, ja alkava flunssakin on vienyt voimia. Olin antanut jo itselleni luvan jättää joulusiivouksen väliin. Harmittelin, etten saanut aikaiseksi tilata siivoojaa käymään. Olen jo muutaman vuoden miettinyt siivoojan ottamista kotiini, mattojen ulkoiluttaminen ja lattioiden luutuaminen kerran kuukaudessa helpottaisi elämääni isosti.

Meillä on ollut täällä Kemissä aivan mahtavat pakkaskelit muutaman viikon ajan. Jossain mielensyrjässä nakottanut tietous kuinka raikas kodista tulisi jos ne matot käyttäisi ulkona. Sitten se hulluus iski. Ennen kuin tajusinkaan olin jo raahaamassa mattoja ulos. Raivotar ilmestyi paikalle. Salpautuvin keuhkoin ja armoa huutavin rantein rökitin mattoja. Armotta pöllytin matot lumessa, steppailin niiden päällä ja lopulta annoin mattopiiskan viuhua. Siitä on kuulkaa leikki kaukana, kun Raivotar pääsee vauhtiin. Matot joutuivat vielä parvekkeelle muutamaksi yöksi ja saivat seurakseen sohvatyynyt, petivaatteet jne.

Raivotar raivosi kolme päivää - itäsiivestä länsisiipeen. Tosiasiassahan neliöitähän ei ole kuin 54, mutta vajaakuntoisen tehot tehdä eivät vastaa terveen ihmisen tehoja. Kodissa on kuitenkin siivotun näköistä ja puhtaan tuoksuista. Raivottaren tilalle on tullut pilkkuviilari, joka kulkee suurennuslasin kanssa koirien perässä, ja älähtää tuskasta, jos yksikin irtonainen koirankarva leijailee vastaan. Koirat katsovat kuin mielipuolta, ei saa hillua sohvalla eikä koristetyynyjä saa käytää makuualustana - kaikki kiva on kielletty.

Yllättäen tehtaanpiipun sauhut alkoivat osoittaa aivan huonoa tuulen suuntaa. Etelätuuli toi mukanaan ällölössöt kelit eli kovin vetiseksi meni. Märkälössölauha ei ole paras kombinaatio kun pitää ulkoiluttaa neljää koiraa. Ne kantavat sisään oman osuutensa märkää ja hiekkaa juuri siivottuun huusholliin. Ei hätää ei tätä hulluutta montaa päivää enää kestä. Hyvä kuitenkin jos sen verran, että aattona olisi edelleen siistiä. Aattohan on jo huomenna.

Kuulun siihen joukkoon, joka tuskailee joka vuosi ensimmäisiä jouluhömpötyksiä kaupoissa, minulle riittäisi ihan hyvin jos show alkaisi vasta joulukuussa. Raivotar oli, tuli ja meni, ja jotenkin aivan huomaamatta joulumieli on vallannut mielen. On lämmin ja hyvä tunnelma.

Tämä vuosi on tuonut uusia ja kiinnostavia ihmisiä ja asioita elämääni, ja uteliaana odotan jo uutta vuotta. Sitä ennen rauhoitun kuitenkin joulun viettoon, ja unohdan hetkeksi esim. uuden lääkesäännöstelyn ja sen aiheuttaman mielenmyllerryksen. Siihen otan kantaa ensi vuonna, kun haen ensimmäisen satsin kallista lääkettä... kuukaudeksi. Ensi vuonna taivun siihen, että siivoja tulee kotiini.

Toivotan teille kaikille rauhallista ja kivutonta Joulua ja paljon pieniä onnnenpipanoita ja edelleen kivuttomuutta ja terveyttä vuoteen 2017.

Ongelmana olettamus

"Pärjäätkö nyt varmasti?" kysyi hoitaja kun minut päästettiin PAH-diagnoosin jälkeen sairaalasta kotiin. Vastasin pärjään, vaikken oikeasti olisi pärjännyt yhtään. Onneksi siskoni oli vierellä.

Fyysinen terveys voi romahtaa. Mieli voi romahtaa. Talous voi romahtaa. Yleensä nämä kulkevat käsi kädessä - joskus kaikki kolme yhdessä.

Omat tosi raskaat vuoteni liittyivät aikaan jolloin keuhkoni -todellakin- romahtivat, lihastulehdus rökitti fysiikkaani, sormia alettiin amputoida, lensin työelämästä kuin leppäkeihäs ja yritin vielä epätoivoisesti pyristellä sinne takaisin, talous kaatui ja menipä parisuhdekin siinä sivussa. Rankimpina aikoina olin niin huonossa kunnossa, että matka makuuhuoneesta olohuoneeseen oli päivän vaativin ja samalla ainoa rupeama. Fyysisesti niin loppu, että henkistä jaksamista ei edes kyennyt pohtimaan.

Vammaispalvelujen käsikirjaa, sosiaaliturvaoppaita ja -sivustoja. Tietoa löytyy. Ongelmana olettamus että sairas jaksaa itse sen tiedon jostakin kaivaa. Ongelmana olettamus, että potilas saa suunsa auki ja osaa kysyä oikeat kysymykset, oikeaan aikaan, oikeassa paikassa.

Olen ollut varsin kiltti potilas. Joskus kirjoittanut listan, mistä pitää puhua. Toisinaan lääkäri on ollut niin ylimielinen tai kiireinen, että listaa ei ole edes tohtinut ottaa esille. Toisinaan listalta saanut yhden asian kakaistua ulos, ja jos lääkäri on sen asian eteen jotain tehnyt, niin kiitollisuus on sitä luokkaa, että eipä tässä nyt viitsi tämän enempiä sitten kyselläkään. Tänäpäivänä tilanne on onneksi jo toinen. Siis sen suhteen saanko listaltani kaiken sanottua. Saan.

"Valtiotieteiden lisensiaatti Päivi Rissanen kritisoi väitöskirjassaan pirstaleista sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää jossa kukaan ei kanna kokonaisvastuuta luukulta toiselle palloteltavasta asiakkaasta." Olin kuulemassa hänen luentoaan ja oli mielenkiintoista huomata puhuvamme samoista faktoista ja tunnelmista vaikka eri diagnoositaustat meillä onkin. Pitkäaikaissairaita molemmat.

