Toivon merkitys sairastuneen elämässä

Maratonportti. Helsingin Olympiastadion. Punaisiin t-paitoihin sonnustautunut joukko astelee määrätietoisin askelin kohti lähtöviivaa. Ilmassa on suurta urheilujuhlan tuntua.

Kokemustoimijoiden kuulijakuntana voi olla saman diagnoosin saaneet ns. vertaistuelliset puheenvuorot. Kuulijana voi olla ihmisiä, joilla sairaus on hyvinkin akuuttina päällä ja/tai sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen on suuria haasteita. Harvinaisissa sairauksissa emme aina pääse kuulemaan saman diagnoosin saanutta, vaan opettelemme hyväksymään sen, että olemme harvinaisten joukko, siihen joukkoon kuuluu useita eri diagnooseja. Puhujina olemme saattaneet kuulla olevamme: "toivon tuojia" ja "valon tuojia". "Kiitos, kun toit toivon.", "Nyt on vaikeaa, mutta ehkä tämä tilanne vielä helpottaa, näen vähän valoa tulevaisuudessa."

Hengitysliitto järjesti 'Harvinainen maraton 2022', (3.9.22), Helsingin Olympiastadionilla, ennen Suomi-Ruotsi maaottelun alkua. Tunsin kuuluvani persoonien joukkoon, kävellessäni kohti lähtöviivaa, muiden harvinaisia keuhkosairauksia sairastavien, keuhkonsiirron saaneiden ja heidän läheistensä sekä Hengitysliiton työntekijöiden kanssa.

Lähtöä odotellessa, katseeni kiinnittyi naiseen. Yllätyin voimakkaasta tunnereaktiostani, liikutuin syvästi. 'Hei, etkö olekin Tuija Helander? Haluaisin kertoa sinulle jotain. Sinä olet sytyttänyt minussa toivon kipinän."

Tuija Helander – elämää jo 20 vuotta uudella keuhkolla.

Tuija Helanderille tehtiin keuhkonsiirto 10/2000. Minä sain omat harvinaiset keuhkodiagnoosini 11/2001. Tuolloin PAHn osalta pidettiin, lähes itsestäänselvyytenä, että parin vuoden sisällä on edessä keuhkonsiirto, jopa sydämen. Ilman siirtoa, elämä ei jatku, koska lääkitystä ei ole. Epätoivoisessa elämäntilanteessa, kun mitään toivoa ei tuntunut olevan, Tuija Helander toi toivon kipinän. Hänen läpikäymänsä valoi uskoa ja toivoa, ehkä tästä voi olla mahdollisuus selvitä, jollakin tavalla. Aina toivon kipinän löytämiseen ei tarvi kontaktia toisen ihmisen kanssa, ei edes samaa diagnoosia. Joskus toivon kipinän herättää lehtijuttu. Omalla kohdallani toivon kipinä roihahti liekkiin, kun kuulin, että PAHiin oli tulossa lääke, suurin odotuksin. Keuhkonsiirto ajatuksenakin on takavasemmalla.

Toivoon takertuu siinä hetkessä, kun muuta ei enää ole. Toivo, auttaa meitä nousemaan jaloilleen ja ottamaan askeleen, vaikka voimia ei olisi. Toivo, energia joka viriää meissä, joskus jopa huomaamatta. "Huomasin toivovani."

Lähtölaukaus pamahtaa, punaisten t-paitojen joukko lähtee etenemään. Osa juosten, osa reippaasti kävellen ja osa vähän hillitymmin. Aikaa ratakierrosten kiertämiseen on 42 min, jokainen etenee omaan tahtiinsa ja tyyliinsä. Hymyilyttää väkisinkin kävellessäni ohi Ruotsin ja Suomen lipun, hymyilyttää vielä enemmän, kun katsomosta kuuluu kannustusta. Kävelen 5 tai 6 kierrosta, viimeiset 20 m hölkyttelen maaliin. Maaliviivan ylittäessäni, minusta tuntuu, että tein jotain suurta.

