Maratonportti. Helsingin Olympiastadion. Punaisiin t-paitoihin sonnustautunut joukko astelee määrätietoisin askelin kohti lähtöviivaa. Ilmassa on suurta urheilujuhlan tuntua.
Kokemustoimijoiden kuulijakuntana voi olla saman diagnoosin saaneet ns. vertaistuelliset puheenvuorot. Kuulijana voi olla ihmisiä, joilla sairaus on hyvinkin akuuttina päällä ja/tai sopeutumisessa uuteen elämäntilanteeseen on suuria haasteita. Harvinaisissa sairauksissa emme aina pääse kuulemaan saman diagnoosin saanutta, vaan opettelemme hyväksymään sen, että olemme harvinaisten joukko, siihen joukkoon kuuluu useita eri diagnooseja. Puhujina olemme saattaneet kuulla olevamme: "toivon tuojia" ja "valon tuojia". "Kiitos, kun toit toivon.", "Nyt on vaikeaa, mutta ehkä tämä tilanne vielä helpottaa, näen vähän valoa tulevaisuudessa."
Hengitysliitto järjesti 'Harvinainen maraton 2022', (3.9.22), Helsingin Olympiastadionilla, ennen Suomi-Ruotsi maaottelun alkua. Tunsin kuuluvani persoonien joukkoon, kävellessäni kohti lähtöviivaa, muiden harvinaisia keuhkosairauksia sairastavien, keuhkonsiirron saaneiden ja heidän läheistensä sekä Hengitysliiton työntekijöiden kanssa.
Lähtöä odotellessa, katseeni kiinnittyi naiseen. Yllätyin voimakkaasta tunnereaktiostani, liikutuin syvästi. 'Hei, etkö olekin Tuija Helander? Haluaisin kertoa sinulle jotain. Sinä olet sytyttänyt minussa toivon kipinän."
Tuija Helander – elämää jo 20 vuotta uudella keuhkolla.
Tuija Helanderille tehtiin keuhkonsiirto 10/2000. Minä sain omat harvinaiset keuhkodiagnoosini 11/2001. Tuolloin PAHn osalta pidettiin, lähes itsestäänselvyytenä, että parin vuoden sisällä on edessä keuhkonsiirto, jopa sydämen. Ilman siirtoa, elämä ei jatku, koska lääkitystä ei ole. Epätoivoisessa elämäntilanteessa, kun mitään toivoa ei tuntunut olevan, Tuija Helander toi toivon kipinän. Hänen läpikäymänsä valoi uskoa ja toivoa, ehkä tästä voi olla mahdollisuus selvitä, jollakin tavalla. Aina toivon kipinän löytämiseen ei tarvi kontaktia toisen ihmisen kanssa, ei edes samaa diagnoosia. Joskus toivon kipinän herättää lehtijuttu. Omalla kohdallani toivon kipinä roihahti liekkiin, kun kuulin, että PAHiin oli tulossa lääke, suurin odotuksin. Keuhkonsiirto ajatuksenakin on takavasemmalla.
Toivoon takertuu siinä hetkessä, kun muuta ei enää ole. Toivo, auttaa meitä nousemaan jaloilleen ja ottamaan askeleen, vaikka voimia ei olisi. Toivo, energia joka viriää meissä, joskus jopa huomaamatta. "Huomasin toivovani."
Lähtölaukaus pamahtaa, punaisten t-paitojen joukko lähtee etenemään. Osa juosten, osa reippaasti kävellen ja osa vähän hillitymmin. Aikaa ratakierrosten kiertämiseen on 42 min, jokainen etenee omaan tahtiinsa ja tyyliinsä. Hymyilyttää väkisinkin kävellessäni ohi Ruotsin ja Suomen lipun, hymyilyttää vielä enemmän, kun katsomosta kuuluu kannustusta. Kävelen 5 tai 6 kierrosta, viimeiset 20 m hölkyttelen maaliin. Maaliviivan ylittäessäni, minusta tuntuu, että tein jotain suurta.