Kun sairaus on diagnosoitu lääkäri pitää huolen jatkoseurannoista kuten laboratoriokokeista ja muista mahdollisista sairauteen liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista. Se miten potilas pärjää henkisesti ja taloudellisesti unohtuu, ellei potilas shokin keskellä ole tietoinen mahdollisesta tarpeestaan psykologin ja sosiaalityöntekijän puheille ja osaapa sen vielä ääneenkin sanoa. Harvemmin tällaisia asioita etukäteen miettii, kun harvemmin sitä itseään sairaaksi osaa ajatella ennen kuin se osuu kohdalle. Entäpä sitten, kun psyykkisesti sairas ihminen sairastuu myös fyysisesti?

Ihanteena olisi, että  diagnoosin saatuaan potilaalle organisoitaisiin eri kokeiden lisäksi käynnit ainakin psykologilla ja sosiaalityöntekijällä, jopa fysioterapiassa ja ravintoneuvojalla. Kun nämä selitettäisiin kuuluvan osaksi kokonaisvaltaista sairaudenhoitoa olisi minunlaisenikin 'Kyllä mää pärjään ihan itte' -jäärä mennyt ihan kiltisti edellä mainittujen luo. Olisin ehkä huomannut, että puhumisesta on apua. Taloudellinen katastrofi olisi ehkä pystytty välttämään jos taloudellisen tilanteen muutos olisi kartoitettu ajoissa.

Valitettavasti emme elä ihanteessa, ja ihmiset jotka eivät ole tarpeeksi voimakkaita vaatimaan oikeuksiaan ja monesti vielä tappelemaankin niiden puolesta jäävät niitä vaille.

Nyt kun Sote-uudistusta väännetään ja käännetään, yhdistellään ja puretaan olisi toiveena, että asiakkaan näkökulma otettaisiin entistä tarkemmin huomioon uudistuksia tehdessä. En ole tilastotieteilijä, mutta uskoisin, että jos meitä pitkäaikaissairaita hoidettaisiin kokonaisvaltaisesti, niin pidemmällä aikavälillä myös sairauskulut tippuisivat, kun fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi olisi otettu huomioon jo sairauden alkumetreillä.

Uni paras lääke on... vai onko sittenkään?

Minulla meni aikoinaan lääkärin kanssa niin pahasti sukset ristiin, että kieltäydyin syömästä kortisonia. Lääkäri huutaa, että en voi lopettaa lääkitystä, ja mitä enemmän se huusi, sitä jääräpäisemmin kieltäydyin ottamasta kortisonia. Vajaan vuoden kuluttua tulehdusarvot hipoivat pilviä ja olin niin huonossa kunnossa, että en päässyt lattialta omin avuin ylös. Ei siis ihan järkevin päätös elämässäni.

Tuohon vaiheeseen liittyy kokeiluni myös homeopatian puolella. Jos olisin kovasti varoissa, voisin ajatella homeopatiaa tukihoitomuotona, mutta kun sairastaminen vie omat ja varastetut rahat oli pakko tehdä valinta, ja minun valintani oli pysytellä kiltisti lääketieteen suojissa. Siispä kortisonia nassuun, vaikka aina tilaisuuden tullen pyrinkin madaltamaan annosta. Kokonaan en enää siitä irti pääse.

Reuman hoidossa lääkkeitä on kokeiltu jos sun mitä, mutta minun elimistö on useinmiten reagoinut niihin niin rajusti, että mitään aloitetuista ei ole voitu ottaa pysyvään käyttöön. Aloitin aikanaan uudet lääkekokeilut tosi vastahakoisesti ja olen lopettanut muutaman lääkityksen omalla päätöksellä kun kuukausienkaan jälkeen tulokset labroissa ja omassa olossa eivät muuttuneet yhtään paremmiksi - päinvastoin.

Kun keuhkovaltimoverenpainesairaus (PAH) ilmaantui oltiinkin tilanteessa, että eipä ollutkaan vaihtoehtoja mitä kokeilla. Oli inhaloitava eli hengitettävä lääke josta sanottiin suoraan, että se ei paranna, mutta saattaa vähän auttaa. Silloin olisin niin kovin mielelläni kokeillut kaiken mahdollisen. Ei vain ollut kaikkea mahdollista. Kunnes ihme tapahtui, ja tuli se yksi tabletti. Se, joka muutti minun asenteeni lääkkeitä kohtaan.

"Mun pitää syödä lääkkeitä koko mun loppuelämä." -asenne muuttui "Minulla on vielä loppuelämä syödä niitä lääkkeitä." -asenteeksi.

Kuolioitumiskivut vievät helvetin esiporteille ja silloin on kovat kipulääkkeet ja nukahtamislääkkeet pakko hyväksyä. En tykännyt yhtään olotilasta, minkä lääkkeet tekivät, olin pihalla kuin lumiukko, mutta ei ne kipua pois vieneet. Olen ollut aina todella hyvä nukkumaan, paitsi silloin kuin kuolioituminen oli vauhdissa. Kivut iskivät pahimmilleen kun kävin nukkumaan, elimistö rauhoittui, verenkierto tasaantui ja juuri kun alat olla unessa helvetti olikin irti. Onneksi särkylääkevaihtoehtoja on kokeiltavaksi, ikävää vain, että aina pitää hermostua ennen kuin uskovat, että oikeasti sattuu. Tuolloin "Pitkitän kipulääkkeen ottoa, kun on muitakin lääkityksiä niin paljon." -asenne jouti romukoppaan.

Muutama vuosi sitten sain muistutuksen siitä, että elämäni on lääkkeiden varassa, kun ihmelääkkeeni alkoikin käydä niin maksan päälle, että annos oli puolitettava ja annoksen puolitushan tuntui pian hengittämisessä. Onneksi ihmelääkkeeni nro 2 ehti tulla ajoissa, ja taas porskutetaan menemään. Tietoisuus asian todellisesta tilasta kuitenkin on.

