Toivon merkitys sairastuneen elämässä

Maratonportti. Helsingin Olympiastadion. Punaisiin t-paitoihin sonnustautunut joukko astelee määrätietoisin askelin kohti lähtöviivaa. Ilmassa on suurta urheilujuhlan tuntua.

Kokemustoimijoiden kuulijakuntana voi olla saman diagnoosin saaneet ns. vertaistuelliset puheenvuorot. Kuulijana voi olla ihmisiä, joilla sairaus on hyvinkin akuuttina päällä ja/tai sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen on suuria haasteita. Harvinaisissa sairauksissa emme aina pääse kuulemaan saman diagnoosin saanutta, vaan opettelemme hyväksymään sen, että olemme harvinaisten joukko, siihen joukkoon kuuluu useita eri diagnooseja. Puhujina olemme saattaneet kuulla olevamme: "toivon tuojia" ja "valon tuojia". "Kiitos, kun toit toivon.", "Nyt on vaikeaa, mutta ehkä tämä tilanne vielä helpottaa, näen vähän valoa tulevaisuudessa."

Hengitysliitto järjesti 'Harvinainen maraton 2022', (3.9.22), Helsingin Olympiastadionilla, ennen Suomi-Ruotsi maaottelun alkua. Tunsin kuuluvani persoonien joukkoon, kävellessäni kohti lähtöviivaa, muiden harvinaisia keuhkosairauksia sairastavien, keuhkonsiirron saaneiden ja heidän läheistensä sekä Hengitysliiton työntekijöiden kanssa.

Lähtöä odotellessa, katseeni kiinnittyi naiseen. Yllätyin voimakkaasta tunnereaktiostani, liikutuin syvästi. 'Hei, etkö olekin Tuija Helander? Haluaisin kertoa sinulle jotain. Sinä olet sytyttänyt minussa toivon kipinän."

Tuija Helander – elämää jo 20 vuotta uudella keuhkolla.

Tuija Helanderille tehtiin keuhkonsiirto 10/2000. Minä sain omat harvinaiset keuhkodiagnoosini 11/2001. Tuolloin PAHn osalta pidettiin, lähes itsestäänselvyytenä, että parin vuoden sisällä on edessä keuhkonsiirto, jopa sydämen. Ilman siirtoa, elämä ei jatku, koska lääkitystä ei ole. Epätoivoisessa elämäntilanteessa, kun mitään toivoa ei tuntunut olevan, Tuija Helander toi toivon kipinän. Hänen läpikäymänsä valoi uskoa ja toivoa, ehkä tästä voi olla mahdollisuus selvitä, jollakin tavalla. Aina toivon kipinän löytämiseen ei tarvi kontaktia toisen ihmisen kanssa, ei edes samaa diagnoosia. Joskus toivon kipinän herättää lehtijuttu. Omalla kohdallani toivon kipinä roihahti liekkiin, kun kuulin, että PAHiin oli tulossa lääke, suurin odotuksin. Keuhkonsiirto ajatuksenakin on takavasemmalla.

Toivoon takertuu siinä hetkessä, kun muuta ei enää ole. Toivo, auttaa meitä nousemaan jaloilleen ja ottamaan askeleen, vaikka voimia ei olisi. Toivo, energia joka viriää meissä, joskus jopa huomaamatta. "Huomasin toivovani."

Lähtölaukaus pamahtaa, punaisten t-paitojen joukko lähtee etenemään. Osa juosten, osa reippaasti kävellen ja osa vähän hillitymmin. Aikaa ratakierrosten kiertämiseen on 42 min, jokainen etenee omaan tahtiinsa ja tyyliinsä. Hymyilyttää väkisinkin kävellessäni ohi Ruotsin ja Suomen lipun, hymyilyttää vielä enemmän, kun katsomosta kuuluu kannustusta. Kävelen 5 tai 6 kierrosta, viimeiset 20 m hölkyttelen maaliin. Maaliviivan ylittäessäni, minusta tuntuu, että tein jotain suurta.

Kokemustoimija kesäloman kynnyksellä

On kulunut lähes 20 vuotta siitä, kun olen viimeksi ollut kesälomalla. En vain viettänyt kesää, vaan ollut ihan virallisella, ansaitulla, kesälomalla. 

Huomenna tulee täyteen viisi kuukautta siitä, kun aloitin työni kokemustoimijana, Hengitysliitossa, Paikka auki -avustuksen myötä. Työt jatkuvat vielä tammikuun -23 loppuun eli kohta on puolet tehtynä tai puolet vielä jäljellä. Haluaa tuon ajan ajatella kuten haluaa, niin ajan kulku on ollut nopeaa ja työtahti tiivis.

Ajattelin, ensialkuun, että kirjoitan säännöllisesti kuulumisia työrintamalta, mutta on ollut pakko myöntää, että voimavarat eivät ole siihen riittäneet, eikä aikakaan. Näin viiden kuukauden jälkeen, muutama pohdinta.

