Näytetään tekstit, joissa on tunniste toivo. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste toivo. Näytä kaikki tekstit

maanantai 29. maaliskuuta 2021

Otin koronarokotteen... tietenkin

Kädet hikoaa ja sydän hakkaa. Kello on minuuttia vaille klo 10.00 ja olen istunut jo hetken koneen äärellä. Raivokasta näppäimistön hakkaamista. Error, epätoivoa, mikä ihmeen error? Uusi yritys, sama error ja kolmannella kerralla nappaa. Aika 1. riskiryhmän 50-59 vuotiaiden koronarokotteeseen on saatu. Olo kuin olisi isommankin urheilusuorituksen tehnyt.

Odotan vuoroani piikille, koiraihmisen maailmassa piikille meno kalskahtaa aina kovin ikävältä, mutta nyt  ainoa pelon tunne takaraivossa on se, että jostain syystä multa evätään rokote. Ei evätty. Olo on liikuttunut. Toivo nostaa vahvasti päätään. Ennen kesää pitäisi saada toinen rokote ja haluan vahvasti uskoa, että sen myös aikataulussa saan vaikka Astra Zenecan rokotukset ovatkin tauolla minun ikäluokan ihmisille. Vähän hermostuttaa miten II-rokotteen kanssa käy ja pohdituttaa voidaanko rokottaa ns. ristiin eri rokotteilla. Uskon, että asia selviää siihen mennessä kun II-rokotteen aika on.

Itsellä ei mitään isompia oireita rokotteesta tullut lievää pahoinvointia lukuunottamatta ja sekin meni nukkumalla ohi. Muutamalla tutulla on ollut kovat jälkioireet, mutta he ovat asian ottaneet aika lunkisti, todeten, että sen kesti, koska tiesi, että elimistössä tapahtuu juuri sitä mitä pitääkin.

Aika monesti yleisönosaston kirjoitteluissa tulee rokotevastaisten ihmisten kohdalla  rehvakasta kommentointia, että 'jos korona vie vieköön', 'luonnon tapa hoitaa heikot pois', 'päivät on etukäteen määrätty' jne. Itse uskon myös vahvasti siihen, että nämä meidän elinpäivät on etukäteen sovittu, mutta uskallan väittää, että kun elinajanodote lätkäistään päin näköä, niin siinä vaiheessa se rehvakkuus häviää. Ei ole helppoa kohdata omaa kuolevaisuuttaan. 

Mielestäni ei ole ristiriitaista ottaa koronarokote ja uskoa siihen, että ne elinpäivät ovat jossakin jo tiedossa. 

Kaksi vaihtoehtoa, ottaa rokote tai ei ottaa. Minä otin rokotteen ajatuksella, mahdollisen koronan saatuani selviän luultavasti lievemmällä tautimuodolla. Jos minun päivät tulee täyteen, niin sitä tutkainta vastaan on mahdoton potkia, mutta elleivät päivät ole vielä täynnä, mieluusti jatkaisin elämääni vähemmillä vaurioilla ja oireilla mitä kenties jatkaisin ilman rokotetta. 

Juicekin lauloi maksasta, että kyllä se kestää koko elämän. Toki näin. Mutta itsestään huolta pitäminen minun, kroonisesti sairaan, maailmassa tarkoittaa sitä, että pyrin siihen, että saan elää elämäni mahdollisimman kivuttomasti, oireetta jne. Siihen elämään kuuluu kemialinen lääkitys ja rokotteet.

Kun varasin aikaa ensimmäiseen rokotteeseen voin sanoa suoraan, että ajattelin vain ja ainoastaan itseäni. Kuvannollisesti kyynärpää taktiikalla raivasin tieni ajanvarauksen läpi. Siinä kuitenkin myös laajempi ajatus, kun meitä rokotteen ottajia tulee tarpeeksi, toivottavasti mahdollisimman pian, suojelemme sillä myös toisiamme. Viedään tuolta virukselta mahdollisuudet edetä. Ja kyllä ymmärrän sen, että virus muuntautuu ja luultavasti koronarokotuksen kanssa olemme vielä tilanteessa, että siitä tulee samanlainen säännöllisesti annettava, kuin esim. influenssarokotteestakin. Jossain vaiheessa tulee taas uusi virus ja 'luonto tekee tehtävänsä'. Ihmisenä olemisen oikeus on myös siinä, että meillä on mahdollisuus myös korjata luonnon toimenpiteitä. Mulla on kova halu elää.

Alan olla tosi väsyny tähän tilanteeseen. Olen kurkkua myöten täynnä ihmisiä jotka itkee sitä, ettei 3 vkoon pääse sinne, tänne ja tonne. Hei haloo! Maailmalla on joukko ihmisiä, jotka on ollu vuoden menemättä sinne, tänne ja tonne - minä mukaan lukien. On hirvittävän vaikea käsittää mitä pyörii ihmisen päässä, joka on valmis vaarantamaan toisen terveyden, mutta siinä samalla omansa. Luulen, että loppupeleissä he luottavat meidän terveydenhuoltojärjestelmämme hoitavan homman kotiin, jos vakavan tautimuunnoksen saavat. En usko, että kukaan heistä ilmoittaa, että ei ota hoitoa vastaan. Pitäisi muistaa myös se, että puhutaan rajallisista asioista, kun puhutaan tehohoitopaikoista, hoitajien jaksamisesta jne. Siinä vaiheessa, kun tehohoitopaikat alkaa olla kortilla, jää joku muu akuutti asia hoitamatta.