Nykysellään syön kiltisti lääkkeet mitä on syötävä, tosin uutta en ihan helpolla aloita - eikä minulle viimeaikoina ole uusia kokeiluja tyrkytettykkään. Kipulääkkeen otan nykyään hyvin herkästi. Lääkäri oli sanonut tuttavalleni, että "Ei kukaan tule jalommaksi, jos jättää kipulääkkeet ottamatta ja sen takia kärsii." Myötätuntoni heille, jotka elävät jatkuvissa kivuissa lääkityksestä huolimatta.

Uni lääkkeiden tukena toimii hyvin silloin kun pystyy nukkumaan.

Lähes kaikki viikon lääkkeet.

Harrastuksia

Minä tyttö olen ollut aina kova harrastamaan. Minä tyttö olen ollut aina kova aloittamaan uusia harrastuksia. Meän perheen joka syksyinen ilakoinnin aihe onkin Eeva-Liisa ja Eeva-Liisan uudet harrastukset. Varsinkin ne kielten opinnot.

Kielet... ruotsin, englannin, portugalin, venäjän ja ranskan kielet opinnot on kyllä aloitettu, mutta ei, en puhu yhtäkään edellämainituista, paitsi englantia reippaalla suomi aksentilla ja vähän vajaalla kieliopilla, mutta pelotta. Pelotta siksi, että aikoinaan au pairina hälveni virheiden tekemisen pelko puhuessa. Ymmärretyksi tuli kyllä vähän huonommallakin kieliopilla ja perheen vanhempi tyttö, tuolloin 4-vuotias Jessica, kertoi auliisti sanat joita hain, saatteella: "Eeva-Liisa you are so silly."

Muuten harrastaminen on ollut enempi urheilu voittoista ellei lasketa vuosien pianon pimputtamista, haluamaani viulua en saanut koskaan. Ei tullut pianistia ei viulistia. Luojan kiitos, eihän mulla ole enää sormiakaan millä soittaisin.

Urheilua...telinevoimistelua, laskettelua, uintia. Minusta tuli melkein kilpauimari, mutta ei ihan. Eka kilpailuissa uimalasit tipahtivat paikoiltaan kesken kisan. Pysähdyin laittamaan ne paikalleen ja minut diskattiin, kun jalat osuivat pohjaan. Törkeää minusta. Ki-aikidoa, kuntosalia, pyöräilyä, tennistä, lentopalloa, vesijumppaa, agilityä jne. monenmoista on tullut kokeiltua paitsi ei jalkapalloa. Osa harrastuksista jäi murrosiän melskeissä, osa taas kiinnostuksen lopahtamiseen ja osa kun tulin kipeäksi ja fysiikka teki yksinkertaisesti stopin. Haavaisilla käsillä ei ollut asiaa uimahalliin, vaikka kuinka olisi reumajumppaa lämmitetyssä altaassa. Toimimattomilla keuhkoilla ei nyt harrasteta kävelyä kummempaa, jos sitäkään. Lihastulehduksen jyllätessä oli ehdoton kielto minkäänlaiselle urheiluun viittaavallekaan.

Kävelly olen. Sairastumisen jälkeen ensin lyhyitä matkoja, huomaamatta pidempiä ja pidempiä.

Photo by Antti Hämeenkorpi

Aamulla, päivällä, illalla - joskus jopa öisin. Sateessa, auringonpaisteessa, pakkasessa. Kelillä kuin kelillä. Tuli sellainen harrastus, josta tuli isompaa kuin harrastus. Osa elämää. Griffonit.

Minun mieli ei tykkää siitä, että en pysty ainakin samaan kuin muut. Harrastamisesta pitäisi saada hyviä fiiliksiä, ei vitutusta. Onneksi on vaihtoehtoja. Jatkoin eilen Kivalo-opiston järjestämällä Joogan erityisryhmässä. Ryhmä missä ei ole kilpailua, vaan tunnilla kuulee useammankin kerran, että jokainen tekee liikkeet sen mukaan mihin pystyy. On myös lupa olla tekemättä, hengähtää hetki ja jatkaa sitten kun taas pystyy. Tässä ryhmässä aistii pakottomuuden.

Tilasin itselleni juuri neopreeni hanskat ja sukat, sillä lähden Keminseudun Reuma ry:n allasjumppaan. Kun tulehtuneita sormia ei ole ja se yksikin äksyilevä sormi on rauhallinen niin pääsen elementin pariin jossa olen aina tykännyt olla - veteen. Hanskat ja sukat suojaamaan valkosormisuudelta (Raynaud) - toivottavasti auttavat. Allasjumpan lisäksi ajattelin kokeilla myös uimista ja onhan siinä hallin yhteydessä kuntosalikin. Kemin uimahalli on kuulemma erinomainen. En muista milloin olen siellä viimeksi käynyt. Reumayhdistys järjestää muuten myös reumajumppaa. Taas mennään.

Katsotaanpa keväällä... katsotaanpa loppusyksystä kuinka moni harrastus on pysynyt. Harmi kun ranskan kielen kurssi peruuntui vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Elämä on niin lyhyt, että pitää kokeilla vähän monenmoista, että ehtii mahollisimman paljon.

Aika lähteä koirien kanssa ulos.

Raynaud'n ilmiö

Lääkäriä ei naurattanut yhtään kysyessäni saanko muistoksi amputoitavan sormeni. En kuulemma saa. Leikkauksen jälkeen lääkäriä jo vähän hymyilytti, kun ilakoin tulevilla kynsilakkasäästöillä. Totesi, että hän luulee niitä säästöjä tulevina vuosina tulevan enemmän kuin tämänkertainen 10 %.

Valkoinen sormi ilmestyi tupakalla, voimakkaan tunnereaktion seurauksena, saunassa, hellepäivänä rannalla, tarttuessa kylmään juomapulloon tai lasiin jne. Kylmä ja kostea ovat pahimpia oireen laukaisijoita. Ei se valkoisesksi valahtaminen kipeää tehnyt, oli vaan tosi villin näköinen; aivan kuin veri olisi paennut johonkin, aivan selkeä raja sormessa. Siskoni sanoi, että näyttää ihan kuolleen sormelta.