Tämä vuosihan on minulle kokeilu. Suunnattoman kiitollinen siitä, että minulle tämä mahdollisuus suotiin. Työkyvyttömyyseläke lepäämään ja töihin 60 % työajalla. Teen töitä pääsääntöisesti etänä, ja se on minun juttuni. Toki satunnaiset nenäkkäin tapaamiset, ovat ihana ja piristävä lisä. Rehellisesti on sanottava, että ellen voisi kotoa käsin tehdä töitä, en olisi jaksanut tänne asti. 60 % työaika on vähän liikaa, sillä kaikki muu tekeminen on jäädytettynä.

Orastavana haaveena, että tämän vuoden jälkeen, voisin siirtyä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja tehdä 50 % työaikaa, etätyönä. Silloin voimavaroja jäisi myös työn ulkopuolisille asioille. Toinen vaihtoehto olisi palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle ja löytää työpaikka, säännöllisellä tuntimäärällä, mutta niin, että ansioraja pysyy sallitussa. Loppuvuosi tulee avaamaan tilannettani suuresti. Onneksi eläkeen voi pitää lepäämässä kaksi vuotta; sairas fysiikka on sairas ja jos vuosi työelämässä kertoo jaksamisesta jotain, niin kaksi vuotta avartaa tilannetta kummasti.

Suurena haasteena jaksamiselle on epäsäännölliset työajat eli aika paljon on juttuja iltapainotteisesti, jonkin verran viikonloppuja jne. Päivään, kun laittaa yhden aamupalaverin ja jatkot illalla, niin ottaa se voimille, vaikka tauko päivässä onkin. Syksyä ajatellen, olen nyt yrittänyt merkitä kalenteriin työaikatauluja, vapaita viikonlopun työn jälkeen jo ennakkoon, että toisetkin palaveria suunnittelevat näkevät olenko töissä vai en. Tähän on kyllä sanottava, että esihenkilöni puhuu minulle jatkuvasti siitä, että pitää ottaa vapaaksi pitkiä viikonloppuja, jos tunnit menevät yli jne. Tarkoitus ei ole, että piiputan itseni täysin. Minä pidän työn tekemisestä.

Järjestötyöstä voin rehellisesti sanoa, että minulla ei ollut mitään hajua, mitä järjestötyö on käytännössä ja kuinka monipuolisia asioita tähän liittyy. Kiitollisena siitä, että olen päässyt monipuolisesti ja aktiivisesti mukaan järjestötoimintaan. Olen vaikuttunut siitä ammattitaidon määrästä, mitä meiltä löytyy.

Minut, koulutettu kokemustoimija, on valjastettu ammatilliseen hyötykäyttöön. Kokemustietoni on asiantuntijatietoa. Ensin ihan virallisesti töihin Hengitysliittoon ja sitä kautta Asiakas- ja potilasturvallisuusstrategian, toimeenpanevan työryhmän jäseneksi. Minun ns. heikkouteni ovat muuttuneet vahvuuksikseni. Sanoin näin, jo vuonna 2016, kun valmistuin kokemustoimijaksi. 

Mutta se loma! Ansaittu ja tarpeeseen tullut loma! Noin 30 minuuttia ja laitan s-postiin viestin: "Olen taas paikalla 1.8."

Hyvää kesää!

    

Työtä työtä työtä tehdä, paikka auki

Lottovoittoa pukkaa. Tammikuun viimeisenä viikonloppuna Facebook toi eteeni muiston. Olin aloittanut 6 vuotta aiemmin Hengitysliiton järjestämän kokemustoimijakoulutuksen. Melkein päivälleen 6 vuotta myöhemmin aloitin työt kokemustoimijana Hengitysliitossa. Uskottava se on.

Paikka auki -ohjelma ja Hengitysliitto mahdollistivat minun elämäni lottovoiton. Kuten aiemmissa blogi-teksteissä olen kirjoittanut palo työn tekemiseen ei ole hälvennyt, vaikka aina välillä olen kuvitellut, että tyydyn osaani työkyvyttömyyseläkkeellä. Jostakin se kaipuu töihin kuitenkin nostaa päätänsä. Minun elämän taphtumat ovat muuttuneet työkaluiksi, joita hyödynnän omassa työssäni kokemustoimijana. Olen myös innoissani päästessäni ihan uusiin kuvioihin eli kolmas sektori avautuu nyt minulle uudesta suunnasta.

Joitakin vuosia sitten pääsin kokeilemaan siipiäni kesätöissä, täydellä päivällä ja jouduin toteamaan muutaman kesän jälkeen, että minun fysiikka ei kestä. Kouluttauduin kokemustoimijaksi ja simulaationäyttelijäksi vuonna 2016 ja olen saanut tehdä näitä töitä työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. Siltikin toivonut, että tulisi vielä mahdollisuus testata kestääkö fysiikka säännöllisempää työrytmiä. Nyt se mahdollisuus tuli.

