Näytetään tekstit, joissa on tunniste raynaud. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste raynaud. Näytä kaikki tekstit

tiistai 6. marraskuuta 2018

Missä on peukalo?

"Missä on peukalo? Missä on peukalo? Täällähän minä! Täällähän minä! Mitä sulle kuuluu? Kiitoksia hyyvää! Mennään pois! Mennään pois!" rallattelee rakkaan ystäväpariskunnan mies. "Epäreilua!" kiljasen, "Vaihetaan laulua!" vaajin.

"Pää, olkapää, peppu, polvet, varpaat!"

Kuten moni teistä tietääkin mulla MCTD:n oireistoon kuuluu rankka Raynaud'n oireyhtymä eli valakosormisuus eli onneton ääreisverenkierto, ja sormia on amputoitu aina vuojesta 2005 lähtien. (Olen aiheesta kirjoittanut aiemminkin mm. Raynaudn' ilmiö.) Kevväälä 2018 oli taas eessä uuet operaatiot, kun vuosia oireilleet vasemman nimetön ja oikean keskari piti operoija luutulehuksen eli osteomyeliitin takia. Yhen yön sairaalareissu muuttu kuukauen sairaalasa makkaamiseksi, tuskaksi, ja hermojen kiristelyksi.

OYS:sta laitettaisiin mieluusti pihale kohta sormioperaation jäläkeen, mutta mää kieltäyvyn lähtemästä kottiin samana päivänä. Kun mulla loppuu puudutus, se ei palion varottele, vaan sen loppuu kun katkasijaa kääntäs. Kellään ei oo ennää kivvaa uudutuksen loppuesa tuosa Oulun ja Kemin välilä. Näinkin on käyny. Niinpä jääräpäisesti ilimotan, että kivut pittää olla hallinnasa, ennenkuin mää lähen mihinkään. Kaukaa viisas.

Piti revisioida vaan vähän, sen verran, että saahaan sairas luu pois - noin kynnenmitta. Yritin kyllä sanoa, että ottakaa mieluummin vähän enemmän. Operaatio meni hyvin. Mut siirrettiin OYS:n Avohoitotalon heräämöön tarkotuksela, että seuraavan päivänä, aamupäivästä, lähen kottiin. Kun hoitaja otti mut vastaan hän sanoi, että heti kun tulee ensimmäinen tunne kivusta, niin soita hänet paikalle. Minä soitin, ja kipulääkettä tuli. Paitsi ettei se auttanu. Ja eiku lissää kipulääkettä, kovempaa kipulääkettä, ja mikkään ei vaan auta. Mää olen helevetin esikartanosa sen kivun kans. Hoitaja sannoo tekevänsä kaikkensa, että mun olo helpottuu. Se mennee aikunenkin nainen aika veteläksi sellasen kivun kans. Mää tärisin ja hikkoilin. Naamaa kirjavoitti räkä ja kyyneleet. En uskaltanu liikahtaa pyyhkiäkseni naamataulua - hädin tuskin uskalsin hengittää. Se hoitaja pyyhki. Mun olis pitäny tunnistaa se kipu, mutta tää oli potenssiin sata.

Aamula mut laitettiin kipupumppuun kiini ja siirrettiin osastole 6 A. Sielä selevis, miks mua sattu niin palion. Operoidut sormenpäät oli menny kuolioon yön aikana. Voi ku olisivat ottaneet enemmän. Se hoitaja jäi mieleen. Hän oli oikeesa paikasa, ja mun kantilta katottuna oikeaan aikaan.

Taas leikkuriin, ja taas otetaan vähän. Vasemman nimetön alako paraneen. Normaali, leikkauksen jäläkeinen kipu on mulla hirveimmillään parin ensimmäisen vuorokauden ajan, sitte alakaa hellittään, ja pikkuhiliaa seleviää jo tablettimuotosila kipulääkkeilä. Mutta oikeepa ei paranekkaan. Sormi on tulehtuneen näkönen, ja erittää kaikkea ylimäärästä. Taas leikkuriin... tännään ei ehitäkkään operoida - operoijaan huomena ja sitä rattaa.

Mulla on vähän kurkku kippee, sanoin hoitajale. Kohta hoitaja kiikuttaa näytetikkua, ja sannoo, että otetaan varuiks influenssa-testi. Pian mua viiään eristykseen, A-influessa. Samaan rykäsyyn antibioottiripuli. Voi kakka - kirjaimellisesti.

