Ruudun takaa

Viimenen pari vkoa on ollu aika haipakkaa, on simuloitu ja kokemustoimittu. Kaikki on tapahtunut verkossa, myös simulointi eli se potilasnäytteleminen. Näissä simuloinneissa kuitenkin asiakkaan näytteleminen.

Hengitysliiton kokemustoimijat ja verkkovertaisryhmät on toimineet verkossa jo aikaa ennen koronaa. Hengityssairaan on toisinaan helpompi operoida kotoa käsin ja näin harvinaissairaan näkökulmasta verkkotapaamiset ovat monesti ainoa tapa kohdata toinen harvinaissairas, kun harvemmin meitä joka pitäjästä montaa löytyy, ainakaan saman harvinaisdiagnoosin saanutta. 

Tämän syksyn luentoja olen katsellut ajatuksella 'Tummilla teillä' ja 'Harvinainen potilas'. 

'Tummilla teillä' -luento sukelsi sinne minun synkimpiin vuosiin kun parhaassa työiässä tipahtaa pois työelämästä, siitä seurannut taloudellinen katastrofi, luottotietojen menetyksineen ja lopulta takaisin jaloilleen kampeaminen. Sysäyksen puhua, tästä kovin tummasta aiheesta, antoi muutama vuosi sitten tehty Ylen toimittajan Tiina Merikanto juttu: https://yle.fi/uutiset/3-10562168. Kuuntelin aamutv:stä kuinka myös korona on aiheuttanut ihmisille näitä taloudellisia katastrofeja. Toivon, että ihmiset tohtivat hakea apua ajoissa, silloin jyrkänne josta pyörii alas voi olla vähän loivempi. En suostu enää tuntemaan häpeää siitä mitä minulle tapahtui, ei olisi koskaan pitänyt tunteakaan. 

Kiitos teille jotka tulitte linjoille! 

'Harvinainen potilas' -puheenvuoro oli taas suunnattu hoitajille keuhkofibroosi-potilaan näkökulmasta. Yli 20-vuoteen mahtuu monenlaisia hoitajakokemuksia, itse jaan hoitajat kolmeen kategoriaan: 1. Hoitajat jotka tekevät työnsä hyvin ja moitteen sijaa ei ole. 2. Hoitajat joiden kohdalla mietin, että menikö se ammatinvalinta ihan putkeen? 3. Ja sitten ovat ne ihmeet, joilla vain tuntuu olevan antaa vähän enemmän. 

Kiitos mahtavasta palautteesta!

Simulaatiota verkossa? Kyllä! Tämähän sopii Lahteen muuttaneelle Lapin AMK:n simulaationäyttelijälle oikein hyvin. Seurasin simppakaverin -Sinikan- vetoa ja olin vaikuttunut: "Jumangekka miten vaikuttavasti toi nainen vetää!". 

Simulaatiot tehtiin reaaliaikaisessa virtuaaliluokassa AC:ssä eli Adobe Connect:ssa. Omalla kohdalla oli hieman haastavaa päästä sisään koko AC-tilaan, koska mun kone oli sitä mieltä, että tonne et mene. Jonkinmoisen väännön jälkeen kirjautuminen AC-tilaan onnistui ja kykenin seuraamaan tapahtumia luokassa sujuvasti. Ongelmana oli minun puhe ja kuva jotka eivät kulkeneet synkassa, ei sitten yhtään. Tähän ei auttanut uusi web-kamera, eikä tujumpi nettiyhteys. Seuraava simulaatio pitänee testata toisella koneella ellei teistä joku osaa suitsaitsukkelaan kertoa missä ongelma voi olla?? Webinaarissa ja Teamsissa ei samaa ongelmaa ollut = sama kone, kamera ja nettiyhteys. Olen tosi iloinen, että voin jatkaa simulointia edelleen - ainakin toistaiseksi.

Tähän työntäyteiseen rupeamaan on mahtunut myös vkonlopun reissu pohjoseen johan me kuukausi ehdittiin Lahdessa ollakin. Ajomatkan aikana, kun ensin taisteltiin kumpi ajaa, kirjoitin luentoa ihan manuaalisesti. Se oli varsin piristävää vaihteeksi. Olen vielä monessakin asiassa manuaali-ihminen. Sain määki välillä ajaa. Täytyy sanoa, että pimeässä näkee tosi paljon paremmin paahtaa etiäpäin kun on uuet näkimet nokalla. Kiitos taas Miialle ja Karille Silmäasemalle Kemiin. 

Pääsin testaamaan myös kaunista uutta naamamaskia, made by Mekkoateljee. Uskomatonta, mutta totta, maski voi tuntua hyvin naiselliselta, mutta kyllä tuonne alla häätyy laittaa järeämpi naamari.