Mahdollisuus. Siitähän kaikki lähtee - mahdollisuudesta. Meille vajaakuntoisille ei ole itsestäänselvyys, että niitä mahdollisuuksia tulvisi ovista ja ikkunoista, saati sitten 51 vuotiaalle vajaakuntoiselle. Yksikin mahdollisuus voi riittää. Minun onneni oli se, että Hengitysliitto palkkasi vuosi sitten Paikka auki -ohjelman kautta kokemustoimijan töihin. Tätä kohtaa on pakko edelleen korostaa; palkkasi kokemustoimijan, kokemustoimija työnimikkeellä töihin. Edeltäjäni -Krista- teki työt siihen malliin, että minulle avautui myös mahdollisuus omaan vuoteeni.

Saatatte muistaa, että olin vuoden lopussa aika väsyksissä tekemästäni pienestä työpätkästä ja nyt uudelleen töihin. Mitenkä kuvittelen jaksavani nyt?

Ensiksi piti kartoittaa missä mittakaavassa minun kannattaa edes lähteä tätä kokeilemaan. Kela ja oma työeläkeyhtiö Varma olivat ne tahot, joista lähdin asiaa selvittämään. Edellisessä tekstissäni moitin Kelan sanamuotoja asiakkaalle, mutta nyt voin sanoa, että sain apua kummaltakin taholta ns. rautalankamallilla.

Järkevin vaihtoehto minulle olisi ollut tehdä työsopimus, jossa ansaintaraja olisi pysynyt työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. En tiedä olisiko se edes ollut mahdollista, mutta se olisi tarkoittanut käytännössä sitä, että simulaatio ja muut -liiton ulkopuoliset- kokemustoimijakeikat olisivat jääneet vuodeksi tauolle.

Yksi vaihtoehto mitä mietin oli osatyökyvyttömyyseläke ja ansiotyö niiden rajojen mukaan. Tässä tapauksessa 50% työaika olisi mahtunut osatyökyvyttömyyseläkkeen ansaintarajoihin, mutta myös tämä vaihtoehto olisi rajannut keikat pois. Ratkaisevin tekijä oli kuitenkin se, että osatyökyvyttömyyseläkkeeltä ei palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle sormia napsauttamalla. En tässä vaiheessa vielä tiedä kestääkö fysiikka vai ei, joten tämä vaihtoehto tuntui liian riskialttiilta. Jos kaikki menee hyvin, tämä voi kenties myöhemmin olla varteenotettava vaihtoehto.

Mitä jää jäljelle? Työkyvyttömyys- ja kansaneläkeen lepäämään laittaminen. Ne voi laittaa lepäämään maksimissaan kahdeksi vuodeksi, minimin ollessa 3 kk. Tämä suo mahdollisuuden kokeilla oikeasti työntekoa. Jos fysiikka romahtaa, niin ilman eri selittelyjä voin palata eläkkeelle.

Päädyin laittamaan eläkkeet lepäämään vuodeksi. Vielä piti päättää olisiko työaika 50% vai 60%. Yksistään 50% työaika ei olisi tuonut  minkäänlaista taloudellista kannustinta. Päädyin siis 60% työaikaan. Tämä järjestely takaa sen, että voin myös keikkailla, jos voimia on. Toki tämän vuoden tärkein asia on hoitaa tämä pesti kunnialla läpi.

Talousasioita oli laskettava. Minulle oli tärkeää, että lompakkoon jää enemmän rahaa, mitä eläkkeestä jää. Ei mulla kyllä koskaan lompakkoon ole mitään jäänyt. Minä tulen antamaan voimavaroja vajaasta fysiikastani, en aio tehdä sitä pelkästään hyväntekeväisyytenä. Yllätyin suuresti kuinka pieneksi työveroprosenttini tippui verrattaessa eläkkeideni veroprosentteihin. En tahtonut uskoa todeksi uutta veroprosenttia, vieläkin epäilys kaihertaa mielessä. Toinen yllätys minulle oli se, että eläkettä saavan hoitotuki muuttui 16 vuotta täyttäneen (todellakin täyttäneen) korkeimmaksi vammaistueksi, joka on myös edellistä isompi. Joten on sanottava, että tämä on myös taloudellisesti kannattava, vaikka fysiikka joutuukin koville.

Oma jaksaminen on arvoitus. Koronasta on se hyöty, että etätyöskentelystä on tullut normaalia. Minäkin työskentelen suurimman osan etänä. Ilman etätyömahdollisuutta en varmaankaan olisi tähän edes uskaltanut lähteä. Minähän kirjoitin, että lottoavoittoa pukkaa. Joudun kuitenkin olemaan tarkkana itseni kanssa. Minulla on tapana kuvitella vähän liikoja voimieni suhteen ja kun oikein innostun, iskee myös työhöyry päälle. Aion uskoa kaveriani, joka sanoi, että sillä hetkellä, kun alan katsella kalenteria siihen malliin, että: "Tuon jos siirrän tuonne ja tuon taas tähän niin nippanappa ehdin sinne." niin sitten ollaan menossa railakkaasti yli sen oman jaksamisen.