Jossain vaiheessa lääkäri passittaa mut kottiin. Hän on vakkaasti sitä mieltä, että keskarin tynkä saattaa parantua. Yritin kyllä kyseenalaistaa asiaa, kun näin itte että sormenpää on jo nekroorissa, mutta mää halusin itekki jo kottiin. Kun tikit otettiin pois, haava repsahti auki, ja ylläri-ylläri mää olin taas 6A:lla. Voi hoitajien ilimeitä, kun ilimestyin osastole. 'Taasko sää tänne jouvuit?' Näki, että heitäki harmitti mun puolesta. Kun lääkärit pohtivat mistä amputoijaan, ilimotin, että nyt koko tynkä veke, ennää ei säästellä. Piste. Ei säästelty.

Suurela lämmöllä muistan hoitajia ja lähihoitajia OYS 6A:lla. Kaiken te kestätte! Kiitos Sinule ihanale laitoshuoltajale, kun teit mulle aina iltavuorosa ollessas iltapalale kaakaon lämmitettyyn maitoon. Näit sen vaivan, että kävit erikseen lämmittämäsä maijon mikrosa - pyytämättä. Aina kun olit iltavuorosa, mulla oli maitokaakaota. Kyllä ne lääkärikki parhaansa teki!

Jäläkikätteen muistin, että mulle on tehty 2011 Tampereela ns. kapillaroskopia-tutkimus. Lääkärin lausunnosa lukkee, että 'kauttaaltaan löydökset ovat epänormaalit.'. Jos tuon olisin muistanu, niin, ehkä sillon olisivat pätkineet kerrala enemmän. Jos ja jos.

Kuukauen sairaalasa makkaamisen jäläkeen voimat oli loppu. Jopa minä tajusin, että on aika hengähtää ja kerätä voimia. Kessään mennesä käjet alako olla jo hyväsä kunnossa. Sormijumppari kävi muutamaan otteeseen treenauttamassa käsiä ja tynkiä, ja apuvälineitä tuli kasa lissää. Vielä piti saaha akan voimat pallautuun, ja pallautuhan ne. Viime kesä oli ihan paras kesä. Nautin elämästä silimät vilikkuen. Rakkaat Ystäväni, kiitos kun olette! Kiitos, kun saan olla ihan vaan minä. "Rockin' in the Free World". Tein asioita joita en ollu ennen teheny tai en ole pystyny vuosiin tekemään. Ensimmäistä kertaa n. 15 vuoteen pystyin uimaan, kun ei ollu niitä haavoja käsisä. Aattelin, että syksylä saatan pian päästä uimahalliinkin. 

Viikko sitten multa otettiin oikean käden peukalonkynsi pois. Haava ja krooninen tulehus kynnen alla. 






torstai 12. toukokuuta 2016

Raynaud'n ilmiö

Lääkäriä ei naurattanut yhtään kysyessäni saanko muistoksi amputoitavan sormeni. En kuulemma saa. Leikkauksen jälkeen lääkäriä jo vähän hymyilytti, kun ilakoin tulevilla kynsilakkasäästöillä. Totesi, että hän luulee niitä säästöjä tulevina vuosina tulevan enemmän kuin tämänkertainen 10 %.

Valkoinen sormi ilmestyi tupakalla, voimakkaan tunnereaktion seurauksena, saunassa, hellepäivänä rannalla, tarttuessa kylmään juomapulloon tai lasiin jne. Kylmä ja kostea ovat pahimpia oireen laukaisijoita. Ei se valkoisesksi valahtaminen kipeää tehnyt, oli vaan tosi villin näköinen; aivan kuin veri olisi paennut johonkin, aivan selkeä raja sormessa. Siskoni sanoi, että näyttää ihan kuolleen sormelta.

Valkosormisuudesta, mustikkasormiin ja lopulta punaisiin sormiin - aivan kuin veri villiintyisi yhtä-äkkiä kiertämään kunnolla. Se saattoi tuntua jopa kipuna.

Valkosormisuus eli Raynaud'n ilmiö on ollut ensimmäisiä oireitani MCTD:ssä. Minusta tuli
villahousufanaatikko, villasukkahamstraaja ja vanttuita vanttuiden päällä. Kesäisin viimeinen joka luopuu sukkahousuista jos luopuu, villahanskat aina varalta mukana ja aina se kenen käsien kylmyyttä taivastellaan. Kylmät kädet, lämmin sydän.

