Harvinainen reuma - MCTD

"Kyllä sinulla on erittäin selkeä MCTD, mm. RNP-vasta-aine on selkeästi positiivinen." toteaa lääkäri ensikäynnilläni uuden sairaanhoitopiirini reumapolilla. Syksyllä 1996, juuri näihin aikoihin, ihmettelyä herättäneiden oireiden alkaessa ja pian diagnosoitu MCTD pitää edelleen kutinsa. 25 vuotta - lähes puolet elämästäni MCTD on riippunut housunpuntissa. Kyseenalainen juhlavuosi.

Tuli kutsumatta jäi pyytämättä. Sinunkauppoja en ole tehnyt.

MCTD - Mixed Connective Tissue Disease eli sekamuotoinen sidekudossairaus kuuluu harvinaisiin reumasairauksiin. Nimensä mukaisesti sekamuotoinen ottaen oireita eri reumasairauksista. Kahdella MCTD diagnoosin saaneella voi näin ollen olla hyvin erityyppinen oirekuva, mutta RNP-vasta-aine on kaikilla MCTD diagnoosin saaneilla positiivinen. Minun oirekirjo on vuosien varrella muistuttanut mm. nivelreumaa, Sklerodermaa, Sjögrenin sydroomaa, EDS:ää,  SLE:tä - näin muutaman mainitakseni. Fyysisten oireiden kirjo on ollut melkoinen, vakavimpana Raynaudin (valkosormisuus) oireyhtymä, joka on kohdallani johtanut useisiin sormiamputaatioihin sekä keuhkovaltimopaineiden nousu (PAH) ja keuhkofibroosi. 

Nykyään tiedetään, että MCTD:n taustalla on perinnöllinen alttius.

Tällä hetkellä tilanteeni on aika rauhallinen, mutta remissiossa -sairauden oireeton vaihe- en ole ollut koskaan, aina jotain pientä vänkää menossa minun fysiikassa. Hoitotasapaino  on kuitenkin niin hyvä, esim. biologiselle lääkkeelle ei ole tarvetta vain sen takia, että saadaan kortisoniannosta alemmas 2mg/pvä - tuumasi lääkäri. Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kuitenkin tuntui lohdulliselta kuulla, että mikäli sairaus oikein riehaantuisi, on olemassa biologinen lääke, joka luultavasti toimisi hyvin minulla, kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Kortisonistahan minä en eroon pääse koskaan, sillä oma elimistöni ei kortisolia enää tuota.

Vuosi sitten, Lahteen muutettuani tein ratkaisun jota en olisi uskonut koskaan tekeväni. Siirsin hoitoni  yliopistosairaalan (HUS) sijasta keskussairaalaan (PHHYKY) Lahteen. Ratkaisuun vaikutti syvästi se, että OYS laittoi lähetteen eräältä polilta HUSiin. Sieltä lähete "palautettiin" Lahteen reumapolille, jossa en siis ollut edes hoidossa, kun olin menossa Helsinkiin. Sekavaa eikö totta? Asiaa oli ihmetellyt myös keskussairaalan reumalääkäri, joka lähetteen saatuaan joutui miettimään, että mikäs se tämmöinen Peltonen on, joka ei edes ole heillä hoidossa? Hän tilasi kaikki paperini Oulusta, kirjoitti jäätävän pitkän lausunnon, jota minä vuorostani aloin ihmettelemään Omakannassa, että mikäs tämä tämmöinen lausunto on? En muista, että minusta olisi ikinä ennen niin pitkää ja perusteellista lausuntoa kirjoitettu, näkemättä potilasta ja tietämättä edes onko kyseinen Peltonen koskaan tulossa Lahteen reumapolille. Lausunnon kirjoittanut lääkäri on reumatologian ylilääkäri, professori, Markku Kauppi, PHHYKY.

Uskon vakaasti tietynlaiseen johdatukseen. Samoihin aikoihin tämä sama lääkäri ilmestyi mediassa silmieni eteen aloin kuulla myös Lahdessa elävästä "Reuman hengestä", tällä tarkoitetaan Heinolan reumasairaalan henkeä. Tuli päivä, että kuulin itseni soittavan HUS reumapolille ja sanovani, että käännättekö lähetteeni tänne Lahteen?

Ensi käynti lääkäri Markku Kaupilla oli mieleenpainuva. Tunne, että minua kuunnellaan perinpohjaisesti. Lääkäri, joka ei hakenut tietoa koneelta vaan minulta. Häkellyin niin, että esim. osa lääkkeistä unohtui sanomatta. Tuon käynnin seurauksena olenkin sitten laukkonut eri tutkimuksissa niin, että hengästyttää muutenkin kuin perussairauksien vuoksi. Tällä hetkellä olen kovin tyytyväinen tekemääni ratkaisuun.