Kun Koronakammo iski

"Jos lähdet reissuun, voi olla että palatessasi tapat vielä jonkun." Tämän tasoista tyhmää syyttelyä on pahimmillaan keskustelupalstojen jutut, jotka koskevat Koronaa ja vähissäpä ne muut keskustelunaiheet näinä päivinä ovat. Liityn joukkoon.

Koronakammo iski minuunkin. Mun pitäis olla Oulussa tutustumassa Lapin kokemustoimintaverkoston ohjausryhmän mukana 'Vaikuttavaa kokemustoimintaa' -hankkeeseen ja Oulun Olka -toimintaan, mutta minäpä oonki kotona, kirjottamassa vuoden hiljaiselossa ollutta blogiani. Kävin muuten katsomassa blogini tilastoja, ja teitä lukijoita on ollut tänäänkin ja eilen ja toissapäivänä... Anteeksi kovin vanhat juttuni.

Kuin huomaamatta huoli Koronan leviämisestä on hiipinyt alitajuntaan, käsiä on tullut pestyä ihan uudella intensiteetillä ja leukaperien tuumailuhieronta on vähentynyt minimiin. Kuulin aamulla, että ensimmäinen tartunta on napattu kiinni Haaparannalla, se on jo aika lähellä se. Mielessä kävi, että viikko sitten kävin Hapitsulla. Kuinkas kauan se itäminen kestikään?

Junalla Ouluun ja takaisin Kemiin, kenties täynnä jos jonkinmoista nuhanenällä matkaajaa, kenties monenkin maan läpi kulkenutta reissaajaa kirvoitti päätöksen jäädä kotiin. Väittäisin kuitenkin, että päätös on harkitusti tehty, ei paniikissa. Vaikka inhoankin jo sovittujen asioiden viimetinkaan perumista.

Mm. keuhkosairauksia sairastavalle tällaiset keuhkoihin iskevät möröt ovat todellisia mörköjä, kuten muillekin kenellä vastustuskyky on alentunut. Pyrin kuitenkin pitämään pari päivää sitten tapaamani keuhkolääkärin neuvot mielessä: hyvä käsihygienia, metrin väli flunssaiseen ja vältä massatilaisuuksia jos mahdollista. Junassa matkustaminenhan on massatilaisuus?

Mutta! Muistetaan nyt kuitenkin, että meidän tehtävä kroonisesti sairastavina on ottaa vastuu omista tekemisistä, ei muiden. Jos pelottaa pysy kotona, älä syyllistä sitä joka haluaa liikkua ja mennä.

Tuleepahan tuo orpona seisonut desifiointi-aine viimeinkin käytettyä.

MCTD osa III

Kirjoitin ensimmäisessä blogi-tekstissäni "Harvinainen" Reuma-lehdessä olleesta kirjoituksesta, jossa kirjoittaja kertoi miten hän kokee sairautensa. Kävin läpi kirjojani ja yhden kirjan välissä oli kaksiosainen kortti, jonka sisältä löytyi valokuvia, kortteja ja -yllätys- tuo nimenomainen kirjoitus; kirjoittajana Anna, Savonlinnasta. Näköjään se on koskettanut minua isomminkin koska olen sen talteen leikannut.

