Tulkoon päivä millainen tahansa...

Riskiryhmästä päivää!

Kun tiedetään mistä puhutaan, eikä tarvi politikoida, faktat saadaan selkeästi pöydälle, ja kenellekään ei pitäisi olla epäselvää miten toimitaan ja miksi niin toimitaan.

Niinhän sitä luulisi.

Muutama päivä edellisen blogi-tekstini jälkeen (Kun Korona-kammo iski) alkoikin Korona-rintamalla tapahtua. Olen seurannut tiiviisti Suomen hallituksen toimia ja kuunnellut asiantuntijoiden lausuntoja. Asiantuntevuus ja kiihkoton tapa kertoa faktoja ja toimintaohjeita sopii hyvin, nykyisen keski-ikäisen, tarpeeseen saada tietoa.

Rauhallisin joukkio taitaa olla kroonisesti ja vakavasti sairaat ihmiset. Huolissaan kyllä, muttei hysteerisenä. Johtuneeko siitä, että se oma kuolevaisuus on käynyt jo olohuoneessa ja sitä on ollut pakko katsoa silmiin? Pitkäaikaissairaalle, esim. keuhkosairaalle, kotikaranteeni ei nyt mitenkään hirveä shokki ole. Kroonisesti sairas ihminen joutuu elämässään miettimään muutenkin miten toimia, esim. kausi-influenssa on yksi asia joka täytyy ottaa huomioon vaikka rokotesuoja siihen ja keuhkokuumeeseen on olemassa. Kun sairaus on aktiivinen tai toipuminen on vielä vaiheessa ja/tai fyysinen kunto ei vain salli erilaisiin tapahtumiin osallistumista on keksittävä keinot viihdyttää itseään kotona.

Oppikoulu itsensä kanssa olemiseen.

Moni pitkäaikaissairas on tottunut siihen, että rahat eivät aina riitä joka paikkaan kuten laskujen maksamiseen, ruokakauppaan, lääkkeisiin jne. koska mahdollinen eläke on pieni, sairauspäivärahoja ja päätöksiä toimeentulotuesta joutuu odottamaan jne. Hamstrata ei voi kun ei ole millä hamstrata.

Penninvenyttäjien taidonnäytteet.

Valitettavasti, se jolla on rahaa hamstrata on sen myös tehnyt niin ruokakaupassa kuin apteekissa ja saanut aikaiseksi sen, että kun ihminen pienen eläkkeensä tai maksusitoumuksen kanssa menee kauppaan/apteekkin, hyllyt ovat tyhjiä. Kotonakin vähävaraisen hyllyt ovat jo ehtineet tyhjentyä - on kenties laskettu päiviä, että eläke tai maksusitoumus tulee. Budjetti on tiukka ja se on tarkkaan laskettu, että sillä pärjää seuraavan kuukauden. Ei ole vara ostaa sitä kalliimpaa kaurahiutaletta tai makaronia jota on pari pakettia hyllyssä tai jos ostaa, joutuu jättämään jotain muuta pois. Ja särkee se köyhääkin. Se jolla on taloudelliset edellytykset käyttää rahaa, tukee toivottavasti tällähetkellä tiukilla olevaa pienyrittäjää.

Se joka pakkasi autonsa täyteen ja lähti etelästä Lappiin mökille, toivon, että ajatus on ollut hyvä, lähteä karanteeniin sinne mökille, valitettavasti toteutuksen ajankohta ei nyt ihan onnistunut.

Myös oma tapa toimia on päivitetty eli oma piiri on pienentynyt siihen, että olen kotona karanteenissa ja kohtaamiset ihmisten kanssa nenäkkäin ovat minimissä. Yritetään yhdessä pienentää tulevaa työtaakkaa joka mm. hoitohenkilökunnalla ja lääkäreillä on vielä edessä hoitaessaan tartunnan saaneita, unohtamatta laitoshoitajia. Ihmisiä joutuu olemaan töissä myös sairaaloiden ulkopuolella. Otetaan vastuu omista toimista ja pyritäänhän siihen ettei tartuteta ketään omalla huolimattomuudella. Ja pestään niitä käsiä!

Valitettavasti tämäkin epidemia tulee päättämään ja on jo päättänyt monen ihmisen elämän meillä ja maailmalla. Osanttoni jo menehtyneiden omaisille. Elämään kuuluu kuolema, se on meillä kaikilla edessä jonain päivänä - onneksi se päivä ei ole kellään tiedossa. Suru. Suru kuuluu osana elämään ja elämän päättymiseen, se on myös yksi rakkauden ilmaisun muodoista.

Lupa surra.

Osoitetaan lähimmille rakkaus sanoin ja teoin ettei olisi mitään sanomatta sitten kun tulee aika lähteä.

Epidemia taltutetaan ja seuraavakin tulee jossain vaiheessa. Luonto ilmoittaa olemassaolostaan. Niin kauan kuin elinpäiviä riittää muistetaan ja kiteytänkin tekstini seuraavaan:

"Tulkoon päivä millainen tahansa, iltaan ja yöhön se loppuu."

