Toivon merkitys sairastuneen elämässä

Maratonportti. Helsingin Olympiastadion. Punaisiin t-paitoihin sonnustautunut joukko astelee määrätietoisin askelin kohti lähtöviivaa. Ilmassa on suurta urheilujuhlan tuntua.

Kokemustoimijoiden kuulijakuntana voi olla saman diagnoosin saaneet ns. vertaistuelliset puheenvuorot. Kuulijana voi olla ihmisiä, joilla sairaus on hyvinkin akuuttina päällä ja/tai sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen on suuria haasteita. Harvinaisissa sairauksissa emme aina pääse kuulemaan saman diagnoosin saanutta, vaan opettelemme hyväksymään sen, että olemme harvinaisten joukko, siihen joukkoon kuuluu useita eri diagnooseja. Puhujina olemme saattaneet kuulla olevamme: "toivon tuojia" ja "valon tuojia". "Kiitos, kun toit toivon.", "Nyt on vaikeaa, mutta ehkä tämä tilanne vielä helpottaa, näen vähän valoa tulevaisuudessa."

Hengitysliitto järjesti 'Harvinainen maraton 2022', (3.9.22), Helsingin Olympiastadionilla, ennen Suomi-Ruotsi maaottelun alkua. Tunsin kuuluvani persoonien joukkoon, kävellessäni kohti lähtöviivaa, muiden harvinaisia keuhkosairauksia sairastavien, keuhkonsiirron saaneiden ja heidän läheistensä sekä Hengitysliiton työntekijöiden kanssa.

Lähtöä odotellessa, katseeni kiinnittyi naiseen. Yllätyin voimakkaasta tunnereaktiostani, liikutuin syvästi. 'Hei, etkö olekin Tuija Helander? Haluaisin kertoa sinulle jotain. Sinä olet sytyttänyt minussa toivon kipinän."

Tuija Helander – elämää jo 20 vuotta uudella keuhkolla.

Tuija Helanderille tehtiin keuhkonsiirto 10/2000. Minä sain omat harvinaiset keuhkodiagnoosini 11/2001. Tuolloin PAHn osalta pidettiin, lähes itsestäänselvyytenä, että parin vuoden sisällä on edessä keuhkonsiirto, jopa sydämen. Ilman siirtoa, elämä ei jatku, koska lääkitystä ei ole. Epätoivoisessa elämäntilanteessa, kun mitään toivoa ei tuntunut olevan, Tuija Helander toi toivon kipinän. Hänen läpikäymänsä valoi uskoa ja toivoa, ehkä tästä voi olla mahdollisuus selvitä, jollakin tavalla. Aina toivon kipinän löytämiseen ei tarvi kontaktia toisen ihmisen kanssa, ei edes samaa diagnoosia. Joskus toivon kipinän herättää lehtijuttu. Omalla kohdallani toivon kipinä roihahti liekkiin, kun kuulin, että PAHiin oli tulossa lääke, suurin odotuksin. Keuhkonsiirto ajatuksenakin on takavasemmalla.

Toivoon takertuu siinä hetkessä, kun muuta ei enää ole. Toivo, auttaa meitä nousemaan jaloilleen ja ottamaan askeleen, vaikka voimia ei olisi. Toivo, energia joka viriää meissä, joskus jopa huomaamatta. "Huomasin toivovani."

Lähtölaukaus pamahtaa, punaisten t-paitojen joukko lähtee etenemään. Osa juosten, osa reippaasti kävellen ja osa vähän hillitymmin. Aikaa ratakierrosten kiertämiseen on 42 min, jokainen etenee omaan tahtiinsa ja tyyliinsä. Hymyilyttää väkisinkin kävellessäni ohi Ruotsin ja Suomen lipun, hymyilyttää vielä enemmän, kun katsomosta kuuluu kannustusta. Kävelen 5 tai 6 kierrosta, viimeiset 20 m hölkyttelen maaliin. Maaliviivan ylittäessäni, minusta tuntuu, että tein jotain suurta.

Kokemustoimija kesäloman kynnyksellä

On kulunut lähes 20 vuotta siitä, kun olen viimeksi ollut kesälomalla. En vain viettänyt kesää, vaan ollut ihan virallisella, ansaitulla, kesälomalla. 

Huomenna tulee täyteen viisi kuukautta siitä, kun aloitin työni kokemustoimijana, Hengitysliitossa, Paikka auki -avustuksen myötä. Työt jatkuvat vielä tammikuun -23 loppuun eli kohta on puolet tehtynä tai puolet vielä jäljellä. Haluaa tuon ajan ajatella kuten haluaa, niin ajan kulku on ollut nopeaa ja työtahti tiivis.