Työviikko numero 2 takana. Pää on täynnä uusia asioita iloisessa sekamelskassa ja pari kertaa on pitänyt itseä komentaa "Nyt se kone kiinni." Ensi viikko tulee olemaan työntäyteinen. Hengitysliitto järjestää Suomen ensimmäisen Kokemustiedon viikon, jossa olen tiiviisti mukana, tämän lisäksi ohjelmassa on teemallista verkko tapaamista, puheenvuoro No Harm Bothnia -webinaarissa ja simulaatiota. 

Toivon, että fysiikkani kestää. Haaveilen, että fysiikkani kestäisi niin hyvin, että voisin jopa harkita osatyökyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä. Toivon edelleen, että yksi mahdollisuus voisi poikia toisenkin.

Onnellisuus kuplii sisälläni.

Harvinainen reuma - MCTD

"Kyllä sinulla on erittäin selkeä MCTD, mm. RNP-vasta-aine on selkeästi positiivinen." toteaa lääkäri ensikäynnilläni uuden sairaanhoitopiirini reumapolilla. Syksyllä 1996, juuri näihin aikoihin, ihmettelyä herättäneiden oireiden alkaessa ja pian diagnosoitu MCTD pitää edelleen kutinsa. 25 vuotta - lähes puolet elämästäni MCTD on riippunut housunpuntissa. Kyseenalainen juhlavuosi.

Tuli kutsumatta jäi pyytämättä. Sinunkauppoja en ole tehnyt.

MCTD - Mixed Connective Tissue Disease eli sekamuotoinen sidekudossairaus kuuluu harvinaisiin reumasairauksiin. Nimensä mukaisesti sekamuotoinen ottaen oireita eri reumasairauksista. Kahdella MCTD diagnoosin saaneella voi näin ollen olla hyvin erityyppinen oirekuva, mutta RNP-vasta-aine on kaikilla MCTD diagnoosin saaneilla positiivinen. Minun oirekirjo on vuosien varrella muistuttanut mm. nivelreumaa, Sklerodermaa, Sjögrenin sydroomaa, EDS:ää,  SLE:tä - näin muutaman mainitakseni. Fyysisten oireiden kirjo on ollut melkoinen, vakavimpana Raynaudin (valkosormisuus) oireyhtymä, joka on kohdallani johtanut useisiin sormiamputaatioihin sekä keuhkovaltimopaineiden nousu (PAH) ja keuhkofibroosi. 

Nykyään tiedetään, että MCTD:n taustalla on perinnöllinen alttius.

Tällä hetkellä tilanteeni on aika rauhallinen, mutta remissiossa -sairauden oireeton vaihe- en ole ollut koskaan, aina jotain pientä vänkää menossa minun fysiikassa. Hoitotasapaino  on kuitenkin niin hyvä, esim. biologiselle lääkkeelle ei ole tarvetta vain sen takia, että saadaan kortisoniannosta alemmas 2mg/pvä - tuumasi lääkäri. Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kuitenkin tuntui lohdulliselta kuulla, että mikäli sairaus oikein riehaantuisi, on olemassa biologinen lääke, joka luultavasti toimisi hyvin minulla, kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Kortisonistahan minä en eroon pääse koskaan, sillä oma elimistöni ei kortisolia enää tuota.

Vuosi sitten, Lahteen muutettuani tein ratkaisun jota en olisi uskonut koskaan tekeväni. Siirsin hoitoni  yliopistosairaalan (HUS) sijasta keskussairaalaan (PHHYKY) Lahteen. Ratkaisuun vaikutti syvästi se, että OYS laittoi lähetteen eräältä polilta HUSiin. Sieltä lähete "palautettiin" Lahteen reumapolille, jossa en siis ollut edes hoidossa, kun olin menossa Helsinkiin. Sekavaa eikö totta? Asiaa oli ihmetellyt myös keskussairaalan reumalääkäri, joka lähetteen saatuaan joutui miettimään, että mikäs se tämmöinen Peltonen on, joka ei edes ole heillä hoidossa? Hän tilasi kaikki paperini Oulusta, kirjoitti jäätävän pitkän lausunnon, jota minä vuorostani aloin ihmettelemään Omakannassa, että mikäs tämä tämmöinen lausunto on? En muista, että minusta olisi ikinä ennen niin pitkää ja perusteellista lausuntoa kirjoitettu, näkemättä potilasta ja tietämättä edes onko kyseinen Peltonen koskaan tulossa Lahteen reumapolille. Lausunnon kirjoittanut lääkäri on reumatologian ylilääkäri, professori, Markku Kauppi, PHHYKY.

Uskon vakaasti tietynlaiseen johdatukseen. Samoihin aikoihin tämä sama lääkäri ilmestyi mediassa silmieni eteen aloin kuulla myös Lahdessa elävästä "Reuman hengestä", tällä tarkoitetaan Heinolan reumasairaalan henkeä. Tuli päivä, että kuulin itseni soittavan HUS reumapolille ja sanovani, että käännättekö lähetteeni tänne Lahteen?