Kadet alkoivat mennä haavoille huonon ääreisverenkierron takia ja haavat eivät tahdo parantua saman syyn vuoksi. Terveyskeskuslääkäri hoksasi ohjata minut kerran haavahoitajalle. Hyvät ohjeet sainkin. Olisi pitänyt älytä vaatia pääsyä sinne toistekin. Olen kokeillut haavoihin kaikkea mahdollista apteekin käsikauppavoiteista reseptivoiteisiin ja luontaisvoiteet jos jonkinmoiset. Ei pihkavoide ei käy.

Nykyään sormet eivät mene enää valkoisiksi vaan suoraan mustikkasormiksi. Kädet ovatkin ihan kirjavat. Varpaat tulevat perässä käyden vielä koko repertuaarin läpi eli valkoiset varpaat, jotka sinerryksen ja punerruksen kautta sitten palautuvat. Haavoja ei vielä ole.

Paras lämmitinapu talvella on lovikkavanttuut, joiden sisälle laitan käsittelemätöntä lampaanvillaa, neulehanskat ja kynsikkäät. Ei palele. Kalliimpi apu, mutta erittäin toimiva on akkukäyttöiset lämmitettävät hanskat esim. Hestra. Jos olet onnekas saatat vielä saada kuntasi apuvälineyksiköstä kyseiset ihmeet. Lovikoiden etuna on se, että ne eivät hyydy minkäänlaisella pakkasella, vaikka olisit ulkona pidemmänkin ajan.

Lääkkeitäkin kokeiltiin taas jos sun mitä, mutta turhaan. Pienen helpotuksen toi Ilomedin-tiputus (Tippaletkun jatkeena). Ainoa lääke joka on selkeästi auttanut verenkiertoon on Revatio - kotoisammin Viagra. Puumaksi en ole lääkkeen syönnin johdosta heittäytynyt. Ei Revatio sormia ole pelastanut, mutta ehkä hieman hidastanut niiden menetystä.

Valitettavasti haavaiset sormet ovat tulehdusherkät.

Sormien amputaatioita en ole koskaan isommin surrut vaikka oli minulla joskus sievät pitkät sormet ja pitkät kauniit kynnet. Sormien kuolioituminen on kivuliasta ja kovissa kipulääkkeissä olo sumentavaa. On ollut helpotus päästä sormista eroon. Osa sormista on amputoitu jo kahteen kertaan ja muutama sormi odottaa vielä vuoroaan, mutta ihan vielä ei olla siinä tilanteessa, että lopuistakin pitäisi luopua.




















Tynkäsormisena ja viimeiset täydet sormet haavoilla tuovat haasteita arkeen. Erilaisista pienapuvälineistä kuten esim. ottimista ja avaajista on tullut korvaamaton apu.
Pelkän etusormen varassa on vähän vaikea kantaa kauppakasseja, jopa astianpesukoneen avaaminen on oma taisteluna. Olen juuri kirjoittamassa uutta Eläkkeensaajan hoitotukianomusta Kelaan. Ei ne nuo sormet ole uusiutuva luonnonvara.

Sain juuri Kemin Akuuttiklinikalta soiton. Peukaloon määrätty antibiootti joka aiheutti sairaalareissun lähes vuosi sitten (Yllätyskyykky) temppuilee edelleen. Lähden käymään apteekissa mutkan hakemassa taas uuden antibiootin, kolmas eri antibiootti parin viikon sisällä. Pitäisiköhän kysellä infektiolääkärin perään? Onneksi viimeisimmällä lääkärillä riitti pokkaa tuikata reikä sormeen ja saatiin näyte. Kuun lopulla on käden MRI-kuvaus eli magneettikuvaus, nähdään onko tulehdus jo luussa. Pitäisikö jo luopua tästä murheenkryynistä? Mutta kun se on peukalo.



perjantai 22. huhtikuuta 2016

Tippaletkun jatkeena

'Saadaanko me taas tulla?' oli lääkäri käynyt aiemmin kysymässä. Oli taas se päivä viikosta kun lääkäri veti perässään nuoria lääkärinalkuja osastolla. Potilaan luota toisen potilaan luo. 'Tässä meillä on potilas, jolla vaikea... potilaalla... potilaalla....'

Kun Raynaud'n oireyhtymä eli valkosormisuus jylläsi pahimmillaan kävin säännöllisesti Kirurgisessa sairaalassa, Helsingissä lääketiputuksessa. Tiputus tehtiin kolmen - viiden viikon välein, 5 vrk/6 tuntia/pvä. Lääkkeen tarkoitus oli parantaa verenkiertoa ja näin ollen saada se paremmaksi myös sormissa. Lääke valitettavasti vaikutti vain lyhyen aikaa, eli tiputuksia oli usein ja tunteja kerralla. Naama punaisena letkun nokassa, kun veri alkaa kiertää.