Valkosormisuudesta, mustikkasormiin ja lopulta punaisiin sormiin - aivan kuin veri villiintyisi yhtä-äkkiä kiertämään kunnolla. Se saattoi tuntua jopa kipuna.

Valkosormisuus eli Raynaud'n ilmiö on ollut ensimmäisiä oireitani MCTD:ssä. Minusta tuli

villahousufanaatikko, villasukkahamstraaja ja vanttuita vanttuiden päällä. Kesäisin viimeinen joka luopuu sukkahousuista jos luopuu, villahanskat aina varalta mukana ja aina se kenen käsien kylmyyttä taivastellaan. Kylmät kädet, lämmin sydän.

Kadet alkoivat mennä haavoille huonon ääreisverenkierron takia ja haavat eivät tahdo parantua saman syyn vuoksi. Terveyskeskuslääkäri hoksasi ohjata minut kerran haavahoitajalle. Hyvät ohjeet sainkin. Olisi pitänyt älytä vaatia pääsyä sinne toistekin. Olen kokeillut haavoihin kaikkea mahdollista apteekin käsikauppavoiteista reseptivoiteisiin ja luontaisvoiteet jos jonkinmoiset. Ei pihkavoide ei käy.

Nykyään sormet eivät mene enää valkoisiksi vaan suoraan mustikkasormiksi. Kädet ovatkin ihan kirjavat. Varpaat tulevat perässä käyden vielä koko repertuaarin läpi eli valkoiset varpaat, jotka sinerryksen ja punerruksen kautta sitten palautuvat. Haavoja ei vielä ole.

Paras lämmitinapu talvella on lovikkavanttuut, joiden sisälle laitan käsittelemätöntä lampaanvillaa, neulehanskat ja kynsikkäät. Ei palele. Kalliimpi apu, mutta erittäin toimiva on akkukäyttöiset lämmitettävät hanskat esim. Hestra. Jos olet onnekas saatat vielä saada kuntasi apuvälineyksiköstä kyseiset ihmeet. Lovikoiden etuna on se, että ne eivät hyydy minkäänlaisella pakkasella, vaikka olisit ulkona pidemmänkin ajan.

Lääkkeitäkin kokeiltiin taas jos sun mitä, mutta turhaan. Pienen helpotuksen toi Ilomedin-tiputus (Tippaletkun jatkeena). Ainoa lääke joka on selkeästi auttanut verenkiertoon on Revatio - kotoisammin Viagra. Puumaksi en ole lääkkeen syönnin johdosta heittäytynyt. Ei Revatio sormia ole pelastanut, mutta ehkä hieman hidastanut niiden menetystä.

Valitettavasti haavaiset sormet ovat tulehdusherkät.

Sormien amputaatioita en ole koskaan isommin surrut vaikka oli minulla joskus sievät pitkät sormet ja pitkät kauniit kynnet. Sormien kuolioituminen on kivuliasta ja kovissa kipulääkkeissä olo sumentavaa. On ollut helpotus päästä sormista eroon. Osa sormista on amputoitu jo kahteen kertaan ja muutama sormi odottaa vielä vuoroaan, mutta ihan vielä ei olla siinä tilanteessa, että lopuistakin pitäisi luopua.




















Tynkäsormisena ja viimeiset täydet sormet haavoilla tuovat haasteita arkeen. Erilaisista pienapuvälineistä kuten esim. ottimista ja avaajista on tullut korvaamaton apu.
Pelkän etusormen varassa on vähän vaikea kantaa kauppakasseja, jopa astianpesukoneen avaaminen on oma taisteluna. Olen juuri kirjoittamassa uutta Eläkkeensaajan hoitotukianomusta Kelaan. Ei ne nuo sormet ole uusiutuva luonnonvara.

Sain juuri Kemin Akuuttiklinikalta soiton. Peukaloon määrätty antibiootti joka aiheutti sairaalareissun lähes vuosi sitten (Yllätyskyykky) temppuilee edelleen. Lähden käymään apteekissa mutkan hakemassa taas uuden antibiootin, kolmas eri antibiootti parin viikon sisällä. Pitäisiköhän kysellä infektiolääkärin perään? Onneksi viimeisimmällä lääkärillä riitti pokkaa tuikata reikä sormeen ja saatiin näyte. Kuun lopulla on käden MRI-kuvaus eli magneettikuvaus, nähdään onko tulehdus jo luussa. Pitäisikö jo luopua tästä murheenkryynistä? Mutta kun se on peukalo.

Tippaletkun jatkeena

'Saadaanko me taas tulla?' oli lääkäri käynyt aiemmin kysymässä. Oli taas se päivä viikosta kun lääkäri veti perässään nuoria lääkärinalkuja osastolla. Potilaan luota toisen potilaan luo. 'Tässä meillä on potilas, jolla vaikea... potilaalla... potilaalla....'

Kun Raynaud'n oireyhtymä eli valkosormisuus jylläsi pahimmillaan kävin säännöllisesti Kirurgisessa sairaalassa, Helsingissä lääketiputuksessa. Tiputus tehtiin kolmen - viiden viikon välein, 5 vrk/6 tuntia/pvä. Lääkkeen tarkoitus oli parantaa verenkiertoa ja näin ollen saada se paremmaksi myös sormissa. Lääke valitettavasti vaikutti vain lyhyen aikaa, eli tiputuksia oli usein ja tunteja kerralla. Naama punaisena letkun nokassa, kun veri alkaa kiertää.