Ajattelin, ensialkuun, että kirjoitan säännöllisesti kuulumisia työrintamalta, mutta on ollut pakko myöntää, että voimavarat eivät ole siihen riittäneet, eikä aikakaan. Näin viiden kuukauden jälkeen, muutama pohdinta.

Tämä vuosihan on minulle kokeilu. Suunnattoman kiitollinen siitä, että minulle tämä mahdollisuus suotiin. Työkyvyttömyyseläke lepäämään ja töihin 60 % työajalla. Teen töitä pääsääntöisesti etänä, ja se on minun juttuni. Toki satunnaiset nenäkkäin tapaamiset, ovat ihana ja piristävä lisä. Rehellisesti on sanottava, että ellen voisi kotoa käsin tehdä töitä, en olisi jaksanut tänne asti. 60 % työaika on vähän liikaa, sillä kaikki muu tekeminen on jäädytettynä.

Orastavana haaveena, että tämän vuoden jälkeen, voisin siirtyä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja tehdä 50 % työaikaa, etätyönä. Silloin voimavaroja jäisi myös työn ulkopuolisille asioille. Toinen vaihtoehto olisi palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle ja löytää työpaikka, säännöllisellä tuntimäärällä, mutta niin, että ansioraja pysyy sallitussa. Loppuvuosi tulee avaamaan tilannettani suuresti. Onneksi eläkeen voi pitää lepäämässä kaksi vuotta; sairas fysiikka on sairas ja jos vuosi työelämässä kertoo jaksamisesta jotain, niin kaksi vuotta avartaa tilannetta kummasti.

Suurena haasteena jaksamiselle on epäsäännölliset työajat eli aika paljon on juttuja iltapainotteisesti, jonkin verran viikonloppuja jne. Päivään, kun laittaa yhden aamupalaverin ja jatkot illalla, niin ottaa se voimille, vaikka tauko päivässä onkin. Syksyä ajatellen, olen nyt yrittänyt merkitä kalenteriin työaikatauluja, vapaita viikonlopun työn jälkeen jo ennakkoon, että toisetkin palaveria suunnittelevat näkevät olenko töissä vai en. Tähän on kyllä sanottava, että esihenkilöni puhuu minulle jatkuvasti siitä, että pitää ottaa vapaaksi pitkiä viikonloppuja, jos tunnit menevät yli jne. Tarkoitus ei ole, että piiputan itseni täysin. Minä pidän työn tekemisestä.

Järjestötyöstä voin rehellisesti sanoa, että minulla ei ollut mitään hajua, mitä järjestötyö on käytännössä ja kuinka monipuolisia asioita tähän liittyy. Kiitollisena siitä, että olen päässyt monipuolisesti ja aktiivisesti mukaan järjestötoimintaan. Olen vaikuttunut siitä ammattitaidon määrästä, mitä meiltä löytyy.

Minut, koulutettu kokemustoimija, on valjastettu ammatilliseen hyötykäyttöön. Kokemustietoni on asiantuntijatietoa. Ensin ihan virallisesti töihin Hengitysliittoon ja sitä kautta Asiakas- ja potilasturvallisuusstrategian, toimeenpanevan työryhmän jäseneksi. Minun ns. heikkouteni ovat muuttuneet vahvuuksikseni. Sanoin näin, jo vuonna 2016, kun valmistuin kokemustoimijaksi. 

Mutta se loma! Ansaittu ja tarpeeseen tullut loma! Noin 30 minuuttia ja laitan s-postiin viestin: "Olen taas paikalla 1.8."

Hyvää kesää!

    

Työtä työtä työtä tehdä, paikka auki

Lottovoittoa pukkaa. Tammikuun viimeisenä viikonloppuna Facebook toi eteeni muiston. Olin aloittanut 6 vuotta aiemmin Hengitysliiton järjestämän kokemustoimijakoulutuksen. Melkein päivälleen 6 vuotta myöhemmin aloitin työt kokemustoimijana Hengitysliitossa. Uskottava se on.

Paikka auki -ohjelma ja Hengitysliitto mahdollistivat minun elämäni lottovoiton. Kuten aiemmissa blogi-teksteissä olen kirjoittanut palo työn tekemiseen ei ole hälvennyt, vaikka aina välillä olen kuvitellut, että tyydyn osaani työkyvyttömyyseläkkeellä. Jostakin se kaipuu töihin kuitenkin nostaa päätänsä. Minun elämän taphtumat ovat muuttuneet työkaluiksi, joita hyödynnän omassa työssäni kokemustoimijana. Olen myös innoissani päästessäni ihan uusiin kuvioihin eli kolmas sektori avautuu nyt minulle uudesta suunnasta.