Viimeiset kymmenisen vuotta on ollut kohdallani sormien amputoimisen aikaa johtuen voimakkaasta Raunaudin oireesta eli valkosormisuudesta, jännäilyä keuhkojen (keuhkofibroosi & keuhkoverenpainetauti) kanssa ja fysiikan asteittaista sortumista. Sairaus minussa ja sen aiheuttamat fyysiset muutokset ovat tietenkin ajan kuluessa muokanneet ajatusmaailmaani, mutta niinhän se on terveilläkin ikä tuo tai sen pitäisi tuoda vähän laajempaa perspektiiviä katsella asioita ja huomata niitä harmaan eri sävyjä. Ilman näitä sairauksia en olisi sitä mitä olen tänään - hyvässä ja pahassa. En pysty vertaamaan olotilaani terveeseen minään, kun en kertakaikkiaan enää muista, miltä tuntui elää ja olla terveessä fysiikassa. Onhan tuota ikääkin tullut - en minä edes tiedä miltä tuntuisi olla minun ikäisen ihmisen terveessä fysiikassa. Pystyn elämään sairauksieni kanssa ilman sen suurempaa katkeruutta - tämä nyt oli vain jotain joka tuli minun elettäväksi.

Minut on pitänyt tiukasti elämässä kiinni koirat; minun rakkaat, positiiviset pakkoni. Vuodenvaihteessa tuli vuosi siitä, kun jouduin luopumaan Tytystä, tuosta pienestä viisaasta, joka ei väistynyt viereltä. Ihan joka päivä edelleen mielessä. Neljä jäljellä. Positiivinen syy ja positiivinen pakko nousta aamulla ylös, vetää vaatteet niskaan ja lähteä lenkille, kelissä kuin kelissä, kankeana tai vähän kankeampana. Ilman koiruuksia minua ei lenkkipoluilla näkyisi. Ilman koiruuksia fyysinen kuntoni ei olisi niin hyvä kuin se nyt on.

Elämänjano; on niin paljon nähtävää ja koettavaa. Sairaudesta huolimatta tai juurikin siksi olen saanut elää varsin vaiherikasta elämää - tosin omalla perusluonteellakin lienee jotakin tekemistä asian kanssa. Edelleenkin opettelen hölläämään, joskus on vain annettava myöten sille, että koirien ulkoiluttaminen ja ruokkiminen on ainoa päivän pakko. Enkä minä niitä mutkia matkassa aina niin tyynen rauhallisesti ota; monta on tunnetilaa joita olen läpi käynyt ja edelleenkin käyn. Elämä kuitenkin kantaa. Tämän vuoden alkuun on tulossa uusia jänniä juttuja, joista kirjoitan myöhemmin, juttuja joita en kokisi ilman näitä sairauksia.

Aiemmin mainitsemani Annan kirjoitus oli kirjoitettu hänen sairastettua 25-vuotta. Luin sen nyt uudelleen sairastettuani itse melkein 20-vuotta. Tuo kirjoitus vaikutti minuun syvästi aiemmin, nyt luin sen ihan uusinvanhoinsilmin - liikuttuen. Nyt minä tiedän mitä Anna tarkoitti. Lainaus hänen tekstistään: "Tiedän, että olen menettänyt ihmisen perusarvoista tärkeimmän, terveyden, mutta tragediaa en suostu sen ympärille rakentamaan. Hyväksyn erilaisuuteni... Olen opetellut pitämään itsestäni tällaisena. Ehkä olenkin sinut paitsi sairauteni koko elämäni kanssa!" Ei lisättävää.

purpleclover.com

287 porrasta

Siinä se on! Vai muutaman metrin päässä: The Scott Monument - 61,1 metriä korkea uusgoottilainen muistomerkki kirjailija Sir Walter Scotille. Aiemmin monumentti oli ollut uhkaavankin näköinen, korkea torni häämöttäen kaukana. Nyt niskat meinaavat nyrjähtää, kun yrittää nähdä huipulle asti. Ollaan Edinburgissa, Skotlannissa. Tarkoituksena on kivuta 287 porrasta.