Minun luonteelle oli kidutusta olla sidoksissa sänkyyn. Tipasta tuli sen verran huono olo, ettei hirveästi sulhasen, siis tippatelineen, kanssa viitsinyt käytäviä kuluttaa, vaikka Kirurginen sairaala eli 'Kirra' kaunis, historiaa kuiskiva sairaala onkin. (Nykyään reumasairauksia hoidetaan Meilahden kolmiosairaalassa.) Koska olin sidoksissa tippatelineeseen ja sänkyynkin, piti aika saada jotenkin kulumaan. Opettelin kutomaan. Minun tytöiltä ei villapuserot lopu heidän elinaikanaan. Siis koirilta. Muuta ajanvietettä oli lukeminen, lukeminen ja lukeminen, tietokonepelien hakkaaminen ja nukkuminen.

Kun Tyty-griffon tuli minulle, en voinut jäädä sairaalaan yöksi, koska Tyttelille ei aina ollut hoitopaikkaa. Niinpä lähdin päivän tiputuksen jälkeen kotiin. Eihän sitä hirveän hyvällä katsottu, kun säntäsin kotiin heti tipan loputtua, mutta ei minua voinut osastolla väkisinkään pitää. Olin aamulla aikaisin takaisin, ja aika joutusaan vaatimassa tiputusta aloitettavaksi. Minulla kun oli kiire kotiin koiran luo. Muutama hoitaja ymmärsi kiireeni, taisivat olla koiraihmisiä hekin ja tulivatkin tipan kanssa alta aikayksikön.

Noihin aikoihin aloiteltiin myös samaisen tipan antamista päiväsairaalan puolella eli ei tarvinnut enää jäädä yöksi. Silloin tipan laittoakaan ei tarvinnut odotella, koska hoitajatkin halusivat päästä myös kotiin ajallaan. Muutaman kerran ehdin olla päiväsairaalan puolella tiputuksessa.

Hupiahan pitää repiä sieltä, mistä sitä on saatavilla. Minusta tuli neulatyyny ja apinatarhan asukki.

En nyt tiedä oliko se sittenkään niin hupia olla harjoituskätenä, kun hoitajat harjoittelivat minulla kanyylin laittoa hakiessaan iv-lupaansa - toki samalla laitolla laitettiin myös tippa tippumaan. Hupia tai ei, mutta olipahan jotakin muutosta päivärytmiin.

Yksi hoitaja löysi suonen pelkällä sormituntumalla, kohdasta jossa ei näkynyt minkäälaista suonta ja itse kanyylin laitossa ei mennyt kuin hetki. Hän löysi sen paikan vielä sellaisesta kohtaa käsivarresta, että kanyyli ei haitannut olemista ollenkaan. Toivoin aina salaa, että tämä hoitaja olisi vuorossa, kun oli kanyylin laitto.

Lääkäriopiskelijoita ohjasi määrätietoinen reumalääkäri. Oli mielenkiintoista kuunnella lääkärin selostusta potilaan sairaudenkuvasta, siis minusta. Puoliakaan en hienoista termeistä ymmärtänyt, mutta yksi asia jäi mieleen, lääkäri muistutti kerta toisensa jälkeen kuinka tärkeää on muistaa ottaa yksi verikoe MCTD:n diagnosoinnissa. RNP-vasta-aineet. Vähänhän se apinatarhan asukilta tuntui, kun oli sidoksissa sänkyyn ja lauma opiskelijoita tuijottaa sängyn ympärillä, samalla kun lääkäri tekee hankalia kysymyksiä tämän potilaan tapauksesta.

Osaston potilaat olimme myös lääkäriharjoittelijoiden tutkimuskappaleina, kun tehtiin perusmittauksia, venytyksiä ja vanutuksia. Joskus potilaalta saattoi päästä ulvahduskin, kun voimiensa tunnossa olevat tulevat mieslääkärit eivät vielä osanneet hallita voimiaan hauraidenkin potilaiden kanssa.

Olen jo tuolloin ollut, samoin kuin kaikki muutkin potilaat jotka antoivat luvan tulla tapaamaan, tärkeä osa opiskelijoiden koulutusta ja valmiiden hoitajien iv-lupa-automaatti. Tulevaisuudessa voin kokemustoimijana ja simulaationäyttelijänä olla edelleen osana tätä tärkeää koulutusta.

Kuukaudet menivät. Eräänä iltapäivänä oli taas oppilaskierron aika. Lääkäri oli taas aiemmin käynyt kysymässä, vähän jo hymyillenkin, luvan tapaamiselle. "Ja tässä meillä on potilas Peltonen. Peltosella on todettu... enpäs kerrokaan vaan saatte oireiden perusteella yrittää selvittää mikä hänellä on."

Peltosesta tuntui oikein mukavalta olla Peltonen.

HoiSim - simulaationäyttelijäksi

Pääsin mukaan Lapin AMK:n 'Hoitotyön simulaatiot näkyviksi' -projektiin (HoiSim) eli meistä kurssilaisista koulutetaan simulaationäyttelijöitä sosiaali- ja terveysalalle. Ensimmäinen ryhmä on valmistunut keväällä 2016 ja minä olen mukana toisessa koulutettavassa ryhmässä. Ekaryhmässä suurin osa koulutettavista oli kokemustoimijoita, -kouluttajia ja -asiantuntijoita eli kuten aiemmin jo kirjoitin 'Kokemustoimijaksi' tekstissäni rakkaalla lapsella on monta nimeä.

Simulaationäyttelijä näyttelee potilasta tai asiakasta opiskelutilanteessa.

Kun näin ensimmäisen kerran ilmoituksen projektista ajattelin, että tuo on ihan mun juttu. Päättyvä Kokemustoimijakurssi ja alkava HoiSim menivät kuitenkin päivinä peräjälkeen, ja ajattelin, että en pysty. Siitä tulee liian rankka rupeama minun fysiikalle. Mutta sitten oli uskottava, kun joka tuutista sitä minulle tyrkytettiin - joku yritti kovasti kertoa jotain. Päätin uskoa, ja hyppäsin tähänkin kelkkaan.

Olen mennyt monen lääkärin ja hoitajan käsien läpi ja toisaalta taas olen saanut aivan liian vähän kontaktia sosiaalipuolen kanssa. Joskus tosin yksikin tapaaminen voi antaa tietoa enemmän kuin ikinä olisi uskaltanut toivoakaan. Suurin osa kohtaamisista on ollut vähintäänkin asiallisia, osa on ollut täysin mitäänsanomattomia ja huippuosaajat... vaatii jo oman tekstinsä heille.