Minun kohdalle tuli vaikeamuotoinen MCTD, joka invalidisoi minut pois työelämästä, mutta ei kuitenkaan vienyt elämääni, kuten jossain vaiheessa pelättiin. Eihän tämä minun elämä ihan sitä ole ollut, mitä itselleni ajattelin, mutta ei tämä huono elämä ole. Vaikeimpia asioita tällä matkalla on ollut oppia hyväksymään ne päivät, jolloin itselle pitäisi suoda lepo jota tarvii. Vaikeinta hyväksyä, että työura jäi niin vajaaksi. Mieli ja fysiikka eivät kulje käsi kädessä. On tärkeää pitää yllä omaa fyysistä kuntoa, että on sitten jotain mistä tiputtaa, jos ja kun huono vaihe tulee. Tärkeintä on kuitenkin jatkaa elämää, niillä eväillä jotka on annettu. 

"Pittää ellää nytku eikä sitku!"

Eilen (12.10.) vietettiin Maailman reumapäivää ja reumaviikkoa vietetään 10.-16.10.2021. Lisätietoja esim. harvinaisista reumasairauksista löydät Reumaliiton sivuilta: Harvinainen reuma.

Kyltti Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikan seinällä.

Uusi vuosi - vanhat kujeet

Lahti, Salpausselän MM-kisat 2001. Olen siellä firman mukana, asiakkaiden kanssa. Kylmyys, päivän kilpailuiden jännittäminen ja jatkuva skarppina oleminen aiheutti olotilan jota en ollut koskaan aiemmin kokenut. Odoteltiin kisajunaa saapuvaksi asemalle, kun yhtä-äkkiä huono olo vie kyyryyn ja kova rytmihäiriökohtaus iskee päälle. Lähdinkö ensiapuun? Höpö-höpö, junalla Helsinkiin ja sitten kotiin. Puoli vuotta myöhemmin keuhkot romahtivat PAHin takia. Se helmikuinen kohtaus oli ennakkovaroitus tulevasta.

Salpausselän maailmancup vuosimallia 2021. Katson kisoja n. neljän km päästä, ihan omassa kotona. On vaikea tajuta, että siellä ne kilpailut on ihan naapurissa. Jännitän kisoja edelleen ihan älyttömästi ja rytmihäiriö uhkaa puskea päälle. Nyt onneksi osaan siihen jo varautua ja hengittämällä kunnolla ja pysymällä vähän liikkeessä se menee ohi. Silittäminen on oikein oiva tapa hillitä ylijännityksen puolelle menemistä. Ensi vuonna toivottavasti seuraan kisoja paikan päällä.

Tammikuu vie viimesiään ja vuosi on lähtenyt käyntiin hyvin perinteisesti vaikka Lahti edelleen on uusi kaupunki minulle. Perinteinen vuoden alotus tarkottaa tietenkin sitä, että lääkekatto meni palasiksi 4.1.2021. Maksaessani tuota vuosiomavastuuta, joka vuonna 2021 on 579,78 ajattelin jälleen kerran, että meidän sosiaaliturva on niin hyvä. Se näkyy myös tuosta maksukuitista, koska seuraavalle lääkkeelle ei jäänyt enää maksettavaa kuin tuo 2,50. Loppuvuoden korvattavat lääkkeet maksavat minulle siis tuon 2,50 euroa. Älkää kysykö miksi minulta on peritty tuossa 580,62, kun en sitä tiedä, enkä jaksa sitä selvittää.

Alleviivaus kohtaan korvattavat. Kaikki minulle kirjoitetut reseptilääkkeet eivät ole korvattavia. Kuten tuosta toisesta kuitista huomaat, olen käynyt apteekissa 27.1.2021 ja laskun loppusumma on yli 80 euroa. Tuota suuhuuhdetta lukuunottamatta kaikki ostetut lääkkeet ovat siis minulle kirjoitettuja reseptilääkkeitä. Onneksi olen -nykyään- elämässäni siinä tilanteessa, että eläkkeeni lisäksi saan kokemustoimija- ja simulaatiokeikoista palkkioita joita laitan syrjään, jotta voin maksaa ensinnäkin lääkkeistä vuosiomavastuun ja voin myös hakea nuo ei korvattavat lääkkeet apteekista. Näillä palkkioilla rahoitan myös sairauksieni takia minulle tulevat vuosittaiset pkl- ja mahdolliset osastomaksut.