Täällä Lahdessa ollaan tyttöjen kans koluttu uusia reittejä, milloin vesisateessa, auringonpaisteessa ja

onpa mukaan mahtunut myös pakkasta ja lunta. Viihdyn tosi hyvin tuolla mettikössä, sielä on niin kivoja polkuja. Vielä en oo onnistunu
eksyttään itteäni, mutta pakaroita, reisiä ja keuhkoja tulee haastettua jopa ihan kunnolla.

Myös HUS on muistanut minua, eli maaliskuulle tuli keuhkokontrollit ja reumaltakin ilmoittivat, että jonossa ollaan. Lahdessa kaikki toimii ja hengitysyhdistyksen jäsenyys vaihtui Päijät-Hämeen Hengitysyhdistys alaisuuteen.

Uhkaavalta tuntuu tämä korona-tilanne taasen. Koitetaanpa olla jämynä, että ei karkaa koko homma käsistä. Sieltä on rokote tulossa ja vielä tämä härdelli helepottaa. Pitkäaikaissairaskin tuntee aika-ajoin hoitoväsymystä, olis kiva, kun joskus vois olla vaan terve ja kaikki olis niinkuin ennen sairastumista. 

Hups - tulipahan taas eepos, niin ja vaikka mää täällä välillä mainostelenkin, niin minä en näistä omista pikku mainoksista mitään saa eli ihan on rillit ja maskt ite maksettu.

 - Sanoisinko sairasta -

#kokemustoimintaaverkossa #simulointiaverkossa #reaaliaikainenvirtuaaliluokka #hengitysliitto #lapinamk #verkkovertaisryhmä #kokemustoimija #kokemustoimintaverkosto #virtuaaliluokka #simulaationäyttelijä #takuusäätiö #AC #tummillateillä #harvinainenpotilas #harvinainen #PAH #MCTD #keuhkofibroosi #mekkoateljee #hoitoväsymys #hoitaja #sosiaalijaterveysala 

Muutoksen tuulia maskin takaa

Korona sitä, korona tätä. Maskin takaa, paniikki ilman maskia. Kiukku ihmisiä kohtaan, jotka ei yhtään väistä vaikka maski naamallani onkin. Halu mennä ihmisten ilmoille - pelko olla ihmisten ilmoilla. 

Elämä jatkuu maskilla tai ilman ja isoja liikkuja tulee tehtyä vaikka maski naamalla onkin. 

Olen kuukausitolkulla halunnut päivittää niin Facebookin 'Sanoisinko sairasta' ja tätä blogia 'Sanoisinko sairasta', mutta halun tasolle se on jäänytkin. Nyt päätin kaikessa muutos innossani, että alan kirjoittaa samat jutut tähän blogiin kuin FB:nkin eli toivottavasti tekstiä tulee nyt sitten useammin ja teillekin, jotka ette Facebookissa notku, niin pysytte perässä mitä kuuluu 'Sanoisinko sairasta' maailmaan.

Tästä se lähtee - uusi lehti elämässä:

Kattelin tuosa harjun päälä, kun juna kirjaimellisesti halko maisemaa. Näkymä oli ku suoraan VR:nmainoksesta. Aika hieno näkymä olikin. Päijät-Häme, Lahti, Salpausselän harju... Mettäkangas. Siinä muuten pääsi käymään niin, että meistä tuli Ihmeen kanssa Lahtelaisia. Siis mitä? Siis kyllä! 

Muutamia viikkoja ennen muuttoa tapasin Veitsiluodon makeavesialtaalla belgialaisen nuoren miehen, joka oli lähtenyt vuodeksi reissuun vanhalla VW Kleinbussilla... ihan iteksiin. Siinä puhellessamme mieleen hiipi haikeus, kyllä määkin olin joskus aika rohkea kun au-pairiksi lähin, mutta noin rohkea kuin tuo nuori mies en ole koskaan ollu. Mutta vähän rohkeutta jäljellä, kun tohittiin muuttaa.

Inhoon muuttamista, ensin sitä muka käy tavaroita järjestelmällisesti läpi, laatikoihin, kierrätykseen ja lajitellen roskiin - kun kerran on aikaakin. Lopulta aika loppuu kesken, tavarat ei lopu, vaan niitä ilmestyy kaappien pohjalta lisää ja lisää. Ja me jumaliste asuttiin kaksiossa! Tilaihme kaksio sanon minä! Aivan hirviä muuttostressi! Tämän muuton Kemistä Lahteen hoiti muuttofirma ja hyvin hoitiki. Jatkossakin - jos jonnekin muutetaan - niin itse muuton saa tehdä ammattilaiset. Varppina saa. Ehkä pari kassia ja pussia saatto tulla omaan autoon.