Olin sairauteni alkuvaiheessa, kun minulla on unohtumaton kohtaaminen reumalääkärin kanssa. Yleensähän lääkäri kutsuu ovelta potilaan huoneeseen. Tämä lääkäri huusi huoneesta 'Peltonen'. Kulmakarvoja kohotellen menin huoneeseen. Lääkäri löhöää tuolissaan jalat pöydällä. Jalat pöydällä. Kenkien numero oli muistaakseni 45.

Lääkäri aloittaa tenttaamisen lapsista, onko niitä ja miksi ei ole. Muistelen kimpaantuneeni lääkärin syyttävästä asenteesta ja tokaisseeni, että vaikea niitä lapsia yksin on tehdä. Hän sai minulle niin ison herneen nenään, että lopetin kortisonin syönnin vuodeksi. Siitähän hän raivarin sai. Hoitaja teki parhaansa yrittäessään selittää, että lääkäri on kyllä loistava, mutta ei oikein osaa olla potilaiden kanssa. Kuulemma erinomainen lääkäri tutkimuspuolella.

Siinä vaiheessa, kun en enää päässyt lattialta omin avuin ylös oli pakko taipua aloittamaan kortisoni uudelleen, siinä vaiheessa oli lääkärikin -onneksi- jo vaihtunut.  Ei mennyt tupakanpolton lopettaminenkaan ihan kivuttomasti, kun samaisen kengänpohjalääkärin lausunnossa lukee, että 'potilasta ei ole saatu motivoitua tupakanpolton lopettamiseen.' Kyllä se tupakanpolttokin sitten jossakin vaiheessa jäi - parin notkahduksen jälkeen.

Yle:n sivuilla oli juuri juttu kuinka 'Lääkiksessä treenataan näyttelijöiden avulla'. Mitä minulla on antaa vs. ammattinäyttelijä? Kokemus. Tieto.

Meidän HoiSim-koulutuksessa oli juuri ensimmäinen harjoitus sosiaalialan opiskelijoiden kanssa. Minä ja kurssikaverini teimme omamme täällä Kemi-Tornion AMK:ssa. Oppilailta saatu mahtava palaute valoi kyllä uskoa siihen, että tätä tarvitaan. "Oli mahtava harjoitella vaikeaa tilannetta turvallisessa ympäristössä."

Kevät 2016 on avannut minulle ovet ihan uusiin maailmoihin. Kokemustoimijakurssin ansiosta sain sysäyksen HoiSim-kurssille. HoiSim jatkuu. Uteliaana ja innosta kihisten odotan seuraavia kurssipäiviä. 
Minne ihmeeseen tämä tie minut viekään? Jollakin omituisella tavalla nuoruuteeni haaveet toimittajan- ja näyttelijäntyöstä toteutuvat. Oman elämäni rokkitähtihän minusta on jo tullutkin.

"Maailman paras näyttelijä näyttelee itseään ja näytellessään itseään, se näyttelee näyttelijää."

- Tuomari Nurmio -

Kokemustoimijaksi

Viime syksynä päätin liittyä jälleen Hengitysliittoon. Olen varmaan jäänyt monesta tiedon murusesta paitsi, kun en ole halunnut kuulua mihinkään, mutta uskon siihen, että asiat tapahtuvat silloin kuin tarkoitus on, ja meidän jokaisen on kuljettava se oma tie - niin minunkin.

Ennen vuodenvaihdetta silmiini pisti ilmoitus Hengitysliiton Pohjois-Suomen Kokemustoimijakoulutuksesta. Piti ihan nostaa luuri ja soittaa ilmoituksessa olleeseen numeroon. Kävin varsin mielenkiintoisen keskustelun Hengitysliiton Pohjois-Suomen aluesuunnittelijan kanssa. Keskustelun seurauksena piti lukea Hengitys-lehti vähän tarkemmin asian tiimoilta ja piti muka vielä vähän pohtia, vaikka tiesinkin -jo ennen edes puhelinsoittoa- että tässä on jotakin johon pyrin pääsemään mukaan.

Kokemustoimija, -kouluttaja, -asiantuntija, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Puhutaan kuitenkin pitkäaikaissairaasta, vammaisesta tai heidän läheisestään joka omalla kokemuksellaan on asiantuntija, pystyy toimimaan eri tahojen kanssa ja kouluttamaankin. Olen näinä vuosina kulkenut aika monien hoitajien ja lääkärien käsien läpi, poistunut työelämästä ja tullut osittain sinne takaisin, tapellut etuuksien vuoksi, mutta ennenkaikkea tullut sinuksi itseni ja elämäni kanssa. Minulla tosiaan on sananen sanottavana.

Tammikuun viimeisenä viikonloppuna olinkin sitten Oulussa Kokemustoimijakurssilla. Pääkoppaa rassailtiin oikein kunnolla kun pölyttyneitä arkistoja availtiin elämänjanaa rakennettaessa. Suurimman vaikutuksen tekivät toiset kurssilaiset.

Ensimmäisen säpsähdyksen aiheutti Marja-Riitta, joka kertoi sairastavansa samaa harvinaista keuhkosairautta kuin minä, liitännäisenä myös rinnakkainen sidekudossairaus. Siitä taitaa olla noin 15 vuotta, kun olen viimeksi tavannut toisen PAHiksen. On varsin vapauttavaa jutella, kun toinen ymmärtää selittelemättä mistä puhun.

Päättöviikonloppumme oli muutamia päiviä sitten ja siellä kuulimme hiotut ja harjoitellut tarinat. On ollut silmiä avaavaa kuunnella erilaisia tarinoita. Toisille koti on ainoa paikka missä voi hengittää ja olla ilman oireita, kun toinen taas joutuu muuttolintuna etsimään uutta kotia jossa ei oireilisi. Toisille sairauksia tulee sairauksien perään ja tuntuu, että mikään ei vain riitä. Konkreettiset esimerkit kertovat varsin karua tarinaa, miten sairaus vaikuttaa arkielämään tai millaista shokkihoitoa aiheuttaa kun selviää, että sairautta on salattu potilaalta itseltään. Yhtäkään tarinaa ei kerrottu synkin mielin.

