Aluevaaliehdokasta etsimässä

En ole ikinä ennen tutkaillut niin tarkkaan ehdokaslistoja kuin nyt ensimmäisten aluevaalien kohdalla olen. Sopivaa ehdokasta ei löydy - ei sitten millään. Kyseessä tärkeät vaalit. Hyvinvointialueen vastuualueet ovat isot.

Ehdokkaiden kirjo on laaja, kuten pitää ollakin, kun haetaan ihmisiä joiden harteilla on vastuu hyvinvointialueiden palvelujen järjestämisestä vuodesta 2023 alkaen. Listoilla on lääkäreitä, hoitajia, eläkeläisiä, opiskelijoita sekä monen eri alan ammattihenkilöstöä eli valinnanvaikeushan tässä pitäisi olla. 

Puolue sentään on jo selvillä, ollut jo vuosia, eri vaalikoneetkin sitä ajatusta vahvistavat, mutta kaipaisin rohkeampia kannanottoja ehdokkailta. Tuntuu, että tärkeimmäksi vaaliteemaksi on noussut se pitääkö lääkäriin päästä 7 päivässä vai ei. Minä en välttämättä odota pääseväni lääkäriin viikossa, kuinka nopeasti lääkäriin pitää päästä riippuu vaivasta. Puolen vuoden jonotus minnekään ei toki ole asianmukaista.

Haen ehdokasta joka ymmärtää:

* sosiaali- ja terveyspalvelut kulkevat rinnatusten, ne kuuluvat saman katon alle

* ihminen kuuluu kohdata kokonaisvaltaisesti

* ihminen on aina yksilö

* lähtökohtana ei voi olla, että potilas/asiakas osaa itse kysyä

* ihmisen ei pidä olla vahvimmillaan silloin kun on heikoimmillaan

* luukulta luukulle ei kuulu enää nykyaikaan

ja pyrkii myös ymmärryksen lisäksi edistämään edellä mainittuja.

Kolmannen sektorin toimijat missä te olette? Nettiä selatessani ja kaivellessani löysin SOSTE:n (Suomen sosiaali- ja terveys ry) sivuilta, SOSTE:n jäsenjärjestöjen ehdokaslistan, joka on esim. Päijät-Hämeen osalta surullisen lyhyt vs. varsinaiset ehdokasmäärät.

Nostanpa sitten rimaa. 

Haen ehdokasta joka edellä mainittujen lisäksi ymmärtää:

* sote-järjestöjen kuuluu olla tiivisti mukana hyvinvointialueiden kehittämisessä

* järjestöjen vertaistukitoiminnan merkityksen

* kansalaisraatien merkityksen

Pisteenä i:n päällä.

Haen ehdokasta, joka ymmärtää koulutettujen kokemustoimijoiden (somaattiset sairaudet) ja kokemusasiantuntijoiden (päide- ja mielenterveys) kokemuksen hyödyntämisen tarpeellisuuden ammattilaisten teoriatiedon rinnalla.

Aluevaalien ennakkoäänestys on jo menossa. Muutamaa päivää vaille viikko aikaa tehdä lopullinen päätös siitä kuka ääneni saa. 

Uusi vuosi - vanhat kujeet

Lahti, Salpausselän MM-kisat 2001. Olen siellä firman mukana, asiakkaiden kanssa. Kylmyys, päivän kilpailuiden jännittäminen ja jatkuva skarppina oleminen aiheutti olotilan jota en ollut koskaan aiemmin kokenut. Odoteltiin kisajunaa saapuvaksi asemalle, kun yhtä-äkkiä huono olo vie kyyryyn ja kova rytmihäiriökohtaus iskee päälle. Lähdinkö ensiapuun? Höpö-höpö, junalla Helsinkiin ja sitten kotiin. Puoli vuotta myöhemmin keuhkot romahtivat PAHin takia. Se helmikuinen kohtaus oli ennakkovaroitus tulevasta.

Salpausselän maailmancup vuosimallia 2021. Katson kisoja n. neljän km päästä, ihan omassa kotona. On vaikea tajuta, että siellä ne kilpailut on ihan naapurissa. Jännitän kisoja edelleen ihan älyttömästi ja rytmihäiriö uhkaa puskea päälle. Nyt onneksi osaan siihen jo varautua ja hengittämällä kunnolla ja pysymällä vähän liikkeessä se menee ohi. Silittäminen on oikein oiva tapa hillitä ylijännityksen puolelle menemistä. Ensi vuonna toivottavasti seuraan kisoja paikan päällä.