Tilanteeni ei ole aina ollut näin ruusuinen. Olen joutunut hakemaan mm. maksusitoumuksia tuon lääkemaksukaton ylittävän lääkkeen osalta, ja kyllä puhutaan siis vasta yhdestä käyttämästäni lääkkestä. Olen jättänyt hakematta juuri noita reseptilääkkeitä joita ei korvata koska ei ole ollut rahaa niihin ja vanhemmiltakaan ei kehtaa loputtomiin pummata. Nyt kun elän avoliitossa, niin mieheni tulot katsottaisiin ensin, ennenkuin minulle edes maksusitoumusta kirjoitettaisiin. Eli kun kaksi aikuista pakkaa kamansa yhteen, niin yhtä-äkkiä toisen osapuolen pitäisi olla valmis kustantamaan minun sairauksieni kustannukset. En ymmärtänyt tätä asiaa 20 vuotta sitten, en ymmärrä sitä edelleenkään. Eiköhän tänä päivänä olisi jo aika uskoa, että aikuisilla ihmisillä on omat tulot, joista osa menee yhteisiin kuluihin ns. talouskuluihin. Mielestäni toisen sairaus ei kuulu siihen pottiin.

Olisi myös aika muuttaa tuota reseptilääkkeitä koskeva korvattavuus. Mielestäni kaikki lääkkeet joita lääkärit ihmisille reseptillä määräävät pitäisi korvata. Tällöin ei kenties tulisi tilanteita, että ihmiset jättävät hakematta heille määrättyjä lääkkeitä sen takia, että ei ole varaa niitä hakea. On se hirviän iso summa laittaa kuukausittain lähemmäs 100 euroa lääkkeiisiin, jotka on reseptillä määrätty, mutta eivät ole korvattavia.

Entäpä sitten ne lääkkeet, jotka eivät ylitä omavastuuosuutta yhdellä ostolla, mutta ovat kuitenkin kalliita? Esim. biologisissa lääkkeissä, joita käytetään mm. reuman hoitoon, tilannehan on se, että sinulla pitää olla vuodessa esim. 2 x 500,- jotta saat lääkkeesi ja jotta lääkekatto menee yli. Se on aika hirviä summa sekin. Jos sulla ei sitä rahaa ole, niin sitten kurkitaan kumppanin tulot ja jos kumppani ei tienaa tarpeeksi saat maksusitoumuksen. Nykyteknologialla ei pitäisi olla mahotonta, että vuosiomavastuun maksu voitaisiin jaksottaa kuukausiin, jolloin kumppanin lompakko jäisi rauhaan eikä maksusitoumustakaan tarvisi välttämättä hakea.  

Labrakäyntejä, antibioottikuuri, lääkärikäynti ja lisää lääkäriaikoja - siis ihan perussettiä mahtuu meikäläisen tammikuuhun 2021. Isommassa mittakaavassa, Lahteen avattiin uusi FimLabin laboratorio, Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä muuttui Harjun terveydeksi eli Yhtymän ja Mehiläisen omistama Harjun terveys alkoi vuoden alussa tuottamaan sote-keskuspalvelut Lahdessa. Mehiläinen on minulle tuttu jo Kemistä, Mehiläinen Länsi-Pohjasta. Olin tyytyväinen Kemin palveluihin niiltä osin, mitä minua siellä hoidettiin, enkä voi moittia toimintaa täälläkään. Tosin olin aivan tyytyväinen yhtymänkin toimintoihin. Olen saanut tosi hyvää palvelua täällä ihan puhelimitsekin ja moni asia on ratkennut aivan soittamalla ennen vuodenvaihdetta ja vuodenvaihteen jälkeenkin.

Ihmettelin tuossa päivänä eräänä kun huomasin Omakannassa sisätautien lausunnon - ihmetellen menin lukemaan sen ja olin siltä istumalta valmis siirtämään reumahoitoni tänne Lahteen. Olen siis jonossa HUS reumalle, HUSsiin oli myös mennyt lähete endokrinologian polille, joka ei kuitenkaan ottanut lähetettä hoitaakseen, vaan käänsi sen tänne Lahteen reumalle. Eivät siis endolla huomanneet, että minulla on lähete reumalle myös HUSiin. Tämä Lahden reumalääkäri oli selvittänyt sitten asiaa perinpohjin, tietenkin ihmeissään, että mikä juttu tämä on, kun reumalla ei ole edes tämmöistä potilasta kirjoilla. Tämä ihana lääkäri oli tilannut paperini OYSsista ja paneutunut asiaan kunnolla. Lausunto oli vielä kirjoitettu niin lempeästi, saatteella: "paperia tuli melkoinen nivaska, arkistoidaan ne jos mahdollisesti potilas jossain vaiheessa siirtyy hoitoon Lahteen". Suositteli minua ottamaan myös yhteyttä Lahden reumahoitajaan. Uskomattoman ihanaa toimintaa ja kuten sanoin olin melkein valmis siltä istumalta siirtämään hoitoni MCTD:n osalta tänne Lahteen. Luin myös, että täällä Lahdessa on entisen Heinolan reumasairaalan lääkäreitä eli ammattitaitoa on. Odotan nyt kuitenkin, mitä tapahtuu kesäkuussa HUSin reumalla. 