Kurssin viimeisenä päivänä Pikkuinen Myymme Päivi hihkaisi, että onpa ihana kuulua johonkin. Minunkin täytyy myöntää, että tähän porukkaan kuulun oikein mielelläni. Erityiskiitos kuuluu kouluttajillemme Päiville ja Outille - melkoiselle matkalle meidät veitte.

Kokemustoimijana olen alussa. Valtavan uteliaana katson eteenpäin ja päässä pulputtaa monta ajatusta, suunnitelmaa ja ideaa. Hommiin pääsenkin saman tien, kun kerron tarinani Keminseudun Reumayhdistyksessä ke 30.3.2016 klo 15.00 osoitteessa Keskuspuistokatu 28, 2 krs., Kemi. Tervetuloa kuulemaan minun kokemustarinani!

PAH... ja vielä kerran PAH!

Lääkärin suuret, harmaat ja vakavat silmät. Sisko kirjoittaa vieressä kynä sauhuten. Verhon takana köhinyt mummeli on hiirenhiljaa. Minä olen varmaan shokissa. Päässä pyörii hajanaiset sanat: maksimissaan viisi vuotta elinaikaa, sydämen ja keuhkojen elinsiirto (blokkisiirto), ei parantavaa lääkitystä. Olen saanut juuri diagnoosin keuhkoverenpainetaudille eli pulmonaalihypertensiolle eli PAH:lle. Vuosi on 2001. Olen 31-vuotias.

Yhä useammin puhelimeen vastatessani käytiin keskustelu: 'Mistä asti juoksi?' 'En mistään, miten niin?' 'No kun olet niin hengästynyt.' '?' Olin vierailulla veljeni luona Göteborgissa ja hän vei minut näköalatasanteelle. Portaita kivutessa oli pakko pysähtyä välillä ja levähtää. Päästyämme viimein ylhäälle veljeni katsoo epäuskoisesti: 'Miten sulla voi olla noin huono kunto?' Vanhempieni luona käydessä, jouduin sanomaan äidilleni kävellessämme linja-autolta kotiin, että voisitko kävellä vähän hitaampaa - en pysy perässä.

Syksyllä 2001 olen Meilahden sairaalassa sisätautipäivystyksessä. Joku oli heittänyt betonisäkin rintakehäni päälle ja sitonut sen vielä tuppiremmillä kiinni. Siltä reissulta minut passitettiin vielä kotiin tupakoivan ihmisen flunssadiagnoosin kanssa. Muutaman viikon kuluttua olen samojen oireiden takia Malmin sairaalassa. Tuolta reissulta minua ei enää kotiin päästettykään, vaan suuntana oli taas Meilahti. Alkoi tutkimusrumba, jonka aikana poissuljettiin sairauksia. Oireet, joita kukaan ei ollut oireiksi hoksannut saivat nimen PAH.

Ei minulla ollutkaan huono kunto.

Diagnoosin saatuani veljeni otti asioista selvää. Saan puhelun, joka alkaa: 'No terve! Ei tämä nyt oikein hyvältä näytä, mutta ei tämä ole ihan toivotontakaan.' Aluksi, kun muutakaan ei ollut, minulle aloitettiin inhaloitava (Ilomedin) hoito. Puolen vuoden kuluttua keuhkovaltimopaineet olivat vähän laskeneet. Lääkärit halusivat tauottaa Ilomedinin, jotta nähtäisiin mitä paineille tapahtuu. Nousuunhan ne lähtivät.

Veljeni mainitsema 'ei tämä nyt ihan toivotontakaan ole' tarkoitti sitä, että markkinoille oli tulossa tabletti-lääke, johon odotukset olivat korkealla. Pitäisi vain pysytellä hengissä siihen asti, että se saadaan markkinoille. Pysyin hengissä. Ihmeitä tapahtuu!

Olen ensimmäisiä kenelle lääkitys (Tracleer) on Suomessa aloitettu, ja nopeasti huomasin olon kohenevan - valitettavasti samoihin aikoihin, kun keuhkojen puolelta tilanne alkoi rauhoittua, iski lihastulehdus väliin. PAH:n seurannassa tehdään 6 min kävelytestiä. Ensimmäinen mitottu tulos on ollut 520 m - ei mikään katastrofaalisen huono tulos sekään. Lihastulehdus hidasti metrien kertymistä.

Kun MCTD todettiin, lääkäri sanoi heti, että raskaus ei ole suositeltavaa, sillä se on ihan liian rajua fysiikalle. Muistelisin, että lääkäri vertasi raskautta maratoniin, ja se olisi sairaan fysiikalle liian riskialtista. Tracleerin aloituksen jälkeen raskauteen tuli ehdoton kielto. Vaikka itse pysyisin hengissä en saisi tervettä lasta. En muista tätä mitenkään erityisen dramaattisena asiana, mutta lääkärinlausunnosta löytyy maininta, että 'potilas ei ole tätä oikein hyväksynyt vielä'. Ilomedinin ollessa tauolla, taisin kyllä pohtia -parisuhteessa kun olin- että pitäisikö se Eemeli kuitenkin tehdä? Luulen, että se pohdinta johtui pikemminkin siitä, että eräs povari kertoi minun saavan Eemelin, jolla on housun polvet aina rikki. Osa ihmisistä väitää sinnikkäästi, että koirani ovat lapsia minulle. Koirani ovat koiria - perheenjäseniä kyllä.

Lääkitys toimii minulla vuosia hyvin ja keuhko- ja sydänsiirron uhka painui taka-alalle. Maksa-arvot olivat koholla, mutta ei kuitenkaan niin, että lääkeannokseen olisi tarvinnut puuttua, muutamaa kertaa lukuunottamatta. Kunnes vuonna 2013 maksa-arvot lähtivät sen verran rajuun nousukiitoon, että annos oli puolitettava. Pian tämä alkoi tuntua myös keuhkoissa. (Siitä enemmän kirjoituksessa '287 porrasta'.)