On hyvä, että hoitajat ovat alkaneet kirjoittaa omasta korona-arjestaan työpaikoilla esim. 24h etupäivystystä edessä ja esimerkkitapauksen yhdestä työpäivästäni. Jos ei ole hoitaja ei voi tajuta millaisessa pätsissä he tällä hetkellä töitä tekevät. Kettään ei makkuuteta sairaalassa vain makuuttamisen ilosta. Kaksi viikkoakin koronaosastolla -ei tehohoidossa- tarkoittaa että potilas on tosi sairas. 

Jollain tasolla ymmärrän nuorten ja nuorten aikuisten kyvyttömyyden alistua rajoituksiin. En tiedä olisinko pystynyt itsekään, nuorena ollaan kuitenkin aikalailla kuolemattomia. Meidän on ihan turha syyllistää nuoria ja nuoria aikuisia niin kauan, kuin omalla esimerkillä me hirveen aikuiset sikaillaan kaikki pohja pois rajotuksilta.

Poliitikkojen kitinää, varsinkin opposition sellaista en jaksa yhtään kuunnella. Hallitus tekee sen mitä pitää. Valitettavasti politiikka tuli siinä väliin, että tiukkoja rajoituksia ei tehty ajallaan, ennen hiihtolomia ja nyt ylläri ennen pääsiäistä ei tule liikkumisrajoitukset päälle. Sietäisi tulla.

Ymmärrän myös yrittäjien hädän. Se on maailmanloppu, ainakin hetkellisesti, jos työ menee alta. Ite jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 34 vuotiaana, ja voin sanoa, että oli maailmanloppu. Jollain tavalla se on sitä edelleen. Kun korona hellittää, ja se hellittää vielä, olet toivottavasti siinä kunnossa, että kokoat yrityksesi uudelleen. Kaikki tietävät sen, että kun rajoituksia viimein puretaan, niin baareihin, konsertteihin jne. tulee olemaan jäätävä ryntäys. Minäkin aion olla siinä ryntäyksessä mukana.

Nyt vaan pitää vielä jaksaa! Sun, mun ja meidän kaikkien.





tiistai 28. helmikuuta 2017

Tutkitaan, muttei hutkita

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan maailmassa arviolta n. 8000. Suomen mittakaavassa harvinaisia sairauksia sairastavia on maksimissaan 2700 hlöä/sairaus eli yhtä sairautta sairastaa 500 ihmistä miljoonan joukkiossa. Yleensä sairastavien määrä on vielä pienempi. Siinä sitä on yleislääkärillä tekemistä, kun potilas tulee ensimmäistä kertaa vastaanotolle outojenkin oireiden kanssa. Potilas tietenkin odottaa, että diagnoosi tulee ensimmäisellä käyntikerralla.

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Minulle harvinaisia sairauksia on kertynyt kolme: MCTD, PAH ja keuhkofibroosi. Kaksi jälkimmäistä on ensimmäisen mukaansa tuomia kylkiäisiä. Tulivat kutsumatta. Jäivät pyytämättä.

Sain ensimmäisen diagnoosin 20 vuotta sitten. Vuonna 1997. Nuori nainen, 26 vuotias, luuli ettei sairaus muuta elämässä mitään säännöllisiä lääkärikäyntejä ja lääkitystä lukuunottamatta. Voi miten väärässä se nuori nainen oli. Kaikki muuttui.

Edessä oli vuosikausien ryöpytys, niin henkisesti kuin fyysisesti. Tyttö joutui tiejyrän alle ja monta kertaa. Sai huomata, että heikoimmillaan ollessaan pitää löytää eniten voimia tapella. Pelkoa, kauhua, ahdistusta, kipua, kiukkua ja surua. Lopulta heitettiin betonimyllyyn, siellä pyöri ja pyöri ja hioutui.

Pieniä toivon ja ilon pipanoita. Päivä jolloin oli helpompi olla. Päivä jolloin lääkäri uskalsi sanoa, että nyt en tiedä, mutta otan selvää. Ja otti selvää. Päivä jolloin uusi lääke tuli ja pelasti. Päivä, jolloin kevätaurinko toi hymyn huulille. Päivä jolloin oppi nauttimaan niistä pienistä ja hyvistä hetkistä.

Tänään se nuori nainen on jo keski-ikäinen nainen. Vahva ja onnellinen. Totesi faktat, käänsi katseen elämää kohti, ja päätti elää hyvän elämän niillä eväillä mitä on.

Kuulun siihen onnekkaaseen ryhmään, joka on saanut harvinaiset diagnoosit tosi nopeasti, muutamassa kuukaudessa. Harvinaisten sairauksien tutkimus ja hoito kehittyy onneksi koko ajan. Pienen terveyskeskuksen yleislääkäri saa tietoa ja apua harvinaisyksiköistä ja Harvinaiset-verkosto on meidän harvinaisten ääni. Minä ja Sinä harvinaisen diagnoosin saanut olemme yksi harvinaisista äänistä. Meidän täytyy pystyä ylittämään diagnoosirajat, vain siten meistä tulee tarpeeksi suuri joukkio saada äänemme kuuluviin (Jälkimainingeissa).

Tämän vuoden teemana harvinaisissa sairauksissa on tutkimus. Meidän toivomme on tutkimus. Annetaan tutkijoiden tutkia, ja annetaan heille mahdollisimman paljon tietoa, sillä me harvinaiset olemme varsin hyvät tietolähteet sairauksiemme käytöstavoista. Sillä aikaa, kun tutkijat tutkivat, pyritään me pitämään itsestämme huolta, jotta mahdollisesti olemme vielä silloin täällä, kun tutkimustulokset tuovat toivottavasti toivon lisäksi sitä konkreettista apua. Kuten esim. lääkkeen joka antaa lisävuosia, tai lääke joka on kehitetty ihan toiseen sairauteen tuokin helpotuksen juuri minun tai sinun sairauden oireisiin.

Älä anna toivonkipinän sammua.