Ensi käynti lääkäri Markku Kaupilla oli mieleenpainuva. Tunne, että minua kuunnellaan perinpohjaisesti. Lääkäri, joka ei hakenut tietoa koneelta vaan minulta. Häkellyin niin, että esim. osa lääkkeistä unohtui sanomatta. Tuon käynnin seurauksena olenkin sitten laukkonut eri tutkimuksissa niin, että hengästyttää muutenkin kuin perussairauksien vuoksi. Tällä hetkellä olen kovin tyytyväinen tekemääni ratkaisuun.

Minun kohdalle tuli vaikeamuotoinen MCTD, joka invalidisoi minut pois työelämästä, mutta ei kuitenkaan vienyt elämääni, kuten jossain vaiheessa pelättiin. Eihän tämä minun elämä ihan sitä ole ollut, mitä itselleni ajattelin, mutta ei tämä huono elämä ole. Vaikeimpia asioita tällä matkalla on ollut oppia hyväksymään ne päivät, jolloin itselle pitäisi suoda lepo jota tarvii. Vaikeinta hyväksyä, että työura jäi niin vajaaksi. Mieli ja fysiikka eivät kulje käsi kädessä. On tärkeää pitää yllä omaa fyysistä kuntoa, että on sitten jotain mistä tiputtaa, jos ja kun huono vaihe tulee. Tärkeintä on kuitenkin jatkaa elämää, niillä eväillä jotka on annettu. 

"Pittää ellää nytku eikä sitku!"

Eilen (12.10.) vietettiin Maailman reumapäivää ja reumaviikkoa vietetään 10.-16.10.2021. Lisätietoja esim. harvinaisista reumasairauksista löydät Reumaliiton sivuilta: Harvinainen reuma.

Kyltti Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikan seinällä.

Ruudun takaa

Viimenen pari vkoa on ollu aika haipakkaa, on simuloitu ja kokemustoimittu. Kaikki on tapahtunut verkossa, myös simulointi eli se potilasnäytteleminen. Näissä simuloinneissa kuitenkin asiakkaan näytteleminen.

Hengitysliiton kokemustoimijat ja verkkovertaisryhmät on toimineet verkossa jo aikaa ennen koronaa. Hengityssairaan on toisinaan helpompi operoida kotoa käsin ja näin harvinaissairaan näkökulmasta verkkotapaamiset ovat monesti ainoa tapa kohdata toinen harvinaissairas, kun harvemmin meitä joka pitäjästä montaa löytyy, ainakaan saman harvinaisdiagnoosin saanutta. 

Tämän syksyn luentoja olen katsellut ajatuksella 'Tummilla teillä' ja 'Harvinainen potilas'. 

'Tummilla teillä' -luento sukelsi sinne minun synkimpiin vuosiin kun parhaassa työiässä tipahtaa pois työelämästä, siitä seurannut taloudellinen katastrofi, luottotietojen menetyksineen ja lopulta takaisin jaloilleen kampeaminen. Sysäyksen puhua, tästä kovin tummasta aiheesta, antoi muutama vuosi sitten tehty Ylen toimittajan Tiina Merikanto juttu: https://yle.fi/uutiset/3-10562168. Kuuntelin aamutv:stä kuinka myös korona on aiheuttanut ihmisille näitä taloudellisia katastrofeja. Toivon, että ihmiset tohtivat hakea apua ajoissa, silloin jyrkänne josta pyörii alas voi olla vähän loivempi. En suostu enää tuntemaan häpeää siitä mitä minulle tapahtui, ei olisi koskaan pitänyt tunteakaan. 

Kiitos teille jotka tulitte linjoille! 

'Harvinainen potilas' -puheenvuoro oli taas suunnattu hoitajille keuhkofibroosi-potilaan näkökulmasta. Yli 20-vuoteen mahtuu monenlaisia hoitajakokemuksia, itse jaan hoitajat kolmeen kategoriaan: 1. Hoitajat jotka tekevät työnsä hyvin ja moitteen sijaa ei ole. 2. Hoitajat joiden kohdalla mietin, että menikö se ammatinvalinta ihan putkeen? 3. Ja sitten ovat ne ihmeet, joilla vain tuntuu olevan antaa vähän enemmän. 

Kiitos mahtavasta palautteesta!

Simulaatiota verkossa? Kyllä! Tämähän sopii Lahteen muuttaneelle Lapin AMK:n simulaationäyttelijälle oikein hyvin. Seurasin simppakaverin -Sinikan- vetoa ja olin vaikuttunut: "Jumangekka miten vaikuttavasti toi nainen vetää!". 

