Sotesopasta sotesodaksi

Tuli päivä, jolloin olen jopa iloinen harvinaisen haastavasta sairauskirjostani. Näin kirjavan kirjon sairaudet hoidetaan yliopistosairaalassa. Uskon siihen, että hoitoni myös pysyy siellä.

Kaikki tutkimukseni eivät toki tapahdu Oulussa, vaan pyrkimyksenä on ollut, että osa niistä tehdään mahdollisuuksien mukaan Kemissä, kuten nyt viimeksi asioidessani silmätautien poliklinikalla. Poliklinikkakäyntien lisäksi listalta löytyvät ajoittaiset akuuttipäivystyksen käynnit. Tässä sotesopan pyörityksessä näin jo sieluni silmin itseni ravaamassa ensin tutkimuksissa Oulussa ja sitten osan tutkimuksista Rovaniemellä, ja päivystysasiat missä lie? Tosin, kuten mediassakin on kerrottu, jos meiltä lähtee sairaala ihmiset suuntaavat Ouluun eivät Rovaniemelle. On turha selittää, että ei meiltä sairaalaa olla viemässä, onhan näitä nähty; opiskelupaikat, sanomalehti ja uusimpana käräjäoikeus. Jos sairaala lähtisi, häviäisi myös työpaikkoja iso kasa. On kyse siitä, että tuli ns. mitta täyteen, ja sairaudenhoidon turvaaminen oli se hetki jolloin tämä alue alkoi puhaltaa, viimeinkin, yhteen hiileen. Nyt riittää!

Olen matkannut kerran ambulanssissa Keminmaasta Kemiin koska terveyskeskuspäivystyksessä oloani ei saatu tasattua (kts. Yllätyskyykky). Alkoi olla jo hengelle vaarallinen tila, siksi Kemiin jossa on järeämpi päivystys. Tuo muutama minuutti mikä meni matkaan tuntui tunneilta. Entäpä sama tilanne, mutta 10 km sijaan matkaa olisikin 100 km? Tienä moottoritien sijaan Lahden vanhaan tiehen verrattavissa oleva tie, siihen lisäksi raskas rekkaliikenne ja pahimmassa tapauksessa vielä kunnon lumimyrsky, kuten yöllä oli. En tiedä olisinko pysynyt hengissä.

Pääsin osallistumaan simulaationäyttelijänä suuronnettomuusharjoitukseen lentokentällä. Sitä tuhoa katsellessa ajattelin kuinka hirveää olisi, jos meillä ei olisi näin korkeatasoista sairaalaa kuin meillä on. Entäpä jos se mahdollinen tuho ei tapahdukaan lentokentällä (senkin sulkemisestahan oli jossain vaiheessa puhetta), vaan jossakin suurista teollisuuslaitoksistamme? Ne on muuten meikäläisen olohuoneen ikkunat jotka tulevat syliini jos Veitsiluodossa pamahtaa kunnolla.

En ole hirveän innostunut Mehiläisen tulosta tänne. Yksityinen on aina yksityinen, ja firmojen tarkoitus on tuottaa vain ja ainoastaan voittoa, mutta jos vaihtoehtona on oman sairaalamme menettäminen niin en näe muuta vaihtoehtoa, ja toisaalta, vain hoitamalla potilaat he saavat tuloksensa. Olen iloinen, että tämän alueen päättäjiltä löytyi rohkeutta tehdä päätös, joka kertoo ns. isoille päättäjille, että tämä alue haluaa pitää huolta omistaan. Sitäpaitsi tämän hallituksen kärkihankkeitahan on ollut kaiken yksityistäminen, miksi siis itkeä? Seuraavaksi meidän pitäisi löytää yhteinen sävel löytääksemme tältä alueelta sellaisen eduskuntavaaliehdokkaan, jonka taakse saisimme niin suuren joukon ihmisiä, että saisimme meillekin kansanedustajan jolla olisi rohkeutta ja tahtotilaa pitää Meri-Lapin puolta - tällähetkellä meillä ei sellaista ole.