Tammikuu vie viimesiään ja vuosi on lähtenyt käyntiin hyvin perinteisesti vaikka Lahti edelleen on uusi kaupunki minulle. Perinteinen vuoden alotus tarkottaa tietenkin sitä, että lääkekatto meni palasiksi 4.1.2021. Maksaessani tuota vuosiomavastuuta, joka vuonna 2021 on 579,78 ajattelin jälleen kerran, että meidän sosiaaliturva on niin hyvä. Se näkyy myös tuosta maksukuitista, koska seuraavalle lääkkeelle ei jäänyt enää maksettavaa kuin tuo 2,50. Loppuvuoden korvattavat lääkkeet maksavat minulle siis tuon 2,50 euroa. Älkää kysykö miksi minulta on peritty tuossa 580,62, kun en sitä tiedä, enkä jaksa sitä selvittää.

Alleviivaus kohtaan korvattavat. Kaikki minulle kirjoitetut reseptilääkkeet eivät ole korvattavia. Kuten tuosta toisesta kuitista huomaat, olen käynyt apteekissa 27.1.2021 ja laskun loppusumma on yli 80 euroa. Tuota suuhuuhdetta lukuunottamatta kaikki ostetut lääkkeet ovat siis minulle kirjoitettuja reseptilääkkeitä. Onneksi olen -nykyään- elämässäni siinä tilanteessa, että eläkkeeni lisäksi saan kokemustoimija- ja simulaatiokeikoista palkkioita joita laitan syrjään, jotta voin maksaa ensinnäkin lääkkeistä vuosiomavastuun ja voin myös hakea nuo ei korvattavat lääkkeet apteekista. Näillä palkkioilla rahoitan myös sairauksieni takia minulle tulevat vuosittaiset pkl- ja mahdolliset osastomaksut.

Tilanteeni ei ole aina ollut näin ruusuinen. Olen joutunut hakemaan mm. maksusitoumuksia tuon lääkemaksukaton ylittävän lääkkeen osalta, ja kyllä puhutaan siis vasta yhdestä käyttämästäni lääkkestä. Olen jättänyt hakematta juuri noita reseptilääkkeitä joita ei korvata koska ei ole ollut rahaa niihin ja vanhemmiltakaan ei kehtaa loputtomiin pummata. Nyt kun elän avoliitossa, niin mieheni tulot katsottaisiin ensin, ennenkuin minulle edes maksusitoumusta kirjoitettaisiin. Eli kun kaksi aikuista pakkaa kamansa yhteen, niin yhtä-äkkiä toisen osapuolen pitäisi olla valmis kustantamaan minun sairauksieni kustannukset. En ymmärtänyt tätä asiaa 20 vuotta sitten, en ymmärrä sitä edelleenkään. Eiköhän tänä päivänä olisi jo aika uskoa, että aikuisilla ihmisillä on omat tulot, joista osa menee yhteisiin kuluihin ns. talouskuluihin. Mielestäni toisen sairaus ei kuulu siihen pottiin.

Olisi myös aika muuttaa tuota reseptilääkkeitä koskeva korvattavuus. Mielestäni kaikki lääkkeet joita lääkärit ihmisille reseptillä määräävät pitäisi korvata. Tällöin ei kenties tulisi tilanteita, että ihmiset jättävät hakematta heille määrättyjä lääkkeitä sen takia, että ei ole varaa niitä hakea. On se hirviän iso summa laittaa kuukausittain lähemmäs 100 euroa lääkkeiisiin, jotka on reseptillä määrätty, mutta eivät ole korvattavia.

Entäpä sitten ne lääkkeet, jotka eivät ylitä omavastuuosuutta yhdellä ostolla, mutta ovat kuitenkin kalliita? Esim. biologisissa lääkkeissä, joita käytetään mm. reuman hoitoon, tilannehan on se, että sinulla pitää olla vuodessa esim. 2 x 500,- jotta saat lääkkeesi ja jotta lääkekatto menee yli. Se on aika hirviä summa sekin. Jos sulla ei sitä rahaa ole, niin sitten kurkitaan kumppanin tulot ja jos kumppani ei tienaa tarpeeksi saat maksusitoumuksen. Nykyteknologialla ei pitäisi olla mahotonta, että vuosiomavastuun maksu voitaisiin jaksottaa kuukausiin, jolloin kumppanin lompakko jäisi rauhaan eikä maksusitoumustakaan tarvisi välttämättä hakea.  