Simulaatiot tehtiin reaaliaikaisessa virtuaaliluokassa AC:ssä eli Adobe Connect:ssa. Omalla kohdalla oli hieman haastavaa päästä sisään koko AC-tilaan, koska mun kone oli sitä mieltä, että tonne et mene. Jonkinmoisen väännön jälkeen kirjautuminen AC-tilaan onnistui ja kykenin seuraamaan tapahtumia luokassa sujuvasti. Ongelmana oli minun puhe ja kuva jotka eivät kulkeneet synkassa, ei sitten yhtään. Tähän ei auttanut uusi web-kamera, eikä tujumpi nettiyhteys. Seuraava simulaatio pitänee testata toisella koneella ellei teistä joku osaa suitsaitsukkelaan kertoa missä ongelma voi olla?? Webinaarissa ja Teamsissa ei samaa ongelmaa ollut = sama kone, kamera ja nettiyhteys. Olen tosi iloinen, että voin jatkaa simulointia edelleen - ainakin toistaiseksi.

Tähän työntäyteiseen rupeamaan on mahtunut myös vkonlopun reissu pohjoseen johan me kuukausi ehdittiin Lahdessa ollakin. Ajomatkan aikana, kun ensin taisteltiin kumpi ajaa, kirjoitin luentoa ihan manuaalisesti. Se oli varsin piristävää vaihteeksi. Olen vielä monessakin asiassa manuaali-ihminen. Sain määki välillä ajaa. Täytyy sanoa, että pimeässä näkee tosi paljon paremmin paahtaa etiäpäin kun on uuet näkimet nokalla. Kiitos taas Miialle ja Karille Silmäasemalle Kemiin. 

Pääsin testaamaan myös kaunista uutta naamamaskia, made by Mekkoateljee. Uskomatonta, mutta totta, maski voi tuntua hyvin naiselliselta, mutta kyllä tuonne alla häätyy laittaa järeämpi naamari.

Täällä Lahdessa ollaan tyttöjen kans koluttu uusia reittejä, milloin vesisateessa, auringonpaisteessa ja

onpa mukaan mahtunut myös pakkasta ja lunta. Viihdyn tosi hyvin tuolla mettikössä, sielä on niin kivoja polkuja. Vielä en oo onnistunu
eksyttään itteäni, mutta pakaroita, reisiä ja keuhkoja tulee haastettua jopa ihan kunnolla.

Myös HUS on muistanut minua, eli maaliskuulle tuli keuhkokontrollit ja reumaltakin ilmoittivat, että jonossa ollaan. Lahdessa kaikki toimii ja hengitysyhdistyksen jäsenyys vaihtui Päijät-Hämeen Hengitysyhdistys alaisuuteen.

Uhkaavalta tuntuu tämä korona-tilanne taasen. Koitetaanpa olla jämynä, että ei karkaa koko homma käsistä. Sieltä on rokote tulossa ja vielä tämä härdelli helepottaa. Pitkäaikaissairaskin tuntee aika-ajoin hoitoväsymystä, olis kiva, kun joskus vois olla vaan terve ja kaikki olis niinkuin ennen sairastumista. 

Hups - tulipahan taas eepos, niin ja vaikka mää täällä välillä mainostelenkin, niin minä en näistä omista pikku mainoksista mitään saa eli ihan on rillit ja maskt ite maksettu.

 - Sanoisinko sairasta -

#kokemustoimintaaverkossa #simulointiaverkossa #reaaliaikainenvirtuaaliluokka #hengitysliitto #lapinamk #verkkovertaisryhmä #kokemustoimija #kokemustoimintaverkosto #virtuaaliluokka #simulaationäyttelijä #takuusäätiö #AC #tummillateillä #harvinainenpotilas #harvinainen #PAH #MCTD #keuhkofibroosi #mekkoateljee #hoitoväsymys #hoitaja #sosiaalijaterveysala 

Muutoksen tuulia maskin takaa

Korona sitä, korona tätä. Maskin takaa, paniikki ilman maskia. Kiukku ihmisiä kohtaan, jotka ei yhtään väistä vaikka maski naamallani onkin. Halu mennä ihmisten ilmoille - pelko olla ihmisten ilmoilla. 

Elämä jatkuu maskilla tai ilman ja isoja liikkuja tulee tehtyä vaikka maski naamalla onkin. 

Olen kuukausitolkulla halunnut päivittää niin Facebookin 'Sanoisinko sairasta' ja tätä blogia 'Sanoisinko sairasta', mutta halun tasolle se on jäänytkin. Nyt päätin kaikessa muutos innossani, että alan kirjoittaa samat jutut tähän blogiin kuin FB:nkin eli toivottavasti tekstiä tulee nyt sitten useammin ja teillekin, jotka ette Facebookissa notku, niin pysytte perässä mitä kuuluu 'Sanoisinko sairasta' maailmaan.

Tästä se lähtee - uusi lehti elämässä:

Kattelin tuosa harjun päälä, kun juna kirjaimellisesti halko maisemaa. Näkymä oli ku suoraan VR:nmainoksesta. Aika hieno näkymä olikin. Päijät-Häme, Lahti, Salpausselän harju... Mettäkangas. Siinä muuten pääsi käymään niin, että meistä tuli Ihmeen kanssa Lahtelaisia. Siis mitä? Siis kyllä! 