Muuttohan tarkoittaa melkoista härdelliä myös kaikkeen mikä liittyy sairauksien hoitoon. Keuhkokontrollit siirtyy HUS:in piiriin, reuma eli         

MCTD oletettavasti myös, vaikka Lahdessa kuulemma on hyvä reumapkl. Kaikki muu hässäkkä Länsi-Pohjasta turvakokeineen siirtyy sitten Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän PHHYKY alaisuuteen.

Toistaseksi homma pelittänyt hyvin, turvakokeiden lähete kirjattu labraan ja eka labrakokeet otettu, influenssapiikki ja osteoporoosilääke pistetty, yksi resepti vaihdettu ja kaikki järjestyi kahdella puhelulla, olisi varmasti järjestynyt yhdelläkin, mutta en kaikkea asiaa tiennyt yhteen puheluun. Pääterveysasemalle löysin muutamin mutkin - ei se auta jos navigaattori huutaa vieressä, että käänny, jos se sanoo sen liian myöhään. Sitähän painelee risteyksen ohi niin, että raikaa.

Tuli tosi hyvä mieli, kun OYS:n keuhkolääkäri soitteli vielä perään, laittoi reseptiasiat kuntoon ja toivotteli hyvää jatkoa, sanoen vielä, että heille voi aina soittaa, kunnes hoidot HUSin piirissä alkavat rullaamaan. PAHin hoito toimii nykyään OYSissa erittäin hyvin, kontrolleissa tapaa säännöllisesti keuhkolääkärin yhtä aikaa kardiologin kanssa ja kolmestaan keskustellaan omasta tilanteesta - ilman kiireen tuntua. Itseasiassa OYS keuhkopkl:n toimintaa ei voi moittia ja lääkäri Terttu Harju kuuluu ehdottomasti niihin lääkäreihin, jonka hoidon alaisuudessa on ollut turvallinen olla. Hän kuuntelee, selittää ja perustelee. HUSiin lähtenyt siirtolähete tuli mullekin jo tietona. Reumalta ei ole perään soiteltu.

Lapin kokemustoimija ei sitten ole enää Lapin kokemustoimija, mutta kokemustoimija kyllä. Lämmin kiitos Lappiin eri toimijoille - kiitos kun olette uskoneet minuun kokemustoimijana ja olen saanut kokeilla siipiäni eri tavalla mitä erilaisemmissa tilaisuuksissa.

Te jotka etelästä olette minua keikoille kaipailleet, niin täällä ollaan - tunnissa pääsee aika pitkälle ja moneen suuntaan eli kunhan tämä korona-kele vielä joskus hellittää, niin minut saa nyt huomattavasti helpommin näilläkin leveysasteilla ihan livenäkin paikan päälle. Toistaseksi mennään kuitenkin verkossa. 

Laittakaapa ylös päivämäärä 11.11. klo 18.00 silloin ollaan Hengitysliiton Elämää muutoksessa: Tummilla teillä; uraputkesta eläkeläiseksi ja mitä sitten tapahtui. Tästä linkistä lisäohjeita kuinka pääset osallistumaan verkkoluennolle: https://www.hengitysliitto.fi/…/elamaa-muutoksessa-tummilla…

Nyt tämä kemiläinen Lahes lähtee tyttöjen kanssa ulos. Olen jo uskaltautunut laskeutumaan harjua alas ja päässyt takaisin ylöskin, täällä on muuten aivan hulppeita polkuja mäntymetsässä kulkea. Vaatetuksen kanssa pitää vielä harjoitella, nyt ei olla enää Perämeren pohjukassa, vaikka käväs ne täälläkin lumet maassa. Paino sanalla käväs. 

Ai niin, me ollaan ihan turisteja vielä, joka kerta kun ajetaan hyppyritornien ja radiomastojen ohi ollaan ihan että: "Ei vitsi nuo on hienon näköset!" 

On kiva olla Lahesa! Kiitos Kemi - teki hyvvää käyvvä kotona! Matka jatkukoon!

- Sanoisinko sairasta-

#lahti #päijäthäme #salpausselkä #metsäkangas #perämeri #OYS #keuhkopkl #MCTD #PAH #reumapkl #keuhkofibroosi #kemiläinenlahes #PHHYKY #sanoisinkosairasta #maskintakaa #muuttostressi # verkkoluento #tummillateillä #hengitysliitto #uraputkestaeläkkeelle #influenssarokote #osteoporoosipiikki #kokemustoimija #kokemustoimintaverkosto #kiitosKemi #kiitosLappi