Labrakäyntejä, antibioottikuuri, lääkärikäynti ja lisää lääkäriaikoja - siis ihan perussettiä mahtuu meikäläisen tammikuuhun 2021. Isommassa mittakaavassa, Lahteen avattiin uusi FimLabin laboratorio, Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä muuttui Harjun terveydeksi eli Yhtymän ja Mehiläisen omistama Harjun terveys alkoi vuoden alussa tuottamaan sote-keskuspalvelut Lahdessa. Mehiläinen on minulle tuttu jo Kemistä, Mehiläinen Länsi-Pohjasta. Olin tyytyväinen Kemin palveluihin niiltä osin, mitä minua siellä hoidettiin, enkä voi moittia toimintaa täälläkään. Tosin olin aivan tyytyväinen yhtymänkin toimintoihin. Olen saanut tosi hyvää palvelua täällä ihan puhelimitsekin ja moni asia on ratkennut aivan soittamalla ennen vuodenvaihdetta ja vuodenvaihteen jälkeenkin.

Ihmettelin tuossa päivänä eräänä kun huomasin Omakannassa sisätautien lausunnon - ihmetellen menin lukemaan sen ja olin siltä istumalta valmis siirtämään reumahoitoni tänne Lahteen. Olen siis jonossa HUS reumalle, HUSsiin oli myös mennyt lähete endokrinologian polille, joka ei kuitenkaan ottanut lähetettä hoitaakseen, vaan käänsi sen tänne Lahteen reumalle. Eivät siis endolla huomanneet, että minulla on lähete reumalle myös HUSiin. Tämä Lahden reumalääkäri oli selvittänyt sitten asiaa perinpohjin, tietenkin ihmeissään, että mikä juttu tämä on, kun reumalla ei ole edes tämmöistä potilasta kirjoilla. Tämä ihana lääkäri oli tilannut paperini OYSsista ja paneutunut asiaan kunnolla. Lausunto oli vielä kirjoitettu niin lempeästi, saatteella: "paperia tuli melkoinen nivaska, arkistoidaan ne jos mahdollisesti potilas jossain vaiheessa siirtyy hoitoon Lahteen". Suositteli minua ottamaan myös yhteyttä Lahden reumahoitajaan. Uskomattoman ihanaa toimintaa ja kuten sanoin olin melkein valmis siltä istumalta siirtämään hoitoni MCTD:n osalta tänne Lahteen. Luin myös, että täällä Lahdessa on entisen Heinolan reumasairaalan lääkäreitä eli ammattitaitoa on. Odotan nyt kuitenkin, mitä tapahtuu kesäkuussa HUSin reumalla. 

Kävin myös ensimmäistä kertaa Päijät-Hämeen keskussairaalassa (PHHYKY) lääkärin vastaanotolla.

Ihanan lääkärin ja hoitajan kohtasin. Pyörin sairaalan aulassa ihan pihalla ja mietin siinä itsekseni ja laskeskelin myös, että monesko sairaala tämä on jossa pyörin ihan pihalla. Aika mones. Äkkiä ne käytävät tulevat tutuiksi - paitsi OYSin käytävät, siellä eksytin itteni 8 hoitovuojen aikana aika monta kertaa oikoreittejä kulkiessani. 

Ootan helemikuuta. Luin että täälä Lahen seuvula koronarokotteet alettas antaan riskiryhymäläisile helmikuusa. Tuntuu, että ei ennää millään jaksais oottaa - vieteri on viritetty siihen, että saan nuo kaksi pistosta. Toki maski naamala pittää edelleen kulukee, mutta ehkä tämä ihimisen kohtaamisen peleko häviää rokotteen myötä.

                                        - sanoisinko sairasta -

Ps. Keveämpää jutustelua Facebook: Sanoisinko sairasta

Ongelmana olettamus

"Pärjäätkö nyt varmasti?" kysyi hoitaja kun minut päästettiin PAH-diagnoosin jälkeen sairaalasta kotiin. Vastasin pärjään, vaikken oikeasti olisi pärjännyt yhtään. Onneksi siskoni oli vierellä.

Fyysinen terveys voi romahtaa. Mieli voi romahtaa. Talous voi romahtaa. Yleensä nämä kulkevat käsi kädessä - joskus kaikki kolme yhdessä.

