torstai 12. toukokuuta 2016

Raynaud'n ilmiö

Lääkäriä ei naurattanut yhtään kysyessäni saanko muistoksi amputoitavan sormeni. En kuulemma saa. Leikkauksen jälkeen lääkäriä jo vähän hymyilytti, kun ilakoin tulevilla kynsilakkasäästöillä. Totesi, että hän luulee niitä säästöjä tulevina vuosina tulevan enemmän kuin tämänkertainen 10 %.

Valkoinen sormi ilmestyi tupakalla, voimakkaan tunnereaktion seurauksena, saunassa, hellepäivänä rannalla, tarttuessa kylmään juomapulloon tai lasiin jne. Kylmä ja kostea ovat pahimpia oireen laukaisijoita. Ei se valkoisesksi valahtaminen kipeää tehnyt, oli vaan tosi villin näköinen; aivan kuin veri olisi paennut johonkin, aivan selkeä raja sormessa. Siskoni sanoi, että näyttää ihan kuolleen sormelta.

Valkosormisuudesta, mustikkasormiin ja lopulta punaisiin sormiin - aivan kuin veri villiintyisi yhtä-äkkiä kiertämään kunnolla. Se saattoi tuntua jopa kipuna.

Valkosormisuus eli Raynaud'n ilmiö on ollut ensimmäisiä oireitani MCTD:ssä. Minusta tuli
villahousufanaatikko, villasukkahamstraaja ja vanttuita vanttuiden päällä. Kesäisin viimeinen joka luopuu sukkahousuista jos luopuu, villahanskat aina varalta mukana ja aina se kenen käsien kylmyyttä taivastellaan. Kylmät kädet, lämmin sydän.

Kadet alkoivat mennä haavoille huonon ääreisverenkierron takia ja haavat eivät tahdo parantua saman syyn vuoksi. Terveyskeskuslääkäri hoksasi ohjata minut kerran haavahoitajalle. Hyvät ohjeet sainkin. Olisi pitänyt älytä vaatia pääsyä sinne toistekin. Olen kokeillut haavoihin kaikkea mahdollista apteekin käsikauppavoiteista reseptivoiteisiin ja luontaisvoiteet jos jonkinmoiset. Ei pihkavoide ei käy.

Nykyään sormet eivät mene enää valkoisiksi vaan suoraan mustikkasormiksi. Kädet ovatkin ihan kirjavat. Varpaat tulevat perässä käyden vielä koko repertuaarin läpi eli valkoiset varpaat, jotka sinerryksen ja punerruksen kautta sitten palautuvat. Haavoja ei vielä ole.

Paras lämmitinapu talvella on lovikkavanttuut, joiden sisälle laitan käsittelemätöntä lampaanvillaa, neulehanskat ja kynsikkäät. Ei palele. Kalliimpi apu, mutta erittäin toimiva on akkukäyttöiset lämmitettävät hanskat esim. Hestra. Jos olet onnekas saatat vielä saada kuntasi apuvälineyksiköstä kyseiset ihmeet. Lovikoiden etuna on se, että ne eivät hyydy minkäänlaisella pakkasella, vaikka olisit ulkona pidemmänkin ajan.

Lääkkeitäkin kokeiltiin taas jos sun mitä, mutta turhaan. Pienen helpotuksen toi Ilomedin-tiputus (Tippaletkun jatkeena). Ainoa lääke joka on selkeästi auttanut verenkiertoon on Revatio - kotoisammin Viagra. Puumaksi en ole lääkkeen syönnin johdosta heittäytynyt. Ei Revatio sormia ole pelastanut, mutta ehkä hieman hidastanut niiden menetystä.

Valitettavasti haavaiset sormet ovat tulehdusherkät.

Sormien amputaatioita en ole koskaan isommin surrut vaikka oli minulla joskus sievät pitkät sormet ja pitkät kauniit kynnet. Sormien kuolioituminen on kivuliasta ja kovissa kipulääkkeissä olo sumentavaa. On ollut helpotus päästä sormista eroon. Osa sormista on amputoitu jo kahteen kertaan ja muutama sormi odottaa vielä vuoroaan, mutta ihan vielä ei olla siinä tilanteessa, että lopuistakin pitäisi luopua.




