Vuotta aiemmin olimme myös Skotlannissa, tuolloin piti kiivetä William Wallacen muistomerkin huipulle Stirlingissä. Korkeus 67 metriä ja portaita 245. Silloin tuli mahalasku ennen kuin ehdin edes monumentin juurelle. Lähdin rehvakkaasti muun porukan mukana kipuamaan melkoista 'mäkeä' päästäksemme yleensä koko monumentille. Vuosiin ei ollut tullut keuhkojen kanssa sellaista stoppia kuin tuolloin. Oli pakko palata takaisin lähtöpisteelle jossa hyppäsin pikkubussiin jolla pääsin takaisin ylös. En lähtenyt edes kokeilemaan portaita. Olin tikahtua kiukkuun ja pettymykseen.

Mikä sitten oli vuodessa muuttunut niin paljon, että yleensä rohkenin ajatella kipuamista ylös? Toista vuotta sitten, yli 10 vuotta hienosti toiminut keuhkolääkkeeni (Tracleer) oli alkanut käydä niin paljon maksan päälle, että annos oli pitänyt puolittaa. Odotettiin uuden lääkkeen (Opsumit) tuloa markkinoille. Ehtiikö lääke ajoissa? Vuosien kuluessa toimiva lääkitys oli tuudittanut minut turvallisuuden tunteen helmoihin kunnes puolitettu annos alkoi tuntua keuhkoissa antaen muistutuksen siitä, että ne eivät ole kunnossa. Shokkihoitoa. Keuhkovaltimonverenpainesairaus (PAH) ja keuhkofibroosi olivat ihan yhtä totta kuin aiemminkin.

Kuukausi silloisen Skotlannin reissun jälkeen aloitettiin Opsumit. Ensimmäinen 6 min kävelytesti antoi viitteitä, että jotain positiivista on tapahtunut. Kävellyt metrit olivat olleet huippuluokkaa jo vuosia, mutta nyt palauduin testistä tavallista nopeammin. Seuraava kävelytesti lupaili vielä parempaa, sillä tuohon kuuteen minuuttiin sain käveltyä vielä 30 m pidemmän matkan ja palauduin vielä nopeampaa. Fysioterapeutti huomautti, että paljon pidemmälle ei enää kävellen pääse.

Siispä rohkeasti rappusille. Askelmia ei kauhean monta edessään nähnyt koska alhaalta asti lähtivät kapeat kierreportaat. Veljeni avovaimo oli valmis tulemaan perässäni. Hän varmaan suunnitteli, että työntää minut vaikka väkisin ylös asti. Halusin kuitenkin tulla hännän huippuna - tässä nyt kuitenkaan kenenkään tien tukkeeksi.

Ensimmäinen lepotasanne. Yllätys kyllä ei tunnu vielä missään. Matka jatkuu ylöspäin ja ylöspäin, portaikko kapenee ja kapenee. Näköalat muuttuvat kokoajan mahtavammiksi. Ylemmäs kavutessa kukkakepilläkin alkoi olla ahtaat oltavat, pikkurakosista ei paljoa alas uskaltanut kurkkailla; en tiedä kumpaa teki enemmän huippasi päästä -korkeus nimittäin - vai ahdisti ahtaus. Viimeiset askelmat olivat sitten jo ultrakaposet. Huipulle mentiin ja vieläpä aika helposti. Ei ahdistanut - nauratti vain!

Minä tein sen! Mahtavaa kun lääkitys toimii. Mahtavaa kaikki kävellyt kilometrit koirien kanssa. Mahtavaa! Vielä kerran MAHTAVAA! Reipas tyttö. Sydäntä liikutti minulle rakkaiden ihmisten silmistä näkynyt ilo puolestani. Ehkäpä joskus pitää vielä kohdata ja valloittaa se Wallacen monumenttikin.

Voittajan on helppo hymyillä.
24.10.2015

MCTD osa II

Helsinkiin muutettuani aloitin Ki-Aikidon ja saavutin siinä vihreän vyön (3 kyu - chukyu). Sain käyttää mustaa hakamaa. Ryhti oikeni vielä lisää kun veti hakaman päälle. Lukkoliikkeet olivat harjoitusparille haastavia, koska tuohon aikaan niveleni olivat vielä yliliikkuvia, joten vaati aika paljon kanttia toiselta vääntää ranne ja kämmen sellaiseen asentoon että lukko tuntui. Tänä päivänä ei tarvi kun katsoa rannetta, niin kyllä tuntuu.