Omat tosi raskaat vuoteni liittyivät aikaan jolloin keuhkoni -todellakin- romahtivat, lihastulehdus rökitti fysiikkaani, sormia alettiin amputoida, lensin työelämästä kuin leppäkeihäs ja yritin vielä epätoivoisesti pyristellä sinne takaisin, talous kaatui ja menipä parisuhdekin siinä sivussa. Rankimpina aikoina olin niin huonossa kunnossa, että matka makuuhuoneesta olohuoneeseen oli päivän vaativin ja samalla ainoa rupeama. Fyysisesti niin loppu, että henkistä jaksamista ei edes kyennyt pohtimaan.

Vammaispalvelujen käsikirjaa, sosiaaliturvaoppaita ja -sivustoja. Tietoa löytyy. Ongelmana olettamus että sairas jaksaa itse sen tiedon jostakin kaivaa. Ongelmana olettamus, että potilas saa suunsa auki ja osaa kysyä oikeat kysymykset, oikeaan aikaan, oikeassa paikassa.

Olen ollut varsin kiltti potilas. Joskus kirjoittanut listan, mistä pitää puhua. Toisinaan lääkäri on ollut niin ylimielinen tai kiireinen, että listaa ei ole edes tohtinut ottaa esille. Toisinaan listalta saanut yhden asian kakaistua ulos, ja jos lääkäri on sen asian eteen jotain tehnyt, niin kiitollisuus on sitä luokkaa, että eipä tässä nyt viitsi tämän enempiä sitten kyselläkään. Tänäpäivänä tilanne on onneksi jo toinen. Siis sen suhteen saanko listaltani kaiken sanottua. Saan.

"Valtiotieteiden lisensiaatti Päivi Rissanen kritisoi väitöskirjassaan pirstaleista sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää jossa kukaan ei kanna kokonaisvastuuta luukulta toiselle palloteltavasta asiakkaasta." Olin kuulemassa hänen luentoaan ja oli mielenkiintoista huomata puhuvamme samoista faktoista ja tunnelmista vaikka eri diagnoositaustat meillä onkin. Pitkäaikaissairaita molemmat.

Kun sairaus on diagnosoitu lääkäri pitää huolen jatkoseurannoista kuten laboratoriokokeista ja muista mahdollisista sairauteen liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista. Se miten potilas pärjää henkisesti ja taloudellisesti unohtuu, ellei potilas shokin keskellä ole tietoinen mahdollisesta tarpeestaan psykologin ja sosiaalityöntekijän puheille ja osaapa sen vielä ääneenkin sanoa. Harvemmin tällaisia asioita etukäteen miettii, kun harvemmin sitä itseään sairaaksi osaa ajatella ennen kuin se osuu kohdalle. Entäpä sitten, kun psyykkisesti sairas ihminen sairastuu myös fyysisesti?

Ihanteena olisi, että  diagnoosin saatuaan potilaalle organisoitaisiin eri kokeiden lisäksi käynnit ainakin psykologilla ja sosiaalityöntekijällä, jopa fysioterapiassa ja ravintoneuvojalla. Kun nämä selitettäisiin kuuluvan osaksi kokonaisvaltaista sairaudenhoitoa olisi minunlaisenikin 'Kyllä mää pärjään ihan itte' -jäärä mennyt ihan kiltisti edellä mainittujen luo. Olisin ehkä huomannut, että puhumisesta on apua. Taloudellinen katastrofi olisi ehkä pystytty välttämään jos taloudellisen tilanteen muutos olisi kartoitettu ajoissa.

Valitettavasti emme elä ihanteessa, ja ihmiset jotka eivät ole tarpeeksi voimakkaita vaatimaan oikeuksiaan ja monesti vielä tappelemaankin niiden puolesta jäävät niitä vaille.

Nyt kun Sote-uudistusta väännetään ja käännetään, yhdistellään ja puretaan olisi toiveena, että asiakkaan näkökulma otettaisiin entistä tarkemmin huomioon uudistuksia tehdessä. En ole tilastotieteilijä, mutta uskoisin, että jos meitä pitkäaikaissairaita hoidettaisiin kokonaisvaltaisesti, niin pidemmällä aikavälillä myös sairauskulut tippuisivat, kun fyysinen ja psyykkinen hyvinvointi olisi otettu huomioon jo sairauden alkumetreillä.