Olin taas tilanteessa, että uusi lääke (Opsumit) olisi tulossa, mutta pitäisi vain pysytellä hengissä siihen asti, että se saadaan markkinoille. Muutamaa muuta lääkettä kokeiltiin, mutta sivuoireet olivat niin rajuja, että en voinut niitä käytää. Huimin ero vuoteen 2001 oli se, että nyt on jo vaihtoehtoja ja inhaloitavan lääkkeen konekaan ei ollut enää valtavan kokoinen laitos, kuin olisi raahannut isoa kameralaukkua kameroineen mukanaan. Kehitys onneksi kehittyy, kameratkin ovat huomattavasti pienempiä nykyään.

Tammikuussa 2016 kävelty 670 m on jo aivan huikea tulos. Ihan koko totuutta tuo tulos ei kuitenkaan kerro. Testi tehdään sisätiloissa. Mennään reaalielämään ja laitetaan ostoskärry nenän eteen. Työnnän/raahaan/revin ostoskärryn ensin autolle, siirrän kassit autoon ja työnnän/raahaan/revin kärryn omalle paikalleen telineeseen, niin jo vain tietää, että kaikki ei ole kunnossa. Hengästyminen ei ole tavallista hengästymistä, vaan se on salpaavaa - happi ei yksinkertaisesti kulje. Vaikea sanoa kummasta se johtuu enemmän PAH:sta vai keuhkofibroosista.

Sydänlääkärin sanomaa: "Ei hän näe syytä miksi lääke lakkaisi vaikuttamasta." Siihen minäkin uskon, kunnes toisin tapahtuu. Rimaa hipoen on menty, mutta toistaiseksi yli.

purple clover's photo

MCTD osa III

Kirjoitin ensimmäisessä blogi-tekstissäni "Harvinainen" Reuma-lehdessä olleesta kirjoituksesta, jossa kirjoittaja kertoi miten hän kokee sairautensa. Kävin läpi kirjojani ja yhden kirjan välissä oli kaksiosainen kortti, jonka sisältä löytyi valokuvia, kortteja ja -yllätys- tuo nimenomainen kirjoitus; kirjoittajana Anna, Savonlinnasta. Näköjään se on koskettanut minua isomminkin koska olen sen talteen leikannut.

Viimeiset kymmenisen vuotta on ollut kohdallani sormien amputoimisen aikaa johtuen voimakkaasta Raunaudin oireesta eli valkosormisuudesta, jännäilyä keuhkojen (keuhkofibroosi & keuhkoverenpainetauti) kanssa ja fysiikan asteittaista sortumista. Sairaus minussa ja sen aiheuttamat fyysiset muutokset ovat tietenkin ajan kuluessa muokanneet ajatusmaailmaani, mutta niinhän se on terveilläkin ikä tuo tai sen pitäisi tuoda vähän laajempaa perspektiiviä katsella asioita ja huomata niitä harmaan eri sävyjä. Ilman näitä sairauksia en olisi sitä mitä olen tänään - hyvässä ja pahassa. En pysty vertaamaan olotilaani terveeseen minään, kun en kertakaikkiaan enää muista, miltä tuntui elää ja olla terveessä fysiikassa. Onhan tuota ikääkin tullut - en minä edes tiedä miltä tuntuisi olla minun ikäisen ihmisen terveessä fysiikassa. Pystyn elämään sairauksieni kanssa ilman sen suurempaa katkeruutta - tämä nyt oli vain jotain joka tuli minun elettäväksi.

Minut on pitänyt tiukasti elämässä kiinni koirat; minun rakkaat, positiiviset pakkoni. Vuodenvaihteessa tuli vuosi siitä, kun jouduin luopumaan Tytystä, tuosta pienestä viisaasta, joka ei väistynyt viereltä. Ihan joka päivä edelleen mielessä. Neljä jäljellä. Positiivinen syy ja positiivinen pakko nousta aamulla ylös, vetää vaatteet niskaan ja lähteä lenkille, kelissä kuin kelissä, kankeana tai vähän kankeampana. Ilman koiruuksia minua ei lenkkipoluilla näkyisi. Ilman koiruuksia fyysinen kuntoni ei olisi niin hyvä kuin se nyt on.

Elämänjano; on niin paljon nähtävää ja koettavaa. Sairaudesta huolimatta tai juurikin siksi olen saanut elää varsin vaiherikasta elämää - tosin omalla perusluonteellakin lienee jotakin tekemistä asian kanssa. Edelleenkin opettelen hölläämään, joskus on vain annettava myöten sille, että koirien ulkoiluttaminen ja ruokkiminen on ainoa päivän pakko. Enkä minä niitä mutkia matkassa aina niin tyynen rauhallisesti ota; monta on tunnetilaa joita olen läpi käynyt ja edelleenkin käyn. Elämä kuitenkin kantaa. Tämän vuoden alkuun on tulossa uusia jänniä juttuja, joista kirjoitan myöhemmin, juttuja joita en kokisi ilman näitä sairauksia.

Aiemmin mainitsemani Annan kirjoitus oli kirjoitettu hänen sairastettua 25-vuotta. Luin sen nyt uudelleen sairastettuani itse melkein 20-vuotta. Tuo kirjoitus vaikutti minuun syvästi aiemmin, nyt luin sen ihan uusinvanhoinsilmin - liikuttuen. Nyt minä tiedän mitä Anna tarkoitti. Lainaus hänen tekstistään: "Tiedän, että olen menettänyt ihmisen perusarvoista tärkeimmän, terveyden, mutta tragediaa en suostu sen ympärille rakentamaan. Hyväksyn erilaisuuteni... Olen opetellut pitämään itsestäni tällaisena. Ehkä olenkin sinut paitsi sairauteni koko elämäni kanssa!" Ei lisättävää.

purpleclover.com