Joitakin vuosia sitten pääsin kokeilemaan siipiäni kesätöissä, täydellä päivällä ja jouduin toteamaan muutaman kesän jälkeen, että minun fysiikka ei kestä. Kouluttauduin kokemustoimijaksi ja simulaationäyttelijäksi vuonna 2016 ja olen saanut tehdä näitä töitä työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. Siltikin toivonut, että tulisi vielä mahdollisuus testata kestääkö fysiikka säännöllisempää työrytmiä. Nyt se mahdollisuus tuli.

Mahdollisuus. Siitähän kaikki lähtee - mahdollisuudesta. Meille vajaakuntoisille ei ole itsestäänselvyys, että niitä mahdollisuuksia tulvisi ovista ja ikkunoista, saati sitten 51 vuotiaalle vajaakuntoiselle. Yksikin mahdollisuus voi riittää. Minun onneni oli se, että Hengitysliitto palkkasi vuosi sitten Paikka auki -ohjelman kautta kokemustoimijan töihin. Tätä kohtaa on pakko edelleen korostaa; palkkasi kokemustoimijan, kokemustoimija työnimikkeellä töihin. Edeltäjäni -Krista- teki työt siihen malliin, että minulle avautui myös mahdollisuus omaan vuoteeni.

Saatatte muistaa, että olin vuoden lopussa aika väsyksissä tekemästäni pienestä työpätkästä ja nyt uudelleen töihin. Mitenkä kuvittelen jaksavani nyt?

Ensiksi piti kartoittaa missä mittakaavassa minun kannattaa edes lähteä tätä kokeilemaan. Kela ja oma työeläkeyhtiö Varma olivat ne tahot, joista lähdin asiaa selvittämään. Edellisessä tekstissäni moitin Kelan sanamuotoja asiakkaalle, mutta nyt voin sanoa, että sain apua kummaltakin taholta ns. rautalankamallilla.

Järkevin vaihtoehto minulle olisi ollut tehdä työsopimus, jossa ansaintaraja olisi pysynyt työkyvyttömyyseläkkeen sallimissa rajoissa. En tiedä olisiko se edes ollut mahdollista, mutta se olisi tarkoittanut käytännössä sitä, että simulaatio ja muut -liiton ulkopuoliset- kokemustoimijakeikat olisivat jääneet vuodeksi tauolle.

Yksi vaihtoehto mitä mietin oli osatyökyvyttömyyseläke ja ansiotyö niiden rajojen mukaan. Tässä tapauksessa 50% työaika olisi mahtunut osatyökyvyttömyyseläkkeen ansaintarajoihin, mutta myös tämä vaihtoehto olisi rajannut keikat pois. Ratkaisevin tekijä oli kuitenkin se, että osatyökyvyttömyyseläkkeeltä ei palata täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle sormia napsauttamalla. En tässä vaiheessa vielä tiedä kestääkö fysiikka vai ei, joten tämä vaihtoehto tuntui liian riskialttiilta. Jos kaikki menee hyvin, tämä voi kenties myöhemmin olla varteenotettava vaihtoehto.

Mitä jää jäljelle? Työkyvyttömyys- ja kansaneläkeen lepäämään laittaminen. Ne voi laittaa lepäämään maksimissaan kahdeksi vuodeksi, minimin ollessa 3 kk. Tämä suo mahdollisuuden kokeilla oikeasti työntekoa. Jos fysiikka romahtaa, niin ilman eri selittelyjä voin palata eläkkeelle.

Päädyin laittamaan eläkkeet lepäämään vuodeksi. Vielä piti päättää olisiko työaika 50% vai 60%. Yksistään 50% työaika ei olisi tuonut  minkäänlaista taloudellista kannustinta. Päädyin siis 60% työaikaan. Tämä järjestely takaa sen, että voin myös keikkailla, jos voimia on. Toki tämän vuoden tärkein asia on hoitaa tämä pesti kunnialla läpi.

Talousasioita oli laskettava. Minulle oli tärkeää, että lompakkoon jää enemmän rahaa, mitä eläkkeestä jää. Ei mulla kyllä koskaan lompakkoon ole mitään jäänyt. Minä tulen antamaan voimavaroja vajaasta fysiikastani, en aio tehdä sitä pelkästään hyväntekeväisyytenä. Yllätyin suuresti kuinka pieneksi työveroprosenttini tippui verrattaessa eläkkeideni veroprosentteihin. En tahtonut uskoa todeksi uutta veroprosenttia, vieläkin epäilys kaihertaa mielessä. Toinen yllätys minulle oli se, että eläkettä saavan hoitotuki muuttui 16 vuotta täyttäneen (todellakin täyttäneen) korkeimmaksi vammaistueksi, joka on myös edellistä isompi. Joten on sanottava, että tämä on myös taloudellisesti kannattava, vaikka fysiikka joutuukin koville.