Olen kuullut sanottavan, että emme saisi käyttää tästä alueesta edes Meri-Lappi nimitystä, koska se eriyttää meidät muusta Lapista. No mikäs se Tunturi-Lappi sitten on? Lappi on laaja alue. Tuntuu todella oudolta, että Lapissa ei voisi olla erilaisia alueita, joilla jokaisella on oma luonteensa ja jotka tuovat kokonaisuuteen oman pikantin lisänsä. Onhan se aika hupaisaa, että yksi yksityisen mukaan otosta päättävistä tahoista on se piskuinen punainen Kemi. Tällähetkellä olen todella ylpeä voidessani sanoa olevani Meri-Lappilainen.

Työtä työtä työtä tehdä, osa I

Kävimme lääkärin kanssa tiukan keskustelun työkyvystäni. Lääkäri oli sitä mieltä ettei missään nimessä vielä tässä vaiheessa töihin, ja minä tiukasti vastakkaista mieltä. Osaan olla armottoman jääräpäinen. Pitkin hampain lääkäri antoi luvan lähteä kokeilemaan työntekoa.

Vuonna 2000 olin päässyt unelmieni työpaikkaan, ei aikaisemmissakaan paikoissa mitään vikaa ollut, mutta tässä oli sitä jotain. Tein myyntisihteerin töitä kansainvälisessä firmassa, mahtavien tuotteiden parissa. Pääsin matkustelemaan jonkin verran, työyhteisö oli aivan hulvaton, naurunremakka ei ollut ollenkaan harvinainen äänimaailma konttorilla. Oltiin vähän niinkuin yhtä perhettä. Töitä tehtiin kyllä niska limassa. Silloinen kumppanini kommentoi, että tytöt kun saa firman logolla painetun kynän, niin kyllä taas jaksaa painaa ylitöitä. Mikäs oli painaessa, työ oli mieleistä.

Olin ollut kaksi päivää töissä. Pitkän sairausloman ja kuntoutustuen aikana firma oli muuttanut uusiin toimitiloihin, ja ensimmäinen rupeama oli työhuoneeni muokkaaminen näköisekseni. Minusta oli niin ihana olla takaisin töissä. Parin päivän jälkeen minut kutsuttiin palaveriin, jossa ilmoitettiin, että määräaikaista työsuhdettani ei enää jatketa.

Minulle ne oli potkut.

Minulla oli jo osatyökyvyttömyyseläke haussa ja työpaikaltakin oli alustavasti näytetty vihreää valoa tuntilaisuuden suhteen. Se siitä.

Ennen työhönpaluutani lääkäri vannotti, että mikäli yhtään tekee tiukkaa olla töissä minun pitää soittaa hänelle ja hän kirjoittaa tarpeelliset paperit. Lähtökäskyn saatuani soitin samantien lääkärille, että laittaa ne täyden työkyvyttömyyselääkkeen paperit vetämään, jotka lääkäri olisi halunnut minulle jo aiemmin kirjoittaa. Kamelilta oli katkaistu selkä. Olisin halunnut pysyä työelämässä mukana - edes vähän. Lensin täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle kuin leppäkeihäs. 34-vuotiaana. Joskus tuntuu, että työelämästä pois joutuminen on ollut minulle kovempi paikka kuin itse sairastuminen koskaan.

Yritin vielä pyristellä työelämässä mukana muutaman osa-aikaisen pätkähomman verran, mutta tuolloin vielä vähäinenkin työnteko katsottiin rangaistavaksi teoksi, joka vaatii vähintään kolmannen asteen ristikuulustelun Kelan taholta joten minä löin hanskat naulaan. Pitäkää tunkkinne.

