Missä on peukalo?

"Missä on peukalo? Missä on peukalo? Täällähän minä! Täällähän minä! Mitä sulle kuuluu? Kiitoksia hyyvää! Mennään pois! Mennään pois!" rallattelee rakkaan ystäväpariskunnan mies. "Epäreilua!" kiljasen, "Vaihetaan laulua!" vaajin.

"Pää, olkapää, peppu, polvet, varpaat!"

Kuten moni teistä tietääkin mulla MCTD:n oireistoon kuuluu rankka Raynaud'n oireyhtymä eli valakosormisuus eli onneton ääreisverenkierto, ja sormia on amputoitu aina vuojesta 2005 lähtien. (Olen aiheesta kirjoittanut aiemminkin mm. Raynaudn' ilmiö.) Kevväälä 2018 oli taas eessä uuet operaatiot, kun vuosia oireilleet vasemman nimetön ja oikean keskari piti operoija luutulehuksen eli osteomyeliitin takia. Yhen yön sairaalareissu muuttu kuukauen sairaalasa makkaamiseksi, tuskaksi, ja hermojen kiristelyksi.

OYS:sta laitettaisiin mieluusti pihale kohta sormioperaation jäläkeen, mutta mää kieltäyvyn lähtemästä kottiin samana päivänä. Kun mulla loppuu puudutus, se ei palion varottele, vaan sen loppuu kun katkasijaa kääntäs. Kellään ei oo ennää kivvaa uudutuksen loppuesa tuosa Oulun ja Kemin välilä. Näinkin on käyny. Niinpä jääräpäisesti ilimotan, että kivut pittää olla hallinnasa, ennenkuin mää lähen mihinkään. Kaukaa viisas.

Piti revisioida vaan vähän, sen verran, että saahaan sairas luu pois - noin kynnenmitta. Yritin kyllä sanoa, että ottakaa mieluummin vähän enemmän. Operaatio meni hyvin. Mut siirrettiin OYS:n Avohoitotalon heräämöön tarkotuksela, että seuraavan päivänä, aamupäivästä, lähen kottiin. Kun hoitaja otti mut vastaan hän sanoi, että heti kun tulee ensimmäinen tunne kivusta, niin soita hänet paikalle. Minä soitin, ja kipulääkettä tuli. Paitsi ettei se auttanu. Ja eiku lissää kipulääkettä, kovempaa kipulääkettä, ja mikkään ei vaan auta. Mää olen helevetin esikartanosa sen kivun kans. Hoitaja sannoo tekevänsä kaikkensa, että mun olo helpottuu. Se mennee aikunenkin nainen aika veteläksi sellasen kivun kans. Mää tärisin ja hikkoilin. Naamaa kirjavoitti räkä ja kyyneleet. En uskaltanu liikahtaa pyyhkiäkseni naamataulua - hädin tuskin uskalsin hengittää. Se hoitaja pyyhki. Mun olis pitäny tunnistaa se kipu, mutta tää oli potenssiin sata.

Aamula mut laitettiin kipupumppuun kiini ja siirrettiin osastole 6 A. Sielä selevis, miks mua sattu niin palion. Operoidut sormenpäät oli menny kuolioon yön aikana. Voi ku olisivat ottaneet enemmän. Se hoitaja jäi mieleen. Hän oli oikeesa paikasa, ja mun kantilta katottuna oikeaan aikaan.

Taas leikkuriin, ja taas otetaan vähän. Vasemman nimetön alako paraneen. Normaali, leikkauksen jäläkeinen kipu on mulla hirveimmillään parin ensimmäisen vuorokauden ajan, sitte alakaa hellittään, ja pikkuhiliaa seleviää jo tablettimuotosila kipulääkkeilä. Mutta oikeepa ei paranekkaan. Sormi on tulehtuneen näkönen, ja erittää kaikkea ylimäärästä. Taas leikkuriin... tännään ei ehitäkkään operoida - operoijaan huomena ja sitä rattaa.

Mulla on vähän kurkku kippee, sanoin hoitajale. Kohta hoitaja kiikuttaa näytetikkua, ja sannoo, että otetaan varuiks influenssa-testi. Pian mua viiään eristykseen, A-influessa. Samaan rykäsyyn antibioottiripuli. Voi kakka - kirjaimellisesti.

Jossain vaiheessa lääkäri passittaa mut kottiin. Hän on vakkaasti sitä mieltä, että keskarin tynkä saattaa parantua. Yritin kyllä kyseenalaistaa asiaa, kun näin itte että sormenpää on jo nekroorissa, mutta mää halusin itekki jo kottiin. Kun tikit otettiin pois, haava repsahti auki, ja ylläri-ylläri mää olin taas 6A:lla. Voi hoitajien ilimeitä, kun ilimestyin osastole. 'Taasko sää tänne jouvuit?' Näki, että heitäki harmitti mun puolesta. Kun lääkärit pohtivat mistä amputoijaan, ilimotin, että nyt koko tynkä veke, ennää ei säästellä. Piste. Ei säästelty.

Suurela lämmöllä muistan hoitajia ja lähihoitajia OYS 6A:lla. Kaiken te kestätte! Kiitos Sinule ihanale laitoshuoltajale, kun teit mulle aina iltavuorosa ollessas iltapalale kaakaon lämmitettyyn maitoon. Näit sen vaivan, että kävit erikseen lämmittämäsä maijon mikrosa - pyytämättä. Aina kun olit iltavuorosa, mulla oli maitokaakaota. Kyllä ne lääkärikki parhaansa teki!

Jäläkikätteen muistin, että mulle on tehty 2011 Tampereela ns. kapillaroskopia-tutkimus. Lääkärin lausunnosa lukkee, että 'kauttaaltaan löydökset ovat epänormaalit.'. Jos tuon olisin muistanu, niin, ehkä sillon olisivat pätkineet kerrala enemmän. Jos ja jos.