Tynkäsormisena ja viimeiset täydet sormet haavoilla tuovat haasteita arkeen. Erilaisista pienapuvälineistä kuten esim. ottimista ja avaajista on tullut korvaamaton apu.
Pelkän etusormen varassa on vähän vaikea kantaa kauppakasseja, jopa astianpesukoneen avaaminen on oma taisteluna. Olen juuri kirjoittamassa uutta Eläkkeensaajan hoitotukianomusta Kelaan. Ei ne nuo sormet ole uusiutuva luonnonvara.

Sain juuri Kemin Akuuttiklinikalta soiton. Peukaloon määrätty antibiootti joka aiheutti sairaalareissun lähes vuosi sitten (Yllätyskyykky) temppuilee edelleen. Lähden käymään apteekissa mutkan hakemassa taas uuden antibiootin, kolmas eri antibiootti parin viikon sisällä. Pitäisiköhän kysellä infektiolääkärin perään? Onneksi viimeisimmällä lääkärillä riitti pokkaa tuikata reikä sormeen ja saatiin näyte. Kuun lopulla on käden MRI-kuvaus eli magneettikuvaus, nähdään onko tulehdus jo luussa. Pitäisikö jo luopua tästä murheenkryynistä? Mutta kun se on peukalo.



7 kommenttia:

  1. Hei! Oletko käyttänyt noihin sormiin missään vaiheessa Adalat Oros -lääkettä? Mulla sama sairaus ja näpit&varpaat oireilee pahasti. Lääkäri määräs Adalattia, mutta en ole tohtinut alottaa kun olen vähän lääkekammoinen ja valmiiksi luonnostaan alhainen verenpaine. Voitko suositella jotain hyvää lääkäriä? Tuntuu, että oma lääkärini ei paljoa laita ajatusta kohdalleni, mutta eihän se hältä olekaan pois, vaikka potilas hoidettu hällä väliä -asenteella

    VastaaPoista
  2. Hei, Adalat Oros on mielestäni lääke jota yleensä kokeillaan ihan ensimmäisten lääkkeiden joukossa Raynaudiin. Minulle on kokeiltu sitä aikanaan, mutta valitettavasti en saanut siitä apua. Itsellä myös alhainen verenpaine, mutta tälläkin hetkellä käytössä useampia lääkkeitä jotka madaltavat verenpainetta ja olen pystynyt syömään niitä ihan hyvin. Jos yhdestä lääkkeestä saattaa saada avun niin eikö sitä nyt ainakin kannata kokeilla? Ja jos apua ei tule lääkkeenhän voi lopettaa.

    VastaaPoista
  3. Sain tiistaina valkosormisuuteen Adalat oros 20mg tabuja. Lisää tutkimuksia mikä vaivaa. Reumalääkäri ei muita kipujani oikein noteerannut, järkyttyi kuitenkin sormieni kuvista ja halusi lisää tutkimuksia. Kaikki tämä alkoi viime syksynä ja työskentelen paikassa missä ilmeisesti sisäilmaongelma :(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minua ihmetetty ettei lääkäri edes jutellut verenpaineistani eikä tullut kerrottua että pulssini on 42-65.

      Poista
  4. Hei, Adalat on tosiaan ihan niitä ensimmäisiä lääkkeitä mitä Raynaudiin tarjotaan. Jos Adalatista ei ole apua, niin järeämpiäkin lääkkeitä löytyy. Tilanteena aina hankala jos lääkäri ei hoksi puuttua kaikkeen, ja itseltäkin unohtuu sanoa asioita - sitten joutuu aina jälkikäteen soittelemaan ja ottamaan yhteyttä. Sisäilmaongeliin ja siihen miten asioissa kannattaa lähteä etenemään saa varmaan apua Hengitysliiton puolelta, siellä on sisäilmaongelmista paljonkin tietäviä.

    VastaaPoista