Minun johtotähteni oli ollut paluu työelämään, ja sitä myöten talouden takaisin jaloilleen saattaminen. Sairastaminen on kallista yhteiskunnalle kyllä, mutta myös sairaalle itselleen. Tulot tippuvat, odotat korvauksia, jotka saattavat odotuttaa itseään kuukausitolkulla - talous romahtaa. Laskut eivät lakkaa tulemasta, vaikka rahan tulo viivästyykin. Normikulujen rinnalle tulee vielä mahdollisesti huimat sairauskulut. Kaikilla ei ole kumppania, joka pystyy ja/tai haluaa osallistua kulujen kattamiseen, kaikilla meillä ei ole kumppania ollenkaan tai perhettä joka voisi auttaa, ja valitettavasti sosiaalivirastokaan ei ole välttämättä se paikka mistä apua saa (nykyään Kela). Minulla on ollut onni, että olen saanut perheeltä apua tosi tiukoissa paikoissa, mutta joku raja se on kerjäämiselläkin. Olisi ollut halu osallistua omiin kustannuksiin, mutta sitä mahdollisuutta ei annettu.

Näin jälkikäteenkään on vaikea löytää mitään hyvää niin julmasta tavasta saada kenkää. Toki huomasin sen parin päivän aikana, että olen todella huonossa kunnossa, ja täyspäiväinen työ on ihan utopiaa. En varmaan olisi osannut myöntää, että en pysty enkä jaksa, mutta oliko se pakko työntää jyrkänteeltä alas? Jollain tasolla pystyn näkemään myös yritysmaailman kannan, minustahan oli tullut firmalle taakka, ja kun määräaikainen työsuhde oli sopivasti katkolla se myös katkaistiin. Sillä ei ollut enää mitään merkitystä, että määräaikaisuutta oli jatkettu muutamia vuosia vakinaistamiskieltoon vedoten saatteella ei mitään hätää, työt jatkuisivat. Tai sitten eivät jatku. Olisi ollut armeliaampaa kuulla töiden päättymisestä siinä vaiheessa, kun ennen työhönpaluuta otin puheeksi mahdollisuuden osa-aikaisuuteen.

Yhtä suurta perhettä oli vain illuusiota.
Minä en ollut enää mitään.

Jatkuu...

purpleclover.com

Prima ballerina

On taas se aika vuodesta, jolloin harrastamisen vimma iskee. Kenties uusi kieli? Taidetta? Urheilua?
Kivalo-opiston kurssivihkoa lukee kieli pitkällä, sivut täyttyvät merkinnöistä, tuo on kiva... kenties tuo, vai jotain ihan uutta?

Vuosi sitten kirjoitin blogissani (Harrastuksia) harrastuksista, jotka sitten jotenkin jäivät unholaan. Uimaan en koskaan päässyt, kun sormenpäät aukesivat jälleen. Joogan ja minun väliin tuli kaikkea muuta. Köh-köh.

Eipä hätää, nyt on uusien tuulien aika. (Rumpujen pärinää!) Aikuisbaletti. Kyllä, aikuisbaletti! Se on siinä. Tämä laji sopii varmasti minun jäykistyneelle fysiikalleni ja muljuaville nivelille keuhkoista puhumattakaan. Taisinpa olla jopa ensimmäinen ilmottautuja.

Ennen ensimmäistäkään tuntia, jossain takaraivossa yrittää joku koputella, että ootko ihan viisas? Päättäväisesti vaiensin järjen äänen. Totesin, että tavoitteenani ei ole kansallisbaletti, enkä kuvittelekaan olevani Maija Plisetskaja, paitsi ehkä unissani, vaan tavoitteena on lysähtävän ryhdin kimppuun hyökkääminen ja jäykistyvän liikkumisen notkeuttaminen, joten ei muuta kuin tunnille.

Plié - siitä se lähtee. Hitokseen kankeat jalkaterät, ja suontakin meinaa kiskoa. Onneksi tangolla ollessa ollaan selkä peiliä päin. Ne isot peilit siinä salissa on aika armottomat.

Ehdin siinä harmitella, kun taaskaan ranskan kielen ryhmää ei saatu kasaan. Opettajan lausumana kaikki liikkeet kuulostivat niin kauniilta. Opettajan tekemät liikkeet olivat keijukaismaisen keveitä, ja kädet liikkuivat lintumaisen sulavasti. Peiliin päin kääntyessä näky oli kohdallani armoton; keijukaismainen liikehdintä muuttui örkkimäiseksi koikkelehtimiseksi, ja kädet viuhtoivat kuin parhaallakin liikennepoliisilla - tosin kaaoksen olisin saanut liikenteessä aikaiseksi. Hihittelystä päätellen, parilla muullakin ballerinalla oli samoja ongelmia.