Kuukauen sairaalasa makkaamisen jäläkeen voimat oli loppu. Jopa minä tajusin, että on aika hengähtää ja kerätä voimia. Kessään mennesä käjet alako olla jo hyväsä kunnossa. Sormijumppari kävi muutamaan otteeseen treenauttamassa käsiä ja tynkiä, ja apuvälineitä tuli kasa lissää. Vielä piti saaha akan voimat pallautuun, ja pallautuhan ne. Viime kesä oli ihan paras kesä. Nautin elämästä silimät vilikkuen. Rakkaat Ystäväni, kiitos kun olette! Kiitos, kun saan olla ihan vaan minä. "Rockin' in the Free World". Tein asioita joita en ollu ennen teheny tai en ole pystyny vuosiin tekemään. Ensimmäistä kertaa n. 15 vuoteen pystyin uimaan, kun ei ollu niitä haavoja käsisä. Aattelin, että syksylä saatan pian päästä uimahalliinkin. 

Viikko sitten multa otettiin oikean käden peukalonkynsi pois. Haava ja krooninen tulehus kynnen alla. 

Uni paras lääke on... vai onko sittenkään?

Minulla meni aikoinaan lääkärin kanssa niin pahasti sukset ristiin, että kieltäydyin syömästä kortisonia. Lääkäri huutaa, että en voi lopettaa lääkitystä, ja mitä enemmän se huusi, sitä jääräpäisemmin kieltäydyin ottamasta kortisonia. Vajaan vuoden kuluttua tulehdusarvot hipoivat pilviä ja olin niin huonossa kunnossa, että en päässyt lattialta omin avuin ylös. Ei siis ihan järkevin päätös elämässäni.

Tuohon vaiheeseen liittyy kokeiluni myös homeopatian puolella. Jos olisin kovasti varoissa, voisin ajatella homeopatiaa tukihoitomuotona, mutta kun sairastaminen vie omat ja varastetut rahat oli pakko tehdä valinta, ja minun valintani oli pysytellä kiltisti lääketieteen suojissa. Siispä kortisonia nassuun, vaikka aina tilaisuuden tullen pyrinkin madaltamaan annosta. Kokonaan en enää siitä irti pääse.

Reuman hoidossa lääkkeitä on kokeiltu jos sun mitä, mutta minun elimistö on useinmiten reagoinut niihin niin rajusti, että mitään aloitetuista ei ole voitu ottaa pysyvään käyttöön. Aloitin aikanaan uudet lääkekokeilut tosi vastahakoisesti ja olen lopettanut muutaman lääkityksen omalla päätöksellä kun kuukausienkaan jälkeen tulokset labroissa ja omassa olossa eivät muuttuneet yhtään paremmiksi - päinvastoin.

Kun keuhkovaltimoverenpainesairaus (PAH) ilmaantui oltiinkin tilanteessa, että eipä ollutkaan vaihtoehtoja mitä kokeilla. Oli inhaloitava eli hengitettävä lääke josta sanottiin suoraan, että se ei paranna, mutta saattaa vähän auttaa. Silloin olisin niin kovin mielelläni kokeillut kaiken mahdollisen. Ei vain ollut kaikkea mahdollista. Kunnes ihme tapahtui, ja tuli se yksi tabletti. Se, joka muutti minun asenteeni lääkkeitä kohtaan.

"Mun pitää syödä lääkkeitä koko mun loppuelämä." -asenne muuttui "Minulla on vielä loppuelämä syödä niitä lääkkeitä." -asenteeksi.

Kuolioitumiskivut vievät helvetin esiporteille ja silloin on kovat kipulääkkeet ja nukahtamislääkkeet pakko hyväksyä. En tykännyt yhtään olotilasta, minkä lääkkeet tekivät, olin pihalla kuin lumiukko, mutta ei ne kipua pois vieneet. Olen ollut aina todella hyvä nukkumaan, paitsi silloin kuin kuolioituminen oli vauhdissa. Kivut iskivät pahimmilleen kun kävin nukkumaan, elimistö rauhoittui, verenkierto tasaantui ja juuri kun alat olla unessa helvetti olikin irti. Onneksi särkylääkevaihtoehtoja on kokeiltavaksi, ikävää vain, että aina pitää hermostua ennen kuin uskovat, että oikeasti sattuu. Tuolloin "Pitkitän kipulääkkeen ottoa, kun on muitakin lääkityksiä niin paljon." -asenne jouti romukoppaan.

Muutama vuosi sitten sain muistutuksen siitä, että elämäni on lääkkeiden varassa, kun ihmelääkkeeni alkoikin käydä niin maksan päälle, että annos oli puolitettava ja annoksen puolitushan tuntui pian hengittämisessä. Onneksi ihmelääkkeeni nro 2 ehti tulla ajoissa, ja taas porskutetaan menemään. Tietoisuus asian todellisesta tilasta kuitenkin on.

Nykysellään syön kiltisti lääkkeet mitä on syötävä, tosin uutta en ihan helpolla aloita - eikä minulle viimeaikoina ole uusia kokeiluja tyrkytettykkään. Kipulääkkeen otan nykyään hyvin herkästi. Lääkäri oli sanonut tuttavalleni, että "Ei kukaan tule jalommaksi, jos jättää kipulääkkeet ottamatta ja sen takia kärsii." Myötätuntoni heille, jotka elävät jatkuvissa kivuissa lääkityksestä huolimatta.

Uni lääkkeiden tukena toimii hyvin silloin kun pystyy nukkumaan.

Lähes kaikki viikon lääkkeet.