Minun luonteelle oli kidutusta olla sidoksissa sänkyyn. Tipasta tuli sen verran huono olo, ettei hirveästi sulhasen, siis tippatelineen, kanssa viitsinyt käytäviä kuluttaa, vaikka Kirurginen sairaala eli 'Kirra' kaunis, historiaa kuiskiva sairaala onkin. (Nykyään reumasairauksia hoidetaan Meilahden kolmiosairaalassa.) Koska olin sidoksissa tippatelineeseen ja sänkyynkin, piti aika saada jotenkin kulumaan. Opettelin kutomaan. Minun tytöiltä ei villapuserot lopu heidän elinaikanaan. Siis koirilta. Muuta ajanvietettä oli lukeminen, lukeminen ja lukeminen, tietokonepelien hakkaaminen ja nukkuminen.

Kun Tyty-griffon tuli minulle, en voinut jäädä sairaalaan yöksi, koska Tyttelille ei aina ollut hoitopaikkaa. Niinpä lähdin päivän tiputuksen jälkeen kotiin. Eihän sitä hirveän hyvällä katsottu, kun säntäsin kotiin heti tipan loputtua, mutta ei minua voinut osastolla väkisinkään pitää. Olin aamulla aikaisin takaisin, ja aika joutusaan vaatimassa tiputusta aloitettavaksi. Minulla kun oli kiire kotiin koiran luo. Muutama hoitaja ymmärsi kiireeni, taisivat olla koiraihmisiä hekin ja tulivatkin tipan kanssa alta aikayksikön.

Noihin aikoihin aloiteltiin myös samaisen tipan antamista päiväsairaalan puolella eli ei tarvinnut enää jäädä yöksi. Silloin tipan laittoakaan ei tarvinnut odotella, koska hoitajatkin halusivat päästä myös kotiin ajallaan. Muutaman kerran ehdin olla päiväsairaalan puolella tiputuksessa.

Hupiahan pitää repiä sieltä, mistä sitä on saatavilla. Minusta tuli neulatyyny ja apinatarhan asukki.

En nyt tiedä oliko se sittenkään niin hupia olla harjoituskätenä, kun hoitajat harjoittelivat minulla kanyylin laittoa hakiessaan iv-lupaansa - toki samalla laitolla laitettiin myös tippa tippumaan. Hupia tai ei, mutta olipahan jotakin muutosta päivärytmiin.

Yksi hoitaja löysi suonen pelkällä sormituntumalla, kohdasta jossa ei näkynyt minkäälaista suonta ja itse kanyylin laitossa ei mennyt kuin hetki. Hän löysi sen paikan vielä sellaisesta kohtaa käsivarresta, että kanyyli ei haitannut olemista ollenkaan. Toivoin aina salaa, että tämä hoitaja olisi vuorossa, kun oli kanyylin laitto.

Lääkäriopiskelijoita ohjasi määrätietoinen reumalääkäri. Oli mielenkiintoista kuunnella lääkärin selostusta potilaan sairaudenkuvasta, siis minusta. Puoliakaan en hienoista termeistä ymmärtänyt, mutta yksi asia jäi mieleen, lääkäri muistutti kerta toisensa jälkeen kuinka tärkeää on muistaa ottaa yksi verikoe MCTD:n diagnosoinnissa. RNP-vasta-aineet. Vähänhän se apinatarhan asukilta tuntui, kun oli sidoksissa sänkyyn ja lauma opiskelijoita tuijottaa sängyn ympärillä, samalla kun lääkäri tekee hankalia kysymyksiä tämän potilaan tapauksesta.

Osaston potilaat olimme myös lääkäriharjoittelijoiden tutkimuskappaleina, kun tehtiin perusmittauksia, venytyksiä ja vanutuksia. Joskus potilaalta saattoi päästä ulvahduskin, kun voimiensa tunnossa olevat tulevat mieslääkärit eivät vielä osanneet hallita voimiaan hauraidenkin potilaiden kanssa.

Olen jo tuolloin ollut, samoin kuin kaikki muutkin potilaat jotka antoivat luvan tulla tapaamaan, tärkeä osa opiskelijoiden koulutusta ja valmiiden hoitajien iv-lupa-automaatti. Tulevaisuudessa voin kokemustoimijana ja simulaationäyttelijänä olla edelleen osana tätä tärkeää koulutusta.