Loppuvenyttelyissä ihmettelin minne on kadonnut se jumppakärpänen, joka joskus vääntyi jos vaikka mihin asentoihin? Ei vääntynyt enää.

Tää oli ihan mahtavaa. Tavoite: ennen joulua pystyn hyppäämään niin, että saan jalat ilmassa oikeaan asentoon kaikki kahdeksan kertaa peräkkäin... ja kädetkin huitovat vähän vähemmän väärin. Tai jos nyt yhden hypyn saisin ilmaan asti jalkaterät ojennettuina. Etukäteen jo harmittaa, kun tiedän, että joudun syksyn päälle leikkuupöydälle, ja pakkotaukoa tulee väkisin, mutta jospa en hirveästi jäisi jälkeen.

Meidän tunnin jälkeen, saliin alkoi tulla pientäkin pienempiä pikku ballerinan alkuja. Tuumimme, että nämä ballerinat luultavasti päihittävät meidät mennen tullen ja palatessa.

Kielletyn hedelmän makua

Sillä ajatuksella voi hekumoida. Päästää mielikuvitus valloilleen. Voisinko? Tohtisinko? Kehtaanko? Kestääkö talous tämän tuhmuuden toteuttamisen? Useamman vuotta asiaa pähkäilleenä päätin alkaa pikkutuhmaksi. Hommasin siivoojan kotiini.

Olen kirjoittanut (Hyvää Joulua I) Raivottaresta joku ilmestyy joulun alla paikalle. Se Raivotar rääkkää itsensä fyysisesti loppuun, jotta edes jonkinmoinen joulusiivous tulee tehtyä. On siistiä on, mutta hintakin on kova. Joulu meneekin sitten toipuessa. Pääasia, että on siistiä.

Entäpä sitten se arkisiivous, kun pitäisi jaksaa? Ihan itse. Kunnon luterilaisen kasvatuksen saanut tietää, että kyllä se nyt perjantaina pitää siivota, matot pitää käyttää ulkona vähintään kerran kuukaudessa - mielellään kerran viikossa ja samalla tietenkin lattiat luututaan ja oikein kunnon luterilainen pyyhkäisee lattiat kahteen otteeseen, ikkunat pitää pestä vähintään kaksi kertaa vuodessa jne. Vaikka olenkin eronnut kirkosta, ei se geeneihin siirtynyt kasvatus häviä noin vain. Mutta kun ei pysty.

Siivooja kävi ensimmäistä kertaa viikko sitten.

Siivouspäivä oli maanantai. Sunnuntai-iltana
aloin laittamaan tavaroita paikoilleen. Kai ne pinnat pitää saada suhteellisen tyhjiksi, jotta siivoaja voi pyyhkiä pölyt? Työpöytäkin alkaa näyttää työpöydältä, siirrän syrjään erikokoiset huojuvat paperikasat. Baabelin tornit. Sullon ne eri kaappeihin. Tuon värinenkö se pöydän pinta olikin? Pölyä kyllä riittää. Puolipitoiset vaatteet pois tuolinselältä. Heitän ne komeroon. Vien lehdet ja roskat roskakatokseen, pullopussit ja muut kierrätystavarat autoon, jotta toimitan ne joku kaunis päivä eteenpäin. Lattialla pyöriviin villakoiriin en koske. En vaikka mieli tekisi. Siivoajan on varmasti kivempi siivota, kun huomaa, että imuriin menee villakoiria ja imurin johdossa kilisee ja kalisee. Tietää, ettei turhaan kävelytä imuria.

Pysyn poissa siivouksen ajan. Palattuani kurkin uteliaana huusholliin. Kotona on siistiä. Tosi siistiä. Kuljen ihaillen itäsiivestä läntiseen siipeen. Ihme on tapahtunut. Onko mun koti saanut lisää neliöitä? Parissa tunnissa ammattilainen tekee sen mihin minulla menee kolme päivää. Tekee sen vielä paremmin.