Oma jaksaminen on arvoitus. Koronasta on se hyöty, että etätyöskentelystä on tullut normaalia. Minäkin työskentelen suurimman osan etänä. Ilman etätyömahdollisuutta en varmaankaan olisi tähän edes uskaltanut lähteä. Minähän kirjoitin, että lottoavoittoa pukkaa. Joudun kuitenkin olemaan tarkkana itseni kanssa. Minulla on tapana kuvitella vähän liikoja voimieni suhteen ja kun oikein innostun, iskee myös työhöyry päälle. Aion uskoa kaveriani, joka sanoi, että sillä hetkellä, kun alan katsella kalenteria siihen malliin, että: "Tuon jos siirrän tuonne ja tuon taas tähän niin nippanappa ehdin sinne." niin sitten ollaan menossa railakkaasti yli sen oman jaksamisen.

Työviikko numero 2 takana. Pää on täynnä uusia asioita iloisessa sekamelskassa ja pari kertaa on pitänyt itseä komentaa "Nyt se kone kiinni." Ensi viikko tulee olemaan työntäyteinen. Hengitysliitto järjestää Suomen ensimmäisen Kokemustiedon viikon, jossa olen tiiviisti mukana, tämän lisäksi ohjelmassa on teemallista verkko tapaamista, puheenvuoro No Harm Bothnia -webinaarissa ja simulaatiota. 

Toivon, että fysiikkani kestää. Haaveilen, että fysiikkani kestäisi niin hyvin, että voisin jopa harkita osatyökyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä. Toivon edelleen, että yksi mahdollisuus voisi poikia toisenkin.

Onnellisuus kuplii sisälläni.

Aluevaaliehdokasta etsimässä

En ole ikinä ennen tutkaillut niin tarkkaan ehdokaslistoja kuin nyt ensimmäisten aluevaalien kohdalla olen. Sopivaa ehdokasta ei löydy - ei sitten millään. Kyseessä tärkeät vaalit. Hyvinvointialueen vastuualueet ovat isot.

Ehdokkaiden kirjo on laaja, kuten pitää ollakin, kun haetaan ihmisiä joiden harteilla on vastuu hyvinvointialueiden palvelujen järjestämisestä vuodesta 2023 alkaen. Listoilla on lääkäreitä, hoitajia, eläkeläisiä, opiskelijoita sekä monen eri alan ammattihenkilöstöä eli valinnanvaikeushan tässä pitäisi olla. 

Puolue sentään on jo selvillä, ollut jo vuosia, eri vaalikoneetkin sitä ajatusta vahvistavat, mutta kaipaisin rohkeampia kannanottoja ehdokkailta. Tuntuu, että tärkeimmäksi vaaliteemaksi on noussut se pitääkö lääkäriin päästä 7 päivässä vai ei. Minä en välttämättä odota pääseväni lääkäriin viikossa, kuinka nopeasti lääkäriin pitää päästä riippuu vaivasta. Puolen vuoden jonotus minnekään ei toki ole asianmukaista.

Haen ehdokasta joka ymmärtää:

* sosiaali- ja terveyspalvelut kulkevat rinnatusten, ne kuuluvat saman katon alle

* ihminen kuuluu kohdata kokonaisvaltaisesti

* ihminen on aina yksilö

* lähtökohtana ei voi olla, että potilas/asiakas osaa itse kysyä

* ihmisen ei pidä olla vahvimmillaan silloin kun on heikoimmillaan

* luukulta luukulle ei kuulu enää nykyaikaan

ja pyrkii myös ymmärryksen lisäksi edistämään edellä mainittuja.

Kolmannen sektorin toimijat missä te olette? Nettiä selatessani ja kaivellessani löysin SOSTE:n (Suomen sosiaali- ja terveys ry) sivuilta, SOSTE:n jäsenjärjestöjen ehdokaslistan, joka on esim. Päijät-Hämeen osalta surullisen lyhyt vs. varsinaiset ehdokasmäärät.

Nostanpa sitten rimaa. 

Haen ehdokasta joka edellä mainittujen lisäksi ymmärtää:

* sote-järjestöjen kuuluu olla tiivisti mukana hyvinvointialueiden kehittämisessä

* järjestöjen vertaistukitoiminnan merkityksen

* kansalaisraatien merkityksen

Pisteenä i:n päällä.

Haen ehdokasta, joka ymmärtää koulutettujen kokemustoimijoiden (somaattiset sairaudet) ja kokemusasiantuntijoiden (päide- ja mielenterveys) kokemuksen hyödyntämisen tarpeellisuuden ammattilaisten teoriatiedon rinnalla.

Aluevaalien ennakkoäänestys on jo menossa. Muutamaa päivää vaille viikko aikaa tehdä lopullinen päätös siitä kuka ääneni saa.