Nimensä mukaisesti sekamuotoinen, niin sekamuotoinen, ettei aina edes tajua oireilevansa. Paljon pieniä ärsyttäviä oireita joiden kanssa on kuitenkin helpohkoa oppia elämään. Pahimmillaan oireet ovat massiivisen suuria ja vakavia.
Eletään elokuuta vuonna 1996. Olen 26-vuotias, juuri muuttanut Helsinkiin. Uusi kaupunki, uusi koti, uusi työpaikka - koko elämä edessä. Muutaman reissuvuoden jälkeen olin valmis asettumaan aloilleni. Halusin asettua aloilleni. Ensimmäiset kuukaudet menevät opetellessa uuden työn kiemuroita ja uuden kaupungin toimintatapoja, aloitin uudet harrastukset, tutustuin uusiin ihmisiin jne.
Syksyn kuluessa aloin oireilla; rajuja nivelsärkyjä sormissa, polvissa ja nilkoissa, päkiöiden arkuus, sormien turpoaminen ja valkoiseksi meneminen, käsien ja jalkojen kylmyys, aamukankeus, väsyminen ja lämpöily. Menin työhöntulotarkastukseen ja kerroin hoitajalle oireista. Onnekseni hän reagoi asiaan, ja määräsi minut lisäverikokeisiin.
Olin lähdössä pohjoiseen, kotikonnuilleni Kemiin, pitkän viikonlopun viettoon ja ennen kentälle menoa kävin kuulemassa labrojen tulokset hoitajan luona. Seison Mannerheimintiellä, liikenne jyrisee ohi, ratikat pitävät omaa kolinaansa, ihmismassa ohittaa minut joka suunnasta. Seisoa törötän paikallani, päässä kaikuvat oudot sanat; positiiviset reumafaktori eli reumatekijä ja tumavasta-aineet, tulehdusarvot koholla ja lähete reumapoliklinikalle lisätutkimuksiin. Seuraava muistikuva on puhelu kolikkopuhelimesta (luit ihan oikein) josta soitan paniikissa, ääni täristen työnantajalle ja kerron tulokset. Pelkäsin terveyden puolesta, mutta suurin pelko taisi olla kuitenkin työpaikan puolesta - olinhan vielä koeajalla. Puhelustakaan ei ole isompia muistikuvia, mutta muistelisin, että työnantajani rauhoitti minut kertomalla, että minulla on edelleen työpaikka olemassa myös viikonlopun jälkeen.
Onneksi olin muuttanut Helsinkiin. Aika-ajoin kuulee tarinoita, joissa ihmiset ovat odottaneet oikeaa diagnoosia vuosikausia ja pahimmillaan ihminen leimataan jopa luulosairaaksi oireittensa takia. Onhan se nyt älytöntä selittää, että aina vaan väsyttää. Minulla oli diagnoosi hetimiten vuoden -97 alussa ja pääsin samantien erikoislääkärin hoitoon. "Sairaus on hankala, mutta hengenvaarallinen ainoastaan mikäli se pääsee sisäelimiin ja sitä tapahtuu erittäin harvoin." - kertoo lääkäri. Seitsemän vuotta myöhemmin sama lääkäri olisi halunnut kirjoittaa minulle lausunnon työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymisestä. Pyynnöstäni päädyttiin kuitenkin osa-aikaeläkehakemukseen, halusin pysyä työelämässä kiinni.
Uusia oireita alkoi ilmaantua heti diagnoosin jälkeen mm. närästys, silmien ja suun kuivuus, leukanivelen kipuilu, maksa-arvojen kohoaminen, anemisoituminen, myosiittioireiden alku ja teleangiektasioita eli pinnallisten verisuonten laajenemisesta aiheutuvia ihomuutoksia rintakehässä ja käsissä, suolisto-ongelmia, hiusten oheneminen ja sahalaidan ilmestyminen näkökenttään. Lääkemäärä alkoi kasvaa. Ihan ensimmäinen lääke joka määrättiin oli kortisoni ja se on kulkenut mukanani aina tänne saakka yhtä vuoden taukoa lukuunottamatta - siitä kerron myöhemmin - ja tullee olemaan kuvioissa hamaan loppuun asti. Ongelmani on alusta saakka ollut herkästi kohoavat maksa-arvot ja se on vaikeuttanut itse reumasairauden hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden käyttöä. Atsatiopriini ja metotreksaatti on kokeiltu, mutta maksa ei kestänyt niitä. Hydroksiklorokiini aiheutti järkyttävän ihottuman. Viimeksi viime viikolla yritettiin alottaa mykofenolaatti-lääkitys, mutta jo parin päivän kuluttua se piti tauottaa rajujen flunssaoireiden takia. Maksakokeisiin asti ei vielä edes ehditty. Nyt odotellaan oireiden häviämistä ja kokeillaan uusi aloitus - katsotaan oliko kyseessä oikea flunssa vai johtuiko se lääkkeestä. Oireisiin on tullut pilleri jos toinenkin eikä passaa unohtaa oireiden hoitoon määrättyjen lääkkeiden sivuvaikutusten hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä.
Olen tässä lueskellut vanhoja lausuntoja. Yllättävän paljon tapahtumista on hävinnyt unohduksen armahtavaan maailmaan. Vuosituhannen vaihteeseen mennessä olin jo tutustunut melkoiseen kirjoon lääkäreitä, lääkkeitä, tutkimuksia, sairaaloita ja hoitajia. Olin saanut positiivisia ja negatiivisia kokemuksia. Se kaikki oli kohdallani kuitenkin vasta lämmittelyä tulevaa varten. MCTD on pahimmillaan erittäin vakava sairaus, mutta kannattaa pitää mielessä, niinkuin kaikkien sairauksien kanssa, ettei jokaisen kohdalle tule se vakavin taudinkuva. Ihmisen fysiikka ja mieli kestää paljon. Toinen ihminen ei välttämättä näe päälle päin kuinka sairas toinen voi olla, tämä kannattaisi jokaisen muistaa ennenkuin arvostelee ketään pelkän ulkonäön perusteella. Näen itseni vanhana latona, harmahtavana ja vähän kenollaan suuntaan jos toiseenkin, vuodet ja vuodenajat jälkensä jättäneenä, mutta edelleen sinnikkäästi pystyssä. Mielestäni vanhat ladot ovat kauniita.
Olen yrittänyt omaksua ajatusmaailman jossa ei etukäteen murehdita tulevia - joutuu vain murehtimaan asiat kahteen kertaan. Nautitaan hyvistä päivistä, unelmoidaan ja toteutetaan unelmia - elämällä on tarjottavana ihaniakin yllätyksiä.