Onpa mulla räävittömän näköiset ikkunat. Sekin asia on hoidossa. Seuraavalla siivouskerralla pesuun menee myös ikkunat. Mun ei tartte enää rääkätä itteeni siivoamisella.

Tämä hedelmä maistuu hyvältä, pikkuisen on kyllä syntinen olo. Vaikka tämä synti vähän maksaakin, on siihen tehty helpotuksia valtiovallan taholta. Me vajaakuntoiset saadaan mm. siivous verottomana, ja kotitalousvähennyskin kuuluu pakettiin. Hinta muuttuu siedettäväksi, ilman noita etuja en pystyisi tähän ylellisyyteen. Nyt pitää nipistää jostain muusta, en tiedä vielä mistä, mutta jostain sen teen.

Nyt minulla riittää voimia käydä kaappien ja laatikoiden sisusten kimppuun. Kaappi ja laatikko kerrallaan. Kuka tänne on heitellyt tavaraa näin holtittomasti?

Tutkitaan, muttei hutkita

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan maailmassa arviolta n. 8000. Suomen mittakaavassa harvinaisia sairauksia sairastavia on maksimissaan 2700 hlöä/sairaus eli yhtä sairautta sairastaa 500 ihmistä miljoonan joukkiossa. Yleensä sairastavien määrä on vielä pienempi. Siinä sitä on yleislääkärillä tekemistä, kun potilas tulee ensimmäistä kertaa vastaanotolle outojenkin oireiden kanssa. Potilas tietenkin odottaa, että diagnoosi tulee ensimmäisellä käyntikerralla.

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Minulle harvinaisia sairauksia on kertynyt kolme: MCTD, PAH ja keuhkofibroosi. Kaksi jälkimmäistä on ensimmäisen mukaansa tuomia kylkiäisiä. Tulivat kutsumatta. Jäivät pyytämättä.

Sain ensimmäisen diagnoosin 20 vuotta sitten. Vuonna 1997. Nuori nainen, 26 vuotias, luuli ettei sairaus muuta elämässä mitään säännöllisiä lääkärikäyntejä ja lääkitystä lukuunottamatta. Voi miten väärässä se nuori nainen oli. Kaikki muuttui.

Edessä oli vuosikausien ryöpytys, niin henkisesti kuin fyysisesti. Tyttö joutui tiejyrän alle ja monta kertaa. Sai huomata, että heikoimmillaan ollessaan pitää löytää eniten voimia tapella. Pelkoa, kauhua, ahdistusta, kipua, kiukkua ja surua. Lopulta heitettiin betonimyllyyn, siellä pyöri ja pyöri ja hioutui.

Pieniä toivon ja ilon pipanoita. Päivä jolloin oli helpompi olla. Päivä jolloin lääkäri uskalsi sanoa, että nyt en tiedä, mutta otan selvää. Ja otti selvää. Päivä jolloin uusi lääke tuli ja pelasti. Päivä, jolloin kevätaurinko toi hymyn huulille. Päivä jolloin oppi nauttimaan niistä pienistä ja hyvistä hetkistä.

Tänään se nuori nainen on jo keski-ikäinen nainen. Vahva ja onnellinen. Totesi faktat, käänsi katseen elämää kohti, ja päätti elää hyvän elämän niillä eväillä mitä on.

Kuulun siihen onnekkaaseen ryhmään, joka on saanut harvinaiset diagnoosit tosi nopeasti, muutamassa kuukaudessa. Harvinaisten sairauksien tutkimus ja hoito kehittyy onneksi koko ajan. Pienen terveyskeskuksen yleislääkäri saa tietoa ja apua harvinaisyksiköistä ja Harvinaiset-verkosto on meidän harvinaisten ääni. Minä ja Sinä harvinaisen diagnoosin saanut olemme yksi harvinaisista äänistä. Meidän täytyy pystyä ylittämään diagnoosirajat, vain siten meistä tulee tarpeeksi suuri joukkio saada äänemme kuuluviin (Jälkimainingeissa).