Muutamia viikkoja ennen muuttoa tapasin Veitsiluodon makeavesialtaalla belgialaisen nuoren miehen, joka oli lähtenyt vuodeksi reissuun vanhalla VW Kleinbussilla... ihan iteksiin. Siinä puhellessamme mieleen hiipi haikeus, kyllä määkin olin joskus aika rohkea kun au-pairiksi lähin, mutta noin rohkea kuin tuo nuori mies en ole koskaan ollu. Mutta vähän rohkeutta jäljellä, kun tohittiin muuttaa.

Inhoon muuttamista, ensin sitä muka käy tavaroita järjestelmällisesti läpi, laatikoihin, kierrätykseen ja lajitellen roskiin - kun kerran on aikaakin. Lopulta aika loppuu kesken, tavarat ei lopu, vaan niitä ilmestyy kaappien pohjalta lisää ja lisää. Ja me jumaliste asuttiin kaksiossa! Tilaihme kaksio sanon minä! Aivan hirviä muuttostressi! Tämän muuton Kemistä Lahteen hoiti muuttofirma ja hyvin hoitiki. Jatkossakin - jos jonnekin muutetaan - niin itse muuton saa tehdä ammattilaiset. Varppina saa. Ehkä pari kassia ja pussia saatto tulla omaan autoon.

Muuttohan tarkoittaa melkoista härdelliä myös kaikkeen mikä liittyy sairauksien hoitoon. Keuhkokontrollit siirtyy HUS:in piiriin, reuma eli         

MCTD oletettavasti myös, vaikka Lahdessa kuulemma on hyvä reumapkl. Kaikki muu hässäkkä Länsi-Pohjasta turvakokeineen siirtyy sitten Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän PHHYKY alaisuuteen.

Toistaseksi homma pelittänyt hyvin, turvakokeiden lähete kirjattu labraan ja eka labrakokeet otettu, influenssapiikki ja osteoporoosilääke pistetty, yksi resepti vaihdettu ja kaikki järjestyi kahdella puhelulla, olisi varmasti järjestynyt yhdelläkin, mutta en kaikkea asiaa tiennyt yhteen puheluun. Pääterveysasemalle löysin muutamin mutkin - ei se auta jos navigaattori huutaa vieressä, että käänny, jos se sanoo sen liian myöhään. Sitähän painelee risteyksen ohi niin, että raikaa.

Tuli tosi hyvä mieli, kun OYS:n keuhkolääkäri soitteli vielä perään, laittoi reseptiasiat kuntoon ja toivotteli hyvää jatkoa, sanoen vielä, että heille voi aina soittaa, kunnes hoidot HUSin piirissä alkavat rullaamaan. PAHin hoito toimii nykyään OYSissa erittäin hyvin, kontrolleissa tapaa säännöllisesti keuhkolääkärin yhtä aikaa kardiologin kanssa ja kolmestaan keskustellaan omasta tilanteesta - ilman kiireen tuntua. Itseasiassa OYS keuhkopkl:n toimintaa ei voi moittia ja lääkäri Terttu Harju kuuluu ehdottomasti niihin lääkäreihin, jonka hoidon alaisuudessa on ollut turvallinen olla. Hän kuuntelee, selittää ja perustelee. HUSiin lähtenyt siirtolähete tuli mullekin jo tietona. Reumalta ei ole perään soiteltu.

Lapin kokemustoimija ei sitten ole enää Lapin kokemustoimija, mutta kokemustoimija kyllä. Lämmin kiitos Lappiin eri toimijoille - kiitos kun olette uskoneet minuun kokemustoimijana ja olen saanut kokeilla siipiäni eri tavalla mitä erilaisemmissa tilaisuuksissa.

Te jotka etelästä olette minua keikoille kaipailleet, niin täällä ollaan - tunnissa pääsee aika pitkälle ja moneen suuntaan eli kunhan tämä korona-kele vielä joskus hellittää, niin minut saa nyt huomattavasti helpommin näilläkin leveysasteilla ihan livenäkin paikan päälle. Toistaseksi mennään kuitenkin verkossa. 

Laittakaapa ylös päivämäärä 11.11. klo 18.00 silloin ollaan Hengitysliiton Elämää muutoksessa: Tummilla teillä; uraputkesta eläkeläiseksi ja mitä sitten tapahtui. Tästä linkistä lisäohjeita kuinka pääset osallistumaan verkkoluennolle: https://www.hengitysliitto.fi/…/elamaa-muutoksessa-tummilla…

Nyt tämä kemiläinen Lahes lähtee tyttöjen kanssa ulos. Olen jo uskaltautunut laskeutumaan harjua alas ja päässyt takaisin ylöskin, täällä on muuten aivan hulppeita polkuja mäntymetsässä kulkea. Vaatetuksen kanssa pitää vielä harjoitella, nyt ei olla enää Perämeren pohjukassa, vaikka käväs ne täälläkin lumet maassa. Paino sanalla käväs. 