Kävin myös ensimmäistä kertaa Päijät-Hämeen keskussairaalassa (PHHYKY) lääkärin vastaanotolla.

Ihanan lääkärin ja hoitajan kohtasin. Pyörin sairaalan aulassa ihan pihalla ja mietin siinä itsekseni ja laskeskelin myös, että monesko sairaala tämä on jossa pyörin ihan pihalla. Aika mones. Äkkiä ne käytävät tulevat tutuiksi - paitsi OYSin käytävät, siellä eksytin itteni 8 hoitovuojen aikana aika monta kertaa oikoreittejä kulkiessani. 

Ootan helemikuuta. Luin että täälä Lahen seuvula koronarokotteet alettas antaan riskiryhymäläisile helmikuusa. Tuntuu, että ei ennää millään jaksais oottaa - vieteri on viritetty siihen, että saan nuo kaksi pistosta. Toki maski naamala pittää edelleen kulukee, mutta ehkä tämä ihimisen kohtaamisen peleko häviää rokotteen myötä.

                                        - sanoisinko sairasta -

Ps. Keveämpää jutustelua Facebook: Sanoisinko sairasta

Muutoksen tuulia maskin takaa

Korona sitä, korona tätä. Maskin takaa, paniikki ilman maskia. Kiukku ihmisiä kohtaan, jotka ei yhtään väistä vaikka maski naamallani onkin. Halu mennä ihmisten ilmoille - pelko olla ihmisten ilmoilla. 

Elämä jatkuu maskilla tai ilman ja isoja liikkuja tulee tehtyä vaikka maski naamalla onkin. 

Olen kuukausitolkulla halunnut päivittää niin Facebookin 'Sanoisinko sairasta' ja tätä blogia 'Sanoisinko sairasta', mutta halun tasolle se on jäänytkin. Nyt päätin kaikessa muutos innossani, että alan kirjoittaa samat jutut tähän blogiin kuin FB:nkin eli toivottavasti tekstiä tulee nyt sitten useammin ja teillekin, jotka ette Facebookissa notku, niin pysytte perässä mitä kuuluu 'Sanoisinko sairasta' maailmaan.

Tästä se lähtee - uusi lehti elämässä:

Kattelin tuosa harjun päälä, kun juna kirjaimellisesti halko maisemaa. Näkymä oli ku suoraan VR:nmainoksesta. Aika hieno näkymä olikin. Päijät-Häme, Lahti, Salpausselän harju... Mettäkangas. Siinä muuten pääsi käymään niin, että meistä tuli Ihmeen kanssa Lahtelaisia. Siis mitä? Siis kyllä! 

Muutamia viikkoja ennen muuttoa tapasin Veitsiluodon makeavesialtaalla belgialaisen nuoren miehen, joka oli lähtenyt vuodeksi reissuun vanhalla VW Kleinbussilla... ihan iteksiin. Siinä puhellessamme mieleen hiipi haikeus, kyllä määkin olin joskus aika rohkea kun au-pairiksi lähin, mutta noin rohkea kuin tuo nuori mies en ole koskaan ollu. Mutta vähän rohkeutta jäljellä, kun tohittiin muuttaa.

Inhoon muuttamista, ensin sitä muka käy tavaroita järjestelmällisesti läpi, laatikoihin, kierrätykseen ja lajitellen roskiin - kun kerran on aikaakin. Lopulta aika loppuu kesken, tavarat ei lopu, vaan niitä ilmestyy kaappien pohjalta lisää ja lisää. Ja me jumaliste asuttiin kaksiossa! Tilaihme kaksio sanon minä! Aivan hirviä muuttostressi! Tämän muuton Kemistä Lahteen hoiti muuttofirma ja hyvin hoitiki. Jatkossakin - jos jonnekin muutetaan - niin itse muuton saa tehdä ammattilaiset. Varppina saa. Ehkä pari kassia ja pussia saatto tulla omaan autoon.