Ensimmäiset vuoteni MCTD:n kanssa olivat aika rauhallisia ja elin suht' tavallista nuoren naisen elämää. Kävin töissä, työn puolesta pääsin myös matkustamaan, harrastin, kävin ulkona jne. Poikkeuksena ns. normaaliin olivat säännölliset käynnit lääkärillä ja päivittäinen lääkitys. Lääkärikäynneistä pyrin suoriutumaan mahdollisimman nopeasti, sillä minulla oli hoppu töihin. Elin "Ei tässä nyt ehdi sairastaa, eikä tämä muuta elämässäni mitään." -asenteella, niin ja kortisonin turvottamalla ja finnittämämällä naamalla. Olen vihannut vuosia kuviani tuolta ajalta. Avasin pitkästä aikaa valokuva-albumin, ei se nyt ihan niin kamalalta se naama niissä näytä kuin muistelin, ja kun kortisoni vaihdettiin toiseen niin turvotuskin laski. Arvet ovat jääneet kasvoille.

Vuosituhannen vaihde. Olin ostanut moottoripyörän syksyllä; Kawasaki GPZ500S eli kotoisasti Namu vaan ja vaihtanut työpaikkaa vähän aiemmin. Olin työreissulla Ruotsissa ja samalla reissulla tein visiitin veljeni luo Göteborgiin. Kävimme kävelyllä ja päätimme kiivetä näköalatasanteelle. Sinne pääseminen vaati ainakin ziljoonatuhattamiljoona rappusta... Puolivälissä matkaa oli pakko pysähtyä. "Mun on levähettävä - en saa happea." Pienen paussin jälkeen jatkettiin matkaa, ja ylös asti mentiin. Kyyneleet silmissä yritin saada ylhäällä hengityksen tasaantumaan. Veli katsoo epäuskoisena: "Miten sulla voi olla noin huono kunto?". Muutamaa kuukautta myöhemmin olin käymässä vanhempieni luona Lautiosaaressa ja tulimme äidin kanssa linja-autolla kaupungista kotiin, ja meidän piti kävellä muutama kilometri linja-autopysäkiltä. En pysynyt äidin perässä. "Ihan oikeesti, miten mulla voi olla näin huono kunto?"

Syyskuussa 2001 olen Malmilla päivystyksessä; betonisäkki rintakehän päällä tuppiremmillä kiristettynä. En saa happea ja sattuu. Parin viikon päästä sama juttu - sillä kertaa minua ei enää kotiin päästetty vaan suuntana oli Meilahden sairaala ambulanssikyydillä. Pulmonaalihypertensio eli keuhkovaltimon verenpainesairaus oli asettunut taloksi yhdessä keuhkofibroosin kanssa. Ei minulla ollutkaan huono kunto. Alkoi sairausloma kierre, joka muuttui kuntoutustueksi, osa-aikaiseksi työkyvyttömyyseläkkeeksi ja lopulta täydeksi työkyvyttömyyseläkkeeksi.

Vuonna 2003 jo aiemminkin oireillut myosiitti eli lihastulehdus palasi. Hämmentävää on, että minulla ei ole tästä enää kunnon mielikuvaa, vaan vähän hömistyneenä luin tuossa epikriisejä ja vanhaa päiväkirjaa. Muistan kävelykepillä liikkuvan minän. Onhan tuo keppi edelleen komerossa. Otettiinhan minulta myös koepala lihaksesta. Nro 2 laatuaan. Olen kokoajan mieltänyt, että fysiikkani vei alas keuhkosairaudet, mutta näköjään oleellisena siinä on ollut myös lihastulehdus. Aika heikoilla olen ollut silloin, kun matka olohuoneesta makuuhuoneeseen oli liian pitkä, tai kun maitopurkin haku kaupasta oli liian raskasta - olihan kauppa ihan n. 50 m päässä kotoa. Myös Raynaud eteni, valkosormisuus oli muuttunut mustikkasormiksi ja sormeni alkoivat haavautua ja lopulta myös kuolioitua. Ensimmäinen sormiamputaatio tehtiin 2005. MCTD oli kohdallani ottanut systeemisen skleroosin eli skleroderman muodon.