Kuukaudet menivät. Eräänä iltapäivänä oli taas oppilaskierron aika. Lääkäri oli taas aiemmin käynyt kysymässä, vähän jo hymyillenkin, luvan tapaamiselle. "Ja tässä meillä on potilas Peltonen. Peltosella on todettu... enpäs kerrokaan vaan saatte oireiden perusteella yrittää selvittää mikä hänellä on."

Peltosesta tuntui oikein mukavalta olla Peltonen.



tiistai 19. tammikuuta 2016

MCTD osa III


Kirjoitin ensimmäisessä blogi-tekstissäni "Harvinainen" Reuma-lehdessä olleesta kirjoituksesta, jossa kirjoittaja kertoi miten hän kokee sairautensa. Kävin läpi kirjojani ja yhden kirjan välissä oli kaksiosainen kortti, jonka sisältä löytyi valokuvia, kortteja ja -yllätys- tuo nimenomainen kirjoitus; kirjoittajana Anna, Savonlinnasta. Näköjään se on koskettanut minua isomminkin koska olen sen talteen leikannut.

Viimeiset kymmenisen vuotta on ollut kohdallani sormien amputoimisen aikaa johtuen voimakkaasta Raunaudin oireesta eli valkosormisuudesta, jännäilyä keuhkojen (keuhkofibroosi & keuhkoverenpainetauti) kanssa ja fysiikan asteittaista sortumista. Sairaus minussa ja sen aiheuttamat fyysiset muutokset ovat tietenkin ajan kuluessa muokanneet ajatusmaailmaani, mutta niinhän se on terveilläkin ikä tuo tai sen pitäisi tuoda vähän laajempaa perspektiiviä katsella asioita ja huomata niitä harmaan eri sävyjä. Ilman näitä sairauksia en olisi sitä mitä olen tänään - hyvässä ja pahassa. En pysty vertaamaan olotilaani terveeseen minään, kun en kertakaikkiaan enää muista, miltä tuntui elää ja olla terveessä fysiikassa. Onhan tuota ikääkin tullut - en minä edes tiedä miltä tuntuisi olla minun ikäisen ihmisen terveessä fysiikassa. Pystyn elämään sairauksieni kanssa ilman sen suurempaa katkeruutta - tämä nyt oli vain jotain joka tuli minun elettäväksi.

Minut on pitänyt tiukasti elämässä kiinni koirat; minun rakkaat, positiiviset pakkoni. Vuodenvaihteessa tuli vuosi siitä, kun jouduin luopumaan Tytystä, tuosta pienestä viisaasta, joka ei väistynyt viereltä. Ihan joka päivä edelleen mielessä. Neljä jäljellä. Positiivinen syy ja positiivinen pakko nousta aamulla ylös, vetää vaatteet niskaan ja lähteä lenkille, kelissä kuin kelissä, kankeana tai vähän kankeampana. Ilman koiruuksia minua ei lenkkipoluilla näkyisi. Ilman koiruuksia fyysinen kuntoni ei olisi niin hyvä kuin se nyt on.

Elämänjano; on niin paljon nähtävää ja koettavaa. Sairaudesta huolimatta tai juurikin siksi olen saanut elää varsin vaiherikasta elämää - tosin omalla perusluonteellakin lienee jotakin tekemistä asian kanssa. Edelleenkin opettelen hölläämään, joskus on vain annettava myöten sille, että koirien ulkoiluttaminen ja ruokkiminen on ainoa päivän pakko. Enkä minä niitä mutkia matkassa aina niin tyynen rauhallisesti ota; monta on tunnetilaa joita olen läpi käynyt ja edelleenkin käyn. Elämä kuitenkin kantaa. Tämän vuoden alkuun on tulossa uusia jänniä juttuja, joista kirjoitan myöhemmin, juttuja joita en kokisi ilman näitä sairauksia.

Aiemmin mainitsemani Annan kirjoitus oli kirjoitettu hänen sairastettua 25-vuotta. Luin sen nyt uudelleen sairastettuani itse melkein 20-vuotta. Tuo kirjoitus vaikutti minuun syvästi aiemmin, nyt luin sen ihan uusinvanhoinsilmin - liikuttuen. Nyt minä tiedän mitä Anna tarkoitti. Lainaus hänen tekstistään: "Tiedän, että olen menettänyt ihmisen perusarvoista tärkeimmän, terveyden, mutta tragediaa en suostu sen ympärille rakentamaan. Hyväksyn erilaisuuteni... Olen opetellut pitämään itsestäni tällaisena. Ehkä olenkin sinut paitsi sairauteni koko elämäni kanssa!" Ei lisättävää.



purpleclover.com