Muuttohan tarkoittaa melkoista härdelliä myös kaikkeen mikä liittyy sairauksien hoitoon. Keuhkokontrollit siirtyy HUS:in piiriin, reuma eli         

MCTD oletettavasti myös, vaikka Lahdessa kuulemma on hyvä reumapkl. Kaikki muu hässäkkä Länsi-Pohjasta turvakokeineen siirtyy sitten Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän PHHYKY alaisuuteen.

Toistaseksi homma pelittänyt hyvin, turvakokeiden lähete kirjattu labraan ja eka labrakokeet otettu, influenssapiikki ja osteoporoosilääke pistetty, yksi resepti vaihdettu ja kaikki järjestyi kahdella puhelulla, olisi varmasti järjestynyt yhdelläkin, mutta en kaikkea asiaa tiennyt yhteen puheluun. Pääterveysasemalle löysin muutamin mutkin - ei se auta jos navigaattori huutaa vieressä, että käänny, jos se sanoo sen liian myöhään. Sitähän painelee risteyksen ohi niin, että raikaa.

Tuli tosi hyvä mieli, kun OYS:n keuhkolääkäri soitteli vielä perään, laittoi reseptiasiat kuntoon ja toivotteli hyvää jatkoa, sanoen vielä, että heille voi aina soittaa, kunnes hoidot HUSin piirissä alkavat rullaamaan. PAHin hoito toimii nykyään OYSissa erittäin hyvin, kontrolleissa tapaa säännöllisesti keuhkolääkärin yhtä aikaa kardiologin kanssa ja kolmestaan keskustellaan omasta tilanteesta - ilman kiireen tuntua. Itseasiassa OYS keuhkopkl:n toimintaa ei voi moittia ja lääkäri Terttu Harju kuuluu ehdottomasti niihin lääkäreihin, jonka hoidon alaisuudessa on ollut turvallinen olla. Hän kuuntelee, selittää ja perustelee. HUSiin lähtenyt siirtolähete tuli mullekin jo tietona. Reumalta ei ole perään soiteltu.

Lapin kokemustoimija ei sitten ole enää Lapin kokemustoimija, mutta kokemustoimija kyllä. Lämmin kiitos Lappiin eri toimijoille - kiitos kun olette uskoneet minuun kokemustoimijana ja olen saanut kokeilla siipiäni eri tavalla mitä erilaisemmissa tilaisuuksissa.

Te jotka etelästä olette minua keikoille kaipailleet, niin täällä ollaan - tunnissa pääsee aika pitkälle ja moneen suuntaan eli kunhan tämä korona-kele vielä joskus hellittää, niin minut saa nyt huomattavasti helpommin näilläkin leveysasteilla ihan livenäkin paikan päälle. Toistaseksi mennään kuitenkin verkossa. 

Laittakaapa ylös päivämäärä 11.11. klo 18.00 silloin ollaan Hengitysliiton Elämää muutoksessa: Tummilla teillä; uraputkesta eläkeläiseksi ja mitä sitten tapahtui. Tästä linkistä lisäohjeita kuinka pääset osallistumaan verkkoluennolle: https://www.hengitysliitto.fi/…/elamaa-muutoksessa-tummilla…

Nyt tämä kemiläinen Lahes lähtee tyttöjen kanssa ulos. Olen jo uskaltautunut laskeutumaan harjua alas ja päässyt takaisin ylöskin, täällä on muuten aivan hulppeita polkuja mäntymetsässä kulkea. Vaatetuksen kanssa pitää vielä harjoitella, nyt ei olla enää Perämeren pohjukassa, vaikka käväs ne täälläkin lumet maassa. Paino sanalla käväs. 

Ai niin, me ollaan ihan turisteja vielä, joka kerta kun ajetaan hyppyritornien ja radiomastojen ohi ollaan ihan että: "Ei vitsi nuo on hienon näköset!" 

On kiva olla Lahesa! Kiitos Kemi - teki hyvvää käyvvä kotona! Matka jatkukoon!

- Sanoisinko sairasta-

#lahti #päijäthäme #salpausselkä #metsäkangas #perämeri #OYS #keuhkopkl #MCTD #PAH #reumapkl #keuhkofibroosi #kemiläinenlahes #PHHYKY #sanoisinkosairasta #maskintakaa #muuttostressi # verkkoluento #tummillateillä #hengitysliitto #uraputkestaeläkkeelle #influenssarokote #osteoporoosipiikki #kokemustoimija #kokemustoimintaverkosto #kiitosKemi #kiitosLappi