Ai niin, me ollaan ihan turisteja vielä, joka kerta kun ajetaan hyppyritornien ja radiomastojen ohi ollaan ihan että: "Ei vitsi nuo on hienon näköset!" 

On kiva olla Lahesa! Kiitos Kemi - teki hyvvää käyvvä kotona! Matka jatkukoon!

- Sanoisinko sairasta-

#lahti #päijäthäme #salpausselkä #metsäkangas #perämeri #OYS #keuhkopkl #MCTD #PAH #reumapkl #keuhkofibroosi #kemiläinenlahes #PHHYKY #sanoisinkosairasta #maskintakaa #muuttostressi # verkkoluento #tummillateillä #hengitysliitto #uraputkestaeläkkeelle #influenssarokote #osteoporoosipiikki #kokemustoimija #kokemustoimintaverkosto #kiitosKemi #kiitosLappi

Kokemustoimijaksi

Viime syksynä päätin liittyä jälleen Hengitysliittoon. Olen varmaan jäänyt monesta tiedon murusesta paitsi, kun en ole halunnut kuulua mihinkään, mutta uskon siihen, että asiat tapahtuvat silloin kuin tarkoitus on, ja meidän jokaisen on kuljettava se oma tie - niin minunkin.

Ennen vuodenvaihdetta silmiini pisti ilmoitus Hengitysliiton Pohjois-Suomen Kokemustoimijakoulutuksesta. Piti ihan nostaa luuri ja soittaa ilmoituksessa olleeseen numeroon. Kävin varsin mielenkiintoisen keskustelun Hengitysliiton Pohjois-Suomen aluesuunnittelijan kanssa. Keskustelun seurauksena piti lukea Hengitys-lehti vähän tarkemmin asian tiimoilta ja piti muka vielä vähän pohtia, vaikka tiesinkin -jo ennen edes puhelinsoittoa- että tässä on jotakin johon pyrin pääsemään mukaan.

Kokemustoimija, -kouluttaja, -asiantuntija, rakkaalla lapsella on monta nimeä. Puhutaan kuitenkin pitkäaikaissairaasta, vammaisesta tai heidän läheisestään joka omalla kokemuksellaan on asiantuntija, pystyy toimimaan eri tahojen kanssa ja kouluttamaankin. Olen näinä vuosina kulkenut aika monien hoitajien ja lääkärien käsien läpi, poistunut työelämästä ja tullut osittain sinne takaisin, tapellut etuuksien vuoksi, mutta ennenkaikkea tullut sinuksi itseni ja elämäni kanssa. Minulla tosiaan on sananen sanottavana.

Tammikuun viimeisenä viikonloppuna olinkin sitten Oulussa Kokemustoimijakurssilla. Pääkoppaa rassailtiin oikein kunnolla kun pölyttyneitä arkistoja availtiin elämänjanaa rakennettaessa. Suurimman vaikutuksen tekivät toiset kurssilaiset.

Ensimmäisen säpsähdyksen aiheutti Marja-Riitta, joka kertoi sairastavansa samaa harvinaista keuhkosairautta kuin minä, liitännäisenä myös rinnakkainen sidekudossairaus. Siitä taitaa olla noin 15 vuotta, kun olen viimeksi tavannut toisen PAHiksen. On varsin vapauttavaa jutella, kun toinen ymmärtää selittelemättä mistä puhun.

Päättöviikonloppumme oli muutamia päiviä sitten ja siellä kuulimme hiotut ja harjoitellut tarinat. On ollut silmiä avaavaa kuunnella erilaisia tarinoita. Toisille koti on ainoa paikka missä voi hengittää ja olla ilman oireita, kun toinen taas joutuu muuttolintuna etsimään uutta kotia jossa ei oireilisi. Toisille sairauksia tulee sairauksien perään ja tuntuu, että mikään ei vain riitä. Konkreettiset esimerkit kertovat varsin karua tarinaa, miten sairaus vaikuttaa arkielämään tai millaista shokkihoitoa aiheuttaa kun selviää, että sairautta on salattu potilaalta itseltään. Yhtäkään tarinaa ei kerrottu synkin mielin.

Kurssin viimeisenä päivänä Pikkuinen Myymme Päivi hihkaisi, että onpa ihana kuulua johonkin. Minunkin täytyy myöntää, että tähän porukkaan kuulun oikein mielelläni. Erityiskiitos kuuluu kouluttajillemme Päiville ja Outille - melkoiselle matkalle meidät veitte.

Kokemustoimijana olen alussa. Valtavan uteliaana katson eteenpäin ja päässä pulputtaa monta ajatusta, suunnitelmaa ja ideaa. Hommiin pääsenkin saman tien, kun kerron tarinani Keminseudun Reumayhdistyksessä ke 30.3.2016 klo 15.00 osoitteessa Keskuspuistokatu 28, 2 krs., Kemi. Tervetuloa kuulemaan minun kokemustarinani!