Maria Jotuni (1880-1943)

Ongelmana olettamus

"Pärjäätkö nyt varmasti?" kysyi hoitaja kun minut päästettiin PAH-diagnoosin jälkeen sairaalasta kotiin. Vastasin pärjään, vaikken oikeasti olisi pärjännyt yhtään. Onneksi siskoni oli vierellä.

Fyysinen terveys voi romahtaa. Mieli voi romahtaa. Talous voi romahtaa. Yleensä nämä kulkevat käsi kädessä - joskus kaikki kolme yhdessä.

Omat tosi raskaat vuoteni liittyivät aikaan jolloin keuhkoni -todellakin- romahtivat, lihastulehdus rökitti fysiikkaani, sormia alettiin amputoida, lensin työelämästä kuin leppäkeihäs ja yritin vielä epätoivoisesti pyristellä sinne takaisin, talous kaatui ja menipä parisuhdekin siinä sivussa. Rankimpina aikoina olin niin huonossa kunnossa, että matka makuuhuoneesta olohuoneeseen oli päivän vaativin ja samalla ainoa rupeama. Fyysisesti niin loppu, että henkistä jaksamista ei edes kyennyt pohtimaan.

Vammaispalvelujen käsikirjaa, sosiaaliturvaoppaita ja -sivustoja. Tietoa löytyy. Ongelmana olettamus että sairas jaksaa itse sen tiedon jostakin kaivaa. Ongelmana olettamus, että potilas saa suunsa auki ja osaa kysyä oikeat kysymykset, oikeaan aikaan, oikeassa paikassa.

Olen ollut varsin kiltti potilas. Joskus kirjoittanut listan, mistä pitää puhua. Toisinaan lääkäri on ollut niin ylimielinen tai kiireinen, että listaa ei ole edes tohtinut ottaa esille. Toisinaan listalta saanut yhden asian kakaistua ulos, ja jos lääkäri on sen asian eteen jotain tehnyt, niin kiitollisuus on sitä luokkaa, että eipä tässä nyt viitsi tämän enempiä sitten kyselläkään. Tänäpäivänä tilanne on onneksi jo toinen. Siis sen suhteen saanko listaltani kaiken sanottua. Saan.

"Valtiotieteiden lisensiaatti Päivi Rissanen kritisoi väitöskirjassaan pirstaleista sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää jossa kukaan ei kanna kokonaisvastuuta luukulta toiselle palloteltavasta asiakkaasta." Olin kuulemassa hänen luentoaan ja oli mielenkiintoista huomata puhuvamme samoista faktoista ja tunnelmista vaikka eri diagnoositaustat meillä onkin. Pitkäaikaissairaita molemmat.

Kun sairaus on diagnosoitu lääkäri pitää huolen jatkoseurannoista kuten laboratoriokokeista ja muista mahdollisista sairauteen liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista. Se miten potilas pärjää henkisesti ja taloudellisesti unohtuu, ellei potilas shokin keskellä ole tietoinen mahdollisesta tarpeestaan psykologin ja sosiaalityöntekijän puheille ja osaapa sen vielä ääneenkin sanoa. Harvemmin tällaisia asioita etukäteen miettii, kun harvemmin sitä itseään sairaaksi osaa ajatella ennen kuin se osuu kohdalle. Entäpä sitten, kun psyykkisesti sairas ihminen sairastuu myös fyysisesti?

Ihanteena olisi, että  diagnoosin saatuaan potilaalle organisoitaisiin eri kokeiden lisäksi käynnit ainakin psykologilla ja sosiaalityöntekijällä, jopa fysioterapiassa ja ravintoneuvojalla. Kun nämä selitettäisiin kuuluvan osaksi kokonaisvaltaista sairaudenhoitoa olisi minunlaisenikin 'Kyllä mää pärjään ihan itte' -jäärä mennyt ihan kiltisti edellä mainittujen luo. Olisin ehkä huomannut, että puhumisesta on apua. Taloudellinen katastrofi olisi ehkä pystytty välttämään jos taloudellisen tilanteen muutos olisi kartoitettu ajoissa.

Valitettavasti emme elä ihanteessa, ja ihmiset jotka eivät ole tarpeeksi voimakkaita vaatimaan oikeuksiaan ja monesti vielä tappelemaankin niiden puolesta jäävät niitä vaille.

Nyt kun Sote-uudistusta väännetään ja käännetään, yhdistellään ja puretaan olisi toiveena, että asiakkaan näkökulma otettaisiin entistä tarkemmin huomioon uudistuksia tehdessä. En ole tilastotieteilijä, mutta uskoisin, että jos meitä pitkäaikaissairaita hoidettaisiin kokonaisvaltaisesti, niin pidemmällä aikavälillä myös sairauskulut tippuisivat, kun fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi olisi otettu huomioon jo sairauden alkumetreillä.