Tämän vuoden teemana harvinaisissa sairauksissa on tutkimus. Meidän toivomme on tutkimus. Annetaan tutkijoiden tutkia, ja annetaan heille mahdollisimman paljon tietoa, sillä me harvinaiset olemme varsin hyvät tietolähteet sairauksiemme käytöstavoista. Sillä aikaa, kun tutkijat tutkivat, pyritään me pitämään itsestämme huolta, jotta mahdollisesti olemme vielä silloin täällä, kun tutkimustulokset tuovat toivottavasti toivon lisäksi sitä konkreettista apua. Kuten esim. lääkkeen joka antaa lisävuosia, tai lääke joka on kehitetty ihan toiseen sairauteen tuokin helpotuksen juuri minun tai sinun sairauden oireisiin.

Älä anna toivonkipinän sammua.

Kerro, kerro kuvastin...

Olen aloittanut kortisonin syönnin. Naama on kuin pullataikinaa, ja paha akne kukittaa kasvoja. Olen nestepöhössä. Olen ruma.

Kun minulle aloitettiin kortisoni työskentelin vaatetusalalla, ja kauniit ihmiset kuuluivat siihen ympäristöön. Pitkät, hoikat ja kauniit. Ei ollut ihan helppoa nuoren naisen kestää ulkonäköön kohdistuneita paineita - toki itsehän ne paineet itselleni loin. Ei kukaan työkavereistani huomautellut minulle koskaan aiheesta, minä olin kuitenkin se, joka jäi aina varjoon. Hölmö menin vielä leikkauttamaan upeat, pitkät hiukseni. Lyhyt tukka ei todellakaan sopinut minulle. Kyllä, olen turhamainen. Olen turhamainen tyttö.

Eri sairauksiin valitettavasti kuuluu, että ne useasti vaikuttavat radikaalisti ulkonäköön, toisinaan muutoksen tekee lääkitys, toisinaan sairauden oireet tuhoavat ihmisen ulkonäköä, monesti kummatkin yhdessä. Ulkonäkö on kuitenkin oleellinen asia kun kohdataan uusi ihminen. Se nyt vaan on ensimmäinen asia mihin kiinnitetään huomiota, kun uusi ihminen tulee vastaan.

Saan kuulla useasti, että minua ei sairaaksi tietäisi ellei tietäisi, ja amputoidut sormet paljastaisi. Myönnän tämän, mutta minulle peili kertoo kuitenkin ihan toista todellisuutta. Sairaus ja lääkitykset ovat vieneet hiuksia...kohta kallo paistaa jo niin pahasti, että punainen väri pitää vaihtaa toiseen tai sitten luopua koko tukasta. Kortisonin aiheuttama akne on jättänyt omat arpensa naamaan. Leukanivelet joita minulla ei enää kunnolla ole, vääntävät alaleukaa pahasti vinoon. Siinä tosin on se etu, että minun on tosi helppo näytellä esim. aivoinfarktipotilasta simulaatiossa, kun alaleuka on vinksallaan muutenkin. Sairaus on kiristänyt suupielet, ja sievät pusuhuulet ovat muisto vain. Sieviä sääriä ei enää esitellä ilman saappaita suojana tai kunnon denierimäärää sukkahousuissa. Kesäisin shortsit ja lyhyet hameet kuuluvat jonnekin menneisyyteen. Enkä todellakaan mene bikineissä parveketta kauemmaksi. Ruipelo olemus kuuluu myös sairauden ja lääkityksen yhteisvaikutukseen. Exäni sanoin: "Eihän susta oo enää jäljellä kuin kaks tikkua ja takku."

Siltikin tiedän, että kuulun joukkioon vähillä muutoksilla selvinnyt. Toisaalta, miksipä elämän jäljet eivät saisi näkyä?

Viime päivien otsikoita on värittänyt Anu Saagimin kommentit Maria Veitolan ulkonäöstä. Kommentit kertovat kaiken tarpeellisen kommentoijan omasta itsetunnosta ja maailmankuvasta. Ei siis mitään syytä pahoittaa mieltään. Älykkäiden ja fiksujen ihmisten ei yleensäkään tarvitse julistaa älykkyyttään ja fiksuuttaan huutomerkein, se tulee kyllä muutenkin esille. Samoin on kauneuden laita.