Rakastin mopoilua. Mutkasta tietä näkymättömiin, kesän tuoksut nenässä, laulan kypärän sisällä "aa - villi lapsi kun oon...." ja välillä pitää ihan pikkuisen vaan käydä narmauttamassa moottoritiellä. Olen vapaa. Pitkät ajoreissut tuntuivat kropassa - varsinkin jos kelit olivat vielä oikein sateiset ja kylmät; ajokauden alussa ja lopussa ne nyt yleensä Suomessa ovat. Ajoviima tuntui jo muutenkin kipeissä ja haavaisissa käsissä, mutta jokainen ajettu kilometri on ollut sen arvoinen. Kun sain mopon suoristettua jalalta ei lihastulehdus enää ajaessa vaivannut eikä keuhkotkaan. Ajoreissujen jälkeen piti kyllä sitten popsia buranaa ja nukkua.

Neljä ihanaa kesää. Viidettä en enää pystynyt viemään loppuun, fysiikka ja talous olivat sillä mallilla, että oli luovuttava Namusta. Itkuhan siinä tuli, kun mopo lähti pihasta viimeisen kerran. Vain muutama kyynel, sillä olin työstänyt asiaa koko kevään paljastaa päiväkirja. Oli ollut pakko siirtää ajokauden alkua kuukaudella ja faktat oli vain hyväksyttävä. En ole raskinut luopua vieläkään ajovarusteista, vaikka nykyinen minä taitaa kyllä hukkua nahkapuvun sisään. Eihän sitä tiedä jos vaikka lottopotti osuisi kohdalle, silloin ei olisi väliä vaikka en ajaisi kun kerran kesässä. Olisi varaa seisottaa pyörää parkissa.

Ankarin tuomio keuhkojen osalta oli hellittänyt kun uusi tabletti oli tullut kuvioihin mukaan. Keuhkojen alkaessa toimia paremmin tein seuraavan liikkuni kaikista vastaväitteistä huolimatta... jääräpäinenkin vielä. Olin saanut keväällä 2004 töistä -kylmän viileesti- kengän kuvan persuksiin. Nenä maata viistäen, polvet ruvella jouduin osa-aikaeläkkeelle, joten aikaa oli. "Ostos" missä ei periaatteessa ollut järjen hiventäkään ajatellen oletettua sairauden kulkua - edelleenkään niitä elinvuosia ei kukaan uskaltanut luvata. Moposta luopuminen oli siksikin helpompaa, kun vierelle oli ilmaantunut uskollisista uskollisin, lojaaleista lojaalein, pikkuinen partanaama jonka avulla kuntoutin itseni lihastulehduksen tuhoista ja josta tulisi minulle seuraavaksi melkein 11 vuodeksi syy olla elossa ja pysyä kunnossa. Minun Elämän Valo Tyty. Ötökkä, jolla ei ikinä mennyt hermot siihen, että kävelin liian hitaasti, nukuin liian paljon ja olin aina väsynyt. Kaveri, jonka kanssa lenkit ihan huomaamatta pitenivät ja kunto nousi. Hassuttelija, joka toi hymyn naamalle. Uusi maailma avautui.

Jostain näitä karvanaamoja on ilmaantunut lisää ja lisää, mutta valitettavasti Rakkain on poissa ja edessä on taival ilman viisasta vierellä.